Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#297433
c'est mon médecin justement qui m'envoie à Strasbourg, en fait il attendait que je lui donne le feu vert pour envisager l'opération.
je voulais attendre que mon deuxième entre à l'école, rentrée prévue ce lundi, et de voir le dos et mes douleurs.
or dans ma région il n'y a plus personne du coup je vais à Strasbourg voir le professeur C. qui lui fait ce genre d'opération....à quoi dois-je m'attendre?
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#297455
tu n'as donc vu personne en juin? je ne connais pas ce médecin dont tu parles. sais-tu s'il travaille à l’hôpital de Strasbourg avec le dr S?
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297489
Pour ma part je vois de qui il s'agit, j'ai déjà échangé en visuel et au téléphone avec des personnes suivies par lui. ll s'agit bien d'un spécialiste de la scoliose.

Par contre il nous est difficile pour l'instant de te dire à quoi t'attendre, c'est lui qui te proposera le traitement adapté à ton cas lorsque tu le verras.
Ensuite nous pourrons t'aider et te rassurer pour la suite à venir

depist4
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#298495
Bon.....déçue...triste....dégoutée....

Comment exprimer ce que je ressens.....hier j'ai vu ce chirurgien à Strasbourg. Gonflée à bloc prête a tout affronter.
Mais voilà qu'il m'annonce que je dois faire une batterie d'examens: ECG, ophtalmo, dentiste, ORL, IRM, scanner, test d'effort et je ne sais plus quoi encore. Jusque là, après avoir passé deux heures dans la salle d'attente je précise, je me dis ok. Mais voilà qu'il m'annonce que de toute façon l'opération ne se fera pas avant fin 2018 voire 2019.....et là dans ma tête, depuis hier, j'ai comme un grand vide que personne ne comprend. Mon mari me dit c'est pas grave tu vas attendre. Oui mais pour moi ça veut dire 1 an minimum de douleurs, de vertiges, de mal-être. Un an ou je ne peux pas retravailler comme je le voudrais. Un an d'attente sans compter toute la rééducation.....non sérieusement!!!!!

J'en ai marre....le bout du tunnel me paraît long d'autant que comme une bonne nouvelle n'arrivant jamais seule la MDPH vient de refuser l'AVS pour mon grand, tout un tas de rdv à prendre.... :-( ça s'arrête quand??
Par moutte
#298515
je te comprends il y a certains endroits où les délais interventions s'allongent et en effet pendant ce temps tu restes en souffrance et sans pouvoir travailler

as tu demander à ton chirurgien quelle prise en charge tu pourrais avoir en attendant ? il doit bien y avoir une solution "d'attente"

et pour la MDA je crois qu ils sont de plus en plus drastiques avec les dossiers beaucoup de renouvellements refusés pour moi aussi et en ce qui concerne l AVS c'est la même chose refus

je te souhaite beaucoup de courage car tout ne va pas forcement comme on le souhaiterai cueil
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#298538
je te comprends! l'attente sera longue et l'on gamberge dans ces cas-là! l'entourage ne comprend hélas, pas toujours cela. après, c'est vrai, que les délais sont parfois longs mais là, ça ferait plus d'un an, c'est énorme! si tu te sens aller plus loin, pourquoi ne pas prendre un autre avis?
Avatar de l’utilisateur
Par Caroline77
#298566
Je pense aussi qu'il doit y avoir des endroits où le délai est moins long, je suis certaine que d'autres membres seraient prêts à te remettre des adresses en PV, quitte à faire un peu de route, ça peut valoir le coup si ton opération est avancée au final ? Là tu vas à Strasbourg, mais de Metz, tu pourrais aller à Paris, avec le TGV, c'est désormais rapide ?
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#298600
Bonsoir Mabella

Malheureusement souvent les délais sont longs, les chirurgiens sont débordés.

Si tu peux trouver ailleurs quelqu'un qui entre l'attente pour le rdv et l'attente pour l'opération sont plus rapides, renseignes toi

aut1
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#300555
Un petit coucou pour vous dire où j’en suis dans tous mes examens en vue de l’opération.

ECG ok neige1

J’ai vu mon Ophtalmo elle m’envoie faire un bilan chez l’orthoptiste....a cause d’une éventuelle décompression oculaire avec le halo.

Du coup je me demande quels sont les effets douloureux ou non de cette halo et le temps qu’on le garde si on doit rester hospitalisé ou non....

Merciiii
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#300578
tu es en plein examens pour ta prochaine opération. en ce qui concerne le halo, à priori, il n'est mis que le temps de l'opération et donc tu ne connaîtras pas de douleur puisqu'il est mis une fois endormie. l'ophtalmo préconise une consultation avec un orthoptiste, cela est je pense, plus de la prévention.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#300736
Bonsoir Mabela

Tu as commencé les examens en vue d'une opération.
Je confirme aussi que le halo c'est uniquement pendant l'intervention,

neige1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#300871
as-tu déjà une date d'opération de prévue?
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#301777
Cela fait 15 jours aujourd’hui que j’ai une date...ma date...je rentre à l’hôpital le 05 juillet et je serais opérée le 6 juillet.
Le chirurgien va bloquer ma colonne de T2 à L3.
Et depuis 15 jours je n’arrive à le dire à personne comme si tout cela n’était pas réel.
J’angoisse.
Je vais vers l’inconnu.... paques4
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#301780
Bonsoir Mabela, une date fixée fait toujours peur car justement cela devient plus réel mais en même temps, on espère que cela ne soit pas la réalité. Tout cela est bien humain, le chemin n'est pas facile. Tu verras au fil des jours que tu te sentiras parfois confiante et parfois en plein doutes. Mais tu vas y arriver car si cette décision est prise , c'est pour que tu ailles mieux ensuite. pint
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#301781
Petite précision ma courbure thoracique est à 65 degrés et ma cyphose à 72 degrés...je n’ai retenu que ces deux chiffres ça m’a choqué
  • 1
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30

N'hésitez plus et faites un don à l'association !