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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Kijul
#278156
Bonjour,

Je suis une femme de 28 ans, j’ai une scoliose dorsale basse probablement évolutive de 51°.
J’ai été diagnostiquée tardivement à l’âge de 12-13 ans. Première radio : scoliose à 19°, ma pédiatre me conseille…de faire du sport. Quelques mois plus tard second contrôle demandé par mon nouveau médecin : la scoliose est à 28°. J’ai vu un premier spécialiste qui m’a conseillé le plâtre pendant 2 mois (je regrette un peu de n’avoir pas pris cette option). On a demandé un second avis, l’orthopédiste pédiatrique a considéré que les corsets étaient suffisamment efficaces pour se passer du plâtre. Mise en route d’un traitement « coup de frein », puisque j’étais en fin de croissance. J’ai donc eu un corset de jour (Cheneau) et un corset de nuit beaucoup plus correcteur pendant deux ans. En fin de traitement, ma scoliose s’est accentuée, l’angulation était à 40°. On m’a toujours dit que je compensais très bien, elle se voit peu, pas du tout lorsque je suis habillée, même aujourd’hui. J’ai aussi conscience d’avoir la chance d’avoir peu voire pas de douleurs.
Le premier orthopédiste qui m’a suivi m’a donc envoyé vers un confrère, le docteur P. pour un 2e avis, car lui ne savait pas trop quelle option choisir, ce confrère a conseillé l’opération, avec une arthrodèse relativement courte. J’ai continué la surveillance et je suis actuellement suivie par le Professeur G. à B. (je ne sais pas si on peut mettre le nom des hôpitaux), il est pour une surveillance tous les 3-4 ans pour l’instant.
Ces dernières années, évidemment inquiète, j’ai ressenti davantage de gêne fonctionnelle, je me corrige tout le temps, je ne suis jamais bien ni debout, ni assise, ni allongée. La nuit cela me gêne tout autant, sans que j’ai de douleur, mais de façon générale c’est vraiment très inconfortable. Je n’ai pas ou rarement de douleur, à part en haut des lombaires, à un point particulier, cela me tire, mais c’est surtout assez douloureux lorsque j’appuie dessus. Je ne prends donc pas d’antidouleurs. Je trouve cela assez difficile à décrire dès lors qu’on ne ressent pas de douleur vive, mais tout de même une gêne importante, avec des retentissements psychologiques évidents pour moi. Cela m’a toujours inquiétée, mais depuis qu’on m’a reparlé opération probable l’année dernière, lors d’un bilan chez le docteur M. à G., je suis très angoissée face à ça. Concernant ce bilan donc : scoliose à triple courbure dominante thoracique probablement lentement évolutive (51°), continuer tous les 2 ans à surveiller avant de décider la chirurgie. Elle m’a donc conseillé de revoir le Professeur G. en 2016. Elle m’a également dit que ma scoliose ne poserait aucun problème à un chirurgien.
Suite à ce rendez-vous j’ai repris la kiné, mais cela m’a je pense déclenché des problèmes : après des manipulations au niveau cervical, j’ai eu pendant plusieurs mois des paresthésies importantes (fourmis) et engourdissements dans la main droite et le bras droit principalement (j’ai une scoliose dorsale droite), et dans les orteils du pied droit. J’avais également des douleurs dans le bras. Comme cela ne passait pas j’ai passé une irm complète du rachis pour voir si un nerf ne s’était pas coincé, il n’y avait rien de visible, à part de l’arthrose cervicale. Les paresthésies sont aujourd’hui terminées. Mais déjà avant cela et toujours maintenant j’ai parfois quelque chose qui ressemble à un engourdissement sur des orteils du pied droit, mais ce n’est pas forcément lié à la scoliose comme je l’entends souvent…
Du coup cela m’a beaucoup refroidie pour ce qui est de faire de la kiné. A une angulation aussi importante, est-ce vraiment bénéfique ? Je ne fais pas de sport, j’ai du mal à me motiver pour en faire chaque semaine.
Je me pose beaucoup de questions, notamment si une scoliose évolutive au début, peut s’arrêter d’évoluer ? Depuis 2002 et l’arrêt du corset, j’ai pris une dizaine de degrés. Depuis l’arrêt des séances de kiné, que j’ai fait pendant des années, j’ai l’impression que ça s’aggrave plus vite (1 voire 2° par an), peut être simplement parce que les muscles qui étaient travaillés ne le sont plus du tout.
Sur l’opération, qui me paraît inévitable, je sais que je vais devoir la faire un jour ou l’autre, même s’il n’y a pour l’instant aucune urgence, je me demande les risques qu’elle comporte, je sais qu’on peut mourir même lors d’une opération de l’appendicite, mais celle-ci est très lourde, les risques ne sont-ils pas encore plus élevés ? Les risques post-opératoires, la douleur, l’arrêt maladie de 6 mois après l’opération, tout cela fait très peur, et me dire que c’est normal d’avoir peur ne m’aide pas. J’ai l’impression de porter une bombe à retardement, étant habituellement quelqu’un d’assez stressée et angoissée pour toutes sortes de choses, ma maladie ajoute beaucoup à ces angoisses. Je ne sais pas à quoi m’attendre, quand je vais me faire opérer, dans 5 ans, 10 ans, 20 ans. Quelles sont les conséquences après une telle opération, je lis vos témoignages, il est normal qu’aucun ne se ressemble car chaque cas est très différent, mais je lis qu’on vit « normalement », cela veut dire comme avant mais avec une raideur et des mouvements limités ? A quel point ?
Actuellement je me questionne également sur les conséquences qu’a et va avoir ma scoliose sur le reste de ma santé, la perte de sensibilité/engourdissement aux orteils c’est pas très grave, j’ai aussi des problèmes digestifs récents qui durent depuis 6 mois, mais on ne sait pas si c’est lié à la scoliose, c’est tellement délicat à déterminer. Et une douleur lombaire continue principalement à l’appui et qui sinon tire un peu donc peu gênante. J’ai peur de perdre l’équilibre, d’en avoir de moins en moins à mesure que la scoliose évolue. Comment vivez-vous cela ? Toutes ces conséquences parallèles qui sont tout de même quotidiennes. Et avec l’âge, comment vit-on avec une scoliose aussi importante, même opérée ?

