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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par mabela17
#290142
Bonjour.

C'est fou comme je me suis reconnue dans ta détresse physique. Je ferais cours et te laisserais lire mon histoire. Mais je suis âgée de 33 ans et j'ai une double scoliose depuis mon adolescence. Cette scoliose ressort physiquement puisque j'ai une gibosité que je déteste et que comme toi j'ai le même problème pour ma poitrine.

Le problème n'est pas que dans ta tête crois moi mais perso même mon mari ne me comprends pas. Il faut vraiment être à notre place pour comprendre ce qu'on vit.

Les douleurs en plus....

Courage
Par Juliejulie
#290152
Bonjour ALEXANDRA

Merci pour ton témoignage j'ai lu ton histoire je vois que malgré notre problème de santé commun tu as pu construire une vie de famille ce qui aujourd'hui à mes yeux me semble inenvisageable ....
Je pense surtout que le fait que ma poitrine soit impactée par la scoliose m' ôte toute confiance en moi .... je suis très mince donc peu de poitrine ce qui est d ' autant plus flagrant je cache tant bien que mal.
Je n' éprouvé pas(encore ) de douleurs mais complications respiratoire avec syndrome restrictif et récemment diagnostic de tachycardie tout ca à cause de 'un dos pas droit ...
Peux tu m' en dire plus sur les répercussions physiques et autres .... tout ce que tu peux me dire sur ta vie avec ta scoliose

Merci beaucoup
Julie
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Par mabela17
#290165
Coucou Julie.

Je te comprends tellement.
On parle souvent des douleurs physiques mais rarement des psychologiques.
Quand je regarde mon dos je ne vois que cette gibosité c'est une horreur.
Alors comme toi j'ai eut dû mal à envisager l'avenir d'autant qu'au vu de ma scoliose je n'envisageais même pas d'avoir la chance d'être mère et pourtant.
Et pourtant.
Comme toi aussi je suis toute fine et ma poitrine n'était pas super développée et la colonne y a contribué également. J'avoue qu'aujourd'hui c'est qqch qui me complexe autant que ma gibosité.
Mon mari me dit que non mais perso je ne vois que ça alors oh que oui je te comprends car rares sont les personnes à notre place.
Après la confiance vient de toi et malheureusement c'est un problème qui ne peut pas se régler comme ça. Ma scoliose à continué d'évoluer et les grossesses n'ont pas aidé ma poitrine....

Courage et si tu as besoin d'en parler n'hésites pas je suis à ton écoute.

:mugu3
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Par mabela17
#290166
Et puis tu sais tu tomberas un jour sur qq1 qui t'acceptera telle que tu es. Quand j'ai rencontré mon mari je il ai parlé direct de mon problème. Il a eut l'esprit ouvert. Et je suis sûre que ce sera bientôt pareil pour toi. Et après le chemin de croix est moins pénible à supporter.
Tout le monde à droit à son bonheur ❤
Par Juliejulie
#290167
Merci infiniment Alexandra de prendre le temps de me répondre, tu dois pourtant être bien occupée avec tes 2 bouts de choux (;
Je pense que tu as raison il y a quelqu'un pour moi quelque part mais avant tout il faut que j 'ai moi même confiance en moi ... autour de moi tout le monde me dit "on voit rien c 'est dans tête " non ce n 'est pas dans ma tête c 'est réel c 'est un effort permanent de la cacher ne serait ce que par le choix des vêtements heureusement que la mode est assez diversifiée ! pour la poitrine je suis obligée de rembourrer un seul côté autant dire que ça fait pas rêver (: on me dit " mais Julie t'es pas la seule à ne pas avoir de seins " mais c 'est pas ça le problème c 'est que j'ai une côte enfoncée j'ai un seul sein !!!!! j'ai envie de leur crier ça mdr ! et surtout j'ai horreur qu'on me touche le dos je me dis mais quel mec voudrait ça !
voila ou j'en suis c 'est très étrange car j'ai cette foutue scoliose depuis des années (j'ai 28 ans) et d'un coup j'ai l 'impression qu'elle me devient insupportable c 'est pour cette raison que je pensais qu'elle avait bougée que je n’étais pas comme ça avant mais les radios ne confirme pas cette hypothèse.... c 'est juste que d 'un coup je ne supporte plus !
Est-ce que tu as des difficultés vestimentaires ? comment est-ce que tu arrives à compenser ta poitrine ? as tu des répercussions sur certain organes internes ? je suis désolée je te pose beaucoup de questions (:


