Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#274574
Bonsoir Nadine

Difficile de faire un choix, car personne peut prédire à quelle vitesse les choses vont évoluer.
J'ai 53 ans et 2010 j'ai eu une reprise totale d'arthrodèse et je suis soudée de D2 à S1
Et depuis je vis normalement. Certes je ne fais pas le saut à l'élastique :sautelastic et ça m'arrange bien car je suis trop peureuse pour ça, mais j'ai un quotidien tout à fait normal et surtout plus de douleurs. Je dirais juste les cervicales, mais ça malheureusement on n'y peut pas grand chose. :bisous1
Par malodo19
#274584
Chris, tu es soudé de D2 à S1 ?
Waouh, sacré barrette!!!! lol
Qu'entends-tu par "mener une vie normale" avec un dos pareil ? Tu travailles ???
Nath, j'ai bien compris pour le chausse-pieds à long manche et les chaussures à scratch, mais... comment je mets mes chaussettes ? lol
En fait, je crois que je préfère avoir mal aux lombaires qu'aux cervicales; celles-ci étant déjà "tournées" par la scoliose, ça va pas s'arranger....
Bref, de moins en moins "chaude" pour y aller. Surtout si je n'obtiens pas mon AAH!
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#274589
Effectivement c'est un long montage.
En fait en 1976 j'ai déja été opérée une 1ère fois de D2 à L3, mais avec le temps les vertèbres non soudées ont trinqué, et en plus les techniques de l'époque souvent vieillissent mal car elles n'étaient pas aussi techniquement bonnes que celles de maintenant.
Alors en 2010 le chirurgien m'a fait une reprise totale d'arthrodèse avec prolongation jusqu'en S1.

Alors qu'est ce que j'arrive à faire pour vivre normalement ?
Je travaille à temps plein, et oui, je suis secrétaire. ET je fais souvent encore des heures d'ordi le soir en rentrant pour le site et l'association
Je fais mon ménage (malheureusement je peux le faire :ptdr1)
Je peux conduire, même plusieurs centaines de km
Je peux marcher des km
Je peux nager
etc ....
Je fais ainsi plein de choses dans mon quotidien en ne pensant plus à mon dos

Alors pour les cervicales ce n'est pas l'opération qui me déclenche des douleurs. En fait j'ai aussi une déviation cervicale et j'ai de l'arthrose à ce niveau là et un rétrécissement d'un trou ce conjugaison en C7.
En fait j'avais déja mal avant l'opération, et je dirais que meme par contre que l'opération en me remettant mon profil en place a fait que j'ai plutot moins de soucis maintenant de ce côté là.

ET niveau lombaire et dorsale, le top du top, plus aucune douleur
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#274593
Pour les chaussettes, maintenant, j'ai gagné en souplesse , alors je m'assois et je lève la jambe. Mais au départ, je m'allongeais sur le dos et je pliais la jambe...et hop !
As-tu déjà rencontré une personne opérée ? Cela t'aiderait peut-être à rendre l'après plus concret :cherche
Par malodo19
#274604
Non Nath, je n'ai jamais rencontré de personne opéré, en tout cas pas d'une scoliose. J'avais plusieurs copains sur Paris opérés après accident, et donc fractures, mais pas à cause d'une scoliose.
Et je me souviens fort bien combien leur vie était diminuée et douloureuse.......
Mais Chris (au féminin donc) tu me redonne le moral, chapeau! Désolée de te dire ça, mais ça ne dois quand même pas être donné à tout le monde de s'en sortir comme ça; il faut un sacré mental je crois.....
Zut alors, moi qui croyais que ça y est, avec un "truc" comme ça je pourrai dire adieu (sans regrets) au monde du travail.... :chut1 C'est raté quoi! lol
Je vous embrasse toutes deux, je vais lire quelques témoignages,
Nadine
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#274607
Alors, Nadine, il faut que tu viennes à la prochaine AG. Là, tu rencontreras les membres de l'Asso qui souffrent des mêmes maux que toi et moi. :bisous1
Par malodo19
#274612
J'aimerai bien, ce serait chouette, mais je suis au RSA et survit avec 300 euros par mois. Ça ne me donne guère l'occasion de voyager.....
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#274621
Bonsoir Nadine

