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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par courjus
#72332
bonsoir a tous je suis nouvelle et peu d'experience donc, voila mon histoire, a 8 ans on me trouve une scoliose comme tous le monde j'attaque la kine puis le corset jusqu'a se que ca m'enerve et je laisse tomber vers l'age de 16 ans, ensuite j'ai eu 2 beaux enfants avec l'homme de ma vie et j'ai trouvé un boulot super. Sauf que j'ai 31 ans et depuis le mois de janvier je suis en arret maladie, ma scoliose c'est agravée puice que j'arrive maintenant a plus de 65 degres de deviation, mon medecin m'a fait remplir un dossier cothorep que je n'ai envoyé que lundi, trop dur pour moi, j'ai repris la kiné, les medicaments et tout le reste, je suis degoutée mon medecin m'a dit que la scoliose ne fait pas partis des maladies prises a 100 pour cent et je suis dans l'attente de la reponse du chirurgien apres qu'il m'est demandé de nouvelles radios et des IRM. voila ma petite histoire et merci de vos temoignages je m'aperçois que je ne suis pas toute seule

Ton histoire a été écrite deux fois, merci de ne pas surcharger le site. L'équipe des modérateurs
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Par latina
#72334
bonsoir Courjus, non tu n'est pas toute seule...
jusqu'à maintenant ,tu es suivie par ton médecin de famille pour ta scoliose? as-tu eu une consultation complète avec le chir ou attend-t-il les radios et irm pour te dire ce qu'il compte faire , car à 65° ta scoliose a bien évolué, en général c'est l'opération ,pour éviter tout risque de complications , respiratoires entre autre . Je te conseille de lire nos histoires d'adultes opérées recemment, Odakotah,Pink et consulter aussi " vivre au quotidien ... "en bas du forum
tiens-nous au courant ,bon courage :bisous1 :bisous1
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Par marietout
#72336
Bonjour Courjus, tu trouveras en cliquant sur ce lien un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Ne sois pas trop inqiète pour le 100% au delà d'un certain coût les frais ne sont plus à ta charge.
Je comprends ta déception, surtout avec les 2 enfants.
Bon courage :bisous1
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Par odakotah
#72349
bienvenue sur ce forum, Courjus et ne sois pas inquiète.
j'ai 47 ans et je viens d'être opérée en mars et avril 2007 et tout comme toi, ma scoliose découverte à 14 ans, m'a laissée tranquille toutes ces années, avec cependant quelques épisodes de douleurs et sciatiques mais sans plus ; j'ai aussi eu 2 beaux garçons, sans problèmes et d'un seul coup, l'été dernier, cette fichue scoliose a repris le dessus, en s'aggravant et après consultations de spécialistes et de 2 chirurgiens me disant que l'opération était la seule solution pour stopper l'aggravation, je me suis décidée très vite.
Et voilà, les opérations sont maintenant derrière moi, j'ai un nouveau dos et surtout une nouvelle silhouette que j'aime et même si j'ai des douleurs qui sont normales après ces opérations, je suis confiante et heureuse de l'avoir fait ; je me repose chez moi et je suis là pour répondre à tes questions et à tes inquiétudes.
ne perds pas de temps, vois plusieurs chirurgiens et pour le 100%, je l'ai obtenu donc pas de défaitisme rapide dans ce domaine, j'ai l'impression que cela dépend des départements et surtout, si l'operation est décidée, il faut que ton chirurgien te fasse une belle lettre expliquant ce qui va être fait, ca + les irm et radios, ca fait du poids dans le dossier d'obtention de l'ALD.
Voilà, bonne journée , tu verras, ce forum est vraiment super
gros bisous
:amis
Par courjus
#72384
merci pour votre soutien pour vous repondre je vois en ce moment un chirurgien sur bordeaux ,dans une clinique , il m'a fait passer un premier IRM pour les cervicales et le deuxieme 15 jours plus tard pour les lombaires et le bassin, apres les IRM je n'ai pas etait reçu par le medecin, il avait beaucoup de retard et donc pas le temps, donc je n'en sais pas plus. ensuite j'ai deposé toutes les radios et tous les examens a la secretaire du chirurgien et ils doivent me rapeller pour me donner des nouvelles, j'ai l'impression que tous le monde s'en fiche, on te garde 10 minutes apres 2 heures d'attente et puis voila c'est vraiment insupportable
Par elize
#72392
:bisous bonjour et bienvenue Courjus,desespere pas je te dirai comme d'autre prends plusieurs avis chirurgien orthopedie specialisé en rachis et scoliose adulte ,ta s a l'aire d'avoir beaucoup evoluée tu etais a peu pret a combien a la fin de ton ado?(si tu le sais).J'ai 41 ans j'ai ete operée en decembre d'une S de plus de 60°devenue tres douloureuse ,malgre le port du corset pendant l'ado ou j'avais fini plus ou moins a 22°.
Un dr a t il evoqué une eventualité d'operation pour toi?les calmants sont ils efficaces et une derniere ,es tu prise en charge pour la kiné?
Pour l'ALD (100%) la scoliose n'est pas reconnue dans la liste :colere mais elle l'est en hors liste ,je l'ai mais c'est mon dr traitant qui en a fait la demande apres plusieurs consultations de specialiste et plusieurs mois de traitement ...perso ça me prend en charge les transports (vsl,ou taxi agrée,la kiné,et tout traitement en rapport avec le dos)ce qui est peu pour le moment pour toi donc pas de panique tu referras la demande .par contre ton dossier cotorep (ou Mdph aujourd'hui)tu peux le preparrer des que tu as la tete a ça (je sais pas facile d'y faire face :cotent car ils croulent sous les dossiers ,ils leur faut quelques long mois pour te repondre. :biz mais au moins tu auras fait les 1ere demarches que tu ne regretteras pas plus tard.
