[Renia02]

Bonjour tout le monde,
Je suis heureuse de vous avoir trouvés.
J'ai 30 ans, je suis mariée et étudiante de troisième année de psycho.
Ma scoliose est importante : plus que 60°(lombaires), dorsales je ne sais plus combien.
Depuis l'age de 15 ans j'ai pas voulu l'operation.J'espèrais pouvoir vivre ma vie comme ça.
J'ai pas trop mal, j'ai jamais pris des antidouleurs, je fais peu de sport mais je vois un chiropraticien qu'il m'aide pas mal.
Le plus important: je veux enfin avoir des enfants le plus vite possible car j'ai attendu 9 ans(depuis que je me suis mariée).
Les médecins hesitent car par miracle je suis pas trop deformée (en peu quand mëme mais pour une scoliose si importante ...c'est bizarre ça se voit pas trop) et surtout il n'y pas beaucuop de douleur.
Est -ce qu'il a des optimistes non operés parmi vous qui ont une scoliose importante comme moi.C'est possible de fuir l'opération?
Renia

[mamynou]

Renia02 bonjour et bienvenue à toi sur le site,
avec 60 degrés il est vrai que l'opération est toute indiquée mais si ton choix est le contraire, personne ne peux te forcer. Peut être qu'à un moment de ta vie tu auras envie de la faire et que là tu n'est pas prete.
Le problème c'est de savoir si ta scoliose évolue, si non tu resteras comme actuellement et tu vies normalement et si oui tu vas prendre des degrés un peu chaque année et tu vas te déformer avec le risque de compession de la cage thoracique au fil du temps.
La scoliose n'empèche pas d'avoir une grossesse normale et de beaux bébés.
Cette opération se pratiquant à tout age tu as le temps de réfléchir
Moi je suis opéree depuis plus de 30 ans.
courage danst es réflexions

[chris]

Bonjour Renia02 et bienvenue sur SP
C'est bien de t'accepter avec ta scoliose, si la déformation n'est pas trop visible c'est plus facile de vivre avec psychologiquement.
Tu pourras entre autre lire l'histoire de marietout non opérée et qui a eu des enfants. Je ne pense pas que ça puisse poser soucis.
Il faut tout de meme te faire suivre régulièrement pour etre sure qu'il n'y ai pas d'évolution. As tu eu des traitements kiné, corset ou autre pendant ton adolescence. Es tu suivie actuellement pas un orthopédiste ? ce qu'il faut surtout faire attention dans les scolioses adultes c'est l'évolution des lombaires avec risque de dégénérescence et de dislocation rotatoire surtout à l'age de la ménopause d'ou l'intéret d'être suivie régulièrement.

[marietout]

Bonjour Renia, effectivement je ne suis pas opérée et j'ai eu 2 beaux et grand enfants 1m79 et 1m82. Mais maintenant avec tout ce que je sais, je me ferai opérer, mais je ne peux plus...Si tu lis mon témoignage tu comprendras! Aujourd'hui j'ai 55 ans je ne savais pas que la scoliose pouvait s'aggraver à l'âge adulte! Pour tous les nouveaux arrivants nous avons prévu un message de bienvenue que tu pourras lire en cliquant: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Bon courage!

[marina]

bonjour renia et bienvenue

je ne suis pas opérée non plus malgré une scoliose très importante (près de 80° en thoracique et 55 en lombaire).
Au départ, c'était un choix aussi bien pour moi, mes parents, et le spécialiste qui me suivait, et qui évitait l'opération autant que possible.

malheureusement, question "déformation", ça se voit tout de même pas mal... même si au quotidien j'arrive à camoufler tout ça avec des astuces vestimentaires. Donc je me suis reposée la question de l'opération il y a environ un an... tout ça pour apprendre finalement que ça n'était pas conseillé pour moi en raison d'une lésion dans la moelle épinière. (ma scoliose est due à des malformations vertébrales)

Au passage j'ai appris aussi que j'avais un début de dislocation entre les 2 dernières vertèbres lombaires, et qu'il fallait obligatoirement éviter que cela s'aggrave, sinon l'opération deviendrait inévitable (mais sans possibilité de corriger grand chose au niveau esthétique).

après toutes ces consultations, j'ai compris que je pouvais rester "non opérée", mais qu'en revanche il faudrait que je fasse bien attention à mon dos de façon régulière. En ce moment je fais une heure de kiné par semaine, plus de la musculation chez moi, et je devrais aussi aller à la piscine mais je ne suis pas assez disciplinée (c'est pas bien).
En tout cas, jusqu'à présent ma dislocation se tient tranquille... mais si j'arrête tout ça je ne sais pas ce que ça pourrait devenir. Je me dis que quand on n'est pas opérée il faut être encore plus vigileante...

