Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par olivier.g
#86827
bonjour tout le monde !

Tout d'abord je ne sais pas si cette histoire a quelque chose a faire dans ce forum car les problemes de scoliose dont je vais vous parler ,ne sont qu'une consequence de l'handicap duquel je suis atteint.

Je m'appelle olivier ,j'ai 27 ans
Je suis née avec une "agenesie sacro lombaire" en gros ,je suis nee sans le sacrum et avec une lombaire incomplete . le sacrum servant a faire la charniere permettant la position assise .
Mon handicap entrainne une paralysie des membres inferieurs ainsi qu'une scoliose evolutive.

Des mon plus jeune age , je subit une operation visant a cree une charniere "sacree" afin que ma position assise soit possible . une fois cette operation realisés je puvais enfin m'asseoir et commencer mon apprentissage au fauteuil roulant. Je fut appareillé d'un corset tres tot car non seulement je devellopai une scoliose et mon handicap faisait que ma position assise appuyai fortement sur le bas de ma colonne.
J'ai eu droit a differents corset jusqu'a l'age de 16 ans.

Quand j'eu 16 ans mon specialiste pris la descision de retiré l'appareillage car je disposai d'assez de muscle pour compenser les manques de ma colonnes .De plus ma scoliose etait stabilisé a 20 degres en lombaire et 25 en dorsale ,ce qui est tout a fait acceptable pour une personne en fauteuil roulant. J'etais tres heureux de la situation.
J'avais quand meme etais mis en garde que cela ne voulai pas dire que c'etait un retrait definitif , car contrairement a une personne valide il pouvais etre envisageable que l'on me re-prescrive un appareillage si ma situation evoluai.

il ya de cela 3 ans ,apres certainnes douleurs et genes aux niveaux de mon dos , je pris la decision de consulter mon specialiste.
Son diagnostique fut tres dure a entendre ,ma scoliose avait repris ses droit et ma colonne n'etait plus assez solide pour soutenir mon poids d'adulte.
Deux solutions s'offris a moi. La premiere fut une arthrodese totale de ma colonne et la seconde ,une immobilisation par appareillage.
L'operation posait quand a elle le probleme des consequences ,car au vu de mon operation precedente, elle etait tres risqué. De plus n'ayant que tres peu de flexum des genoux , une arthrodese me faisait perdre l'autonomie de pouvoir m'habiller ,en dessous de la ceinture , seul.
Je rentra chez moi et ne choisis aucune des deux solutions.

Trois ans plus tard , apres d'atroces douleurs et une quasi impossibilité de resté plus de 3 heures assis sans avoir les larmes aux yeux ,je pris la decision de consulter a nouveaux un autres specialiste.
Son diagnostique fut sans appel. j'avais pris 10 degré de deviation supplementaire en dorsale et 12 en lombaire , de plus ma colonne s'effondrant j'avais perdus 4.8 cm de taille de corps. un ecrasement des organes dans un future pas si loingtain n'etais pas a exclure.
je n' eu pas le choix que d'accepter l'appareillage.

DEpuis maintenant trois jour ,je porte un corset ressemblant beaucoup au garchois qui descent de mes hanches jusque sous les clavicules. Je doit le porter de facon permanente et sans limitation de duree.
on sait tres bien que ma scoliose ne sera pas redressé mais il fallais absolument qu'elle ne cesse de s'agraver. je mesure pres de 5 cm de plus en position assise et ca fait tres bizarre. J'ai beaucoup de mal a accepter cette situation ,mais elle m'a eté prescrite par deux specialiste different.

Voila mon histoire ,
je suis desolé si je n'ai rien a faire la ,mais moi ca me fait du bien de pouvoir me lacher la dessus

merci
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Par clochette
#86828
Bienvenue sur lesite olivier ! tu vas avoir bientôt plein de messages et de soutien. :bisous1 :bisou1
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Par marietout
#86829
Bonjour Olivier G. et bienvenue à toi sur le forum "scoliose et partage". Si çà ta fait du bien de t'exprimer, pourquoi ne pas continuer... Le but premier de ce site est d'apporter du soutien moral à tous les patients atteints de scoliose. Si tu te sens bien parmi nous pourquoi ne pas continuer. La situation n'a pas été facile pour toi et je comprends les lourdes décisions que tu as du prendre parfois contraint et forcé face à ta situation. Depuis combien de temps portes-tu ton corset? es-tu bien habitué maintenant? Comment occupes-tu tes journées?
Je te souhaite bon courage et te dis à bientôt. :chance
Par olivier.g
#86832
Salut

Merci pour ce soutien tres rapide ,

Mon corset m'a eté delivré lundi matin , j'ai commencé progressivement a le porter que l'apres midi .
Question habitude c'est pas vraiment encore ca ,car il est quand meme assez imposant ,de plus il est un peu cintré a la taille et il me remonte pas mal en hauteur . Ce qui peut vous parraitre bizarre mais il change ma perception des choses car je mesure pres de 5 cm de plus.

Concernant la journée , je travaille dans un centre d'appel bancaire ,a mi-temps

voila
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Par Biba
#86834
Bonjour Olivier, bienvenu sur le forum, bien sûr que tu as ta place ici, même si bien entendu, ce serait plus cool de partager des infos sur la sortie d'un nouveau film que de scoliose .. mais bon .. :cotent
Plus sérieusement, je lis que c'est vraiment au prix d'attroces souffrances que tu as réussi à prendre une décision. Maintenant tu es appareillé, au niveau douleurs, est-ce que tu ressens déjà un certain soulagement ?
Pour l'opération, même dernièrement, les médecins confirment toujours que ce serait une opération délicate ?

