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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par kikilarebelle
#215065
bonjour TLM
Depuis la dernière consultation de janvier, rien de neuf.
Enfin presque, hier j'ai rencontré le neurochir du CHR, .....

quoi dire........

Il est scandalisé par le traitement de mon dossier. Il ne comprend pas pourquoi le Pr qui me suit reste passif devant un dossier comme le mien...........
Depuis bientôt 2 ans et demi, plus de prise en charge par le centre. Veulent plus me voir, je fais baisser les quotas de bons résultats en sortie de rééducation !

Les examens demandés depuis janvier ne sont toujours pas programmés.
Donc, Mr le Neuro Chir, reprend en main tout ça, me reconvoque prochainement avec une équipe pluridisciplinaire. Pour lui, une intervention au niveau des cervicales serait à envisager. et il ne veut pas toucher à la scoliose pour le moment, ni au syndrome du défilé thoraco- brachial.
Voila pour les dernières news.

Sinon coté santé moral, y a des hauts et des bas. Je suis équipée depuis peu, d'un TENS à la maison. Ca me soulage bien.
Et coté professionnel, .....je reviens d'une expo, ROME. C'était super, une belle expo et des rencontres très riches.
Moi suis toujours célibataire, et vis toujours avec mon petit chat Lilou, là ça ne change pas !
A bientôt et bon courage à tous.
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Par Rosy
#215070
te voilà entre les mains de ce neuro-chir pour un nouveau bilan qui semble plus que nécessaire. je pense que ce spécialiste est aussi spécialiste de la scoliose, car avec les cervicales qui t'en font baver, c'est je pense une des conséquences de la scoliose. :bravo pour ta réussite artistique, je te souhaite de continuer ainsi dans ce domaine :bisous
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Par chris
#215093
Bonjour Kiki

Ce médecin semble énergique et les choses vont surement bouger plus vite pour toi, car il semble bien que ton cas ait été un peu laissé de coté la ou tu étais avant.
Tu nous tiendras au courant de la suite.

Pour la peinture tu sembles voguer sur les vagues du succès que tu mérites.
:bisous1
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Par kikilarebelle
#215253
Eh oui, mon activité artistique est une vraie bénédiction. Un semblant de vie active qui me permets de garder un lien social. Sinon, je serai enfermée à la maison, ne verrai pas grand monde, et passerai mon temps devant la TV. C'est parfois très dur de vivre seule, voir insupportable, mais j'ai toujours pas trouvé la clé pour rencontrer chaussure adaptée !
Sur le coté santé, je continue à voir la psy au centre anti douleur, ça m'aide toujours. A qui voulez vous confier vos angoisses, votre mal être sinon? Parents, amis,....ne comprennent pas ou font semblant de ne rien voir.
Je suis dure avec mes proches. Trop de tabous autour de ce sujet.
Surtout depuis la découverte très récente, d'une scoliose chez le petit dernier de ma soeur. Bref, ce soir j'ai pas trop la forme, ni le moral.
ça ira mieux la prochaine fois !
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Par marietout
#215268
courage à toi Kiki :amis
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Par kikilarebelle
#215291
DEpuiS QUELQUES années maintenant, je crois depuis 2006? 2007 je consulte en centre anti douleurs. Je suis passée par toutes sortes de phases. Le tout étant toujours encadré par le même médecin et la même psy. C'est deux là m'aident beaucoup. J'ai un traitement sur mesure, qui évolue en fonction de mon état général. Je supporte assez bien dans l'ensemble, et me trouve bien mieux qu'il y a quelques temps. J'ai relu hier quelques uns de mes post, ça m'a replongé dans des drôles de souvenirs et avec du recule je comprends un peu mieux mon parcours.
Je continue mon travail de deuil, mon ami me manque encore beaucoup. Chaque nouveau tablo, je pense à lui et me dit qu'il est à mes cotés.
J'aimerai pouvoir venir au rendez vous cette année. Je vais voir à programmer ça.
Aller, je vais bosser un peu....
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Par chris
#215292
Difficile en effet de se faire comprendre par quelqu'un qui ne vit pas la même chose.
Mais tu peux aussi venir en parler ici, le forum sert à ça.
Si tu peux venir à l'AG ça sera avec grand plaisir, tiens nous au courant :bisous1
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Par Rosy
#215293
cette scoliose nous fait vraiment vivre de sales moments! de tout cœur avec toi, kiki. l'absence aussi est une bien difficile épreuve, dure à surpasser aussi! courage à toi! si tu pouvais venir à l'ag, cela serait super et ça t'aiderait peut-être à remonter un peu le moral. :bisous
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Par kikilarebelle
#215663
Suis contente, aujourd'hui j'ai vu le nutritionniste, j'ai perdu un peu de poids. Les médocs m'ont fait prendre quelques kilos, presque 10 sur 3 ans.

J'étais pas très grosse donc au début ça ne me gêner pas mais depuis quelques mois j'ai pris 3kg .....de trop.
Donc depuis le mois d'aout je consulte une nutritionniste et ....perdue 1,5 kg en rééquilibrant mon alimentation.
En gros je mange plus qu'avant et je perds du poids! LOL
J'y retourne dans un mois pour faire le prochain bilan !
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Par chris
#215722
:bravo1 Kiki :bisous1
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Par Rosy
#215737
:bravo2 à toi , c'est super! :bisous
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Par kikilarebelle
#216137
J'ai vraiment envie de venir à l'AG mais pour le moment suis incertaine de pouvoir faire le déplacement. J'ai beaucoup de boulot et surtout, .......les voyages me fatiguent beaucoup. Reste quelques jours pour me décider.
Toujours pas de nouvelles du neuro chir, ni des exams à passer, comme d'hab, ils sont tous de bonne volonté mais le reste ne suit pas.
A vrai dire j'en ai pris l'habitude. Je me demande souvent si un de leur proche était atteint de pb de santé comme les notres serait obligé de faire le poireau pendant des mois? Si bien pour le moment suis pas très chaude pour la chirurgie, alors je suis prête à attendre encore quelques mois sans me manifester.
M'en fou, m'a vengeance sera terrible lol
Mise à part une migraine fatigante depuis deux jours, les douleurs du poignet et des lombaires, tout va bien MDR.
A bientôt
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Par franck
#216140
Bonjour Kiki,

Je lis un peu les nouvelles de chacun et je vois que les choses ne sont pas des meilleures en ce moment pour toi. Nous nous étions rencontrés à l'Assemblée de l'Association à Lyon, il y a de cela quelques années, je ne sais pas si tu te rappelles de moi. Néanmoins, je t'envoie mes pensées les meilleures et mon soutien dans ces moments où tout ne va pas toujours comme on le souhaiterait entre bleus au corps et plaies à l'âme...

En espérant que les choses s'améliorent...
Franck
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Par marietout
#216146
Mauvaise période Kiki, allez courage! :bisous
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