est-ce que tu as vu récemment ton spécialiste? car malheureusement, opération ou pas, ce n'est pas nous qui choisissons... c'est en faisant des contrôles radios réguliers, et si jamais la scoliose se met à évoluer ou si des douleurs neurologiques apparaissent (à cause des dislocations par exemple), là le médecin décide qu'il faut opérer.

bisous et à bientôt

[Emeraude]

Bonjour et bienvenue sur SP Rénia si tu est contente de nous avoir trouvé je suis moi très heureuse de faire ta connaissance ,merci d'avoir écrit ton histoire , ton expérience d'une scoliose aussi importante sans trop de douleur et une expérience en plus sur notre site , chacun peu apporter sa petite pierre a notre grande maison ce qui la fais grandir , à bientôt de te lire

[Rosy]

bonsoir rénia et bienvenue parmi nous. merci pour ton témoignage. c'est toi qui prend la décision opératoire ou non avec les conseils du chir. mais si tu vis bien comme cela sans que ta scoliose ne s'aggrave, tu as raison de continuer. attention tout de meme en prenant de l'âge, à bien contrôler qu'il n'y ait pas d'évolution

[Renia02]

Merci pour votre accueil chaleureux , pour les encouragements.Pour répondre à Chris..Non, j'ai pas du tout accepté ma scoliose seulement je trouvais toujours qu'une opération restais une opération: ça peut etre dangereux, douloureux,difficile à vivre après....
J'ai la trouille si tu veux..
(J'ai meme jamais eu l'anesthesie generale dans ma vie.!!)
Le médecins m'ont traumatisée,il y a 15 ans, l'un d'eux m'a dit que je finirai en fauteuil roulant , que de toute façon je mourrai avant mes parents (quel imb.....)
En meme temps ses collegues ne m'ont pas conseillé l'operation:j'avais déjà 55°aux lombaires mais pas de douleur ni gros gibosité.
Mais tout ça ,ça s'est passée en Pologne (je suis Polonaise).
Maintenant j'habite en France , je fais mes études (qui m'aident aussi vivre ma maladie)et je reflechis...Comme l'a écrit quelqu'un sur votre site: c'est pas toujours nous qui décidons.Le 31 mai je vais me faire les radios et je vais voir un orthopédiste. mais j'ai peur ,je ne sais pas si elle progresse ma scoliose.
Merci a tous et à toutes qui m' ont répondu .
Renia

[marina]

bonsoir renia
en effet je pense qu'après ton rendez-vous et les nouvelles radios tu y verras plus clair. Car comme tu le dis, une opération ce n'est jamais anodin (même si maintenant tout est bien maîtrisé), et c'est seulement si ta scoliose s'est aggravée que le spécialiste va peut-être t'en parler...

si tu es arrivée en France depuis peu, est-ce que tu as réussi à trouver un bon spécialiste des scolioses? Car c'est important que tu trouves quelqu'un en qui tu puisses réellement avoir confiance.

Sinon les personnes du forum peuvent t'envoyer les coordonnées de leur médecin si tu nous dis dans quelle région tu habites. (mais ne te sens pas obligée... c'est juste que si je devais aller me faire soigner en Pologne je ne saurais pas du tout à qui m'adresser!)

à bientôt

[chris]

Un rdv avec un bon spécialiste bien à ton écoute va t'aider à y voir plus clair,
Je comprend tes réticences car avec les choses qui t'ont été dites ça fait vraiment peur, on a tous eu peur avant de se faire opérer mais si on nous avait dit la meme chose on ne l'aurait peut etre pas fait. Il y a toujours un risque pour une opération, meme si il est infime, mais c'est pas toujours bon de ne pas soigner une scoliose. J'espère que ce rdv sera très positif pour toi

[Renia02]

Bonsoir,
merci pour toutes les réponses ,vous répondez rapidement merci !!!!!
Je me sens très entourée..
C'est toujours interessant d'avoir l'avis du deuxième médecin.
J'hebite dans le région parisien, envoyez-moi si vous pouvez les coordonées d'un bon orthopédiste,
Si j'ai bien compris on les communique pas sur le site, donc je vous laisse mon mail perso

Merci d'avance



On ne mets pas non plus son adresse email sur le site mais par message privé

[Renia02]

Bonsoir encore,
Ceux qui n'ont pas les coordonées à me comuniquer peuvent aussi m'écrire s'ils ont envie...ça me ferai plaisir bien sur.
Modéré
Merci à tout le monde


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