Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par tatlereva
#194052
Bonsoir, comme beaucoup je viens raconter mon parcour avec ma compagne de vie nommée scoliose. En effet comme à peu près tout le monde sur ce site, je suis née avec une scoliose dorso lombaire malformatique. Après une forte croissance à 11 ans et de fortes douleurs, on s'est aperçu de ce problème. J'ai alors consulté un professeur à lyon pendant 4 ans. Ma scoliose s'est stabilisée à 42° et l'opération dont il me parlait n'a donc pas été pratiquée. Je suis repartie chez moi sans corset, avec quelques séances de kiné. Ma vie a suivi son cours, j'ai eu 3 enfants et ai choisi un métier bien innapproprié( je travail dans une maison de retraite ou je fais office d'aide soignante). J'ai actuellement 43 ans et jusqu'à il y a environ deux ans j'avais des douleurs que je pouvais soulager par du repos ou autres petits trucs comme me coucher sur un sol dur ou de côté. Depuis cette période, les douleurs sont devenues de plus en plus importantes et difficiles à soulager. J'ai donc consulter le dr F au centre des M de lyon qui a mesuré ma scoliose à 45° et m'a prescrit un corset platré pendant 3 semaines suivi d'un corset bivalves que je porte depuis 6 mois. Les douleurs sont malheureusement toujours présentes malgré le traitement que j'ai suivi à la lettre. J'ai repris le travail à 50% thérapeuthique depuis un mois et demi et je m'accroche tant que je peux. Je revois le dr F mardi prochain et espère vivement qu'il trouve une solution pour me soulager. Je suis prête a accepter l'opération s'il me la propose car je sais aujourd'hui que vivre encore avec de telles douleurs me sera de plus en plus difficile. Merci de me faire part de vos expériences et à bientôt.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#194055
Bonsoir Tatlereva et bienvenue sur SP

La scoliose à l'age adulte est souvent douloureuse.
Parfois le corset peut la soulager. Il doit être aussi associé à de la kiné. Je pense que lorsque tu as eu ton corset au cdm tu as fait de la kiné en même temps la bas et que tu refais régulièrement tes exercices chez toi ?
Après si il doit y avoir intervention, cela ne sera pas le dr F, il n'est pas chirurgien, il t'enverra peut etre consulter le dr R qui lui pourra décider si il faut ou pas une intervention.
J'ai 49 ans et en 1976 j'ai été opérée à Lyon par le dr J. J'ai été réopérée l'année dernière au cdm par le dr R et le mois dernier j"'ai fait 4 semaines de réeducation au cdm au service du dr L.B.

:bisous1
Par tatlereva
#194068
Bonsoir chris, oui je sais que le dr F n'est pas chirurgien mais avant de m'envoyer vers son confrère, il voulait se laisser le temps d'essayer le corset. Jai en effet fait de la réeducation aux M et les exercices m'aident mais ne suffisent malheureusement pas à me soulager suffisamment. Peut être y aura-t-il une autre solution que l'opération. J'en saurait plus mardi.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#194069
Après difficile de te dire si il peut proposer autre chose que le corset pour éviter l'opération
Mais si tu dois passer par la case opération sache que nous serons la pour te soutenir et t'aider
Tu nous tiendras au courant de ton rdv :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#194070
bonsoir tatlereva et bienvenue à toi sur le site. effectivement tu as raison de reconsulter ton médecin spécialiste puisque les douleurs n'ont pas l'air de s'arranger avec le port du corset. j'espère qu'il trouvera une solution pour toi ou t'aiguillera vers qui pourra t'aider. tiens nous au courant suite à ta consultation si tu veux. :bisous
Par tatlereva
#194072
Ok, merci pour tes réponses. A bientôt.
Par tatlereva
#194073
Merci à rosy.
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#194082
Bonsoir !
Bienvenue sur le site !
En attendant ce RDV auprès d'un spécialiste, tu peux peut-être préparer une liste de questions (pour le point de vue médical) ou en poser ici (pour des témoignages de patients), n'hésites pas ! J'espère que nous pourrons t'aider dans ce moment difficile pour toi.
Courage ! Bib'bisous :bisous :bisous

PS : faisant partie du "groupe accueil" de Scoliose & Partage, je me permets de te présenter également notre association qui a été créé en plus de notre forum :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Par tatlereva
#194091
Bonsoir biba, j'essaie de lire un maximum d'histoires et je dois dire que je ne regrette pas mon inscription. Ma maladie n'est pas bien comprise par mon entourage ( je vis seule avec mes enfants et cela est difficile à 19 et 9 ans de voire sa maman souffrir ) et mon milieu professionnel car j'essaie malgré tout de rester féminine et de ne pas me laisser aller, donc forcément on se demande si je ne simule pas ! S ils savaient a quel point je rêve parfois de poser ma colonne ne serait-ce qu'une journée ! Tout cela pour vous dire que se sentir comprise est déjà énorme pour moi. MERCI
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#194095
Hélas oui la scoliose est trop souvent mal ou pas connue et les gens quand on dit qu'on a une scoliose on nous dit souvent, moi aussi j'en ai une, ce n'est rien !!
On se sent souvent seule face à nos souffrances, et on se sent si incomprises.
Ici tu pourras échanger avec des personnes qui sauront te comprendre parce qu'elles vivent la même chose :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#194097
:hello
Je comprends que ce soit difficile autant du point de vue familiale que professionnel. Pour tes enfants, oui ils te voient souffrir, mais ils te voient surtout les aimer :coeur et ça c'est précieux ..
Courage à toi et au plaisir de te lire. Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par vermo
#194098
Bonsoir tatlereva, bienvenue sur S&P; comme les copines j'attends de tes news après ton RDV de la semaine prochaine.
Au plaisir de te lire :bisou1
Par tatlereva
#194198
Un grand merci à toutes. Je vous tiens au courant. Biz
Par betadine05
#194946
bonsoir tatlereva et bienvenue sur le site, où tu trouveras reponses rapides à tes questions, tes doutes... :chance pour ton rdv au cdm et donne des nouvelles... :biz
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#194947
:chance :chance pour ton rdv de demain :bisous1
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 8

N'hésitez plus et faites un don à l'association !