Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par kikilarebelle
#5943
Bonjour tout le monde
Avant tout suis trés contente de trouver ce site
car aujourd'hui je suis un peu perdue.
J'ai une scoliose cervico dorsale detectée a l'âge de 5 ans. Suivi et soigné pendant de nombreuses années (corsé kiné ....), j'ai refusé l'opération a la fin de ma croissance.
Aujourd'hui je n'ai plus le moral, j'ai des douleurs du matin au soir (et ....bien plus encore) et ne sais plus vers qui me tourner.
Existe t'il des vrais spécialiste de la scoliose?
Merci de me venir en aide.

CHRONIQUE D'UNE SCOLIOSE

Née avec une asymétrie faciale et mal formations congénitales des mains et du bras droit, j'ai toujours été sous étroite surveillance, surtout de Maman
Un jour en me faisant prendre le bain elle trouve que ma colonne n'est pas droite.
Elle va à l'époque consulter le médecin de famille qui lui répond:" elle n'a rien ta fille, tu vois le mal partout..."
Elle persiste et décide de consulter un Kiné qu'elle connait.....et la tout s'enchaine......
J'ai alors 4ans et demi mesure 96cm et pas bien grosse.
On me fait des tas d'exams (je me souviens plus très bien) : Diagnostique Scoliose dorsale de 41°
Trop petite pour m'expliquer ce qui m'arrive alors, je subis les événements.
Malgres tout dans ma petite tete j'imagine un tas de truc......
Quelques mois plus tard, on me pose le premier d'une longue série de Corset type Milwaukee. Je le porte du jour au lendemain 23h sur 24h. Je me souviens meme du 1er jour, j'arretais pas de me regarder dans les vitrines pour voir a quoi je ressemblais.
Les années passent toujours avec le meme type de corset. Je fais les 400 coups (vélo, cabane dans les arbres, balancoires, tobogan....et j'en passe)
Entre 13 et 14 ans on essaie un nouveau type de corset un "lyonnais" je crois ? car la scoliose regresse (Passe sous les 30°)
Le bilan suivant est catastrophique :la scoliose a de nouveau progressée 46°
Moi j'y comprends plus rien a l'époque. Je suis très sérieuse dans ma réeducation 3 séances de kiné et 3 séances de piscine par semaine +port du corset 23/24. On repart alors sur un nouveau Milwaukeejusqu'a l'age de 16 ans et on finit par un Cheneau (enfin moi je l'appelais ma coquille comme celle de caliméro !)
Apres toutes ces années et ce parcourt je pensais en avoir fini avec cette maladie .........
La scoliose est stabilisée a 51° dorsale et 40°cervico-dorsale
L'ortho qui me suis m'annonce alors qu'on va prendre date pour une opération a venir !!!!!!
Je crois que ce jour la j'ai plus rien compris apres le mot opération. Pour moi il était hors de propos de me proposer l'opération aprés tous ces efforts
On ne m'avait jamais parlé d'opération avant ce jour.
Je suis rentrée chez moi , abandonnée par le corps médicale.

J'ai aujourd'hui 37 ans et ai repris la kiné depuis bientôt 9 ans
Je viens de finir presque 5 mois d'exams en tout genres ......pour faire le point sur l'évolution de la maladie et voir l'état de mon dos
Aujourd'hui : la colonne est stable (dorsale gauche 51°et cervico dorsale 50°)
je suis atteinte d'arthrose cervicale
on a detecté plusieurs hernies discale ( cervicales et surtout L4L5
un syndrome du défiler thoraco brachial.......etc
je porte de nouveau un corset type lombosta lombaire rigide
pour limiter les douleur et stabiliser les hernies

l'orthopediste me propose aujourd'hui une prise en charge pour un stage de kiné intensive en centre de réeducation

année 1978: Découverte de la scoliose 41° Thoracique gauche
1978 -1991 : Corset milwaukee, munster cheneau , milwaukee.....
Fin de croissance scoliose cervico - dorsal: 51°dorsal 40°cervical
1992 .......a 2003 :......j'abandonne tous les soins et le reste .....
Decembre 2005 : Découverte de SP.........
Jan à avril 2006: bilan radiographique, scanner, Irm ; Electromiogramme, .....
Bilan radiographique: scoliose stabilisée a 50°dorsal, 50 ° cervico dorsal
Hernies discales sur la section C4 à C7et L4-L5
Arthrose cervicale
Découverte du syndrome de défilé thoraco brachial
Avril 2006 : moulage du corset et livraison du corset lombosta
Septembre 2006 :Stage de réeducation intensif a L'I C de Berck....
Prise en charge 100% par la sécu .....enfin
Novembre 2006 : en arret maladie depuis septembre et nouvelle crise de douleur....................................................................................................
Janvier 2007: suivi en soin externes kiné, kiné balnéo
Arret maladie prolongé
Découverte d'une maladie osseuse.........syndrome inconnu.......En attente d'examens avant soins appropriés

