Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#298625
Bonsoir Caroline

On se plaint souvent de notre système de soin en France, mais il est encore en meilleur état que dans d'autres pays. Au Canada c'est vrai que les délais peuvent être parfois très long pour avoir un rdv avec un spécialiste.

Si tu vas à ton rdv en France, à ce moment là pourquoi ne pas en profiter pour prendre d'autres, ou au moins un autre, rdv à la même période avec un autre spécialiste.

Concernant les rhumatologues, généralement ils ne sont pas des spécialistes de la scoliose c'est vrai, il y a au moins une exeption à Paris, elle est rhumatologue spécialisée dans la scoliose, et c'est surement elle que tu vas rencontrer. En fait elle travaille avec des chirurgiens de la scoliose et si elle estime nécessaire, elle oriente les patients vers les chirurgiens. Mais ces rhumatologues là sont très rares

automn
#298766
Bonjour et merci à tous pour vos avis

Chris,
A mon avis, tu as parfaitement identifié le bon "elle", tu dois être certainement mieux placée que moi pour savoir que les rhumatologues sont rares dans la profession et donc deviner qui je vais voir. "elle" officie à Garches et a aussi un cabinet avec annexe de radiologie à Paris même. En prenant RV directement sur internet, le RV m'a été donné automatiquement à son cabinet de Paris.

Je ne pense pas aller voir d'autres spécialistes, ce docteur m'a fait suffisamment bonne impression lors de mon RV de 2012, pour que ça me suffise dans un premier temps et que je lui fasse totalement confiance.
#298787
reste donc plus qu'à attendre le mois de janvier pour en savoir un peu plus.
#300314
Bonsoir Caroline bonne_annee_8

Je passais sur ton histoire pour prendre de tes nouvelles, et je vois avec grand étonnement que tout a supprimé l'ensemble de tous tes messages depuis tes débuts ici sans aucun mot ni aucune explication.
Je suis vraiment très surprise et j'espère que rien ici ne t'a froissé.
C'est bien dommage d'être venue chercher du soutien que nous t'avons apporté avec grand plaisir et de claquer la porte ainsi sans explication.
#302852
Bonjour Chris,

Pas de panique : oui les messages étaient effacés du forum mais ce n'était que temporaire, je les avais sauvegardés bien au chaud et je viens de tout remettre à l'instant.

Il n'y a rien du tout qui a pu me froisser ici bien évidemment : je considère ce forum comme salutaire et je vous trouve tous et toutes merveilleuses.
Modifié en dernier par Caroline77 le mar. juin 26, 2018 1:18 am, modifié 1 fois.
#302853
Quant aux nouvelles, je suis fraîchement revenue de mes vacances en France où j'ai été rencontrer Dr M (désormais en retraite de l'AP-HP mais fait toujours des consultations en libéral dans son cab1net privé), dont voici le compte -rendu ci-dessous. En effet, après un RV catastrophique à la Spine Clinic de Montréal, où j'ai été reçue par un étudiant qui ne parlait qu'anglais, qui a torché le RV en 10 mn grand maximum, a prétendu que la scoliose n'évoluait pas (j'ai compris par la suite qu'il a comparé la courbure lombaire de 2012 avec la courbure thoracique de 2017), m'a dit qu'on opérait les adultes de la scoliose qu'en dernier recours et de venir discuter opération le jour où j'aurai de la douleur. Le tout après avoir attendu pendant 4 h en salle d'attente... je me croyais retourné en enfance, quand j'allais à F. et qu'il fallait prévoir la journée au complet car on attendait ainsi, pendant des heures en salle d'attente, qu'on daigne nous appeler, le professionnalisme en moins. C'est là que j'ai décidé d'aller consulter en France.

Compte rendu Dr M. :
Je revois Mme Caroline, que j’avais vue en 2012 et qui en fait est partie travailler et vivre au Canada en Juin 2013. Elle avait une scoliose double courbure, qui avait été traitée au Centre de F. pour scoliose, et en 2012 il était difficile d’apprécier l’évolution de la scoliose, en l’absence de radiographie exploitable. Cependant, elle avait un début de dislocation. Par ailleurs, elle a une inégalité des membres inférieurs, pour laquelle j’avais conseillé 1 cm de talonnette à gauche. Elle met depuis 1 an une talonnette de 1,4 cm à gauche. Elle est très peu douloureuse. Elle est infirmière en santé mentale. Elle fait de la natation une fois par semaine. Examen clinique : 1,63 ½ m, en 2012 1,65 m, taille ancienne connue 1,67 m. 84 kg, donc excès pondéral. C7 7 cm (en 2012 6 cm) L3 3 cm.Rachis déséquilibré à gauche de 2 cm, comme en 2012, rééquilibré en grande partie avec la talonnette puisque le déséquilibre est de 8 mm. Gibbosité lombaire gauche 9 mm et thoracique droite 8 mm. Examens radiologiques : Les radiographies ce jour montrent une scoliose double courbure, thoracique droite de 47° et lombaire gauche de 58°. En 2015, elle avait 41° et 52°. Le profil semble également s’être aggravé, avec une cyphose lombaire. Très probable aggravation des dislocations, en particulier la dislocation L3-L4, et de plus j’ai complété par une radiographie rachis entier, face couchée, qui montre 49° et 54°, alors que sur la radiographie couchée de 2012 elle avait 36° et 42°.Au total :Scoliose double courbure évolutive certaine, avec très mauvais profil, dislocations, mais très peu douloureuse.

