Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par emma26
#290539
On m'a dit exactement comme toi quand j'avais 17 ans et je n'ai vu personne pendant plus de 10 ans !
Courage, et tiens nous au courant pour ce rendez-vous.
Par Amelay067
#290543
Je ne sais pas Julie car moi je n'ai pas ce que tu dis au niveau du thorax mise à part un os qui sort plus que l'autre...
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Par Bloob90
#290550
Bonsoir et bienvenue sur le forum,

Ici, tu es au bon endroit pour pouvoir vider ton sac et discuter avec des gens comme toi, qui peuvent te comprendre.

En effet, les déformations physiques liées à notre maladie peuvent être un poids énorme sur l'image qu'on a de soit, et sur le regard des autres.

Malheureusement, nous devons tous apprendre à faire face à cela et à apprendre à s'accepter tel que l'on est.
Certes, c'est plus facile à dire qu'à faire, comme toi Jai déjà subie des moqueries.
Cependant, j'ai réussi à m'accepter tel que je suis et à le prendre avec humour et depuis je le vis beaucoup mieux.
Et je pense que la vie est déjà assez difficile comme ca pour que nous nous mettions des barrières en plus à cause du regard des autres.

Dans tous les cas, je te souhaite bon courage pour la suite et quand le moral nest pas là, sache qu'ici tu auras toujours quelqu'un pour te soutenir.

Mes amitiés,
Bloob.
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Par chris
#290557
Amelay067 et bienvenue sur SP

Je pense que dans un premier temps il faudrait reprendre rdv avec un spécialiste et faire un bilan pour savoir où en est ta scoliose et voir avec lui les solutions pour améliorer ta qualité de vie.
autumn2
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Par SévBarth
#290603
Bonjour Amelay

Je viens de lire ton histoire. Pour ma part, j'ai rejoint très récemment le forum, c'était pour y puiser des conseils, trouver des réponses. Or en te lisant, je me rends compte que chacun peut apporter à l'autre. En ce qui concerne ton rapport à ton physique, fais toi confiance. Tu es en couple, c'est que, comme chacun de nous, tu es "aimable" au sens propre du terme. Alors aime toi !

Pour ma part, je suis remplie de complexes, et ce qui étonne mes amis les plus proches, c'est que ma scoliose ne me complexe pas tant que ça. Pourtant, les collègues ne se privent pas : oh mais redresse toi, tu es tordue ! relève la tête ! redresse tes épaules ! alors là, je leur dis m.... ;-) (enfin je le pense !) Moi je n'aime pas mon nez, mes hanches, mon ventre, mes bourrelets, ma peau (et la tête ? alouette ...) et eux m'ennuient avec mon dos ?? Quand les gens te voient, ce n'est pas ta bosse, ce n'est pas ton déhanché (à faire pâlir Elvis), ni ta jambe plus courte que l'autre, c'est TOI. Ce que tu es, à l'intérieur. Prends une personne au physique moyen, si elle est foncièrement bonne, elle en sera davantage séduisante. Notre séduction est là, pas dans notre enveloppe extérieure.

Le regard des autres, s'il est critique (comme les exemples de certains de mes chers collègues), c'est qu'ils cherchent à te blesser. Ton regard à toi doit être bienveillant. Tu n'es pas laide, tu as une déformation du rachis. Quand je me regarde dans une glace, je pense à ces personnes atteinte d'un cancer, qui ont perdu leurs cheveux. Ils ne sont pas laids, ils luttent contre une maladie. Donc, tu n'es pas laide, tu souffres d'une scoliose.

Aujourd'hui j'ai 45 ans, 3 enfants et ma scoliose a évolué. Je souffre énormément. Moi l'hyperactive, suis obligée de me recentrer sur moi et d'écouter mon corps. L'opération est fixée et je l’appréhende pour être sincère, même si je suis décidé et que rien ne pourra me faire changer d'avis. Et SP est là pour nous accompagner !

