Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Amelay067
#290505
Bonjour, je m'appelle Amélie j'ai 24 ans.
Voilà longtemps que je cherche un endroit où je pourrais discuter avec des gens ayant la même maladie que moi.
J'ai donc une scoliose (triple) depuis l'âge de 9ans j'ai porté tous les appareils possible j'ai fais de la kiné aussi.. malheureusement les moqueries des autres ont eu raison de moi j'ai plus voulu porter d'appAreil je voulais juste pouvoir être une fille comme les autres. Ma scoliose n'a jamais guéri et ne s'est jamais amélioré. Maintenant à l'âge de 24 ans je me retroue avec une énorme bosse dans le dos un bassin déformété un cotte sur deux qui sort... bref je vis cette maladie très mal, cela fait maintenant trois ans que je n'ai plus mit les pieds dans une piscine je nose même plus mettre de tshirt serré ni même me baisser pour ramasser quelque chose quand une personne est dans les parages. Il y a peu de temps une collègue à remarque ma bosse dans le dos et ça m'a fou tu un sacré coup... en bref je viens à me demander si je vais réussir encore longtemps à vivre comme ça, comment je serais dans 10 ans, si un jour je pourrais avoir des enfants . . Je me lève le matin je pense à ça je mange je pense à ça je me couche je pense à cà.. être plus complexé que ça je crois que c'est impossible.. je ne sais pas quoi faire pour sortir de la et vivre ma vie comme quelqu,un de normal ... je cherche des gens qui éventuellement trouveront les mots pour m'aider...
Par Juliejulie
#290512
Bonjour Amelay,

Tout comme toi je suis nouvelle sur ce site et il m' apporte beaucoup car je ne pensais pas qu'autant de personnes pouvaient être touchées par cette maladie. Trouver les mots pour t'aider va s'avèrerer compliquer étant donné que j'ai l'impression que ton récit pourrait être le mien ( histoire de juliejulie)
Je suis dans une période très difficile tout comme toi je n'accepte plus mon corps et tous les problèmes que m'engendre la scoliose (syndrome restrictif et tachycardie ) j'ai une scoliose thoracique donc comme toi et comme toutes une bosse dans le dos, la poitrine directement impacteee (un sein plus gros que l'autre vu que j'ai une cote enfoncee) c'est très dur de croire qu'on peut plaire à quelqu'un avec ce corps mais peut-être un jour ...??
Les gens ne voient pas vraiment ce que nous nous voyons heureusement qu'il y a des vêtements sympa qui permettent de camoufler....
je pense que le seul moyen c'est de s'accepter comme nous sommes
En tout cas si tu as besoin de parler n'hésites pas ici on se sent beaucoup moins seule juste ce site est unen réelle thérapie
Je suis désolée si je n'ai pas trouvé les mots pour t'aider .... d'autres vont le faire
Par Amelay067
#290515
Bonjour Julie, je te remercie d'avoir prit le temps de me répondre, c'est vrai que ça fait du bien de pouvoir parler avec des gens qui ont la même maladie.
J'ai un copain depuis maintenant 3 ans mais j'ai toujours du mal à accepter le fait d'avoir peut être la chance d'être aimé avec le corps que j'ai. .lui me dit que ça ne se voit pas mais je sais que ça se voit tout les jours avant d'aller à la douche je peux pas m'empêcher de regarder mon dos dans le miroir jai juse enoir de pleurer en voyant cette horreur ...
Je n'aI pas été opéré et je refuse de me faire opérer (j'ai une peur bleu des hôpitaux), je ne veux plus aller voir de spécialiste pour le dos car quand jetait plus jeune celui que je voyais m'à fait la moral parce que ma scoliose avait empirait ... ça m'a aussi foutu un coup je suis sortie delà bas en pleurant.. et je n'ai plus voulu y aller...
Quans je regarde les autrès je me dis qu'ils ont de la chance, on n'a qu'une seule vie et il a fallu que ça nous arrive.
J'ai entendu qu'avec le temps on aura des pbs de respiration ... j'ai déjà de lasthme alors je ne vais pas faire long feu...
Bref j'ai perdu tou te confiance en moi ... je me sens mal dans ma peau. Même si j'ai un copain je sais que ma vie je ne la ferait pas avec lui car à force mon complexe sera trop lourd pour lui...
Ben moi niveau sein ça va j'en ai pas ..:) un peu d'humour ne fera pas de mal !!!
Par Juliejulie
#290520
Je te rassure je n'ai pas de seins non plus mais le peu que j'ai malheureusement....
Il faut pas que tu sois aussi pessimiste les problèmes respiratoires peuvent apparaître si tà scoliose touche tes poumons moi c'est le cas mais on en meurt pas heureusement ,!
C'est une vraie chance que tu as d'avoir quelqu'un qui t'aime et t'apportes confiance alors fais lui confiance' voir qu'on plaît à quelqu'un c'est magique je pense .....