Pour résumer, en plus court : j’ai une scoliose de 51° probablement évolutive, sous surveillance pour l’instant, pas de décision de chirurgie. J’ai peu de douleurs mais une gêne générale importante qui me dérange beaucoup, physiquement mais surtout psychologiquement.

J’ai été longue, merci pour celles et ceux qui auront réussi à me lire jusqu’au bout ! Cela faisait longtemps que je voulais poster mon témoignage sur le forum. Bon courage à tous.
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Par chris
#278165
Bonsoir Kijul et merci de nous avoir confié ton parcours.
Meme si tu as des soucis avec ton dos, c'est plus l'angoisse du future qui te fait craindre.
Pour l'instant tu es suivie si j'ai bien compris où dans un très bon centre près de Paris. Tu es entre de bonnes mains.
Tu te poses des questions sur l'opération et l'après opération. Tu peux lire les différentes histoires d'adultes opérés, meme si elles sont toutes plus ou moins différentes, cela devrait te rassurer.
Bien sur que cette chirurgie comporte des risques, mais ils sont minimes tout de même car tout est bien contrôlé.
La kiné t'a déclenché des douleurs certainement à cause des manipulations. Le mieux est d'apprendre à faire des exercices pour te renforcer et t'assouplir. :bisous1
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Par Nath72
#278169
Bonsoir Kijul :welcome1