Aller courage patience et repos ,tu nous a trouvé on est là pour t'aider n'hesite pas a deposer bagages ici ça aide moralement :biz :cafe
Par courjus
#73247
bonjour, a toutes et tous, je n'ai pas trop le moral apres avoir vu le medecin de famille, il veut que ma petite passe de nouvelle radio parce qu'il pense que sa scoliose c'est un peu accentuée, l'histoire se repete et sa me desole. on a rdv lundi soir :marre
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Par Biba
#73249
Bonjour Courjus, j'imagine que c'est bien difficile pour toi en ce moment .. Si tu veux, tu peux créer l'histoire de ta petite dans la partie enfant du forum. Quel âge elle a ? Est-ce qu'elle a un corset ou est-ce que ce sera sa première visite chez un orthopédiste ?
Et toi, as-tu eu des nouvelles suite à ton IRM ?
Courage à toi, bib'bisous :bisous
Par courjus
#73276
salut biba, pour le moment ma fille avait juste vu un orthopediste il y a 3 ans qui m'avait repondu que tant que je ne voyais pas un cotes plus haut que l'autre au niveau des cotes il n'y avait rien a faire, et en regardant une de vos video sur le site (celle ou il explique les gestes pour voir si un enfant a une scoliose) je me suis aperçu de ca mais comme je ne suis pas une specialiste je prefere que l'on fasse de nouvelles radios meme si le medecin pense qu'il n'y a rien de dramatique, quand je lui ai dit que j'avais une double scoliose avec 65° en haut et 60° en bas il m'a vite fait l'ordonnance.mais pour le moment elle n'a pas de corset heureusement. on verra lundi pour voir de combien de degres elle a et je l'enverrais par la suite chez un specialiste.
pour mon dernier irm pas de nouvelle mon medecin est partis faire un colloque sur la scoliose en italie et je ne pense pas avoir de ces nouvelles avant fin mai
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Par Biba
#73288
OK, tu as eu en tous cas un très bon réflex, de procéder au contrôle de ta fille :bravo1 :bravo1 même si c'est difficile et qu'on s'angoisse. Il faut donc attendre le résultat des radios. Gardes le "cap", je sais c'est rude, mais ta fille à besoin de ton soutien et si tu as envie d'en parler, on est par ici !
Bib'bisous :bisous
Par courjus
#73914
bonsoir a tous, ma petite a passé la radio, elle a une scoliose de 10 degres maintenant il faut voir avec un specialiste. alors la j'hesite ou je prends le chirurgien qui etudit mon dossier (dans une clinique privée) ou je prends rdv avec un autre dans un hopital et commme ca j'en profite pour avoir un deuxieme avis pour moi.le kiné m'a dit de ne pas m'inquiété en faisant un peu de piscine ca va aller mieux, je precise quand meme que mon kiné me suis depuis l'age de 8 ans (j'en ai 31) et je fais toujours les memes exercices et j'ai decidé d'en changer parce que je crois qu'il est plus preocupé de sa future retraite que de mes douleurs et de mon dos. demain j'ai rdv avec mon medecin, la secu me demande un protocole de soins(qu'est ce que c'est ???)et je vais voir avec lui pour ma petite, voila les derniere news. c'est pas genial mais bon il faut garder le sourire
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Par marietout
#74014
Le protocole de soins: ton médecin référent rempli un formulaire en sa possession ou il indique toutes les différentes spécialités médicales nécessaires à ton traitement...Bon courage :bisous1
Par elize
#74036
C'est bien d'avoir fait la radio pour ta fille ,elle a quelle age? j'ai fait de meme pour mes enfant ,surtout ma fille ,deja a 5 ans il y avait 10° puis elle est revenu droite ,et regulierement les radios montrent 9,10°avec 2cm de bascule de bassin ..a priori ça ne bouge pas plus .(elle a 14 ans).donc pas de panique juste une surveillance radio reguliere et je m'en remet a 100% au dr traitant qui me connait bien maintenant . :biz
parles en a ton ortho deja.,te connaissant il te guidera dans la conduite a tenir.
:biz
Par courjus
#74050
merci les filles pour vos reponses c'est sympas. ma puce a 7 ans mon medecin traitant a fait le protocole de soins aujourd'hui et il prefere que je vois un des specialiste sur bordeaux pour les enfants. en ce qui me concerne la secretaire de mon chirurgien ma telephoné ce matin pour me dire qu'ils pensaient a moi mais comme il etait en vacances ca a pris un peu de retard ,il a etudié mon dossier et il veut voir avec ses collegues maintenant et des qu'ils prennent une decision il me rappelle.encore merci a tous et a toutes ca fait du bien de voir vos messages
Par courjus
#74258
mon chirurgien ma telephoné hier pou me dire qu'ils avaient etudié mon cas avec ses collegues et ils veulent me voir le 5 juin, pour m'expliquer exactement se qu'ils peuvent faire pour moi. Il m'a dit que le mieux pour moi serait de bloquer toute la colonne mais sa pose probleme parce que cette operation est faite sur des personnes plus agées que moi , j'ai 32 ans le mois prochain,du coup je lui ai parler de ma puce et il m'a dit de l'ammener avec moi le 5 et avec les radios parce que dans l'equipe qui va me recevoir un des medecin s'occupait d'enfant atteind de scoliose. Voila les news, je trouve pas ca tres clair et j'ai quand meme la trouille

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