- dim. mars 19, 2006 7:09 pm
#19673
Bonjour, je viens de découvrir le site, et par la même occasion l'association, c'est une très bonne initiative et un beau cadeau pour les personnes atteintes de cette maladie.
Personellement on a découvert ma scoliose a l'age de 3 ans, je ne sais pas comment, mais elle est là, plus importante et douleureuse qu'auparavant, et c'est bien triste.
J'ai 24 ans, j'ai porté un corset durant plusieurs année, je crois jusqu'a mes 17 ans, mais les 2 dernières années je dois bien avouer que je ne l'ai pas fait assez rigoureusement, j'étais à l'internat, et les filles entres elles s'est trop souvent ignoble, voir invivable. J'avais honte que ca se voit, même si je ne devais pas le porter toute la journée, le peu de fois où je l'ai mis pour le refectoire, les vilaines, si je puis dire, mùe dénoncait et me sacrifiait, pas facile de choisir entre mon bien etre physique et morale, mais à 15 ans on fait un choix et souvent pas le meilleur pour notre avenir, mais a ce moment quand savais-je???
Depuis quelque jours, après avoir rencontrer un nouveau spécialiste, je viens de découvrir la vie, enfin plutot le coté obscur de ma vie, ou de mon avenir, et avec cette découverte mes rêves, mes envies se sont effondrés, anéantis.
Pendant des années, durant mon enfance, j'étais suivi par un spécialiste pédiatrique très gentil, franc, et qui ne m'a jamais rien caché, je savais que ca allait être dur, mais je ne savais pas à quel poiint et pour combien de temps.
Et puis à 18 ans, on m'a mis dans les main, d'un... médecin beaucoup moins compétant pour rester polie, qui ne m'a ni guidé, ni aidé, ni meme soulager, c'était mon généraliste qui continuait à me donner de la kiné pour me soulager.
Grace à mon kiné, j'ai rencontré mon nouveau docteur, un homme bien, franc, qui n'a pas hésité à me faire peur, m'expliquer les vérités que j'ignorais, à me faire pleurer même, mais il fallait bien que ca arrive.
Jusuq'a il y a quelque jour, j'avais penser à une opération, mais personne ne l'envisageait, tout le monde disait que ca ne s'était pas aggravé, que j'étais stabiliser, que la kiné m'aiderai, qu'il fallait juste que je me muscle, j'y est cru, trop longtemps, je voulais y croire.
Et puis quand il a déballé la nouvelle radio, mon compagnon est devenu blanc, moi impressionné par cette courbure qui dominait mon dos, ma vie et mes douleurs, ca faisait bizzare, après 9 ans sans radio de voir a quel point (apparemment normal) ca avait évolu : une courbuire de 50° entraine mon corps. Et la le docteur m'a regardé, envisageant une opération, il m'a expliquer ce qu'il pensait faire, et après regardant à nouveau la radio, m'a dit que ce serait plus compliqué, une autre courbure apparait au niveau des épaule (oplutot vers le coeur), un tassement qui pourrait faire qu'au lieu de couyrber ma taille se serait mes épaule qui partiraient, donc si on opère le bas, il faudrait presque opéré le haut (qui la est beaucoup plus dangeureux encore), second problème, bébé je suis né bleu, une tétralogie de fallot, une opération a coeur ouvert à 3 semaines, 1 an et 2 ans, donc mon petit palpitant n'est pas 100% fiable.
Moi qui croyait pouvoir avoir une vie normal jusqu'au bout, j'apprenait que ma courbure allait syrement encore s'aggraver, et que sans doute il arriverai un jour où je deviendrais dépendante des autres, où mon lieu de vie serait l'intérieur de ma maison, où plus rien ne serait comme avant. Rester coucher je ne peux l'imaginer, cette opération pourrait etre la solution, seulement je suis jeune et j'ai posé la question qui tue : et une grossesse???
Alors pour le médecin pas de problème, faites un bébé et revenez me voir dans trois ans, si seulement tout était aussi simple...
Mais mainteant que je connais un peu plus de mon avenir je ne suis plus sure de vouloir un tel bohneur, de pouvoir supporter de risquer ma vie avec un bout de chou a la maison, et après je n'en veux pas que un, comment ca se passe une grossesse quand on a une scoliose??? comment on fait pour jouer avec ses enfants quand on est completement figé??? As t-on le droit de faire du sport quand on a été opéré???? Ais-je le droit de faire un enfant et de lui imposant une mere souffarnte??? et est-ce j'ai le droit de m'interdire de vivre mon reve, notre reve avec mon compagnon, à savoir avoir un enfant???
Je vous avouerai que je me sens paumé, ses révélation, m'ont bien sûr été bénéfique, puisque maintenant je sais à quoi m'en tenir, mais découvrir que ca fait 24 ans que tout le monde ne fais que vous rassuer ca détruit une personne.
J'aimerai bien recevoir des témoignages
>Merci[/b]
Personellement on a découvert ma scoliose a l'age de 3 ans, je ne sais pas comment, mais elle est là, plus importante et douleureuse qu'auparavant, et c'est bien triste.