Sois bienveillante avec toi, tu es une belle personne j'en suis certaine. Je ne sais pas si je t'ai apporté quelque chose, dans tous les cas, je t'envoie un bouquet d'ondes positives et bienveillantes.
Par Amelay067
#290606
Bonjour, je tiens à vous remercier pour vos messages. Ça fait tellement de bien de vous lire... merci à toi "sevbarth" ton message me va particulièrement droit au coeur..
Il est vrai que ce problème est très dur à vivre... Plusieurs fois je me lève le matin avec cette envie de pleurer à me dire que je ne peux pas continuer à vivre comme ça.. j'ai déjà voulu voir un psy mais devant la porte j'ai toujours fait demI tour.
Mes collègues évite de me parler de mon dos du moins c'est rare qu'on m'en parle mise à part une fois où j'ai raconte mes pbs de dos et qu'on m'a repondu "t'as pas envie de te suicider?" Sinon je n'en parle que très rarement car je me mettrais à pleurer tout de suite. Toutes ces moqueries du : "robocop" (à cause de mon corset) à "t'as pas envie de te suicider" j'ai appris à prendre sur moi et j'ai forgé mon caractère au maximum ! Peut être un peu trop car maintenant j'ai un vrai caractère de cochon :)
Je ne montre pas aux autres que je suis complexée sauf à mon copain, hors de question qu'il touChe mon dos !!!! Ou quand quelqu'un frôle mon dos je me dis tout de suite :oh non il/elle a sûrement remarqué quelque chose !
Enfin bon c'est la vie. J'ai peur de ne jamais pouvoir avoir d'enfants je me demande comment il pourrait se développer dans un corps aussi déformé... est ce qu'il sera handicapé ? ...
Pour le moment j'ai pris rendez vous chez le pneumologue pour mon apnée du sommeil qui est la 10 novembre. Car avec cet apnée je suis tout le temps fatiguée alors en plus d'être handicapée je suis une vraie marmotte quand je peux je dors ...
J'ai quand même peur d'aller voir un spécialiste parce que je sais pertinemment qu'il va me parler d'opération ... hors quand je vois mes parents aujourd'hui comme ils souffrent... Bon après les opérations ne se passent plus comme dans le temps de mes parents... mais bon en plus de tout ça je suis une hypocondriaque donc moi les hôpitaux si je peux les éviter aussi longtemps que possible je le fais !! Eh ben dis donc la vie ne m'a pas gâtée (lol)
En tout cas merci sev. .. je relirai encore et encore ton message... Bon courage à toi aussi pour ton opération...
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Par SévBarth
#290608
Je suis contente si j'ai pu t'apporter quelque chose, même si la solution n'est pas si simple. Autre information, je profite de cette période "off" ou plutôt "in" pour essayer l'hypnothérapie. Je l'avais déjà essayée il y a quelques années pour m'aider à surmonter une épreuve et le résultat avait été bluffant.

Peut être devrait tu te renseigner ?

Amicalement

Séverine
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Par mademoiselle97
#290614
Coucou toi...
J ai lu ton histoire et elle me touche...
Moi j ai 28 ans, j ai su il y a 2 ans que j avais une scoliose.
Comme toi on m a dit qu' on pouvait plus rien faire à part la kiné pour soulager mes douleurs... on m a dit que cela pouvait rester stable ou peut être s aggraver. Il vaut mieux savoir que de rester dans le flou... Trouve toi un bon spécialiste, celui qui te mettra en confiance, qui te suivra et te conseillera. On en a tous besoin, pour continuer à avancer et se sentir moin seule face à cet avenir incertain... Prends les choses et ton dos en main,ne te laisse pas aller. Ici tu as des personnes comme toi et tu te sentiras moins seule. Les gens autour de moi ne me comprennent pas certes, mais je ne me focalise plus la dessus non, j avance. Je le fais pour moi, pour mon fils... J espère que tu prendras cette décision, celle de ne pas abandonner. Tu as la chance d avoir un chéri qui t aime et te soutiens... alors vie cette belle histoire. S il est près de toi c est son choix il veut être avec toi pas avec une meuf avec un physique normal... non c est toi qu' il veut.
Bon courage à toi... et n abandonne rien.
Par Amelay067
#290651
Merci mademoiselle 97 pour ton message. Je suis contente d'avoir trouver un site sur lequel je peux discuter avec des personnes comme moi. Car il est rare que je crois des gens qui ont les même problème que moi. Il m'arrive de croser une personne qui a une bosse dans le dos et je me dis toujours :" ah ça s'est un copain a moi" :D mais bon ces gens sont rare. Moi qui disait avoir rarement des douleurs aujourd'hui je me retrouve bloquée du dos j'ai deux fois plus envie de pleurer lol.