FEVRIER 2007: Rencontre avec une equipe dynamique de professeur sur Lille
Bilan génétique
Avril 2007 : Premiere consultation en génétique .......Recherche sur le syndrome de HOLT ORAM

ET depuis mai 2009 suis en invalidité..................................
Enfin moi je dis je suis a la retraite ! LOL

Novembre 2010: crise de névralgie aigue, cervicalgie et dorsalgie associées.
Me prépare pour une nouvelle série d'examen pour la fin d'année



Voila c'est mon histoire
Merci d'avoir pris le temps de me lire
Courage a tous et a toutes[
Modifié en dernier par kikilarebelle le ven. nov. 05, 2010 2:51 pm, modifié 10 fois.
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Par chris
#5950
Bonsoir Kikilarebelle et bienvenue sur S&P. Des vrais spécialistes il y en a un peu partout en France et ce sont des orthopédistes. Tu devrais en consulter un afin de faire un bilan de ta scoliose pour voir ce qu'il peut etre fait pour que tu sois mieux. Tu es de quelle région et tu as quel age ? tu as porté un corset combien de temps et quel type de corset ? As tu des enfants et est ce que tu travailles ?
Excuses moi pout toutes ces question mais ça aide à mieux te connaitre pour mieux te conseiller
:bisou1 :amis
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Par kikilarebelle
#5953
Merci de me répondre si vite......
je vous raconte qui je suis: j'ai aujourd'hui 32 ans et habite le nord. je vis seule (juste avec mon petit chat), suis prothésiste dentaire.
Mon histoire est un long parcourt du combatant comme vous tous.j'ai été dépisté a l'age de 4ans et demi d'une scoliose dorso lombaire de 41%. appareillée dans les mois qui ont suivi par un milwaukee jusqu'a la fin de ma croissance pratiquement. (J'ai porté un corsé de cheneau pendant une breve periode).
A la fin de ma croissance ma scoliose était de 51%.
J'ai refusé l'opération car celle ci me faisant peur.
Aujourd'hui j'ai des douleurs permanentes au niveau dorsal- cervical accompagnées de douleur dans le bras gauche (sensation de fourmillement dans le bras et les doigts). C'est tres desagréable !!!!
Ben voila ...... dans quelques jours je vais voir un rhumato !!!
A suivre ......
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Par chris
#5955
As tu déja passé des radios ou ton rhumato va t'en faire passer ? C'est très imporant que tu es des radios récentes pour faire un bilan de ta scoliose et en fonction de ça ce serait bien que ton rhumato t'envoie vers un orthopédiste :bisou1 :amis
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Par kikilarebelle
#6014
Bonsoir Chris

Suis tres contente de te lire ce soir
J'ai passé une meilleure journée, moins de douleur c'est l'effet "bon moral" qui marche
En fait je crois qu'un jour je ferai comme vous tous sur ce forum je vais ecrire mon histoire, ça fait du bien de parler de ces choses la a des gens qui vous comprennent.
Pour en revenir a la question, oui j'ai des radios récente (oct 04)
J'ai continué a suivre ma scoliose et autre .
Je suis suivie par un kiné osthéopathe, qui ne sait plus ou donner de la tete. C'est d'ailleur lui qui m'a conseiller de rencontrer un Rhumato.
Ceci dit je suis tres mefiante car je suis allée consulter un "autre rhumato" qui a fait pire que mieux.Il m'a manipuler comme un sauvage et ma prescrit des anti inflamt. Je lui ai raconter mon histoire il n'en n'a pas tenu compte, résultat
une semaine couchée a plus savoir bouger, et une grosse réaction aux anti inflam (Hémoragie intestinale) !!!!
Voila pourquoi aujourd'hui je ne sais plus vers qui me tourner ......
On me dit que je suis trop jeune pour faire de l'arthrose ?
et trop tard pour envisager une arthrodése.
Moi je veux juste ne plus avoir mal et continuer mes activités.
Merci de me lire je crois que je vais déja mieux
A bientot
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Par mamynou
#6042
kikilarebelle bonsoir et bienvenue sur le site

