Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par EclipseLunaire
#38946
[i]Bonjour à tous,
Je ressens un peu le besoin de raconter mon histoire car je suis un peu perdue et je cherche de l'aide.
Tout à commencé quand j'avais 12ans (aujourd'hui j'en ai 17) lorsque lors d'une visite médicale d'entrée au collège le médecin a emis une suspicion de scoliose et m'a proposé d'aller voir un spécialiste, chose que j'ai faite et après avoir fait des radios, on m'a découvert une scoliose à 30° et le spécialiste m'a proposé le port d'un corset la nuit.
Je l'ai porté la nuit et quelques mois plus tard je me suis retrouvée avec une scoliose à 34°.
Ma mère étant une adepte convaincue des méthodes parallèles de la médecine (homéopathie, ostéopathie...) pendant 2ans j'ai couru chez tout ces soit disant spécialiste.
Je n'avait plus fait aucune radios mais je commençais à ressentir des douleurs de plus en plus importantes. Si bien qu'a 14ans je me suis finalement retrouvée au centre hospitalier de B... et après des radios le médecin m'a découvert une scoliose de 50° en dorsale et 35° en lombaire et j'ai porté un corset pendant 3ans 24h/24 puis arret du port du corset car j'avais fini ma croissance résultat final une scoliose à 60° en dorsale et 57° en lombaire et maintenant je souffre beaucoup mais j'hésite à me faire opérer car mon cousin s'est fait opéré et à subit de graves complications qui l'on plongé dans le coma.
De plus je refuse catégoriquement de reporter un corset, j'ai le corps déformer à cause de lui. Pourtant, je sens que le temps de l'opération approche et que je n'ai plus beaucoup le choix car je ne peux casiment plus rien faire. Que pensez vous que je doivent faire ? Je suis perdue, j'ai vraiment besoin de votre aide... Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.

il est interdit de citer des noms d'hopitaux sur le forum comme le stipule les règles de clui-ci - merci - les modérateurs
Par Tite_lutaine
#38947
Bonjour EclipseLunaire,

Je te souhaite la bienvenue sur le site Scoliose & Partage ...

Quelle histoire !

Bravo pour ton courage qui te suit depuis tes douze ans !!!

Maintenant c'est vrai que tes degrés ne sont pas "minimes" et qu'il faut faire quelque chose?

Est ce qu'un medecin t'a déja parlé de l'opération ou c'est toi qui te dis ca ??

J'ai été opérée à 18 ans, il y a un an et demi... et tu sais les complications sont très minimes, il y en a très peu, malheureusement c'est tombé sur ton cousin, ce qui est dommageable, mais dans la plupart des cas tout se passe très bien et en sortant, tu commences un nouvelle vie !!!

A bientot


Karen
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#38955
Bonjour et bienvenue sur notre forum ! Chez les adultes, tu peux lire le témoignage de Raph qui a eu une maman persuadée que la médecine parallèle pouvait faire des miracles ...
En matière de scoliose, on peut faire des thérapies dites "alternatives", pour soulager, mais en aucun cas pour soigner une scoliose sévère. Tu peux visionner (si tu as envie) le film qui montre une opération.
A tes degrés, il est vrai qu'il faudra y songer le plus rapidement possible, afin de retrouver une vie "normale" et surtout reprendre des activités. Tu es jeune, tu vas te remettre plus facilement d'une telle intervention.
Courage à toi, à bientôt, bib'bisous :bisous
Par EclipseLunaire
#38957
Mon médecin spécialiste m'a en effet plusieurs fois parler d'opération mais j'ai toujours refusé l'idée jusqu'a aujourd'hui ou la douleur et devenue insuportable... Mais j'hésite vraiment j'ai eu mon bac cette année et je me lance en médecine ce qui signifie que j'ai de longue année devant moi de boulot et je n'ai aucune envie de porter un corset ça c'est exclu plutot souffrir d'un mal de dos que de supporter cette torture qui m'a volé mon adolescence
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#38961
bonjour eclipselunaire et bienvenue sur le site
je comprends ton dégoût par rapport au corset mais moi, je suis persuadée qu'il a freiné l'évolution trop rapide de ta scoliose. aujourd'hui, tu es devant une décision d'opérer suite à tes douleurs et à l'aggravation de la courbure.
moi-même j'ai porté un corset et des plâtres durant 7 ans avant d'être opérée. je ne regrette pas ces passages forcés car je sais que c'était une solution pour moi de m'opérer à un âge raisonnable. on est nombreux sur le site à avoir été opéré sans complications. ton cousin n'a pas eu de chance et je comprends ta rage. mais tu pourras lire beaucpou de témoignages sur le site qui te confirmerons que l'opération est un soulagement. :bisous
Par Laëtitia7
#38967
coucou,

J'ai été opéré à 17 ans et encore à 18 ans à la suite d'une infection l'année dernière. Mais je vais beaucoup mieux. Les chirurgiens avaient l'habitude d'opérer des scolioses. J'ai hérédité la scoliose de ma grand-mère.