Merci d'avoir écrit ton histoire. Tu te poses beaucoup de questions sur le devenir de tes courbures et les traitements à mettre en place. Le positif est que tu es bien suivie, que tu as récemment fait un bilan auprès d'un spécialiste. Tu ne ressens pas de douleurs vives même si tu ne vis pas "confortablement". Cet inconfort quotidien te pèse, si la kiné ne t'a pas apporté de soulagement, peut être changer de kiné, de méthode, faire un peu de sport, une activité modérée qui te plairait ( ne serait-ce qu'un peu de marche pour déstresser) et ajouter à cela un thérapeute qui pourra alléger "ton sac à dos émotionnel" trop lourd.
Il est nécessaire de prendre soin de nos dos, et tu le dis , la scoliose a d'autres retentissements qu'il faut prendre en compte, chacun trouve la voie qui lui correspond. Les différents témoignages pourront t'aider et s'il te reste des questions, n'hésite pas .
:biz
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Par Fanette
#278632
:welcome Kijul,
Je comprends bien ton inquiétude et tes questionnements, Kijul. Je vais tout d'abord te demander si tu es déjà maman, si tu as le projet d'en avoir, et quelle est ta profession. Apparemment, tu as une scoliose qui évolue régulièrement
avec le temps.
Je rejoins l'avis de Nath72 qui te conseille de "dérouiller" ton dos, c'est un peu ennuyeux cette histoire d'orteils endoloris. En effet, le témoignage des opérés te renseignera au mieux.
A bientôt Kijul
:bisous1
Par Kijul
#279387
Merci pour vos messages.
Non je ne suis pas encore maman, et pour l'instant ce n'est pas en projet.
Je suis enseignante. Je vois déjà un thérapeute depuis de nombreuses années mais cela n'a pas d'effet (et j'ai changé plusieurs fois) cette opération et cette scoliose m'angoissent beaucoup, à mesure qu'elle évolue.
J'ai commencé à lire quelques témoignages, mais ce n'est pas forcément évident, chaque cas est très différent.
Je voulais savoir si parmi vous il y avait des personnes qui avaient les mêmes problèmes que moi : sensations d'engourdissements aux doigts de pieds, paresthésies (même si pour moi ça s'est calmé), voire engourdissement tout un côté du corps, ça m'a fait ça hier soir, j'étais allongé dans le canapé, dans une position sans doute pas très bonne, en me relevant je sentais moins tout le côté gauche surtout jambe et bassin comme si c'était engourdi. ça m'inquiète, pour moi c'est forcément lié à la scoliose, et j'ai peur de la paralysie (je vais dans l'extrême mais en même temps je ne comprends pas d'où ça vient et je n'ai pas de réponses, j'ai fait une irm, vu des médecins, kiné, ostéo par rapport à ce problème)
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Par Nath72
#279389
Bonjour Kijul,
Je ne ressens ces engourdissements que tu décris que rarement, par exemple je peux me réveiller la nuit avec la main engourdie mais c'est sûrement parce que je suis mal positionnée, couchée sur mon bras. J'ai eu des sensations de faiblesse et fourmillements dans les jambes peu de temps avant mon opération.
Si l'examen très poussé que tu as passé n'a rien révélé, tu peux être rassurée. Néanmoins sans explication médicale,il te reste un doute. Le spécialiste ne t'a pas rassurée au sujet de ta crainte extrême , la paralysie ?
Les témoignages sont aussi divers que nos types de scolioses, nos parcours varient selon les courbures, l'état de nos vertèbres, nos âges, nos traitements...il y a beaucoup à lire !

Et je me permets d'ajouter ce message de bienvenue du groupe accueil de Scoliose et Partage pour te présenter notre association et ses actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527,


:biz
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Par chris
#279405
Bonsoir Kijul

Ton problème est surtout et essentiellement tes angoisses.
Tu as eu des fourmillements une fois en position allongée sur le canapé, cela était peut etre de simplement fourmillements dus à ta posture qui devait couper un peu la circulation sanguine comme cela arrive à beaucoup.
La scoliose est une maladie à prendre au sérieux, mais elle n'est pas responsable de tout. :bisous1
Par Kijul
#282532
Bonjour,

Je n'ai pas reprécisé que ces paresthésies et engourdissements ne me sont pas arrivés qu'une seule fois...
Ils sont apparus la 1ère fois il y a un an, ont duré plusieurs mois, suite à cela j'ai fait ces examens qui n'ont rien montré. Ils sont apparus à la suite de mauvaises manipulations d'une kiné (nombreuses manip au niveau des cervicales).
Cela s'est ensuite largement calmé. Mais par intermittence je ressens, suite à certaines positions, par exemple assise par terre, couchée avec 2 oreillers pour surélever, des engourdissements dans plusieurs parties du corps. Cet été j'ai fait un tout petit peu de vélo, tassement des vertèbres peut être, ou compression d'un nerf (la scoliose peut les compresser il me semble), pendant plusieurs jours j'ai ressenti des engourdissements au niveau du bassin, montant jusqu'au visage, je ne sais pas si cela peut être normal...