Par Amelay067
#290522
Oui j'ai de la chance d'avoir quelqu'un mais vu le peu de confiance que j'ai en moi même il m'est compliqué de mire que lhomme avec qui je suis puisse réellement m'aimer... j'essaie de ne pas trop m'attacher car il finira par trouver quelqu'un qui a LE corps parfait... de.plus il me fait souvent des réflexions à ce sujet comme quand il voit quelqu'un dans la rue qui est penché il me dit " tu te vois plus tard??" Bien évidemment c'est pour rigoler mais il ne sait pas à quel point je suis complexée j'évite d'en parler sinon je me mets à pleurer..
Pour les problemes de respirations je pense bien qu'on en meurt pas mais sachant que j'ai déjà de l'asthme que je fais beaucoup d'apnée la nuit je me dit que ce sera encore pire... que de misères.. qu'elle âge as tu ?? Et ça fait combien de temps que tu as une scoliose ??
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Par Fanette
#290523
:hello Amelaye et bienvenue,
Je vois bien que le moral est en berne, et que tu vois un peu tout en noir Je crois que le meilleur conseil que je puisse te donner et de prendre un rendez-vous chez un spécialiste de la scoliose pour voir un peu où tu en es, et d'envisager un traitement. Il n'y a pas que l'opération. Tu es au début de ta vie, tu as certainement des projets, donc, il faut prendre ta destinée à bras le corps. A 24 ans, on ne baisse pas les bras, on se bat ! A bientôt Amélie :fleur
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Par Rosy
#290524
bonsoir amélie et bienvenue à toi sur le site. eh non, tu n'es pas seule, nous sommes nombreux à avoir une scoliose. tu n'aimes pas ton dos avec ses difformités, comme je te comprends. j'ai connu cela aussi quand j'étais plus jeune; avec l'âge, j'ai réussi à l'accepter et même à en faire ma force. de plus, en lisant les différents témoignages, tu pourras voir que nous sommes nombreuses à nous être mariées ou avoir un compagnon et à avoir des enfants. la scoliose n'empêche pas cela. tu as de la chance d'avoir un ami qui t'aime comme tu es, quel bonheur! lui, il voit vraiment ce qui est beau en toi, n'est ce pas merveilleux? alors, il faut lui faire confiance quand il dit que ton dos ne se voit pas. si j'ai bien compris, tu n'es plus suivie et là, c'est moins bien. sais-tu quelle est l'importance de ta courbure? il faut absolument faire un bilan radiologique et voir un spécialiste. tu parles d'opération, mais actuellement, sans faire de bilan, tu ne peux pas savoir. par contre, si ta scoliose continue d'évoluer, il y a surement une solution ; et là, malgré ce que tu as vécu dans ta jeunesse, (tous les médecins ne sont pas pareils et sont actuellement beaucoup plus psychologues qu'à l'époque) il faut tout faire pour stopper ta scoliose. ne rien faire, tu risquerait encore de voir ton dos se plier davantage et peut-être créer d'autres soucis. il te faut prendre ton courage pour voir un médecin et si ça se trouve, il pourra t'aider à te redresser et à avoir un dos plus droit. bats-toi, la vie en vaut le coup et elle est devant toi :forceSP
Par Juliejulie
#290525
Consulte pour les apnées car moi j'ai un appareil pour dormir
J'ai 27 ans et diagnostic a12 ans avec corset mais pas d'opération aujourd'hui je suis suivi tous les 2ans et elle est stable, moi j'ai la sensation qu'elle s'aggrave mais les radios ne le montrent pas .....
Je pense que si ton copain peut en rire c'est vraiment une bonne chose c'est pour dédramatiser la chose prend le comme ça
Par Amelay067
#290526
Bonsoir à toutes. Merci pour vos messages qui me vont droit au coeur.
Pour être honnête avec vous je ne peux même pas vous dire combien de degrés je suis cela fait maintenant depuis l'âge de 12 ans que je nai plus vu un spécialiste.. je crois que j'avais plus de 40 degrés de déformation... j'ai voulu reprendre les traitements à plusieurs reprise mais sachant que ma croissance est fini mon médecin m'a dit qu'il n'y a plus rien à faire mise à part de la kiné... et la.kiné j'en ai fais jusqu'à l'âge de 12 ans et ça n'a rien changé à mon dos... je sais que je devrais aller voir un spécialiste mais j'ai tellement peur de savoir le nombre de degrés que j'ai ainsi que le diagnostic du medécin. .. j'en trouve pas la force..
J'ai hérité cette maladie de mes parents tous les deux sont atteint de scoliose mais eux ont été opéré quand ils étaient jeunes ils ont maintenant des tiges dans le dos, mon père a une bosse aussi grosse que kasimodo. .. ma mère sa bosse se voit beaucoup moins. Je parle d'opération car mon spécialiste m'avait propose soit une opération soit le port du corset j'ai choisi le corset...
Non effectivement le moral n'est pas la. Sinon je n'ai pas mal au dos du moins c'est rare et supportable. .. c'est juste gênant quand je suis couchee je sens ma bosse et ça m'agace... j'ai un côte qui sort, je suis devenue sensible à cet enddoit la je peux même pas toucher mes cotes. .. enfin bon la vie continue...