Je voie que la tienne est plus importante que la mienne et ton cousin n'a pas eû de chances.

Si tu ne fais rien, tu vas ressentir de plus en plus les douleurs. Je te conseille de te renseigner sur l'opération, ce que les chirurgiens feront et les risques possibles même si elles sont minimes.

Les corsets étaient insupportable pour toi. Mais si maintenant tu ne fais rien, ta scoliose va s'agraver.

Si tu as d'autres questions, tu peux me les poser soit içi, soit par MP ou sur MSN. :bisou1
Par Heebra
#38975
Bonjour!

J'ai vécu à Lille pendant neuf ans et je viens tout juste de déménager! Quel dommage... Tu aurais pu voir une opérée en "live"

Je me suis faite "redressée" le 03 mars 2005 à l'hopital J..... de F.......
Je ne sais pas si tu le connais, mais c'est dans la région.

Certes, j'ai eut quelques petits problèmes d'anémie et de fatigue après l'opération mais je suis passée de 70° à 20° et je n'ai plus aucune douleur! Je ne regrette absolument rien et je suis même fière de porter ma cicatrice!

Bizoux
Ju
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#39036
Bonsoir Eclipselunaire et bienvenue sur S&P, tu sais de nos jours les technique opératoires sont bien maitrisés et le risque d'accident vraiment très faible. au vu de tes degrés l'opération est surement une solution à envisager. Je te conseille de lire les différents témoignages du forum qui devraient t'apporter confiance. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par marina
#39073
bonjour éclipse et bienvenue sur le forum
j'ai moi aussi une très grosse scoliose (80 en thoracique et 50 en lombaire) et je n'ai pas été opérée (car au même âge que toi je l'ai refusé, et maintenant les médecins pensent que ma scoliose est trop "fixée" pour que j'en ai un bénéfice réel)

Je comprends que tu hésites vu ce qui est arrivé à ton cousin... est-ce que tu sais pourquoi cela lui est arrivé? Je pense que tu devrais chercher à avoir des explications sur cette histoire pour voir si le même risque se présente pour toi. (En plus, étant future étudiante en médecine, tu vas certainement comprendre toutes les explications).
Mais à mon avis, si le chirurgien pensait qu'il y a le moindre risque pour toi, il ne te proposerait pas l'opération. Pour moi il y a effectivement un risque de complication important (car j'ai des malformations vertébrales et une lésion de la moelle épinière), et le chirurgien a dit tout de suite que dans ce cas il valait mieux ne pas opérer car c'était prendre trop de risque.
Le tout est que toi et tes parents trouviez un chirurgien réellement compétent en qui vous avez totalement confiance. Après ça s'il te dit que l'opération est nécessaire pour toi, tu peux lire aussi les très nombreux témoignages rassurants qu'il y a sur le forum.

Tite-Lutaine a déjà posté sur ton histoire, il y a aussi Amandine qui va commencer ses études de médecine cette année et qui a été opérée il y a 2 ans si je me souviens bien, tu peux lire son histoire.

Je te souhaite bonne chance et n'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te passent par la tête.

a bientôt :bisous
Par EclipseLunaire
#39383
Merci à tous de m'avoir répondu ça fait chaud au coeur

Je pense que je vais me faire opéré enfin tout du moins consulter pour connaitre parfaitement les risques et l'après opération

plus de corset par pitié cette torture je n'en veux plus mais je ne veux plus souffrir comme je souffre non plus

merci encore à tous

Tchô
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#39387
Surtout n'oublie pas de nous tenir au courant de la tournure des événements et si tu as des interrogations tu sais que nous sommes la, :bisous1
Par EclipseLunaire
#39410
oui je n'y manquerai pas de toute façon je lis souvent les histoires du forum donc je suis toujours là
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#39411
Tu as pu visionner le film concernant l'opération ? Il est très bien fait et répond certainement à beaucoup d'intérogations :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1250

Courage à toi et tiens-nous au courant, à bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par EclipseLunaire
#39824
Merci ces diapos m'ont fait réalisé beaucoup de chose je vais me lancer dans les rdv médicaux :s
Domage que l'on ai pas le droit de donner de nom j'aurais voulu connaitre les établissement les mieux cotés
Avatar de l’utilisateur
Par marina
#39886
sur le forum public on n'a pas le droit de donner ce genre d'informations, mais rien ne t'empêche de te renseigner auprès des autres membres du forum par message privé :-)
c'est tout à fait légitime de vouloir connaître les médecins les plus compétents, cela te fera gagner du temps.
en allant dans "liste des membres" tu peux voir les localisations de chacun

à bientôt :bisous

N'hésitez plus et faites un don à l'association !