C'est vrai que tout le monde ne va pas aussi bien que moi, après il y a plein de choses qui rentrent en compte, le caractère je pense, je prends plutot les choses comme elles viennent, mais chaque organisme est différent aussi et réagit différemment
ET une chose très importante qui joue en partie aussi, bien respecter les consignes de rester sage les premiers mois après l'intervention :bisous1
Par malodo19
#274632
Tu sais, je suis une dame très sage d'ors et déjà!!! lol
Mais je suis seule, je n'ai personne qui pourra m'aider, alors quand je rentrerai de maison de rééducation il faudra bien que je me dém... toute seule pour les courses, le ménage, etc....
Je le ferai doucement, mais je serai bien obligée de le faire...
À moins que je décroche le Saint-Graal, l"AAH, auquel cas j'aurais la possibilité d'une aide à domicile...
Je vais ce matin à la convocation de la directrice de la MDPH. En fait, j'y vais cool, vu que je n'y crois pas une seconde...!
En plus il pleut, 120 bornes à me taper sous la pluie, ça va être folklo!!! lol
Bonne journée à toi,
Nadine
Par b31000
#274644
bonjour Nadine,

j'ai lu votre sujet, je vous ai envoyé un MP il y'a quelque jours... :)
Par malodo19
#274659
Bonjour B31000,
Un MP, c'est quoi ? Un message privé ? Je n'ai rien reçu... Ça devrait être sur ma boite mail perso où dans un recoin du site ?????
Avatar de l’utilisateur
Par vermo
#274662
Bonjour Nadine et bienvenue sur S&P,

En réponse à ta question, un MP est bien un Message Privé, tu as accès sur la page d'accueil "vous n'avez pas de nouveaux messages" ou "vous avez x nouveaux messages", tu peux cliquer sur cette ligne et les nouveaux messages y apparait.


Au plaisir de te lire.
Par malodo19
#274686
Ah merci Vermo, j'ai trouvé!!!!! lol
Pendant que j'y suis, résumé de mon RdV avec la médecin et néanmoins directrice de la MDPH de ma chère Corrèze.....
Quand elle me tape sur les rotules, bons réflexes, quand elle m'appuie sur les lombaires où le bassin, pas de douleurs, de toute évidence je suis bonne pour le sempiternel "travailleur handicapé" avec tout le forcing du club RSA qui va s'en suivre...
"Résultats de la commission dans un ou deux mois". Tu parles, je le connais leur résultat...
Si je peux encore bouger, c'est justement parce que je ne fais rien!
La douleur, les "handicaps non visibles" ne sont absolument pas pris en compte, je n'ai qu'à faire comme tout le monde, me gaver de cachets, passer aux dérivés de morphine et aller remplir mon travail de brave citoyenne...
Trop contente aussi d'apprendre que j'allais être opérée bientôt. "Vous allez pouvoir retrouver une vie normale" m'a-t-elle dit....
Allez, au boulot la vieille! Tu ne crois tout de même pas que l'on va te payer à rien foutre!!!!!
J'ai les nerfs, mais alors là j'ai vraiment les nerfs......
Je n'en peux plus de ces braves fonctionnaires qui te foutent ta vie en l'air d'un revers de main et rentrent tranquillement chez eux avec le sens du devoir accompli... Je les hais!
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#274708
Bonsoir Nadine

Je comprends ta colère après ton rdv, mais rien n'est encore joué et on va y croire, tu as besoin de cette reconnaissance afin de pouvoir te soigner correctement et aller bien ensuite.
Difficile pour des gens de statuer sur une maladie qu'ils ne connaissent pas et qui est trop souvent banalisée :bisous1
Par malodo19
#274735
Ah Chris, j'admire ton optimisme...que je ne partage pas.
En trois ans, j'ai appris à les connaître. Ils ne me rateront pas, crois-moi!
En plus, je suis une de ces pauvres qui râlent et réclament tout le temps, ce qui ne leur plaît guère. Je ne sais pas baisser les yeux et partir à reculons, le dos voûté (sans mauvais jeux de mots! lol) en murmurant des "merci Monseigneur, Monseigneur est trop bon..."
Je me suis déjà "pris le chou" avec le directeur du pôle social du département, lors d'une "convocation au comité de radiation du RSA" à laquelle je m'étais rendue.
Si tu voyais avec quel mépris, quelle morgue, ce vice-président du département, colonel à la retraite de son état, traite "les pauvres"..... Tu serai dégoûtée toi aussi!
Alors je sais ce qui m'attends: maintien aux 40%, "travailleur handicapé", dans les deux mois qui suivent re-convocation pour radiation, qui cette fois-là sera confirmée, et voilà...
Je sais aussi ce que j'ai à faire pour me défendre: demande de l'intervention d'un médiateur indépendant auprès de la MDPH, puis dépôt de dossier devant le tribunal administratif et plainte auprès du médiateur chargé des cas d'handicaps au ministère de la santé. Encore plein de réjouissances, encore plein de mois passés au RSA, encore l'impossibilité de m'enfuir de ce bled paumé où je suis prise au piège, faute d'un autre point de chute et de moyens financiers me permettant de déménager, bref encore beaucoup de bonheur et d'anxiolytiques à venir.....
En tout cas j'ai décidé de reporter mon opération tant que tout cela ne sera pas réglé! Peut importe les conséquences, je ne leur ferai pas ce plaisir...
Connaîtriez-vous quelqu'un sur le site qui ai ou ai eu les mêmes problèmes que moi avec les organismes "sensés" nous protéger ? J'aimerai tant avoir d'autres avis...
Bises
Nadine

N'hésitez plus et faites un don à l'association !