Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par patoine
#207759
Bonjour à tous,

Je me présente rapidement:
J'ai 56 ans, je suis commercial et habite Brive La Gaillarde.
J'ai une scoliose dorsale de 40° et lombaire de 60°, jamais opéré mais traité par platre EDF et corsets durant toute mon adolescence.

J'ai toujours bien supporté les douleurs lombaires apparues à la quarantaine, mais elles se sont aggravées avec le temps, jusqu'à un premier épisode aigüe il y a 2 ans me faisant hurler de douleur au moindre mouvement. Après un passage aux urgences, ça s'est calmé au bout d'une dizaine de jours, mais réapparu 2 à 3 fois par an.
J'ai des lombalgies permanentes en position debout, assis et parfois allongé.
J'ai consulté le Centre A.......... du D...... à Pessac qui a dignostiqué une discopathie entre L4 et L5 sur une arthrose très évoluée. Il conclut qu'il n'y a rien à faire et vivre avec.

Ceci a amené mon médecin traitant à m'arrêter et prescrire des antidépresseurs. J'ai consulté le médecin du travail qui me conseille de faire une demande de mise en invalidité.

Voilà, j'en suis là et me sent un peu seul avec mon dos tordu et mes douleurs.
J'aimerai avoir le témoignage de personnes ayant eu un parcours similaire.

Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Patrick

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d’hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
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Par chris
#207760
Bonjour Patrick et bienvenue sur SP

Je te rassure, il n'y a pas d'age pour soigner une scoliose.
Le mieux dans un premier temps serait de consulter un orthopédiste spécialiste des scolioses afin de faire un bilan et de voir avec lui les solutions à envisager
Ca serait dommage de te gaver d'anti dépresseur au lieu de chercher à soigner le mal. Et ce que tu souffres est bien physique et pas dans la tête :bisou1
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Par Rosy
#207761
bonjour patoine et bienvenu à toi sur le site. avec le temps qui avance je vois que toi aussi, tu souffres de ta scoliose, malgré que celle-ci a été soignée du mieux possible dans ta jeunesse. par contre, pour le médecin qui dit qu'il n'y a plus rien à faire, je te dirais avant de t'arrêter à cela, il vaut mieux que tu prennes l'avis d'un chirurgien orthopédiste de la scoliose, lui seul saura te dire ce qui est à faire, ou non. nous sommes nombreux à souffrir de discopathies et d’arthrose, et souvent il y a une solution. bien sur, tu peux faire une demande de mise en invalidité. connais-tu un spécialiste de la scoliose? sinon tu peux lancer un appel sur ce lienhttp://www.scoliose.org/forum/viewt ... &start=390 :bisous
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Par juliette
#207762
Bonjour,

Bienvenue sur le site, tu y trouveras de l'ecoute et du reconfort.
J'ai 39 ans, une scoliose de 36° et une discopathie qui m'a fait souffrir jusqu'à la depression. Je porte depuis 9 mois un corset la journée qui me soulage des douleurs et qui m'a permis de reprendre des activités, une vie sociale et gout à la vie.
Il faut que tu consultes un spécialiste de la scoliose qui te proposera un traitement adapté. ce sont les seuls a avoir les connaissance pour te proposer une solution.
Bon courage et bonne continutation

Juliette
Par patoine
#207764
Merci pour vos réponses,

J'ai consulté un chirurgien orthopédiste spécialisé dans la scoliose et lui aussi me dit que seul le repos peut me soulager. Il me déconseiile une intervention chirurgicale car il la trouve trop risquée. Pour arranger le tout, j'ai perdu un rein il y a 7 ans, ce qui m'interdit les anti-inflammatoire.

Depuis que je suis arrêté, je souffre toujours mais je le supporte beaucoup mieux car n'ai plus le souci de faire mon travail et adapte mon temps en fonction de mon état. Mon seul espoir, c'est que l'invalidité me soit accordée.

Je n'ai pas trouvé sur le forum de témoignage de gens de mon âge, mais je suis peut-être passé à côté.

Patrick
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Par chris
#207767
Oh si il y a plein de témoignage d'adultes et adultes opérés qui ont ton age et meme plus.
Est ce que le spécialiste t'a expliqué pourquoi une intervention serait trop risquée ?
Après pour décider d'une intervention, il y a plusieurs facteurs à prendre en compte, comme les degrés de la scoliose (connais tu les degrés de ta scoliose ? ), dislocation ou pas, handicap et douleur dans le quotidien, etc ....
Mais l'intervention n'est pas le seul traitement, comme le dit Juliette il y a aussi les corsets, et aussi la kiné, etc ...
Les traitements sont souvent adaptés en fonction de l'importance de la scoliose.

Mais tu as le droit de consulter d'autres spécialistes pour avoir d'autres avis. Certains ont plus l'habitude que d'autres de traiter souvent des adultes.

Il ne faut pas hésiter parfois à se déplacer plus loin pour consulter un spécialiste.

:bisou1
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Par Rosy
#207775
moi, je dirais aussi, ne pas s'arrêter à un avis. effectivement, arrêté, tu peux souffler et surtout faire à ton rythme ce qui fait que la douleur "passe mieux"..... :bisous
Par patoine
#207783
Rosy, le lien que tu m'as envoyé ne fonctionne pas.
Si tu en as un autre, je suis preneur.