Quant au fait que ça nous "paraît bizarre", et bien non, j'imagine ce que tu veux dire puisque par exemple quand on est opéré, on prend aussi des centimètres et au départ, on est un peu "perdu" à la perception des mêmes choses qui nous entourent (du style les robinets de la maison paraissent plus bas, ainsi que les tableaux accrochés aux murs, etc ..)

J'espère que tu trouveras ici un soutien moral, n'hésites pas en tous cas à venir en parler ou poser des questions, nous tenterons d'y répondre.

A bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par olivier.g
#86838
Salut biba ! Merci pour ton soutien.

Pour repondre a tes questions ,
Effectivement la douleur disparait progressivement ,ca me fait tres bizzare d'ailleur de ne plus prendre d'antalgique ou autre anti -inflamatoire.
Concernant l'operation ,en gros deux problemes se posent . Le premier c'est qu'elle est beaucoup plus delicate que sur une personne valide ,car elle consisterai d'abord a casser ce qui a eté fait auparavant puis de refaire avec un risque elevé de toucher ma moelle epiniere . Le second probleme qui se pose est d'un autre ordre , il s'agit d'autonomie.
Comme je l'ai signalé dans mon 1er message ,je peux a peine pliés les jambes ,ce qui fait que pour m'habiller ou pour mettre mes chaussure je me cambre completement. Si je suis operé je pourrai plus faire ca et perdrai par la meme occasion l'autonomie qui est tres chere pour une personne comme moi.

j'espere avoir repondu.
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Par Biba
#86839
Merci Olivier pour tes explications, je croyais qu'on aurait pu intervenir "qu'au" niveau dorsal, afin de ne pas toucher le bas de ta colonne, mais évidemment, après il s'agit d'une question d'autonomie qui est primordiale pour toi. Excuses-moi de ne pas y avoir pensé, j'ai certainement remué inconsciemment le "couteau dans la plaie". C'est vrai que je ne suis pas confrontée à ce type de problème, en tous cas, merci d'y avoir répondu aussi sincèrement !
Quant au corset, heureuse de lire que tu constates déjà une nette amélioration au niveau des douleurs, ce qui évite de prendre des médicaments.
Je ne sais pas de quelle région tu viens et surtout si c'est possible de faire le déplacement pour toi, mais saches que nous avons des sorties entre personnes atteintes de scoliose ou sinon la sortie annuelle de S&P (voir en haut à gauche du forum). Nous nous ferions un plaisir de te rencontrer !
Bonne fin de journée ! Bib'bisous :bisous
Par olivier.g
#86843
salut ! biba

Tu n'a absolument pas a rougir de ta question , ma situation n'est pas forcement evidente a située.De plus c'est vrai que je n'ai pas precisé que c'est le bas de ma colonne qui me pose le plus de probleme.
La balance n'a pas eté trop dure a faire penché d'un coté ,car certe meme si le corset me contraint un peu , je ne me vois pas faire appel a une tierce personne pour acomplir des gestes ou mes parents et moi se sont battu pour que je les accomplissent seul. A aucun prix je n'abandonerai ca .
question deplacement ,j'ai mon permis et ma voiture c'est plutot tres positif.
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Par Biba
#86857
:bravo2 :bravo2 Olivier pour ta force et ta volonté, beaucoup se serait laissé "abattre". C'est chouette de savoir que malgré tes difficultés tu puisses être très autonome et avec un permis. Tu as raison, toutes les luttes, avec l'aide de tes parents, doivent "servir" à quelque chose, mais en tous cas bravo quand même !
On est par là si tu as besoin de parler ou tout simplement venir partager un moment de "papotage" :cotent
Bib'bisous :bisous
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Par marietout
#86904
Bonjour Olivier,
Je fais partie du groupe accueil et nous avons rédigé un message pour tous les nouveaux arrivants sur le site que tu pourras lire en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Je te souhaite une bonne journée malgré le temps et te dis à bientôt. :bisous1
Par olivier.g
#86962
ok , en tout cas merci de votre acceuil ca m'a fais du bien de pouvoir parler un peu de ma situation . Je suis pourtant quelqu'un d'assez timide et reservé.

a bientot
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Par marietout
#86963
Tu peux venir quand tu veux...Nous serons là! :chance
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Par Biba
#86967
La porte "virtuelle" est spéciale : on est obligé de déposer sur le paillasson sa timidité :cotent
A bientôt et bonne soirée ! Bib'bisous :bisous
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Par chris
#86990
Bonsoir Olivier et bienvenue sur SP
Notre forum n'est pas réservé qu'à une seule catégorie de scoliose, il est la pour toutes les scolioses, et ton histoire y a sa place autant que les notres.
Par contre on ne pourra te parler que de la scoliose ne connaissant pas ta maladie.
Mais c'est avec plaisir que nous te soutiendrons et te conseillerons.
:bisou1
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Par marina
#87044
bonsoir Olivier
tout d'abord un immense coup de chapeau pour ta volonté
j'espère que tu t'habitues à ton corset après ces quelques jours. Au début c'est normal que ce soit difficile, car tu as pris tes repères et tout d'un coup ton corps change, mais après un temps d'adaptation on s'y fait à nouveau.

bon courage et à bientôt

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