merci, merci merci mille fois
Julie
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Par mabela17
#290168
Non cest normal si je peux taider je prends le temps de repondre. Et ici c'est plus facile d'avoir une écoute car on passe à peu près tous par la même chose. C'est bon de vider son sac et d'être comprise ;-)
Maintenant rassurés toi les problèmes que tu rencontrés ne sont pas dans ta tête je sais ce que c'est d'avoir un sein qui n'est pas là si je peux dire. Je suis dans le même cas. Ma scoliose est double avec une cyphose ça n'aide pas mon corps.
Pour ce qui est de les choix vestimentaires ca va je galère juste avec les soutien gorges c'est compliqué d'en trouver un et je déteste rembourrer mais bon il faut parfois. C'est compliqué d'y trouver une part de féminité. Mais je me cache plus je mets des décolletés malgré tout. Je me dis que de toute façon le problème est ailleurs et aux yeux des gens personne ne le comprend. Ma scoliose joue sur mes organes oui notamment mes poumons puisqu'il y a une cyphose et actuellement c'est mon système digestif qui a parfois du mal à se retrouver coincé au milieu de tout ça. Mais bon fait faire avec mele si parfois c'est plus douloureux qu'autre chose.
Et puis tu vois tout cela ne m'a pas empêché davour deux merveilleux enfants non certes avec césarienne mais quimporte.

La confiance en toi doit venir doucement avec ton dos. C'est normal que tu ne le supportes plus...c'est souvent sur et on se sent seule au milieu de notre entourage...ce n'est pas fait pour aider n'hésite plus c'est clair.

Tu as des séances de kiné ou tu es suivie?
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Par mabela17
#290169
Non cest normal si je peux taider je prends le temps de repondre. Et ici c'est plus facile d'avoir une écoute car on passe à peu près tous par la même chose. C'est bon de vider son sac et d'être comprise ;-)
Maintenant rassures toi les problèmes que tu rencontres ne sont pas dans ta tête je sais ce que c'est d'avoir un sein qui n'est pas là si je peux dire. Je suis dans le même cas. Ma scoliose est double avec une cyphose ça n'aide pas mon corps.
Pour ce qui est de les choix vestimentaires ca va je galère juste avec les soutien gorges c'est compliqué d'en trouver un et je déteste rembourrer mais bon il faut parfois. C'est compliqué d'y trouver une part de féminité. Mais je me cache plus je mets des décolletés malgré tout. Je me dis que de toute façon le problème est ailleurs et aux yeux des gens personne ne le comprend. Ma scoliose joue sur mes organes oui notamment mes poumons puisqu'il y a une cyphose et actuellement c'est mon système digestif qui a parfois du mal à se retrouver coincé au milieu de tout ça. Mais bon faut faire avec même si parfois c'est plus douloureux qu'autre chose.
Et puis tu vois tout cela ne m'a pas empêché d'avoir deux merveilleux enfants bon certes avec césarienne mais quimporte.

La confiance en toi doit venir doucement avec ton dos. C'est normal que tu ne le supportes plus...c'est souvent dur et on se sent seule au milieu de notre entourage...ce n'est pas fait pour aider n'hésite plus c'est clair.

Tu as des séances de kiné ou tu es suivie?
Par Juliejulie
#290170
Je fais de la kine 2 fois par semaine dont un peu de kine respi car la scoliose est placée de telle manière que ce sont mes poumons qui en subissent les conséquences j ai un syndrome restrictif dont une ventilation nocturne type appareil pour l'apnée du sommeil.
Je suis suivie dans un grand centre à Lyon tous les 2 ans, je fais du renforcement musculaire, ostéopathie, acupuncture, méditation tout ce qui peut m ' aider.