J'ai 24 ans, j'ai porté un corset durant plusieurs année, je crois jusqu'a mes 17 ans, mais les 2 dernières années je dois bien avouer que je ne l'ai pas fait assez rigoureusement, j'étais à l'internat, et les filles entres elles s'est trop souvent ignoble, voir invivable. J'avais honte que ca se voit, même si je ne devais pas le porter toute la journée, le peu de fois où je l'ai mis pour le refectoire, les vilaines, si je puis dire, mùe dénoncait et me sacrifiait, pas facile de choisir entre mon bien etre physique et morale, mais à 15 ans on fait un choix et souvent pas le meilleur pour notre avenir, mais a ce moment quand savais-je???
Depuis quelque jours, après avoir rencontrer un nouveau spécialiste, je viens de découvrir la vie, enfin plutot le coté obscur de ma vie, ou de mon avenir, et avec cette découverte mes rêves, mes envies se sont effondrés, anéantis.
Pendant des années, durant mon enfance, j'étais suivi par un spécialiste pédiatrique très gentil, franc, et qui ne m'a jamais rien caché, je savais que ca allait être dur, mais je ne savais pas à quel poiint et pour combien de temps.
Et puis à 18 ans, on m'a mis dans les main, d'un... médecin beaucoup moins compétant pour rester polie, qui ne m'a ni guidé, ni aidé, ni meme soulager, c'était mon généraliste qui continuait à me donner de la kiné pour me soulager.
Grace à mon kiné, j'ai rencontré mon nouveau docteur, un homme bien, franc, qui n'a pas hésité à me faire peur, m'expliquer les vérités que j'ignorais, à me faire pleurer même, mais il fallait bien que ca arrive.
Jusuq'a il y a quelque jour, j'avais penser à une opération, mais personne ne l'envisageait, tout le monde disait que ca ne s'était pas aggravé, que j'étais stabiliser, que la kiné m'aiderai, qu'il fallait juste que je me muscle, j'y est cru, trop longtemps, je voulais y croire.
Et puis quand il a déballé la nouvelle radio, mon compagnon est devenu blanc, moi impressionné par cette courbure qui dominait mon dos, ma vie et mes douleurs, ca faisait bizzare, après 9 ans sans radio de voir a quel point (apparemment normal) ca avait évolu : une courbuire de 50° entraine mon corps. Et la le docteur m'a regardé, envisageant une opération, il m'a expliquer ce qu'il pensait faire, et après regardant à nouveau la radio, m'a dit que ce serait plus compliqué, une autre courbure apparait au niveau des épaule (oplutot vers le coeur), un tassement qui pourrait faire qu'au lieu de couyrber ma taille se serait mes épaule qui partiraient, donc si on opère le bas, il faudrait presque opéré le haut (qui la est beaucoup plus dangeureux encore), second problème, bébé je suis né bleu, une tétralogie de fallot, une opération a coeur ouvert à 3 semaines, 1 an et 2 ans, donc mon petit palpitant n'est pas 100% fiable.
Moi qui croyait pouvoir avoir une vie normal jusqu'au bout, j'apprenait que ma courbure allait syrement encore s'aggraver, et que sans doute il arriverai un jour où je deviendrais dépendante des autres, où mon lieu de vie serait l'intérieur de ma maison, où plus rien ne serait comme avant. Rester coucher je ne peux l'imaginer, cette opération pourrait etre la solution, seulement je suis jeune et j'ai posé la question qui tue : et une grossesse???
Alors pour le médecin pas de problème, faites un bébé et revenez me voir dans trois ans, si seulement tout était aussi simple...
Mais mainteant que je connais un peu plus de mon avenir je ne suis plus sure de vouloir un tel bohneur, de pouvoir supporter de risquer ma vie avec un bout de chou a la maison, et après je n'en veux pas que un, comment ca se passe une grossesse quand on a une scoliose??? comment on fait pour jouer avec ses enfants quand on est completement figé??? As t-on le droit de faire du sport quand on a été opéré???? Ais-je le droit de faire un enfant et de lui imposant une mere souffarnte??? et est-ce j'ai le droit de m'interdire de vivre mon reve, notre reve avec mon compagnon, à savoir avoir un enfant???
Je vous avouerai que je me sens paumé, ses révélation, m'ont bien sûr été bénéfique, puisque maintenant je sais à quoi m'en tenir, mais découvrir que ca fait 24 ans que tout le monde ne fais que vous rassuer ca détruit une personne.
J'aimerai bien recevoir des témoignages
>Merci[/b]
bienvenue ,tu nous a trouve quelque chose me dit que tu vas devenir comme nous :accro!normal ici tu vas trouver beaucoup de reponses et plein de monde pour t'accompagner dans tes demarches etc...
Bienvenue Ckline , après avoir lue ton histoire il est sure qu'il était temps que tu nous trouve, tu dois en effet etre très désorienter par des avis de medecin pas des plus serieux hélas, tu trouvera ici au moins des yeux attentifs à tes problèmes, et je le souhaite des solutions pour ton avenir, contente de te compter parmis nous 
