Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par amazone
#59627
bonjour, :bravo
nouvelle venue sur le site je découvre plein de choses concernant la scoliose
moi même atteinte de cette maladie , je ne savais pas que l'on pouvais être reconnue par la COTOREP
comment faire ?
et quelles sont leurs critères pour cette maladie ??
merci :anniv2
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Par marietout
#59630
C'est le médecin qui remplit un formulaire spécial pour la Cotorep. Tu peux écrire ton témoignage, tu es bienvenue parmi nous, nous sommes bénévoles au sein de cette association (loi de 1901) créée pour aider les patients comme toi. Tu peux nous en dire un peu plus sur toi dans les témoignages...A bientôt de te lire. :bisous
Par amazone
#59634
en fait c'est une longue histoire .....
vers l'âge de 7 ans mes parents m'ont expliqué que je n'étais pas comme les autres : que mon dos "se tordait"
après j'ai très vite compris que cà allait être un enfer cette maladie
bien que ma mère soit infirmière, elle m'a toujours di que c'était de ma faute si j'étais comme cela
bref, les années ont passé et j'ai pu voir seule les médecins (vers 14 ans)
et enfin j'ai mes réponses
et j'ai moins culpabilisé !!
mon dos empirait , donc j'ai eu un corset pendant 2 ans nuit et jour
ça allait un peu mieux
mais autre souci ma colonne se vrille
et je pense que cela y fait beaucoup dans mes problèmes de santé (maux de tête, je trouve difficilement le sommeil, irritabilité, sauts d'humeur ...)
eh puis j'ai été enceinte
alors là le "bordel" !!!!!
le dos insupportable, allité les 2 derniers mois, plus la fatigue ..... c'était le TOP !
eh puis pas de possibilité de me faire une péridurale, donc pour ma césarienne, rachis-anésthésie (on m'a piqué 6 fois : je ne vous raconte pas la douleur !)
eh depuis ma fille, gros problème de dos, scénaces de kiné, on parle de me remettre corset ou peut être opération (enfin c'est officieux!)
pour l'instant j'ai une ceinture de soutien, car ma fille a 2ans1/2 et ils (les médecins) me laissent jusqu'à sa scolarité, et après on verra ...
mais je n eme vois pas faire de l'usine comme je faisiat avant , je suis actuellement assistante maternelle comme ça j'éléve ma fille ....j'ai jusqu'à sept 2007 pour voir les choses venir!
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Par Biba
#59647
Bonjour Amazone et bienvenue sur le forum !
Ton langage est .. :cherche très explicite :cotent
Connais-tu les degrés de ta scoliose ? Es-tu suivie par un orthopédiste ? A quand date tes dernières radios ?
Ta colonne vrille puisque c'est (malheureusement) une vraie scoliose. J'imagine que tes douleurs sont aussi dues au fait que ta fille est encore en bas âge et que tu exerces un métier certes très louable mais fatiguant pour le dos ! Regardes dans les astuces pour te ménager un peu.
Courage à toi, bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#59657
bonsoir amazone et bienvenue quelle culpabilité tu as dû te créer quand on t'a dit que c'était de ta faute, quelle horrreur. j'i les memes questions que biba : vois-tu un spécialiste de la scoliose? où en est ton bilan? tes dernières radios que disent-elles? il est important de faire le point et une éventuelle opération dépendra de ce bilan. malgré ton métier difficile, arrives-tu à ménager ton dos? fais-tu des séances de kiné pour soulager tes douleurs? en tout cas, tu trouveras sur le site plein d'informations qui t'aiderons à voir un peu plus clair quant à la scoliose :bisous
Par amazone
#59660
en fait quand j'étais petite j'ai eu des semelles

pour le degré (avant corset 28°, aprés 19°) et là depuis grossesse33°
en fait mon médecin traitant m'a envoyé vers un spécialiste du dos
et j'ai fait séances de kiné axées sur lers muscles profonds de mon dos
ça marche jusqu'à ce que j'arrête les séances !
et les exercices pas évident de les faire à la maison

bien que dans l'esprit de beaucoup : être assistante maternelle c'est regarder les petits jouer MAIS PAS DU TOUT
c'est une présence physique et mentale avec tout le stress que cela comporte vu que c'est pas le tien
il lui arrive quelque chose TU es responsable !!
bref c'est pas tout repos

et en fait c'est pire que si je bossais car je suis à la maison et donc je fais ménage, machines, cuisine familiale, etc........
tout ce que les autres font le dimanche moi je le fais tout le temps !
mais ça a des avantages et ils sont énormes : j'éléve ma fille !!!!