Ce que je m' m'aperçois à travers ce site c'est que la scoliose peut-être bien différente de ' une personne a l'autre, elle peut-être douloureuse ou pas, située en haut de la colonne donc plus visible qu' au milieu ou en bas du dos .... par exemple moi contrairement à toi je ne peux pas mettre de soutien gorge car j' ai une côté décalée je mets des débardeurs remboures ...et pas de décollées :)
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Par crincrin
#290389
Bonjour Juliejulie
je suis plus âgée (58 ans), mère et grand-mère, et je peux comprendre la douleur psychologique que peut engendrer une scoliose chez une jeune femme.
Ce que je pense, et que j'ai pu voir autour de moi avec l'expérience, c'est que l'homme qui t'acceptera telle que tu es sera vraiment amoureux de toi et que tu pourras compter sur lui. Et c'est très important pour l'avenir dans un couple.
Pour le moment, je vois que tu fais pleins de choses pour te redonner confiance en toi, et c'est le plus important, car c'est ce qui se voit de l'extérieur, et non pas le dos.
J'ai été prises en charge très (trop) tard par rapport à ma scoliose qui est très accentuée aujourd'hui (lire mon sujet), et beaucoup me disent que cela ne se voit pas, malgré le port du corset qui me semble à moi très lourd et inesthétique, comme quoi...
Les épreuves nous rendent plus forts, et nous avons la chance grâce à l'association de pouvoir échanger sur le sujet, et nous entraider, alors je te souhaite pleins de bonnes choses. autumnSP
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Par Webmaster
#291514
Juliejulie
Messages : 23
Enregistré le : ven. juil. 15, 2016 7:36 pm
Contact : Contacter Juliejulie
Angoissée besoin de vos avis
Message non lupar Juliejulie » mar. nov. 29, 2016 7:20 pm
Bonjour a tous

Vous trouverez mon histoire dans histoire de Juliejulie pour récapituler mon histoire j'ai 28 ans une scoliose thoracique de plus de 50 degrés depuis l'age de 2 ans stable depuis que j'ai 20 ans mais avec une importante déformation thoracique jouant sur les poumons puisque j'ai un syndrome restrictif puis depuis peu il semblerait que la scoliose influe sur le coeur du fait que celui-ci soit désaxé ....
Depuis l'an dernier j'ai le sentiment que la scoliose évolue c 'est un sentiment plutôt visuel pas l'impression d’être plus tordue mais au niveau des cotes l'impression qu’une est plus enfoncée et que l'autre ressort de ce fait un déséquilibre de ma poitrine que j'ai toujours eu bien sur mais la il me semble que c'est pire ! J'ai eu rdv en 2015 avec mon spécialiste dans un grand centre à Lyon (suivi tous les 2 ans) les radios ne montrent aucune évolution je suis rassurée un temps puis je me remets cette idée en tête qui m’obsède je me déforme de plus en plus .... Le professeur devait me revoir dans 3 ans au vu de la stabilité de la scoliose mais de
but 2016 man angoisse devenant tellement insupportable je lui demande de me revoir et lui explique mes craintes
De nouvelles radios sont faites identiques pas d’évolution je décide de consulter également un rhumatologue trés réputé sur St Etienne il me rassure mais pense que c'est beaucoup dans ma tète que le problème se passe que le centre dans lequel je suis suivi est le meilleur ...
aujourd'hui je n'arrive pas a être rassurée tous les professionnels de santé autour de moi ne sont pas inquiets (médecin traitant, osteo, kiné etc) mais moi impossible de me sortir cette idée.
J'ai beaucoup parlé dsl ... pensez vous qu'il puisse y avoir des erreurs des loupés dans les mesures ? je suis preneuse de tous vos ressentis

merci beaucoup
Julie
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Par chris
#291520
Bonsoir Julie

Concernant les mesures, les spécialistes savent très bien le faire donc de ce côté là pas de souci.
Et de plus ils sont plusieurs à être du même avis, donc tu n'as pas de souci à te faire.
Tu es certainement une hyper angoissée.
autumn2
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Par Rosy
#291545
tous les contrôles chez les différents médecins sont identiques, rien n'a évoluer, ouf! hélas, cela ne te rassure pas. et pourtant tu peux l'être. tu peux croire ce que les médecins t'ont dis. mais malgré cela, tu doutes et tu angoisses. je crois que ce serait bien de faire un sport qui pourrait te libérer de cette angoisse, je pense en particulier au yoga, à la sophrologie. pourquoi ne pas tenter?
Par Juliejulie
#291550
Enfaite j'ai eu 2 contrôles à un an d'intervalle mais par le même professeur, le rhumatologue que j'ai vu pour un second avis m'a simplement rassurée au vu de la réputation du centre dans lequel je suis suivi mais il n'a pas re mesurer les angles.
Comment je peux expliquer alors que je me trouve changer physiquement j'ai même l'impression qu'une de mes omoplates ressort alors que ce n'était pas le cas... je ne sais plus

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