Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Doudadou
#273091
Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire récemment et je suis soulagée de voir et lire d'autres histoires de Scoliose.

Pour ma part, tout à commencer juste avant la puberté ou mon médecin a commencé à voir une petite courbure (je suppose car je ne me souviens plus très bien). Il m'a donc envoyé vers un kiné qui faisait des séances dans l'eau. Cependant après m'avoir expliqué une ou deux fois les exercices dans la piscine, il m'a toujours laissé faire et donc je pense que je faisais un peu n'importe quoi. En tout cas, ce ne fut pas efficace.

Nous avons donc été redirigé vers un centre du coté de Montpellier pour les enfants. Là, tout commence. D'abord Corset pendant la nuit (12h) puis cela ne s'arrangeait pas donc 24/24. À cette époque là, j'étais en 4° / 3°, et ce n'était pas simple de le porter à l'école. Contrairement à ce que l'on pourrait peser je n'ai pas subi de railleries mais ce fut plutôt l'inconfort total de ce corset qui me dérangeais. Impossible de s'habiller correctement, être assise raide comme un piquet, et la chaleur .... habitant dans le sud, j'avais chaud ! J'ai donc, à ma rentrée en 2° "abandonner" ce corset et refusé de me faire suivre plus ça. Je n'avais pas de douleurs alors..

Lycée normal, sans problème. les années post-bac pareil.

C'est un peu plus tard vers mes 20/21 ans que les premières douleurs sont apparues. Je travaillais à l'époque dans un fast food et j'ai littéralement passé 2 mois à prendre anti-douleurs sur anti-douleurs. Bien sur, je culpabilisais d'être si faible et ne même pas pouvoir travailler quelques 25h/semaine sans douleurs.

Par la suite j'ai consulté un médecin, puis radios et BIM 39°. En voyant ma radio, chose que je n'avais pas faite depuis des années, j'étais un peu impressionée et c'est surtout la réaction de mon copain qui n'y croyais pas ses yeux (Alors que pour moi ce n'était pas tant que ça, je savais que d'autres personnes avait des déviation bcp plus importante). Il m'a alors dit " je comprend maintenant quand tu dis que tu as mal au dos" Bref. J'ai enchainé sur du kiné mais à la rentrée je partais à l'étranger un an donc ça n'a pas duré longtemps.

Les douleurs continuent et deviennent plus forte. Impossible de me promener une journée sans, en fin d'après-midi, devoir prendre des médicaments et augmenter les doses. Je consulte une orthopédiste qui m'a prescrit du kiné, du kiné, du kiné. Très bon d'ailleurs qui me fait faire du sport, des exercices et qui me masse (quel soulagement les massages).
Mon dos est de plus en plus douloureux. certains jours je suis incapable de bouger. J'utilise des bouillotes et compagnie et je passe aux anti-inflammatoires qui me mettent dans les vapes mais me soulage pour un temps.

De plus, un été je travaille en réception d'un centre de vacances avec des horaires de 10h/jour. Le stress s'ajoutant, il y a des jours ou je n'en peux vraiment plus.

C'est cette année, fin des mes études que j'ai décidé de consulter des chirurgiens parce que je ne supporte plus d'être "faible" dans le sens ou je ne peux pas marcher trop longtemps et porter trop lourd. Je me restreins et je pense trop souvent à mon dos.

Pour résumer ma situation aujourd’hui - je crois que j'ai beaucoup écrit-:
25 ans, dernière radio: 50° (augmentation de 11° en 3 ans), et je me fais opéré en Novembre dans un centre à Lyon, ensuite je récupèrerais à la maison dans le 66 (Pyrénées-Orientales)

Je crois savoir qu'à Lyon ce "grand centre" est plus bien, non?

Je vous remercie si vous lisez jusqu'au bout et
encore merci pour ce forum :bisous1
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Par Rosy
#273093
Bonjour doudadou et bienvenue à toi sur le site. je vois que la scoliose te poursuit aussi comme bon nombre d'entre nous depuis notre jeunesse. l'aggravation de ta courbure et les douleurs t'ont conduit à faire un bilan. plus d'autre choix que l'opération. c'est vrai qu'à Lyon il y a de très bons centres, moi-même je suis suivie dans l'un d'eux, le centre des M. tu peux y aller confiante. il te reste maintenant à te préparer à cette intervention avec les examens pré-opératoires. as-tu vu sur le site que tu as une liste de questions à poser au médecin? cela pourrait t'être utile. pour ta convalescence, ce sera chez toi avec l'aide de tes proches, j'imagine. tu habites une bien belle région où nous passons tous les ans nos vacances! nous les attendons d'ailleurs avec impatience! :bisous
Par Doudadou
#273097
Oui, j'ai vu la liste des questions, je vais la garder en tête pour le prochain rdv. C'est sympa le forum, il y a beaucoup de réponses à plein de petites questions que je me posais. Je lis, je lis ... :) C'est bien de savoir qu'il y a des gens qui comprennent ce qu'est la Scoliose et qui peuvent conseiller :content
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Par Rosy
#273101
euh... tu vas avoir du mal à les garder en tête! :lol-rose tu peux même les imprimer si tu veux, c'est plus facile! eh oui, y'a de la lecture sur le site! au fait, es-tu en ALD? :bisous
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Par Nath72
#273104
Bonjour Doudadou :welcome1
Merci d'avoir rédigé ton parcours qui va éclairer les jeunes adultes. Certains, en effet, sont actuellement en plein questionnement sur l'opération.
Pour toi, l'intervention est programmée en novembre et bien sûr il te reste des interrogations. Je confirme ce que dit Rosy, noter les questions à poser au chirurgien permet de ne rien oublier , souvent c'est quand on ressort de la consultation qu'une idée revient en tête.. :idee
Je note aussi que tu dis "penser trop souvent à ton dos". Dis-moi comment faire autrement quand les douleurs sont omniprésentes ? Ce n'est pas un signe de faiblesse que d'écouter ces signaux de ton corps. Je comprends bien que tu veux dire " mais à 25 ans , je devrais avoir de l'endurance" . Sauf qu'avec cette pathologie scoliose, tes muscles, entre autres, sont soumis à des tensions en permanence, ils réagissent par les contractures.
Bel été .. :rafraichir
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Par chris
#273351
Bonjour Doudadou et bienvenue sur SP

Malgré un long parcours de soins, ta scoliose a évolué et est devenue douloureuse, si bien qu'une intervention est programmée pour novembre sur Lyon. J'ai moi même été opérée il y a un peu plus de 4 ans au CdM de Lyon et depuis je vis très bien.
Comme Rosy je te conseille de noter la liste de questions par écrit, car de tête difficile de tout se rappeler, surtout devant les médecins on a tendance à tout oublier :bisous1
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Par chris
#277416
Bonsoir Doudadou

Cela fait un moment que nous ne t'avons pas vue par ici, tu as certainement du êter opérée depuis et j'espère que tout s'est bien passé et que tu vas bien.

Si tu le veux, tu peux répondre à des questionnaires pour participer à l'amélioration de la prise en charge de nos soins. Tu les trouveras sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=48
:bisous1 :bonneannexl

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