Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Choupette
#277245
Bonjour,

Alors voilà j’ai 18 ans (presque 19), et on m’a découvert une scoliose à l’âge de 15ans, donc assez tardivement. Celle-ci à été découverte lors d’une visite chez le médecin du sport pour un certificat médical qui a alors détecté une scoliose. Suite à cela je suis allée faire une radio qui à montré que j’avais une double scoliose dorso-lombaire de 18°. Mon médecin m’a alors prescrit des séances de kiné. Un an plus tard j’ai refais une radio et il s’est avéré que ma scoliose avait évolué et était de 21°. Mon médecin m’a alors prescrit une nouvelle fois des séances de kiné que je n’ai fait qu’à moitié car impossible de trouver un bon kiné, mon ancien kiné était en vacances le jour où je voulais prendre rendez-vous donc je suis allée chez un kiné qui était juste à coté de chez moi mais il ne m’a fait que des séances de balnéo et aucun exercice pour le dos. J’ai donc arrêté le kiné et j'ai fais les exercices que mon ancien kiné m'avait fait faire et je suis allée à la piscine pour essayer de muscler mon dos, bien que j’ai fais de la natation pendant 10ans à haut niveau, cela n’a malheureusement pas empêché la scoliose… J’ai ensuite refait une radio il y a 2ans et ma scoliose avait évolué pour être à 26°. J’ai donc continué à aller à la piscine de temps en temps pour muscler et soulager un peu les douleurs car ma scoliose me cause des douleurs insupportables, aussi bien assise que debout. L’année dernière j’ai refait une radio et elle était à 29° ce qui m’a affolé car je voyais que ma scoliose évoluait de plus en plus aussi bien sur les radios que sur mon corps … Je suis donc allée chez mon médecin généraliste pour qu’il m’envoie chez un orthopédiste mais il n’a jamais voulu me disant que le kiné et la natation étaient les seules solutions pour soulager un peu les douleurs et m’a prescrit des tonnes d’anti-inflammatoires qui ne me sont d’aucun effet. Donc j’ai décidé de prendre les devant et de prendre un rendez-vous avec un orthopédiste spécialiste de la scoliose à Paris.
Donc fin juillet 2014 je suis allée voir le spécialiste qui m’a dit qu’il n’y avait rien à faire car elle était évolutive et ne voulait pas m’opérer car l’opération est réservée aux scolioses les plus graves et de plus l’opération au niveau des lombaires est assez risquée selon lui. Il m’a alors dit de continuer la natation ce que j’ai fait mais ne soulage malheureusement pas les douleurs. J’ai quand même insisté sur les douleurs psychologiques que ma scoliose engendrait et m’a alors conseillé de voir un psychologue pour essayer de surmonter cette mauvaise image de mon corps.
Cependant voilà je suis actuellement en première année de médecine et par conséquent je passe toutes mes journées assises (parfois plus de 13 heures) ce qui à accentué mes douleurs malgré les médicaments. Je suis allée un peu à la piscine au mois de septembre mais j’ai ensuite arrêté car je n’avais plus le temps. Cependant ma scoliose me faisait tellement souffrir que j’ai repris rendez-vous avec mon spécialiste au mois de décembre. Je suis donc allée faire une radio il y a 2 semaines et à ma plus grande surprise elle avait diminuée et était à 23° ! Je ne comprend toujours pas pourquoi car j’ai totalement arrêté le sport. Donc mardi je suis allée chez le spécialiste qui a commencé par regarder mes radios et était d’ailleurs aussi surpris que moi de la diminution de ma scoliose. Il a de suite refusé l’opération me répétant qu’elle était trop risquée et que cela allait engendré une raideur de mon dos. Je lui ai alors expliqué toutes mes douleurs et souffrances tant physiques que psychologiques et m’a conseillé encore une fois d’en parler à un psy et m’a prescrit des anti-inflammatoires et des séances de kiné ainsi que d’aller à la piscine une fois par semaine.
Sauf que voilà aujourd’hui malgré le fait que ma scoliose ait diminuée elle me fait de plus en plus souffrir et cela me gêne énormément pour les études. Je suis de plus en plus complexée et n’ose plus regarder mon corps devant le miroir car je me sens horrible et tordue. J’ai arrêté d’en parler à ma mère car elle me dit que tout va s’arranger et que ma scoliose ne se voit pas sauf que moi je ne vois que ça. Alors oui quand je suis habillée elle ne se voit pas tant que ça mais en maillot de bain là elle se voit quand même pas mal et à cause de ça je n’ose même plus aller à la piscine de peur que les gens me regardent bizarrement car j’ai en plus à cause de ma scoliose une côte qui ressort et un coté de la taille plus marqué que l’autre… Et je ne parle même pas de la plage que j'ai totalement bannis. J’évite maintenant de porter des vêtements trop serrés ou des robes. Et j’ai remarqué depuis quelques temps que ma tête penche légèrement d’un coté à cause de ma scoliose.
Mais je sens que mon moral baisse de plus en plus et j’ai peur de refaire une dépression comme j’ai pu en faire une l’année dernière à cause d’une part de ma scoliose et d’autres problèmes personnels. J’ai peur de ne pas avoir ma première année de médecine et de ne pas pouvoir recommencer une nouvelle année à cause des douleurs. Je ne fais que penser à l’opération malgré que je sais qu’il s’agit d’une opération lourde car je ne me vois pas prendre des médicaments toute ma vie, et j’ai peur que les douleurs s’accentuent de plus en plus en vieillissant et ça me gâche complètement la vie cette fichue scoliose. J’essaye parfois de ne pas y penser mais je n’y arrive pas. Alors oui je sais que j’ai tendance à tout dramatiser et qu'il existe des choses plus graves dans la vie mais je suis d’une nature assez pessimiste et encore plus depuis que j’ai ma scoliose. Le fait de lire certaines histoires sur ce site m’aide car je vois que beaucoup d’autres personnes sont dans le même cas et ont tellement plus de courage que moi que j’essaye de faire de même.
J’évite toujours de parler de ma scoliose dans mon entourage car je n’aime en général pas trop parler de ma scoliose et je ne veux pas qu’on me plaigne ou quoique ce soit, d’autant plus que la plupart des gens voient la scoliose comme une simple « déformation ».
Donc voila c'est un peu long mais j’avais besoin d’en parler pour me libérer de tout ça et merci à ceux qui m’auront lue :)
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Par Rosy
#277249
bonsoir choupette et bienvenue à toi sur le site. ta scoliose semble effectivement évolutive encore qu'aux dernières radios, les degrés auraient baissé. peut-être simplement un calcul fait sur d'autres vertèbres? tu as beaucoup de mal à accepter l'image de ton dos, en plus des douleurs. de plus, tu as l'impression que tout le monde voit ce dos tordu; mais rassure toi, les gens ne font pas attention et ne voient pas ta scoliose, c'est en y faisant une fixation que nous le croyons. il est important de faire de la kiné afin de décontracter tes muscles. n'as tu jamais essayé l'ostéopathie pour essayer de soulager tes souffrances? c'est vrai que le suivi d'un psychologue est souvent nécessaire afin de pouvoir extérioriser ce mal-être. l'opération à ce stade, n'est bien sur pas indiquée. aucun médecin avec tes degrés, ne t'opérera. la chirurgie est lourde et non sans conséquence et elle a toujours lieu quand la scoliose est très importante. n'hésite pas à venir ici dire ta souffrance et ton ressenti vis à vis de cette scoliose:bisous
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Par Nath72
#277250
Bonsoir Choupette et bienvenue à toi. Merci d'avoir écrit ton parcours . Je te félicite tout d'abord d'avoir pris en main ta scoliose comme tu l'as fait , avec une belle volonté pour trouver un spécialiste. Les degrés sont parfois différents selon les vertèbres qui sont retenues comme "référence", le spécialiste a l'expérience pour l'évaluation précise.
La scoliose fait souffrir physiquement et psychologiquement, d'autant que cette pathologie est mal connue : y-a-t-il d'autres personnes atteintes dans ta famille ?
Tes études te demandent un investissement en heures de travail conséquent et beaucoup de stress, tes muscles fatiguent et cela entraînent des blocages. La natation peut aider à les assouplir mais ne culpabilise pas si tu n'as pas le temps. Mieux vaut trouver un bon kiné à proximité qui te soulage par des massages adaptés, ou un ostéopathe.
La scoliose modifie notre physionomie, un côté de taille plus marqué, et une côte déformée, les épaules déséquilibrées....c'est compliqué à accepter et l'exprimer chez un spécialiste pourrait t'amener à prendre du recul et à apprécier ton corps tel qu'il est. Et à en parler plus ouvertement avec tes proches. Nous qui avons une scoliose savons reconnaître une personne atteinte , cela correspond à notre vécu . Les autres personnes ne le remarquent même pas. Garde à l'esprit toutes tes qualités , tes réussites, et sois bienveillante avec toi-même...

