Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#257456
je crois que c'est toi qui a la réponse du quand à la chirurgie. comme l'un des médecins te l'a dit, tu ressentiras quand c'est le moment, quand la douleur sera trop présente, les gestes de plus en plus difficiles. il faut juste rester sous surveillance pour la dislocation entre autre mais en attenant, tu as raison, souffle un peu loin des médecins tant que tu peux. :bisous
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Par chris
#257481
Je crois qu'en nous même on sent quand le moment est là de prendre la décision.
Il faut qu'on se sente obligé car la décision n'est pas facile à prendre.
Pour ma part, cela faisait déja quelques années que je savais que je devais me faire réopérer, et quand je n'ai plus eu le choix je l'ai senti au fond de moi.
:bisous1
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Par Rosy
#259996
comment vas-tu Emma? j'espèe que tu ne souffres pas trop de ce dos? la rencontre à valence n'a pas pu avoir lieu cet été, tu devais y participer. mais as-tu vu que l'assemblée générale a lieu le 2 novembre à Lyon? peut-être aimerais-tu nous y rejoindre pour passer un bon moment ensemble? ce serait l'occasion de la faire cette rencontre! clique sur le lien ci contre pour plus d'infos http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7580 :bisous
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Par emma26
#260177
Je vais bien... Merci Rosy... J'espère que toi aussi. Je n'ai pas oublié l'AG, c'est juste que j'ai vu que j'avais encore le temps mais c'était bien dans ma "to do list" !!! Mais c'est maintenant chose faite, me voici inscrite et ce sera avec plaisir que je viendrais vous voir tou(te)s !
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Par Rosy
#260185
ah génial! tu verras que ce sont de supers moments de partage autour d'un mal qui nous réunit tous. et si tu restes pour le repas du soir, tu verras que là aussi, c'est un moment très convivial où l'on a tout le temps de discuter. :bisous
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Par chris
#260199
:1er Emma
Tu verras ce sont des moments riches en émotions
et cette année cera particulièrement riche en information avec la présence comme tu as pu le voir de nombreux professionnels de santé :bisous1
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Par vermo
#260200
Ah génial Emma, ravie de faire ta connaissance. :bisou1
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Par Rosy
#261777
j'ai été ravie de faire ta connaissance, mais je regrette de ne pas avoir eu le temps de partager davantage avec toi. j'ai vraiment été très prise de part et d'autres; mais peut-être une prochaine fois? :bisous
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Par chris
#261815
Bonsoir Emma

Comme le dit Rosy, lors des AG nous sommes très occupées et nous regrettons de ne pas toujours avoir assez de temps pour échanger avec chacun d'entre vous, mais il était important aussi de vous faire partager les communications des professionnels de santé :bisous1
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Par emma26
#261945
Bonsoir,

Merci Rosy, merci Chris pour vos messages... Je suis très contente d'être venue à cette AG, et oui, nous aurons sans doute d'autres occasions d'échanger plus... Cette fois, je ne pouvais pas m'engager à l'avance pour le repas du soir par rapport à la garde de ma fille mais j'ai trouvé les interventions des professionnels de santé particulièrement intéressantes... Tout autant que la rencontre avec les membres de l'association par la suite. Je suis un peu timide, alors ce n'est pas si simple pour moi !! Mais très enrichissant...
On ne peut que saluer votre engagement et vous féliciter de cette belle organisation et de vos actions... Je suis "à la traîne" côté infos, mais j'ai enfin découvert le dernier Zigzag, riche en informations et en émotions... Superbe...

Bonne soirée
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Par Rosy
#261957
oui, je l'espère que d'autres occasions se présenteront pour nous rencontrer. c'est vrai qu'"une première" n'est pas toujours évident! on se dit timide, mais il suffit d'une fois et cette timidité disparait vite. on a tous connu cela aussi. il n'est jamais trop tard pour découvrir les actions de l'association, tout comme le zig-zag, qui est plein de témoignages et d'infos. si un jour, toi aussi, tu veux faire un article, sur ton vécu, un ressenti, ou tout autre article, ce sera avec grand plaisir. d'ailleurs, nous lançons ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7683 un appel dans ce sens :bisous
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Par Biba
#264580
:hello un petit tour dans ton histoire pour prendre de tes nouvelles ! Comment vas-tu ?
Je vois que tu as pu assister à l'AG :chance et que tu as découvert le Zigzag !
J'espère que tu as passé un bon Noël, je te souhaite en tous cas d'ores et déjà un très bon 31 et une belle année 2014 !
Bib'bisous :bisous
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Par emma26
#264602
Meilleurs voeux....... Et meilleur dos pour cette nouvelle année !
Je vais bien... À part cette impression nouvelle de "pencher" vers l'avant... Je n'arrive pas à savoir si c'est mon cerveau qui fait des siennes ou un fait réel... Je me souviens régulièrement des mots d'un chirurgien lors de notre dernier RDV "vous êtes en train de vous cyphoser" et je psychote d'autant plus !...
J'ai mis un léger frein à mon auto-rééducation car je travaille vraiment beaucoup en ce moment et que je manque de temps, je pense que cela doit jouer sur mes mauvaises sensations... Dès que les fêtes seront passées, je serai un peu moins débordée et je m'y remettrai sérieusement. Quand le besoin s'en fait sentir, j'utilise mon corset pour la nuit... Et ça repart !
Malgré ces petits doutes, je gère correctement et je peux poursuivre normalement mes activités...
Côté soutien, j'ai eu une mauvaise nouvelle cette semaine... Une de mes collègue de travail est scoliotique et nos cas sont proches, elle était en congé maternité et devait revenir bientôt, j'étais très contente... Et finalement coup de théâtre, elle change d'entreprise et ne reviendra pas... C'était mon soutien scoliotique au quotidien !!!!! On échangeait sur nos rendez-vous, nos questionnements sur l'opération... Et puis c'est tout bête mais de savoir que là, juste dans le bureau à côté quelqu'un vous comprend parfaitement, cela fait qu'on se sent moins seule au monde... Nous resterons peut-être en contact mais ce ne sera plus pareil, il faudra prendre rendez-vous pour se voir... On ne se croisera plus autour de la fontaine à eau pour parler "dos"... C'était mon "scoliose et partage" du quotidien et je mesure aujourd'hui la chance que j'avais...
Mais changer de poste est une bonne nouvelle pour elle alors je suis évidemment contente pour elle... Ainsi va la vie... Et "scoliose et partage" aussi joue ce rôle de se sentir moins seule au monde à merveille...

Très belle année à vous tous
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Par Nath72
#264603
Bonjour Emma,

C'est rare de travailler avec une personne qui porte la même pathologie et qui accepte d'en parler. Ces petits échanges ont de la valeur pour vous deux, vous vous comprenez. Je suis sûre que vous resterez en contact, finalement la scoliose crée des rencontres..
Belle fin d'année à toi aussi
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Par chris
#264657
Bonsoir Emma

Pour ta posture, essaie de te regarder quand tu marches devant une vitrine pour voir si vraiment tu penches plus, et demande aussi l'avis de tes proches. Personnellement je penchais de plus en plus sans vraiment m'en rendre compte, ce sont les autres qui me le disaient, et c'est revoyant maintenant des photos et des vidéos que je vois vraiment la différence
C'est vraiment rare d'avoir une collègue qui souffre également de scoliose et apparemment au même stade de soin.
Même si elle n'est plus là c'est bien que vous puissiez rester en contact et pouvoir échanger pour vous aider et vous soutenir. :bisous1
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