32 ans pour subir une opération de la scoliose si cela est necessaire cela n'est pas trop vieux.
Pour suivre une scoliose il te faut voir un spécialiste du dos un orthopédiste , un rhumatologue c'est bien mais pas vraiment pour la scoliose.
Tu es jeune il faut faire un bilan pour voir ou tu en es exactement et ce que l'on peut faire pour te soulager.

courage Si tu ne trouves pas on peut essayer de trouver un spécialiste avec les membres qui habitent ta région.
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Par chris
#6065
Bonsoir Kiki, on peut subir une arthrodèse à n'importe quel age, tu peux lire l'hisoire de Catherine qui a éré opérée récemment et qui a plus de 50 ans, mais seul un orthopédiste au vu de l'examen de tes radios et de ton dos pourra en décider. Pour l'arthrose il y a des gens atteints de scoliose qui en commence à ton age, ce n'est pas forcément une question d'age mais la scoliose en favorise son apparition. Est ce que lors de tes dernières radios de l'année dernière tes degrés de déviation ont été calculés ? :bisou1 :amis :bisous
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Par kikilarebelle
#6077
:chance
Merci a vous de me répondre
......les derniers bilans radiographiques ......
non ils n'ont pas mesuré les degré ......c'est vrai
moi je reste sur une mesure chiffrée a la fin de ma croissance
......juste pour rire j'ai pas grandi depuis !!!!
je suis toute petite
Ben va falloir remettre de l'ordre dans tous ça
c'est coule j'ai presque l'impression de retrouver de l'energie en venant sur ce forum
A bientot
:bisous
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Par raph
#6078
bonjour,
ça fait tout drole, n'est-ce pas? de ne plus etre seul avec cette maladie?
Comme les copines, je ne peux que te conseiller d'aller voir un orthopediste specialiste du rachis et de faire un bilan pour savoir où tu en es...
:bisou1
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Par mcmum
#6098
bonjour bienvenue sur le site. tu sais il n'est pas trop tard pour te faire opérer si telle était la proposition des médecins , moi j'ai 54 ans et je vais me faire opérer dans quelques mois, mais c' est une décision qui doit murir et être prise avec les médecins et toi même . Cahque personne et chaque scoliose est différente, même si nous avons un point commun.il y a des gens tordus dans leur tête, nous c'est notre dos. :welcome "bon courage.
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Par kikilarebelle
#6186
Bonsoir tous le monde
Pouvez vous m'aider a trouver le "meilleur" ortho du departement
(le nord 59)
Je veux avancer c'est bientot la nouvelle année
alors il faut prendre de bonnes résolutions
Merci d'avance

Je continue a lire toutes vos histoires
ça me rassure et répond a beaucoup de questions
Merci pour vos temoignages
BYZES :bisous
Par elize
#6196
:amis bonsoir tu es pres de quelle grande ville?Paris c'est trop loin?
j'ai 39 ans et sur la liste des futures operees bien qu'ayant porte un corset toute mon adolescence et suivi par un grand,je dois y passer quand meme et maintenant ça me tarde a cause des douleurs ,j'espere pouvoir attendre 1 an .Jai deja fait la course aux avis et divers specialistes et j'en ai trouve 2 il me reste a choisir.Grace au site j'ai serieusement avance dans ma reflexion et du coup eviter les antidepresseurs ! :boire
bon courage et bravo tu as deja commencé.
Bonnes fetes en attendant :noel
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Par kikilarebelle
#6222
Je suis sur Lille
Disons que ce serait plus pratique de rester sur Lille
Pour le boulot c'est pas facile de pouvoir poser des jours
:bouh
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Par bibina
#6388
slt kirri !
je te remercie pour ton message qui ma fait plaisir
:bravo2 pour ton courage je t'ai répondu sur mon hist car je ne trouvais pas ton hist bizar :cherche
gros bisous a toi
et joyeux noel :noel
bisous
bibina:fleur
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Par Biba
#6394
Bonjour Kiki' !
Ayant été absente, je n'ai pu te souhaiter la bienvenue. Je ne vais pas être très originale, mais je te conseil de te faire suivre pour ta scoliose par un orthopédiste et si tu devais avoir de l'arthrose (je ne te le souhaite pas !) et bien un rhumatologue pourrait te suivre pour ce problème. Chacun sa "spécialité" :cotent
Je ne peux par contre te conseiller, étant donné que je viens d'ailleursland, j'espère que tu as eu des réponses et surtout des adresses. Bravo :bravo2 pour tes bonnes résolutions, j'espère surtout que ton moral va un peu mieux et qu'au fil du temps tu retrouveras la "pêche" mais surtout des solutions à tes douleurs !
Courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous :bisous
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