:biz
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Par Fanette
#277256
:welcom4 Choupette,
Tu as bien fait de raconter ton histoire, et de faire part de tes soucis. Mettre tout à plat, ça fait du bien au moral.
Bon, je vais rester sur la même lancée de pensées que mes copines. Plus tu te focaliseras sur tes degrés, moins tu profiteras de faire du bien à ton dos. Je ne pense pas que les baigneurs remarquent ton dos, chacun ayant ses complexes. Donc, plouf, à l'eau ! Rien de meilleur pour ton dos, pour détendre tes muscles ! Tes degrés actuels ne demandant pas d'acte chirurgical, pense bien à toi, chouchoute ton dos, et chouchoute ton moral. Courage Choupette :bisous1
Par Choupette
#277266
Merci à toutes pour vos réponses et votre soutien :) C’est vrai que ça fait du bien de parler à des personnes qui vivent la même chose et comprennent donc ce que l’on vit.
Pour répondre à Rosy non je n’ai jamais essayé l’ostéopathie car mon médecin généraliste m’a dit que la kiné était suffisante, mais il est vrai que j’y ai déjà pensé. Pensez-vous que l’ostéopathie pourrait aider à soulager les douleurs ?
Le spécialiste m’a dit qu’il s’agissait d’une maladie génétique, mais non personne n’a de scoliose dans ma famille.
Malgré les études je pense que je vais tout de même continuer à faire de la kiné, pour soulager les douleurs. Je pense que vous avez raison et que les gens ne se focalisent pas autant sur nos complexes que nous même mais étant donné que je ne vois que ça j’ai toujours l’impression que les autres les vois aussi. Mais je vais essayer de suivre vos conseils et essayer de faire abstraction des déformations qu’engendre la scoliose et continuer à aller à la piscine, du moins pendant les vacances.
A bientôt :)
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Par chris
#277310
Bonsoir Choupette et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP :bienvenue9

Ton dos souffre de tes journées assises sur les bancs de la fac
Tu as compris que tu devais prendre soin de lui, la kiné, un peu de sport (natation par exemple) pourrait t'aider.
Pour les complexes personne n'est parfait et d'autres se sentent surement aussi mal à l'aise pour d'autres raisons.
Souvent on fait une fixation sur quelque chose que les autres ne remarquent même pas. Pour les autres nous acceptent faut déjà s'accepter soit même :bonneannexl :bisous1

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