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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par kikilarebelle
#254174
le printemps à bien du mal a pointer son nez sur le nord. Dommage, ça fait tant de bien au moral .........le soleil !
Début d'année 2013 très mouvementé.
Je suis retournée en rééducation sur Lille. Stage de 8 semaines ! Record battu. Prise en charge, quatre étoiles. Le professeur qui me suit sur Lille a vraiment été au top. Très a l'écoute, et les kinés parfaits.
J'ai repris plein de muscles........Bon certes ça dur jamais très longtemps, mais restons optimistes, se faire bichonner pendant 8 semaines au chaud avec Balnéo obligatoire tous les jours, je re-signe dès demain.
J'ai un nouveau corset, qui monte maintenant plus haut. Va sous les bras et j'attends dans les jours a venir des nouvelles pour un fauteuil. Les déplacements pour moi deviennent très pénibles et fatigants, le fauteuil devient une aide confortable.
Voila pour l'essentielle des news.
Je prépare de nouvelles toiles et expos pour avril mais et juin, du boulot plein les pinceaux........
Bon courage à tous. byzes kiki
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Par Rosy
#254247
ravie de te relire et de voir que tu es entre de bonnes mains. la rééducation en centre est un plus qui ne peut t'apporter que du bien. malheureusement, le corset est nécessaire et voilà que le fauteuil roulant aussi. ce sera une aide précieuse pour tes déplacements. tu trouves toujours du bonheur à peindre et j'imagine que ce n'est que du positif pour le moral :bisous
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Par kikilarebelle
#254286
Le matériel est là pour facilité le quotidien.
Le corset car le dérouillage est de plus en plus difficile, et les douleurs sont toujours présentes !
ça je n'en parle plus.
Le fauteuil c'est pour les déplacements. Je fatigue très vite.

La peinture, je suis en plein dedans. Je prépare les prochaines expos.
J'ai pris presque une année à rien peindre .....enfin presque rien. Trop de fatigue et rien dans les bras.
Depuis la sortie fin fevrier du centre rééducation, je cartonne !

Pour qui veut voir, un MP est je vous envoie l'adresse mon site internet.
Bisous et a bientot
Modifié en dernier par kikilarebelle le ven. avr. 19, 2013 10:08 pm, modifié 1 fois.
Par cecile B
#254297
Ravie d'avoir de tes nouvelles et surtout de savoir que tu t'es remise à peindre.
On t'embrasse
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Par chris
#254319
Bonsoir Kiki

La kiné t'apporte du mieux bien que tu sembles moins résistante. Mais est ce que c'est du à ta scoliose ou tes problèmes neurologiques ?
:bisou1
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Par kikilarebelle
#254338
Il semblerait que les problèmes neuromusculaires et la scoliose sont fortement liés.
La fatigue musculaire c'est plus lié à mon syndrome génétique.
On a redosé les médocs à la hausse, ça va mieux.
J'ai de gros soucis au niveau cervical, et ça m'embête beaucoup.
J'ai souvent mal au crane et fait régulièrement des migraines, souvent la nuit.

Seuls pour l'instant la kiné régulière et l'activité physique, marche piscine, balnéo permettent de maintenir le tout.
Une intervention chirurgicale n'est pas envisageable pour le moment.
Mais des fois je me dis que j'en ai vraiment par dessus la tête de toutes ses douleurs à la "con" , y a qu'à tout fixer et on n'en parle plus !
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Par chris
#254394
Le 1er est surement la cause du second.
Je comprend ton envie de vouloir résoudre tes problèmes chirurgicalement pour tout régler une fois pour toute, j'espère que tu auras bientot une solution qui te sera bénéfique :bisou1
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Par Rosy
#254417
je comprends tes périodes où tu en as marre et que tu as mal! on serait souvent prêt à beaucoup, pour ne plus souffrir! :bisous
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Par kikilarebelle
#267203
Hello tout le monde

Une fin d'année très difficile et un début d'année tout autant.
J'ai été hospitalisé pour des douleurs intenses, névralgies et cervicalgies ...... Une période qui n'en finit pas de douleurs de dingue.
Je suis démoralisée, je reste chez moi allongée la plupart du temps ......
J'ai revu le professeur qui me suit. Je lui ai demandé son avis sur une intervention. Il m'a expliqué que dans mon cas, l' arthrodèse n'est pas possible car on ne fixe que très rarement si haut .....(de C1 au sacrum ....). Alors pour le moment faut faire avec les douleurs. Peux pas imaginer qu'il n'y ait pas d'autre solution.

Bref , tout va bien !

Aller ça fait tout de meme du bien de venir se défouler de temps en temps sur le forum.
Bisous à tous
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Par Rosy
#267246
je vois que c'est pas cool pour toi actuellement. hélas, oui, c'est exceptionnel de fixer les vertèbres si haut. quand ce sont les cervicales qui font mal, c'est la poisse! utilise le chaud pour soulager un peu ta nuque. courage :bisous
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Par chris
#267259
Bonsoir Kiki

Tu as raison de venir par ici quand tu as besoin de parler.
Une si longue arthrodèse c'est invalidant et en plus toucher aux cervicales c'est plus délicat. :bisous1
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Par Biba
#267521
:hello Suis bien navrée que les douleurs s'intensifient au point d'avoir été hospitalisée et encore plus désolée d'apprendre que pour l'instant il n'y a pas une véritable solution à ton problème ..
Je comprends aisément que moralement ce soit vraiment difficile ..

Je ne peux que te souhaiter plein plein de courage et j'espère que ces petites parenthèses où tu peux venir en parler par ici te font malgré tout un peu du bien au moral ..

Bib'bisous :bisous
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Par kikilarebelle
#295285
Hello tout le monde !
Je suis toujours en vie !
Je viens de temps en temps sur le site mais aujourd'hui j'ai décidé de poster !
Alors comment vous dire: je résiste !
je Tiens le coup, j'ai repris le sport (avec modération biensure )
j'ai passer quelques séjours en réeducation et suis toujours au même point. Je repousse toujours les opérations et j'en suis fière.
Mon kiné est top, il m'aide beaucoup.
Depuis quelques temps j'ai intégré un groupe de méditation qui me fait le plus grand Bien: KIKI devient ZEN lol

J'ai un nouveau corset tiptop qui me soulage bien mieux que le précédent.
Entre accident de voiture blessure aux mains et incendie ma vie est des plus douce !
Les épreuves de la vie vous font souvent relativiser sur bien des choses.
Aujourd'hui, je ne suis plus en colère par rapport à ma maladie, et j'essaie d'apprécier les bonnes petites choses de la vie.
Ma famille et mes amis sont très présent et je sais que c'est le plus important.
Bisous à tous et bon courage
KIKI
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Par Rosy
#295319
que cela faisait longtemps! on est toujours content de te lire sur le forum! tout semble aller pour toi, malgré des épreuves dont on se passerait bien et pourtant tu prends tout avec philosophie et zénitude.
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Par chris
#295339
Bonsoir Kiki

Ravie de te relire et que de voir qu'actuellement cela va mieux pour toi.

Continue à bien prendre soin de toi

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