J'ai aussi depuis peu de temps des faiblesses dans les 2 bras, des sensations inhabituelles, impression de moins maitriser mes gestes. J'ai lu dans un autre témoignage que quelqu'un avait aussi des faiblesses dans tout le bras droit avec difficulté pour écrire. Cela est-il arrivé à quelqu'un d'autre également ? Un examen a t-il pu révéler un nerf compressé ou une autre explication ?

J'ai aussi des problèmes digestifs mais j'ai bien conscience, comme tu dis, que tout n'est pas dû à la scoliose :) mais c'est vrai qu'à un angle élevé (plus de 50°) on peut se poser la question.
Je revois dans 7 mois le Pr. G, qui est à présent à l'hôpital GP, je lui parlerai de tout cela. Certains membres ont-ils déjà été opérés dans ce nouveau service ?

Les angoisses par rapport à cette maladie sont importantes c'est vrai, je ne sais pas si d'autres sont dans ce cas, mais on se sent un peu seule, on ne voit le spécialiste qui connaît vraiment sa maladie que tous les 3-4 ans.
Par Kijul
#282533
Par rapport à l'opération, le docteur M. m'a parlé de 6 mois d'arrêt de travail, je ne me rends pas compte de ce qu'on est capable de faire, doit-on rester le plus souvent allongé, assis ? Le 1er mois peut-on faire des tâches quotidiennes simples à la maison ? Est-on totalement dépendant, faut-il se faire accompagner ? Infirmière chaque jour, kiné ? Pour quelle durée environ sur les 6 mois est-on dépendant de quelqu'un ?
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Par Nath72
#282535
Bonsoir Kijul, tes sensations te semblent "bizarres". Comme rien n'a été révélé lors des derniers examens, je te conseillerais plutôt de noter dès maintenant les questions que tu souhaites poser au spécialiste lors du Rv dans 7 mois sur ce sujet. Il saura t'expliquer en quoi la scoliose peut ou pas influer sur ces symptômes.
L'arrêt de l'activité varie d'une personne à l'autre mais les chirurgiens annoncent 6 mois pour que le patient puisse se projeter et se rendre compte que la convalescence est longue. Selon moi, c'est prudent de prendre le temps de récupérer sur un semestre au moins. Je t'invite à lire les témoignages des personnes opérées récemment ,les premières semaines sont dédiées au repos et à la marche sur des petites distances. :biz
Par Kijul
#282536
Oui je vais noter tout ça, et me pencher sur les témoignages, merci pour ta réponse :)
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Par Rosy
#282545
bonjour kijul. je découvre ton récit et vois que ta scoliose nécessitera un jour l’opération. bien sur, cela t'angoisse et ça se comprend. tu te poses pleins de questions à son sujet. non, tu n'as pas besoin d'une infirmière à domicile, le kiné ce sera éventuellement plusieurs mois après (c'est selon les chirurgiens), les premiers mois, tu te reposeras beaucoup, ne pourra pas faire grand chose. tes engourdissements et paresthésies t’inquiètent. les examens auprès du neurologue n'ont pas montré de nerf coincé, c'est déjà une bonne chose. comme tu l'as couché, ne serait-ce pas simplement parfois une mauvaise position où tu bloques ta circulation? en ce qui concerne tes cervicales, c'est le kiné qui t'a fait des manipulations, mais tu as aussi de l’arthrose semble t'il, les douleurs sont surement dues à celle-ci. pourquoi ne pas essayer de pratiquer une activité qui régulerait un peu ton angoisse, cela t'aiderait surement à être plus relax et moins angoisser pour cette opération future? :bisous
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Par Bloob90
#282844
Bonjour Kijul