Par Amelay067
#290527
Julie j'ai une lettre dE mon medecin pour aller voir un pneumologue à cause de l'apnée faut encore que je prenne un rendez vous mais j'ai quand même hâte d'y aller parce qu faire de.l'apnée c'est affreux après je ne sais pas à quoi c'est du si c'est à cause du dos.ou de l'asthme. .
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Par Fanette
#290529
Il faut que l'idée de consulter fasse du chemin dans ta réflexion. Ainsi, tu sauras quels sont tes degrés, et qu'elles sont les opportunités qui se présentent pour améliorer ton état. C'est déjà un bon point que tu n'aies pas de douleurs. Lorsque tu auras fait ton bilan, il y a la kiné qui permet d'avoir une meilleure attitude, et le sport. La piscine, c'est super pour la souplesse du dos, pour s'étirer, pour le souffle et pour se muscler. Et s'approprier son corps. Parce que nous n'avons pas qu'un dos. Nous sommes une entité.
Je garde l'espoir que tu t'occupes enfin de toi. :fleur
Par Juliejulie
#290530
Moi c'est à cause de la scoliose, vraiment amelie même si c'est dur ne te néglige pas comme ça on est en 2016 la médecine fait des tas de choses c'est pas bon de faire des apnées comme ça alors oui peut-être que tu auras besoin d'un suivi et d'un traitement mais c'est comme ça avec un peu de mental on peut s'en sortir et surtout va voir un spécialiste du dos peut-être même que il va te rassurer
Et pour te détendre moi j'ai opter pour la méditation le yoga l'acupunxture ca fait beaucoup de bien
Moi aussi j'ai ce problème avec mes cotes je suis justement tellement fixé dessus que je suis toujours entrain de me toucher pour savoir si du jour au lendemain ça n'a pas bougé ....
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Par emma26
#290532
Bonsoir et bienvenue à toi sur ce forum,

Tu pourras venir y trouver refuge, ce sera ta bulle pour décompresser, pour relativiser, pour avancer, pour te ressourcer...
A l'âge adulte, il est généralement préconisé de faire un contrôle du dos tous les 5 ans, avec radios et auprès d'un spécialiste de la scoliose. Il serait vraiment bon de trouver un contact qui te convienne maintenant que tu es en âge de décider qui tu veux consulter, à quel médecin tu acceptes d'accorder ta confiance. Être bien suivi, ça aide à progresser, ça permet de savoir qu'il y a quelques solutions possibles, des conseils à suivre, etc. Insiste auprès de ton généraliste pour voir un spécialiste. Change de généraliste s'il ne veut rien entendre. C'est faux de dire qu'il n'y a rien à faire. Rien de miraculeux qui redressera ta colonne d'accord mais du kiné, du sport, un corset, un suivi psy si besoin... Une opération ou au moins savoir ce qui est envisageable.
Je suis tombée plusieurs fois sur des généralistes qui m'ont dit qu'il n'y avait rien à faire, cela a duré des années et cela a retardé la date de ma prise en charge à l'adulte. Aujourd'hui, le fait d'être suivi m'aide à mieux envisager demain et m'a apporté des clés pour mieux vivre les épisodes douloureux, c'est pourquoi je t'encourage vivement à voir un spécialiste.

Tu es en couple, ton compagnon t'aime et tu l'aimes alors profites à fond, de cet amour et de la vie... Garde le moral... Et s'il descend, viens par ici...
Par Amelay067
#290536
Je ne savais pas qu'à l'âge adulte on pouvait encore faire quelque chose étant donné qu'après avoir fait une radio pour voir où en était ma croissance, elle était fini du coup on m'a dit qu'il ny à plus rien à faire alors j'ai pas cherché plus loin. Bon ben prochaine fois que je vois mon spécialiste je lui demanderais un spécialiste. .
Par contre aller à la piscine ça va être compliqué .. impossible de me mettre en maillot de bain ... lol
Par Amelay067
#290538
Après des douleurs dans le dos j'en ai c'est sure mais je ne suis pas au point à ne plus pouvoir me lever non plus et j'ai pas tout les jours mal. Avant jétais cuisinière dans un restaurant j'ai travaillé deux ans debout 13heures par jour là plupart du temps la j'avoue que la douleur était quand même présente maintenant je travaille à mi temps dans une creche comme cuisinière je commence le matin à 8h30 et termine à 13h 30, les joies et sourires des enfants me remontent le moral... mais bon travailler 5h par jour c'est pas le top non plus je refuse que mon handicap m'empêche de travailler... je fais aussi le ménage chez des personnes âgées qui ont besoin de mon aide deux fois par semaine pour compléter mon salaire.. je ne me plains pas autant de mal de dos que quand je travaillais au restaurant. Et quand j'ai mal au dos c'est la ou j'ai ma bosse..
Ma scoliose est plus localisé en haut du dos c'est pour ça que j'avais un corset qui monte jusquà la gorge... une fois qu'on m'a autorisé à avoir un chéneau ma scoliose à empiré... donc voilà je vais quand même prendre mon courage à deux mains et aller voir un spécialiste... même si je sais que rien que de voir les radios me mettra un coup au moral..

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