Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#265598
Bonjour Faery,
Quand on sait que 80% des handicaps sont invisibles, on mesure le chemin qu'il reste à parcourir pour faire évoluer les mentalités. Une personne proche qui doute de la véracité de tes pathologies fait encore plus mal. Mais tu ne pourras pas obliger quiconque à ouvrir son esprit s'il reste ancré dans ses certitudes. Pour certains, il faut des preuves tangibles, une radio, une reconnaissance ALD, RQTH, un certificat. Rassure toi, tu croiseras la route d'autres personnes plus bienveillantes, j'en suis sûre. Les sceptiques resteront avec leur coeur "sec": :biz
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#265617
Bonsoir Faery

Il arrive un moment où il faut savoir se blinder par rapport à la bêtise humaine et devenir un peu égoiste.
Toi tu sais ce que tu vis et ce que tu as, tu sais que tu as de réelles pathologies et le plus important c'est que tu sois prise en charge correctement.
Comme j'ai dit une fois à quelqu'un qui avait la solution miracle pour soigner une scoliose, et il osait m'affirmer que lui il savait, pour lui suffisait de s'étendre au sol et le dos se redressait tout seul, ce à quoi je lui ai dit, les plus c.. ce n'est pas ceux qui ne savent pas, mais c'est ceux qui ne savent pas et ne veulent pas écouter ceux qui savent.
Bon courage, nous ici on peut te comprendre et savoir ce que tu vis :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Faery_69
#266063
Je passe rapidement vous remercier toutes les 2 pour vos messages qui m'ont réconfortés... Ca fait du bien de parler à des personnes qui comprennent.
Ce soir je vais faire le dossier ALD auprès du médecin...
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#266091
Tu nous tiendras au courant si tu veux :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#266663
:hello Tu as dû avoir ton RDV pour ton dossier AKD, j'espère que tout s'est bien passé ?

Sinon, comment te sens-tu ?

Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#272339
Bonjour Faery

Depuis ton dernier message je pense que tu as du avoir une réponse pour ton ALD.
Et comment se passe ta prise en charge par injection de toxine botulique ? :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Faery_69
#274313
Bien le bonjour,

Désolée je n'avais pas vu les messages postés ici.

Pour résumer la situation, le dossier ALD a été acceptée. J'ai juste été convoquée par le médecin de la sécu qui s'est fié aux comptes rendus des neurologues.
Les injections sont très efficaces mais hélas l'efficacité ne dure qu'1 mois et demi environ, ça dépend des personnes je crois.
Les médecins font ça rapidement, tant mieux car c'est un peu douloureux.
C'est complété par de la kiné 1 fois / semaine.
Voilà tout... j'en parle à personne mis à part mon mari. C'est parfois un peu lourd à porter.

Pour le congrès, sincèrement je n'ai pas envie d'y aller du tout... Ca a l'air très intéressant mais non, entendre parler de douleur, j'ai pas assez le moral pour ça.

Grosses grosses bises à vous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#274335
Bonsoir Faery

On sent à te lire que le moral n'est pas trop au rendez vous.
Je vois que la toxine est efficace mais hélas pour peu de temps. Tu as une injection tous les combien ?
C'est une juste chose que tu aies pu obtenir l'ALD.
C'est dommage que tu ne puisses en parler autour de toi et que tu ne sois pas bien comprise.
Mais si tu en as envie tu sais que tu peux venir en parler ici vers nous :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#274351
ah mince! je vois que ce n'est pas le top, si ce n'est un point positif avec l'ALD! tu gardes beaucoup pour toi et là, le trop plein est là! ce serait bien de pouvoir en parler avec une personne extérieure :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Faery_69
#274876
J'ai des injections tous les 4-5 mois. Il faut laisser au moins 4 mois entre chaque. Je suis dans une période où ça fait effet et c'est agréable, ça semble tout naturel.

Le moral est aussi un peu miné car j'ai un mal de dos de tous les diables de ces temps-ci, entre le travail à rester assise et le petit... Il ne marche pas encore tout à fait seul et approche des 10kgs. C'est pas faute de le stimuler le pauvre chéri , pour le porter le moins possible :content

Une personne extérieure ? Je vais re-tâter le terrain auprès de mes proches, sinon je commençais à penser revoir un psychologue pour évacuer un peu tout ça.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#274887
tant mieux si tu ressens enfin le bienfait de ces injections. pourvu que ça dure. pour le dos, c'est autre chose. le petit qui grandit et on sait que quand les enfants commencent à marcher, c'est fatiguant et le boulot en plus! peut-être pourrais-tu trouver un peu de temps pour aller faire quelques séances chez le kiné? cela pourrait te soulager un peu. en parlant personne extérieure, je pensais psychologue. parfois c'est mieux de se libérer auprès d'une personne inconnue. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#274904
Bonsoir Faery

Pour l'instant tu ressens l'effet bénéfique des injections, faut espérer qu'avec le temps, l'effet durera un peu plus longtemps pour pouvoir tenir jusqu'à l'injection suivante.
Si tu as besoin de parler avec un psy, tu ne devrais pas hésiter, c'est important de pouvoir évacuer :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Faery_69
#281198
Bien le bonjour,

Pour une fois que j'ai une bonne nouvelle à annoncer ;-) : j'attends un bébé pour le mois de décembre

:anniversaire_13 :bbpoussette

Du coup, je suis privée d'injections pendant 9 mois ;-) c'est pour la bonne cause.
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#281199
:bebe Très belle nouvelle Faery ! je te souhaite que sans traitement , tu te sentes le mieux possible mais c'est vrai , tu sais pourquoi tu interromps les injections.
J'en profite pour te dire un énorme MERCI pour ton travail sur la Revue Zig Zag :merci
  • 1
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20

N'hésitez plus et faites un don à l'association !