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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Allikat
#98870
Bonjour à tous,
C'est avec incrédulité que j'ai découvert ce forum. Je ne pensais pas que nous étions si nombreux et qu'il existait des solutions ...
J'ai une scoliose depuis l'âge de 8 ans. J'ai fait de la rééducation jusqu'à 25 ans. Ma mère a toujours refusé le corset et la coquille de plâtre ... elle en garde un mauvais souvenir ...
J'ai donc eu trois enfants et des grossesses extrêmement douloureuse, des accouchements où j'ai failli y passer ... heureusement, j'ai enfin eu une césarienne au troisième.
Tous les ans, j'ai eu droit à des séances de kiné ...
Depuis dix ans se rajoute une spondylartrite ankylosante qui est maintenant maîtrisée par des anti tnf alpha.
Ma scoliose n'est pas si grave (40° lombaires, 29° dorsales, vrille 1/4 et bascule du bassin) mais elle me rattrape. J'ai déjà un handicap de 80% à cause de ma sa.
Comme je vais mieux du côté spondylarthrite, je ne suis plus dans mon fauteuil roulant et je marche .... quelques centaines de mètres. Mais les douleurs sont devenues insuportables et même des opiacés n'y font rien.
Je suis donc à la recherche d'un orthopédiste qui connaisse bien nos problèmes sur Toulouse.
Mon rhumato m'a dit ne rien pouvoir pour moi de ce côté là !

Merci de votre aide,
Alli

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Par brigit
#98873
bienvenue sur le site , personnellement je ne connais pas le milieu médical de Toulouse , mais tu vas surement avoir des réponses , tu n'as vraiment pas de chance de cumuler deux pathologies douloureuses ,mais courage je crois que ça évolue aussi bien pour la SA que pour la scoliose .
Par sylvie06
#98891
bonjour et bienvenue sur le forum
il te semble bien elize effectivement car apres la fixation les douleurs disparaissent ce qui est le cas quand aussi quand les tendons et ligaments s'ossifient seules...
ton rhumato ne peut pas te conseiller un ortho ?mais je pense que tu auras bien des réponses car vivre avec des douleurs perpetuelles c'est usant et je comprends ta lassitudes ... tu trouveras ici beaucoup de réconfort ..
courage :biz
Par Allikat
#98893
Désolée, j'ai lu le règlement, mais je l'avoue, très vite !
Je vous remercie de votre accueil et d'avoir répondu si vite, vous êtes vraiment formidables. J'ai un peu de mal avec le fonctionnement du forum, mais je vais m'y faire, je vous le promet.
Mon rhumato ne veut pas "faire le médecin traitant". Mise à part les ordonnances hospitalières obligatoires pour mon traitement, il ne me renouvelle pas le reste. Je dois voir mon généraliste pour ça.
C'est pas grave, mon généraliste est formidable et avec votre aide, je me passerai de celle du rhumato !
J'ai lu un peu partout qu'il y avait une prise en charge psychologique, cela me rassure beaucoup. A quel moment avez-vous vu le psy ?
Je vous souhaite à tous un excellent we.
Alli
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Par Biba
#98899
Bonjour et bienvenue sur le forum ! Si tu as besoin d'être aiguillée (effectivement le forum est assez volumineux :bouh ) n'hésites pas !
Pour la prise en charge psy, elle n'est pas automatique. C'est au patient, selon ses besoins d'en faire la demande. Par "chance" on se rend de plus en plus compte que les traitements contraingnants engendrent des passés psychologiques parfois très lourds, avec des sequelles.
Quant à nous, nous essayons ici d'apporter un peu de soutien, répondre à des questions, etc .. Ca peu aussi aider, car on est peut-être pas tous prêt à "affronter" un psy :cotent
Courage aussi à toi et tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous

PS : En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants
Par Allikat
#98902
Merci Biba et tous les autres ! je vois que vous êtes super battants malgré la maladie BRAVO !
Je vous promets de vous poser les questions qui n'auront pas déjà trouvé de réponses dans le forum (ou plutôt les questions aux quelles JE n'aurais pas trouvé la réponse dans le forum ...)
Merci encore,
Alli

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