Severine j'ai déjà fais (une fois du magnetisme) pour essayer de me sortir ce complexe de la tête mais bon ça n'a pas marché. Pour l'hypnose je pense qu'il faut vraiment y croire pour que ça marche..
Par Amelay067
#292199
Bonsoir je vous souhaite à toutes et à tous une excellente année!!!
je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles de mon super dos.. cela fait maintenant plus d'un mois que je suis bloquée en bas du dos à gauche et que ça me tire jusque dans la jambe, mon docteur m'a donc envoyé chez le radiologue pour voir où en est ma scoliose. J'avoue que si ma belle mère ne m'y avait pas enmené je n'y serais pas allee. J'avais tellement peur je tremblais de partout dans la salle d'attente, je n'avais pas envie de voir l'état de mon dos ni les commentaires du radiologue... et voilà résultat une grosse dépression qui s'installe.. 131 degrés de déformation en tout 59 en haut 41 au milieu et 39 en bas.. le radiologue m'à conseillé de faire de la kiné... voilà pour les nouvelles.
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Par chris
#292201
Bonsoir Amelay

C'est une très bonne chose d'avoir passé une radio.
Attention les degrés des différentes courbures ne s'additionnent pas, les chiffres sont données individuellement pour chaque courbe.
Faire de la kiné c'est bien, mais je dirais avec les degrés que tu as, il serait judicieux de consulter un spécialiste.
Ta scoliose est quand même assez importante, mais je dirais attention, les calculs des radiologues sont souvent erronés, donc l'avis d'un spécialiste serait bien.
En plus il ne faut pas voir que les degrés des courbures. Rentre en compte aussi la rotation des vertèbres, les courbures de profil, l'incidence sur le quotidien, l'évolution et l'évolutivité, etc ...

bonne annee_5
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Par Rosy
#292227
comme te l'a dit chris, les degrés ne s’additionnent pas! au vue de tes douleurs et des nouvelles radios, il serait plus judicieux de voir un spécialiste qui saura te dire ce qu'il en est exactement; bonne annee_1
Par Amelay067
#299075
Bonjour à tous, je reviens depuis tout ce temps pour vous dire que j'ai ENFIN été voir un professeur pour ma scoliose c'était il y'a un peu moins d'un mois....
J'ai eu du mal à y aller si on ne m'avait pas poussé je n'y serais pas allé.. Donc j'ai eu ce rendez vous, qui a changé, bouleversé ma vie...
J'ai du faire des radios, le professeur m'a reçu, le verdict est tombé sans appel " à ce stade la c'est une opération, on ne peut pas vous laisser comme ça, vous êtes a 58 degrés de déformation avec une gibosité de 3 cm, dans quelques années vous serez complètement pliée", je n'ai donc plus le choix, je suis sortie de ce rendez vous complètement anéantie, je n'ai jamais été opéré, j'ai une phobie des hôpitaux, je suis hypocondriaque... Je vous laisse imaginer dans quel état d'esprit je suis, j'en rêve chaque nuit... j'ai rendez vous le 21 mars pour faire tous les examens avant l'opération de 8h50 a 17h50 et je revois le professeur le 5 avril.. j'ai le temps d'avoir peur dangoisser et de me poser 1000 questions... d'un côté j'ai envie de me faire opérer mais d'un autre j'ai si peur...
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Par Fanette
#299077
Bonjour Amélie,
Bon, et bien, je vois que tu as fait le grand saut ... et que tu t'es décidée à consulter. Au moins, tu n'es plus dans le questionnement, tu sais vers quoi il faut te diriger. Je te rassure, personne ne va à l'op le sourire aux lèvres, tu es "normale". En lisant le témoignage des récents opérés, tu sauras quelles vont être les étapes.
Courage Amélie :bisous1

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