Il y a évidemment une indication chirurgicale, étant donné cette évolution, chirurgie qui sera très probablement une arthrodèse étendue d’environ T4 jusqu’au bassin ou en L5, il faut revoir cela après scanner et IRM. Si on doit étendre l’arthrodèse jusqu’au bassin, étant donné qu’elle n’est pas douloureuse, il n’y a pas d’urgence. Cependant, il faut compléter le bilan par une IRM rachis en entier pour analyser la moelle épinière et le secteur lombaire bas L5-S1, et un scanner lombaire pour mieux analyser les dislocations et le profil, car on voit mal sur les radiographies rachis entier, et voir l’état del’étage L5-S1. Consulter chirurgien spécialisé au Canada (en attente) Sinon prévoir un bilan avec le Pr G. DE L.,
#334005
Bonjour Anaïs,

Désolée pour la réponse tardive, je ne passe plus trop sur le forum bien que l’association me tienne à coeur et que je prends soin d’adhérer chaque année.

Je n’ai toujours rien fait. C’est compliqué vu que je vis au Canada et que la “philosophie” de la scoliose adulte non opérée est très différente ici. J’ai consulté 2 endroits les plus experts à Montréal : la Clinique de la colonne à l’hôpital général de Montréal (espace modéré) ainsi que la chirurgie orthopédique de l’hôpital S C espace modéré de Montréal, qui comporte une expertise en chirurgie de la colonne vertébrale/suivi des scolioses. Le discours des deux endroits sont à peu près identiques : je suis dans la fleur de l’âge, pour l’instant je vais bien, non ils ne vont pas m’envoyer à me faire opérer pour que je sois peut-être ensuite en plus mauvais état qu’avant. Ils ne veulent même pas me faire un suivi de l’évolution des courbures etc, aucune radio de contrôle, avec l’argument que cela ne sert à rien selon eux et que ma scoliose, c’est dans l’enfance qu’elle s’opère. Par contre il est 100 % certain que les problèmes vont finir par survenir selon eux en raison de ma scoliose de très mauvais pronostic. Ils me disent que l’on avisera alors lorsque nous y serons de ce que nous ferons.

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms d'hopitaux
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
#334016
Bonjour Caroline

IL n'est pas question d'opération pour l'instant, surement que ta scoliose ne le nécessite pas encore. D'ailleurs comme tu le dis, tu vas bien, c'est donc que tu as une bonne qualité de vie.
Continue à bien entretenir ton dos, il t'en sera reconnaissant.
Par contre je suis surprise de voir qu'on ne te propose aucun suivi, c'est quand même relativement important, car on ne peut pas toujours juger de l'état du rachis rien qu'à la douleur et comment on se sent. Certains symptômes importants ne peuvent être vu que lors d'un controle.

Par contre non, une scoliose ne s'opère pas que pendant l'enfance, il y a des adultes qui en souffrent vraiment beaucoup, qui sont vraiment très génès dans leur quotidien, et qui donc le font à ce moment là, chaque cas est différent.

Par contre ils te disent que les problèmes vont finir par surevenir, mais comment les voir sans suivi ?

:tournesol
#334024
Bonsoir Caroline,
Pour répondre ici à ta question sur l'assise en tailleur, je peux le faire même si cela n'est pas la position la plus confortable car mes muscles ischio-jambiers et toute la chaîne postérieure ne sont pas assez souples ( j'y travaille ! )
Il me semble que tes douleurs ne sont pas invalidantes , c'est important de vivre au quotidien sans souffrir et tant mieux quand cela dure le plus possible.
Nous le voyons dans tous les témoignages, chaque scoliose est particulière . Et chacun.e prend les décisions qui lui correspondent. C'est parfois la question des douleurs qui engendre une consultation chez un spécialiste pour chercher comment y remédier.
Je rejoins Chris sur le suivi régulier , notamment en cas de dislocation, ce qui a été mon cas. Un bilan tous les cinq ans ne me paraît pas démesuré , surtout quand on avance dans les années, en période de ménopause par exemple. Au même titre que les mammographies, frottis et dépistage cancer colorectal à date fixe , rien ne vaut la prévention.
Belle soirée
:papillon
#334026
Bonjour Chris,

En fait si l'on se souvient de mon histoire, la rhumatologue que j'avais consulté en France, Dr M. (rhumatologue très connue sur le forum) avait recommandé que je me fasse opérer, tout en précisant qu'il n'y avait pas d'urgence. J'avais même fait scanner et IRM qui indiquaient alors, que j'étais opérable.