Merci pour ton aide
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Par vermo
#207901
Bonsoir Patoine et bienvenu sur S&P.

De plus je fais partie du Groupe Accueil, et à cet effet je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaitre notre Association;

Au plaisir de te lire :bisou1
Par patoine
#207920
Merci à tous pour votre aide,

Je me sent un peu moins seul et m'aperçoit que beaucoup d'autres personnes vivent la même chose que moi. C'est un peu une découverte, car jusqu'à présent je pensais être un cas vraiement isolé.

Je ne me réjouis pas de la souffrance des autres, mais la partager aide à la supporter, surtout quand on trouve des gens qui comprennent.

La scoliose est mal connu dans le grand public. Hormis ma proche famille, personne ne sait véritablement ce qu'est la scoliose. Quand on me voit boiter et que je dit que j'ai mal au dos. on me réponds toujours que c'est rien, que ça va passer, que c'est le mal du siècle, que c'est la voiture..etc..... Tout ça part d'un bon sentiment. Donc je ne m'étend jamais sur le sujet car c'est toujours pris à la légère. Moi le 1er jusqu'à 54 ans je supportais bien les petits problèmes liés à la scoliose, car je savais que j'étais un peu "tordu" donc que ça pouvait me gêner de temps en temps.

Tout à changé il y a 2 ans quand un beau matin je me suis retrouvé bloqué au fond du canapé à hurler de douleur au moindre mouvement. J'avoue avoir eu très peur à ce moment là. Mon médecin traitant à refusé de se déplacer prétextant son impuissance à me soulager et me demandant de prendre sur moi et d'attendre que ça passe. Devant l'insistance de ma femme il est quand même venu et m'a directement envoyé aux urgences de l'hôpital. Une perfusion a calmé le gros de la douleur en quelques heures. Ce jour là j'ai vraiement pris conscience que j'avais un gros problème.

Ceci s'est reproduit depuis mais ne surprend plus comme la première fois. J'essaie de vivre avec et le fait de le partager avec d'autres personnes me fait le plus grand bien.

Pour cela je vous remercie donc tous de tout mon coeur.

Patrick
Par coriandre
#207921
Bonsoir Patrick et bienvenue parmi nous.
Tu as tout à fait raison de dire à quel point ça fait du bien de parler scoliose et d'avoir le sentiment d'être compris, du bien de constater qu'on a passé une grande partie de sa vie en se croyant seul à vivre avec un dos tordu alors que plein de gens vivent ça, c'est juste qu'on n'avait pas de contact avec eux.
Tu verras aussi, en te promenant d'une histoire à l'autre, à quel point le témoignage des autres stimule la réflexion et aide dans l'acceptation de certains traitements difficiles, comme la chirurgie peut l'être. Je serai bientôt opérée et si je suis aujourd'hui relativement sereine devant cette perspective, c'est grâce aux membres de SP qui partagent si généreusement leur expérience et distribuent les encouragements sans compter.
:bisous1
Par midou76
#207925
Bonjour Patrick et bienvenue parmi nous sur S/P

Je partage l'avis de Coriandre et de beaucoup d'autres histoires sur le site, avec cet outil qui est internet nous trouvons la possibilité de nous rencontrer virtuellement et en réelle parfois, pour avoir des infos sur notre pathologie !!! la scoliose, méconnu de tous et incompris comme tu le précise si bien. J'ai 66ans, cela fait un ans le 1er juillet 2010 que je suis opéré.
Un membre de ma famille à été opéré d'une hernie discale voilà plus de 15/20 ans qui vie avec un seul rein depuis sa naissance, le 2eme, étant très petit et atrophié, dont mon étonnement pour les anti-inflammatoires ce n'est qu'une info à développer

Un 2eme avis pourrait peut être apporter des solutions à ton problème, mais chaque cas est presque unique, après c'est la confiance qui s’établit avec ton chir, de faire une chose ou une autre, choisir la meilleure solution afin de ne pu avoir ces douleurs qui nous pourrissent la vie à nous et nos proches car ils subissent nos humeurs. Déjà une personne qui n'a pas bon caractère se multiplie par x x x.
Je pense quant lissant nos histoires vont t'aider à trouver la bonne solution.

Au plaisir de te lire dans un prochain épisode :welcome
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Par clochette
#207978
bonjour Patoine,je te souhaite la bienvenue sur le site. j'ai 58 ans ,j'ai été opéreé d'une double scoliose il y a 3 ans et malgré les débuts difficiles je ne regrette pas.comme le disent les autres personnnes ,pour toi,il y a peut être d'autres solutions que l'opération;par exemple Crincrin a été platrée et porte maintenant un corset qui la soulage :bisous1
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Par patou63
#208330
bonsoir,
je suis d'avis avec les cop's prend l'avais d'un autre spécialiste.
de nos jours il vaut mieux avoir 2 avis quand le premier n'apporte aucune solution positive.
tu comprends bien que tu ne peux pas rester comme ça et que ça risque d'évoluer.
tu verras à cahque problème il y a une solution et sur ce site tu auras une aide précieuse.
:biz :chance
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