je me sens vraiment soutenue dans ce site

merci
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Par chris
#59708
Bonsoir Amazone et bienvenue sur S&P
Je te confirme que tu ne dois pas du tout culpabiliser, tu n'es pas responsable de ta scoliose, il s'agit d'une maladie et non pas d'un problème positionnel.
La colonne qui vrille c'est bien sur le soucis de la vraie scoliose, la colonne est alors souvent comparée à un escalier en colimaçon.
Tu as 33°, il faut bien sure prendre soin de ton dos en faisant de la kiné et aussi du sport comme par exemple de la natation.
Tu es encore loin du stade ou on opère mais il faut te faire surveiller et te ménager comme tu le pourras car ton activité n'est pas vraiment de tout repos.
:bisous1
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Par marietout
#59722
Bonjour Amazone, c'est très bien d'avoir écrit ton témoignage aussi rapidement. Il y a un post spécial pour soulager le dos avec les jeunes enfants comme le dit Biba et je pense que ce sera d'une grande aide pour toi. Rester à la maison c'est du travail à temps plein...A bientôt et surtout ménages ton dos. :biz
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Par Biba
#59737
Bonjour Amazone !
C'est pour l'instant la "petite enfance" de ta fille donc la "dépendance", ce qui implique de devoir énormément solliciter son dos (les autres mamans aussi sont fatiguées, alors pour nous ..)
J'ai appris à mon fils (tout petit) à devenir de plus en plus "autonome" (ne pas le porter, sauf quand j'étais assise), je me suis baladée (que ce soit magasins pour les courses, parcs, etc ..) très longtemps avec sa poussette-canne (au cas où il voulait plus marcher), monter dans le siège auto seul (j'étais bien entendu à ses côtés) ou dans la chaise pour manger, enfin bref, tout ça sous forme de jeux, afin que mon dos ne soit pas constamment sollicité. Et comme tu dis, ton métier actuel est très "prenant" (tant physiquement que mentalement) car se ne sont pas tes enfants, la vigilence s'impose, mais tous les enfants comprennent assez vite nos problèmes (que ce soit mes filleuls ou les autres enfants, ils savent qu'avec moi certaines choses ne sont pas possible).
Mis à part ceci, c'est vrai qu'il serait bon que tu puisses t'octroyer du temps (mais dur de le trouver) pour faire soit de la kiné, soit aller à la piscine ou en tous cas pour que tu puisses continuer à muscler ton dos.
Courage à toi, bib'bisous :bisous
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Par Corilora
#60724
Bonjour Amazone,

Bienvenue sur S&P, :fleur je suis ravie d'accueillir une Charentaise (peut être d'adoption ,,,), moi qui ait vécu à Angoulême jusqu'à l'âge de 18 ans, qui ait ma famille là-bas (près de Hiersac, si ca te dis quelquechose) et qui ait travaillé un été à Cognac.

J'imagine bien qu'assistante maternelle c'est un boulot très dur pour le dos. Je suis plus reposée en allant au boulot ( j'ai un travail de bureau), qu'en restant à la maison à m'occuper de mes deux filles !

Qu'est-ce que l'on t'as proposé ? Es-tu allée dans un service à Bordeaux, La Rochelle ou Limoges ??? Car dans la région, il faut se déplacer dans ces villes pour voir de très bons spécialistes ! En Charente il n'y a pas grand chose...

Courage ! :chance
:bisous1
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Par Lennie 974
#60787
Bonjour Amazone ,j'aurai aimé que tu me racontes plus en détails ta grossesse ,j'envisage un BB sans être opérée ,et donc ça m'intéresse.
Bon courage à toi ,bye. :bisous1
Par amazone
#71142
merci à vous de me soutenir
enfin je rencontre des gens qui me compennent car même mon compagnon ne me prend pas au sérieux !!!!!
comme c'est une maladie qui ne se voit pas à l'oeil nu c'est pas facile !!!

pour répondre à Lennie

ben en fait déjà j'ai su assez tard que j'étais enceinte car j'avais une pilule sans avoir de régles (car déjà que je suis migraineuse alors au moment de mes régles je ne pouvais plus bouger de mon lit !)
donc je travaille en usine (dans les engrais SUPER top !!!)
et j'ai eu beaucoup de symptômes
mon gynéco n'a rien vu à la visite et quand j'ai fait test 15j ap j'étais enceinte *
j'ai fait ma 1° écho j'avais 8semaine 1/2 de fait !!!!!!
la panique !!!!!
sous pilule avec le boulot que je faisait et tout ce que je portais et respirais !!!
enfin bref évidemment nous avons décider de garder cette "crevette"

au début j'ai eu très vite mal au dos
évidemment j'ai arrêter de bosser (les boîtes intérim ne te prennent plus qu'en tu es enceinte pffff!!!!)
j'ai arrêter de fumer
bref tout le tralala pour que tout aille bien !!!

mais à 5mois j'avais des contractioins
donc là il fallait que j'arrête de faire les courses
être trop souvent debout
et surtout de me relaxer !!!!

donc j'ai commencer à prendre contact avec une sage-femme pour faire les cours de préparation à l'accouchement
tu peux les faire aussi à la maternité
mais bon je me doutais que je ne pourrais pas avoir de péricurale
donc j'ai opter pour des cours avec un petit groupe (4femmes)
cette sage-femme était "spécialisée" dans l'accouchement sans douleurs
en clair elle te fais respirer et prendre des positions exprét pour ne pas avoir de péridurale (enfin normalement mais ça marche bien !!!!!!!!!!!!)
donc j'ai suivi très assiduement tous ces conseils
la respiration et les positions même pour s'endormir , elle nous donner des conseils
et il y avait des cours où l'homme devait être présent pour montrer les massages pour soulager et l'aide à la poussée
enfin super top !!!!

et puis cette sage-femme est prof de yoga
vu que j'étais tout le temps sur les nrefs elle m'a proposer d'en faire
enceinte c'est géniale !!!!
il faudrait que toute femme enceinte le fasse
c'est super !!!

et puis fin du 7° mois lors d'un rapport j'ai saigné
panique !!!!!!!!
et là j'ai été alitée !!!
c'est dur !!

et puis 3 semaines avant terme
j'ai eu mal dans le dos
très forte douleur (les contractions horribles)
j'ai été a la maternité
et j'étais dilaté à 4
sauf que ma fille arrivait en siége (les fesses en avant)
donc là radio pour voir si je pouvais la faire naturellement
ehhhhh ben non (snif)
mon bassin était trop étroit
donc césarienne
comme pas possible péridurale donc rachi-anésthésie
il m'a piqué 6 fois le mec !!!!
car ça ne voulais "prendre"
et enfin j'ai pu voir ma fille donc


mais bon j'avais pri mes précautions pour faire un accouchement sans péridurale
j'ai pri des cours de relaxation , yoga, je savais comment pousser en bien respirant pour pas te fatiguer ............ et tout ça pour ........ avoirs une césarienne

c'est clair que enceinte ton dos en prend un coup !!!!!
en fait j'avais l'impression d'être d'éséquilibrer !!

encore plus je pense qu'une femme ordinaire
tous efforts me portet sur le dos
et quand mon ventre grossissait je le voyais bien sûr par les vêtements mais surtout au matin quand j'avais mal au dos et suivant intensité
mais cette gêne au dos n'était pas là continuellement
et j'ai très bien vécu ma grossesse
à part le moment où j'étais alitée
là c'est dur !!!
mais bon j'ai des bonnes amies et la famille doit être très présente

voili voilà

Amazone, pourrais-tu la prochaine fois juste écrire ton message à la suite afin de ne pas surcharger le site ? Merci d'avance pour ta compréhension ! L'équipe des modérateurs
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Par Biba
#80873
Bonsoir Amazone, comment vas-tu ? Et au niveau douleurs ? J'espère que ça se calme un peu et que tu as pu apprendre à ton petit bout de fille que maman ne peut pas toujours le porter ! :cotent
Bib'bisous :bisous

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