Ici le discours est très différent. Pour eux, oui c'est certain que je vais être mal en point à moyen terme. Il ne faut cependant pas opérer tant que cela va bien et attendre lorsque les problèmes surviendront. Oui, ils opèrent aussi les adultes mais vraiment quand il n'y a plus aucune autre solution. En attendant, ils préfèrent que je mène ma vie normale, que j'aille faire mon activité professionnelle, que je fasse de la kiné, des exercices etc. Si j'ai des douleurs, ils seront ravis de commencer non par par m'opérer mais plutôt par me faire des infiltrations. L'opération, ils ne disent pas qu'ils ne la feront pas mais qu'ils la feront vraiment quand on ne pourra plus rien faire d'autre. Les seules personnes qu'ils opèrent quand ils vont bien, ce sont les enfants. Car les suites opératoires sont bien plus simples, la récupération meilleure etc. Ils n'opèrent pas d'adultes qui vont bien. Ils font les opérations chez l'adulte quand vraiment ça ne va plus du tout et que tout le reste a été tenté (infiltrations etc)

Moi aussi, j'ai été choquée qu'ils ne veuillent pas faire de suivi. Surtout quand en France, on a été conditionné très différemment avec le suivi annuel etc. Ca m'a choqué qu'ils ne veuillent pas faire de radio de contrôle. Quand par accident, j'arrivais avec une radio de contrôle entre les mains, ils y jetaient à peine un vague coup d'œil. Pour eux, ça n'a pas d'intérêt tant que l'on n'intervient pas sur le dos de faire ces suivis.

Certains symptômes ne peuvent être vus que sur la radio, as-tu des exemples ?
#334028
Bonjour Nath,

Merci pour ces indications qui me sont très précieuses ! Pour mon problème d'écartement des jambes, en fait ce ne serait ni relié à de l'arthrose (manque de souplesse), ni à un problème musculaire mais plutôt neurologique (avis du kiné). Pour l'instant, je fais les exercices recommandés par le kiné, on verra s'il y a une amélioration.

Tu as raison, j'ai une excellente qualité de vie même si, évidemment, j'ai adapté ma vie à ma scoliose ! Pas de station debout prolongée. Malgré que je sois infirmière, depuis un an, j'ai un poste qui est quasi tout le temps derrière un bureau sauf lors de périodes de vaccination (mais même là, je me déplace dans des ressources d'hébergement d'usagers et je m'assois s'il le faut mais ça va bien). Je peux aller faire de la randonnée (maximum 6 h en comptant la pause repas). Donc pour l'instant tout va bien sauf que je ne peux plus m'asseoir en tailleur ce qui est contrariant (sans être non plus la fin du monde). Vu ma scoliose, je m'estime gâtée par le sort jusqu'à présent.

Je suis parfaitement de cet avis qu'il faudrait avoir un suivi aussi ! Mais ici les spécialistes ici au Canada refusent de faire ce suivi chez l'adulte ! Alors comment faire...
#334029
Bonjour Moutte,

Non on a un système ici (du moins dans la province du Québec où je vis) inspiré par la France où tous les soins de santé sont gratuits.

La mentalité est juste très différente et l'on te fait le suivi, les examens, etc que si le corps médical l'avère nécessaire ce qui est bien moins souvent le cas que quand le patient l'estime nécessaire. Exemple, j'avais une verrue apparue sur le nez, c'est moche, je voulais la faire retirer par un dermato. Ma généraliste refusait de m'envoyer voir un dermato pour la faire retirer ! Situation vécue il y a quelques années en arrière ! Autre chose, je voulais faire une mammographie de contrôle : nouveau refus, sous prétexte qu'il y a des faux positifs (mammographie où l'on détecte des choses alors qu'il n'y a rien). Idem pour la prise de sang, j'ai du cholestérol, elle ne veut pas me faire faire de prise de sang tous les ans sous prétexte que ça varie peu dans le temps, c'est tous les 2 ans seulement.

Après, si l'on regarde les chiffres d'espérance de vie au Canada, ils sont très proches de ceux de la France. Ma conclusion est donc que cela mérite réflexion.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !