Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par crakette
#209306
Bonjour à tous et à toutes,

j'ai 27 ans, habite à Montreuil. J'ai une scoliose de 45degrés environ (ce n'est pas très précis...je dois passer une radio bientôt) dont voici l'histoire:

Depuis toute petite, j'ai fait de la danse plus ou moins sérieusement jusqu'à ce que je rentre au conservatoire de toulouse à l'âge de 8 ans; à 11 ans, j'ai eu une visite de la médecine du sport qui a détecté ma scoliose alors toute jeune (une dizaine de degrés).

De là, j'ai porté un corset le jour et ai eu des séances de kiné mézières régulières. Puis, ma scoliose ne se stabilisant pas, je suis passée au corset jour et nuit, ne l'enlevant que pour danser (ce qui m'a donné encore plus de passion pour cet art).
A ma majorité, j'ai tout arrêté, et ai continué la danse; à ce moment, je venais d'être prise au conservatoire supérieur à paris où j'y ai effectué tout mon cursus de danse (5ans) sans grande douleur.

A l'issue de mes études de danse au conservatoire, j'ai commencé à travailler dans des compagnies de danse professionnelles. Cela fait maintenant 6ans que je suis danseuse professionnelle. Depuis quelques années, je sens plus de douleurs, et surtout je sens de plus en plus mon dos qui se dévie, avec le coup de hache plus important. Je sens que j'ai du mal à me tenir bien droite; et après les spectacles, mon dos souffre.

Cela dit, mes contrats de danse ne m'aident pas parce qu'ils sont souvent espacés de plusieurs semaines où je me repose beaucoup. Du coup, les moments où je reprends sont extrêmement violents pour mon dos. Je constate aussi que les étirements ne sont pas proportionnels à l'intensité de mon activité physique.

Je suis consciente que j'ai beaucoup de chance de faire le métier que je fais mais je réalise que plus le temps passe, plus mon dos me limite dans mes mouvements; ça me frustre de plus en plus et me rend perplexe quant à l'avenir de mon dos.

Cet été, je vais essayer d'avoir un rdv avec un spécialiste des scolioses pour faire le point....
Modifié en dernier par crakette le mar. juil. 03, 2012 10:21 am, modifié 3 fois.
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Par clochette
#209308
bienvenue sur le site Crakette ! j'espère que nous t'aiderons dans ta recherche. un bilan me semble judicieux.Tu as quel àge ?tu souhaites consulter à Toulouse ? dans ce cas ,je peux te donner en Mp, le nom d'un spécialiste que j'avais consulter à Toulouse :bisous1
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Par Rosy
#209316
bonjour crakette et bienvenue à toi sur le site. tu fais un beau métier qui est aussi une passion! c'est super! je crois que tu as pris la bonne décision de prendre un rv auprès d'un spécialiste des scolioses afin de faire le point et de voir s'il y a une solution à tes douleurs. :bisous
Par crakette
#219535
bonjour, voici des nouvelles de mon histoire:

j'ai donc fait une radio à montreuil en juillet dernier mais elle est de mauvaise qualité et surtout faite en mille morceaux donc on ne voit pas très bien les degrés.

Hier j'avais rdv avec une (énième) nouvelle kiné mézières dans le 20è à paris; celle-ci m'annonce un bon coup dur.
Elle pense qui'l faudra sûrement me faire opérer dans les années à venir; (adieu ma carrière!!!) et surtout ce qui me fait peur c'est une vertèbre lombaire (la L2) qui est complètement compressée par les vertèbres du haut et du bas (pile au niveau de la déviation). Les becs de perroquet sont importants et elle me dit que ces vertèbres risquent de se souder de façon irréversible dans pas longtemps ce qui va occasionner de grandes souffrances.

En ce moment, je fais beaucoup beaucoup de yoga yengar; cela me fait énormément de bien.

L'idée est de trouver le maximum de solutions pour ne pas qu'elles se soudent et de mettre de l'espace entre ces vertèbres pour éviter l'irréparable:
- je vais continuer la mézière avec cette kiné/ostéo,
- continuer le yoga
- je vais également voir un podologue/posturologue parce que je sens que mes appuis des pieds sont vraiment pas terribles,
- me mettre à la natation,


merci pour vos réponses qui me seront précieuses
Modifié en dernier par crakette le mer. juil. 04, 2012 10:41 am, modifié 1 fois.
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Par Rosy
#219538
eh oui, les lombaires souffrent beaucoup et s’affaissent! je vois que tu as trouvé des solutions qui t'aident pour te soulager un peu, j'espère. il est difficile de te donner des exercices, je crois que là, ce n'est qu'un professionnel qui peut le faire et qui seront du coup, vraiment adaptés à ton cas. je crois que tu voulais voir un spécialiste des scolioses cet été, as-tu vu quelqu'un? qu'en dit-il? :bisous
Par crakette
#219542
merci pour ta réponse;

finalement, suite à ces radios inutilisables, je ne suis pas allée voir un spécialiste; il faut que je me bouge pour en trouver un bon sur paris.
J'ai pris deux mois de repos en danse, pour bien m'occuper de moi parce que j'ai eu des soucis de genou et hanche droits (une petite fissure du ménisque interne du genou, et une fissure d'un cartilage dans la hanche);

Si vous avez des adresses de spécialistes sur paris, n'hésitez pas à m'écrire en mp.

:bisous
Par coriandre
#219547
Crakette,
je crois qu'il serait plus qu'indiqué de voir une véritable spé de la scoliose, lui seul peut te donner l'heure juste. Si tu fais du Mézières, as-tu pensé, comme méthode complémentaire à pratiquer en séances de groupe, à l'antigymnastique? Si tu vis en région parisienne, facile de trouver un praticien (si tu google le terme antifymnastique, tu tomberas sur leur site, très bien fait). Cette technique a été élaborée par T. B., une élève de MÉzières, et elle en est largement inspirée, ce que tu ferais dans cet esprit serait très cohérent avec ce qu'on te fait faire en kiné. Je suis une adepte depuis 2 ans et pour moi, ça été une aide extrêmement précieuse dans la gestion de la douleur. Je sais, j'air de faire de la pub et j'en suis un peu gênée, je te jure que je ne suis ni détentrice d'action dans l'entreprise, ni à la recherche d'une clientèle :mdr , mais ma propre expérience a été tellement concluante... Je suis venue à ça après avoir essayé plusieurs autres techniques du genre. Quoi qu'il en soit, prneds soin de toi et de ton dos, et tiens-nous au courant de la suite des choses, tu trouveras toujours ici une oreille attentive.
:bisous1
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Par vermo
#219548
Bonjour Crackette et bienvenue sur S&P, tu dis être à la recherche d'un spécialiste des scolioses sur Paris, je te suggères de lancer ton appel sur le topic adéquat que voici : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522.

De plus je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaitre notre Association.

Au plaisir de te lire :bisou1
Par crakette
#220587
merci coriandre pour tes conseils;

j'ai pris rdv avec un spécialiste dans 2 semaines mais j'avoue que j'y vais un peu à reculons car je ne voudrais vraiment pas me faire opérer sinon je vais devoir arrêter de danser.

je vais me renseigner sur l'antigymnastique, si tu connais quelqu'un de bien, je veux bien rentrer en contact avec.

La kiné que je vois en ce moment, m'a dit que ma scoliose atteint maintenant les 50degrés... ça fait beaucoup!!

là, je fais beaucoup de yoga iyengar et je suis à fond avec la kiné mézières; je fais l'exercice de la grenouille tous les jours; et surprise, après chaque séance, je grandis nettement en taille! (mais après quelques minutes, l'effet s'estompe)

je suis très motivée mais je ne voudrais pas m'éparpiller non plus. J'ai vu ces dernières années de nombreuses personnes, qui me prenaient comme jouet car ils étaient réjouis de voir un dos si "particulier"; plusieurs personnes m'ont même fait croire qu'ils pourront réduire les déviations!! grrrrr, je suis maintenant un peu en colère contre eux et contre moi pour mettre fait prendre par les sentiments. mais comme on le dit si bien dans ce site, nous pouvons être très fragiles à certains moments!.

merci pour votre écoute
Modifié en dernier par crakette le mer. juil. 04, 2012 10:43 am, modifié 1 fois.
Par crakette
#236943
Bonjour à tous,

Des nouvelles de mon histoire depuis la dernière fois.