Je comprends toutes ces questions que tu te poses étant donné que je me pose les mêmes.
Dans des moments de déprime, il m'arrive de me demandé ce que je vais bien pouvoir devenir...
Il faut simplement exécuté à la lettre les conseils des spécialistes et attendre les rdv de contrôle pour en savoir plus. Essayer d'améliorer son hygiène de vie à savoir sport, mouvements ect
J'étais comme toi l'année dernière j'avais une gêne générale difficilement explicable sans pour autant nommé cela douleurs.
Et depuis quelques mois, le mot douleurs est mon quotidien.
Cest pas évident de se motiver à aller chez le kinésithérapeute, à faire du sport mais quand on as des résultats même minime on est content !
Toutes mes pensées.
Par Kijul
#286189
Bonjour, et merci de prendre de mes nouvelles.
J'ai vu justement aujourd'hui le Pr G. pour un suivi de ma scoliose. Et je venais donc sur le forum avec mes nombreuses interrogations...
Depuis ma radio de 2014, l'angulation de la courbure principale n'a pas bougé (environ 50°), mais, il y a une petite évolution au niveau des lombaires. Il m'a donc pour la première fois réellement parlé d'opération, très prochaine (il m'a même évoqué une possibilité cet été... un peu le choc), je ne m'y attendais pas. C'est pour préserver le bas du dos si j'ai bien compris. Il m'envoie faire des bendings (j'ai vu que c'était un bilan pré-opératoire), je dois lui envoyer et il me rappelle pour me dire ce qu'on peut faire, si on opère, et si oui de quelle longueur serait la fusion. Sauf que je n'ai pas du tout envie d'être opérée maintenant. Je pensais avoir encore quelques années devant moi. Je crois que je peux attendre 3 ans peut être plus, il faut que j'en discute avec lui ou son équipe.
Je l'avais vu il y a 3 ans et il ne m'avait pas parlé d'opération donc je suis un peu surprise, et je ne comprends pas pourquoi je ne peux pas attendre 35, 40 ans. Je n'ai pas de grossesse de prévue prochainement. Il pense qu'il faut justement faire cette opération avant d'avoir des enfants (si j'ai bien compris, c'est parce qu'on ne peut pas être disponible (du tout ?) pour ses enfants pendant quelques mois après l'opération ? (combien de mois ? et à quel point ?) ) Mais est ce que je ne peux pas attendre comme je le disais, encore quelques années, quand bien même j'aurai des enfants ? Il m'a dit que c'est maintenant qu'il faut le faire (la trentaine) ou à 50 ans, mais pourquoi pas entre les 2 ? Voilà j'ai ce questionnement. Mais aussi celui de la décision qui doit être prise, et tout ce qu'il y a autour de l'opération. Quand la faire, si j'attends plusieurs années encore quelles conséquences, comment tout va se passer, comment sera ma vie après, la convalescence mais aussi si je vais retrouver une vie normale, voire meilleure qui sait. Je sais que je peux lire les nombreux témoignages pour répondre à ces questions autour de l'opération en elle même.
Mais concernant la décision :
- certains d'entre vous ont-ils également été à la limite comme moi, avec la décision à prendre, sans qu'il y ait d'urgence ? Car en effet je n'ai pas mal, il n'y a pas de dislocation ou autre urgence.
- était-ce pour le même cas, préservation des lombaires ? Et j'aimerais savoir quel serait le risque si les lombaires étaient trop touchés (aggravation de l'angulation), cela deviendrait une arthrodèse très longue, avec perte de mobilité importance des lombaires, du bassin ? C'est cela que veulent éviter les chirurgiens ?
- Est-ce que vous avez pris un autre avis (même si je sais très bien qu'on me parlera aussi d'opération) ?
- En MP si possible, connaissez-vous d'autres spécialistes de la scoliose sur Paris et IDF ?
- Certains d'entre vous ont-ils été opérés par le Pr G ? Dans le titre des témoignages le lieu d'où sont les membres n'est pas toujours indiqué, ni forcément le chirurgien d'ailleurs.
Cela m'effraie toujours autant, je ne vois pas comment ne pas l'être, et je me sens seule face à toutes mes questions.

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