Coté danse, j'ai dû refuser plusieurs contrats car j'ai besoin de me calmer physiquement pour l'année prochaine; danser devrait être un pur plaisir,et je me suis retrouvée plein de fois sur scène à souffrir et à ne pas apprécier mon métier...dur choix mais raisonnable pour mon corps et mon esprit!

Je suis allée voir une spécialiste très connue à garches en mai dernier. Même si ce n'est pas une interventionniste, elle m'a également dit que je serai sûrement obligée de passer par la case opération un jour ou l'autre. En effet, ma scoliose s'aggrave d'année en année. Elle diagnostique une scoliose évolutive.

Ma scoliose fait maintenant 51°en haut et 50 en bas. Des disques dorsaux sont très abîmés mais les disques lombaires sont tout beaux donc l'opération ne prendrait pas les 3 voire 4 dernières lombaires, ce qui est une bonne nouvelle pour la mobilité.

Ma spécialiste me dit qu'il n'y a pas d'urgence dans l'opération, que je pouvais attendre 5 ans, et que c'était à moi de choisir le bon moment. C'est bien là que se pose mon dilemme... Je ne sais pas quelle serait la bonne période pour cette opération.

Niveau danse, de toute façon, je sens que ma carrière de danseuse est presque terminé, à part si je trouve des contrats de danse minimaliste et peu physique.. C'est déjà un miracle que j'ai pu faire tout ce que j'ai pu faire jusque là, j'en suis reconnaissante et je pense qu'il faut que je tourne une page. que je me tourne vers un autre aspect de la danse (peut être enseignement, ou autres...)

Niveau grossesse, c'est dans mes projets. En effet, je me marie en décembre prochain avec mon chéri, et nous souhaitons fonder une famille. Du coup, la question qui se pose est: operation avant ou après la grossesse? J'imagine aussi que le corps récupère mieux tant qu'il est jeune? (au passage, j'ai actuellement 28 ans)

Voilà toutes mes interrogations. Je serai heureuse d'avoir des témoignages ou même rencontrer des adultes opérées ( j'habite en banlieue parisienne, à Montreuil, mais je suis souvent en déplacement avec mon travail ).

Il est vrai que mes douleurs ne sont pas graves, elles sont plutôt à répétition. Moralement, c'est pas forcément terrible... J'ai l'impression de souvent me plaindre d'avoir mal quelque part ( genou, hanche, dos, cheville...) de part la forte sollicitation du corps que la danse exige.

En attendant que je me décide, je porte un corset souple que je viens de récupérer. J'essaie de le mettre dės que je peux ( maison, voiture, train...) car je sens qu'il m'aide à mieux me tenir. Par la suite, je mettrai bien le corset en plastique qui pourrait m'aider à ralentir l'evolution de ma scoliose.

Merci pour votre écouté et vos futures réponses!
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Par chris
#237015
Bonsoir Crakette

Difficile de trouver le meilleur moment dans sa vie pour se faire opérer.

Mais sache que meme une fois opérée tu pourras avoir des enfants normalement.

Par contre savoir si tu penses pouvoir attendre quelques années avant de te faire opérer, si tu as des enfants en bas age, il sera difficile pour toi de te faire opérer à ce moment là car il faudra trouver quelqu'un pour s'en occuper les premiers temps.

Alors pour l'opération c'est soit avant soit un peu plus tard après :bisous1
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Par Rosy
#237028
tu sembles bien raisonnable et prévoyante en prenant un peu de recul par rapport à certains de tes contrats et j'imagine que cela ne doit pas être évident pour toi. la spécialiste que tu as vu t'as rassurée sur ta scoliose, qui ne nécessite pour l'instant pas d'opération. tes lombaires semblent même en bon état, c'est super. le problème est quand l'opération! tu as au moins 5 ans devant toi d'après le chir. donc pas de précipitation. le temps éventuellement de faire un enfant mais après il ne sera pas évident de programmer l'opération quand il est en bas âge, à moins d'être bien entourée; sinon comme dit chris, tu pourras avoir des enfants aussi, sans problème après l'opération. je crois que le choix sera le tien! pour une éventuelle rencontre de personnes opérées et comme tu es membre de l'association, je te renvoie par ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6970
si tu peux te déplacer! :bisous
Par crakette
#237088
Merci pour vos réponses. J'avoue que c'est très dur de savoir QUAND faire cette opération.

Je serai plutôt tentée de la faire aprės une 1ère grossesse, mais c'est vrai qu'il faut penser à l'enfant quand je serai hospitalisée et assistée. Je sais que tout les cas sont différents, mais pouvez-vous me donner une idée de combien de temps j'aurai besoin d'assistance pour mon enfant, et la vie de tous les jours une fois opérée? 3 mois, 6mois, 1 an, plus d'1 an?

Si je fais l'opération avant la grossesse, je fais subir à mon corps 2 changements extrêmes, dont le premier ne sera pas très positif.

Aussi, ce qui ne me donne pas envie de faire l'opération tout de suite, c'est que je n'ai pas de grandes douleurs. Cela m'arrive d'avoir mal mais c'est souvent de courtes durées. Avec du repos et des etirements, c'est vite réglé. Du coup, je ne suis pas d'une grande motivation de faire l'opération tout de suite car je ne veux pas me retrouver dans un état plus bas que terre alors qu'actuellement je peux dire que je vais bien. De plus, grâce à la danse, j'ai établi un lien tellement intime avec mon corps qu'il me sera difficile de m'en séparer aussi vite!!!!

Une autre question qui me trotte dans la tête : la récupération est-elle meilleure selon l'âge? En effet, d'un autre côté, j'ai peur de trop attendre et d'avoir un corps vieillisant et qui récupère mal. Un corps de 28 ans sans grossesse est différent qu'un autre de 33 ans avec grossesse (et peut être fragilisé)

Voilà, c'est un peu la pagaille dans ma tête mais si j'écoute mon corps, il me dit de profiter encore un peu avant de le transformer radicalement, et de préférer une première transformation de grossesse. À ce propos, de manière generale, est ce que la grossesse aggrave une scoliose?

En ce moment, je porte le corset en coutil baleiné que j'ai récupéré il y a une semaine. Il me fait beaucoup de bien, et change ma posture que j'ai trop négligé ces dernières années ( merci le canapé!!!). Je le porte un maximum. Pensez-vous qu'il pourrait aider à diminuer l'évolution de ma scoliose et faire gagner quelques années à mon dos?

Je vous remercie pour vos avis qui me seront utilcette on choix. Cette association est vraiment une aubaine pour nous! :bisou1
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Par chris
#237093
3 mois c'est un peu juste pour un retour à la vie normale, après difficile de te donner un réel délai, car on ne récupère pas tous de la même façon.
C'est sur qu'on récupère plus vite à 15 ans qu'à 50, mais entre 28 et 33 ça ne fait guère de différence :bisous1
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Par Rosy
#237095
dans ton cas, je me dirais que pour l'instant les souffrances sont gérables, alors pourquoi ne pas attendre? même si un enfant pointe son nez, tu pourras toujours t'organiser un temps pour pouvoir te reposer un max après. effectivement, difficile de te donner un délai réel mais je crois si tu peux te fixer une petite année sans trop de contraintes, ce ne serait que du plus pour que ta greffe prenne bien. après, ce sera peut-être moins! à 33 ans, on est encore jeune et donc la récupération devrait ne pas être celle de quelqu'un de beaucoup plus âgé. c'est vrai qu'après une grossesse, les spécialistes recommandent un contrôle car elle peut avoir influencé sur nos dos. je ne sais si le corset en coutil pourrait aider à diminuer l'évolution de la scoliose, car ces corsets sont surtout fait pour soulager la douleur et te maintenir. te voilà pas bien avancée avec tout cela, je pense. franchement, tu vis sans trop de douleurs, alors pourquoi ne pas continuer un peu comme ça? et l'avenir te dira... :bisous

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