[emma]

C'est vrai que cette maladie est bizarre. J'ai découvert sur ce site qu'une scoliose, meme sévère, ne faisait pas forcément mal. Pour moi ça reste de l'utopie! Un jour peut-être...

[tetelle]

salut c'est moi tetelle, j'espère que tu va bien je viens de lire ton histoire et je me rend compte que comme moi tu as l'air seule et donc non ton degrés ta douleur ne dépend pas de ton degrés de scoliose j'en suis une preuve! courage et je suis la si tu as besoin!

[Biba]

Bonjour Emma ! Comment te sens-tu ? Est-ce que tu as pu contester le refus de la prise en charge pour la kiné ? Et moralement, comment ça va ?
A bientôt, bib'bisous

[emma]

Bonjour Biba, moralement ca va. J'ai considérablement réduit les anti-douleur, je n'en prends que lorsque je ne tiens plus, c'est à dire pas tous les jours. Je varie les activités autant que possible, car je ne peux pas, comme bon nombre d'entre vous, rester à la même place trop longtemps. Le soleil qui revient aide beaucoup, mais cela fait 5 mois déjà que les douleurs persistent et que j'ai cessé mon activité professionnelle, et il me sera impossible de la reprendre (je suis agent commercial). Ce qui fait que les journées sont particulièrement longues. J'attends avec impatience mon rendez-vous chez le rhumato, même si je n'en attends pas de miracle, j'espère au moins pouvoir obtenir quelques réponses, notamment sur la reprise d'une activité professionnelle.
Je ne poste pas beaucoup mais je viens sur le site régulièrement pour lire vos histoires. Et je dois avouer que ce n'est quelque fois pas facile de lire tout ça, en se disant que beaucoup d'entre vous sont passés et passent encore par des moments très difficiles, sans culpabiliser.
J'ai envie de pouvoir me plaindre, mais à qui? Ceux qui n'ont pas mal ne comprennent pas (et je n'ai aucune envie de leur expliquer), et je n'ai moralement pas le droit de le faire auprès de ceux qui ont une scoliose beaucoup plus grave que la mienne. Je sais que vous allez me dire que vous êtes là aussi pour ça, mais je trouve cela tout à fait déplacé.
Et puis, tout cela va passer, n'est-ce pas! C'est juste difficile de s'en convaincre quand la douleur vous prend dès que vous êtes plus de 10 min assise, ou debout, ou allongée sur le dos... Il suffit alors juste de changer de position, pendant les 10min suivantes, et recommencer...
Bon voila, ca y est, j'ai fini de me plaindre! Ca fait du bien de temps en temps.


:cotent
Je vous tiendrai au courant de mon entretient avec le rhumato, il a lieu le 16 mai.
Je vous fais à tous de gros bisous et vous souhaite beaucoup de courage.

[tetelle]

il ne faut pas te décourager il y a des gens qui on une scoliose plus importante et tout le monde souffre à sa façon, on se rejoindra toujours sur un point: avoir des douleurs à longueur de temps sa fatigue et aussi bien physique que psycologique. tu as le droit de te "plaindre" c'est une maladie aussi inssupotable qu'une autre et certaines la supporte mieux que d'autres je vie avec cette douleur tout le temps et je n'ai aucun traitement et pour le moment je vais mieux grâce à toi et à toutes celles qui me soutienne tiens bon!

[emma]

Merci Tetelle!
Et toi, où en es-tu avec tes démarches? Et pourquoi veux-tu un statut d'adulte handicapé? que cela va-t-il t'apporter?

[tetelle]

je vais je te remercie j'attend je vais rentrer dans un centre de rééducation, je suis dans le commerce également les douleurs sont devenus inssuportables je n'ai aucun médicament comme je te l'ai dit et je n'ai jamais été suivie donc se statut devrait me permettre de changer de secteur d'activité et avoir un emploi adapté et toi comment sa se passe pour toi tu as des enfants également comment sa va se passer pour ton emploi surtout si je suis trop indiscrète excuse moi!

[Biba]

Interdiction de dire que tu n'as pas le droit de te plaindre, cet espace est là pour ça aussi ! Il faut justement savoir évacuer afin de mieux affronter ce qui nous arrive. Ce n'est pas une question de degrés, quand on souffre .. on souffre point.
En ce qui concerne la culpabilité aussi, mon Dieu, je comprend que tu puisses penser ça, mais on doit vraiment se motiver pour se dire qu'à la base on a rien demandé ! C'est quand même plus facile de vivre sans douleurs :cotent c'est donc légitime d'en avoir ras-le-bol ! De plus, tout ceci contraint à prendre des décisions très importantes, comme pour toi ou Tetelle et tant d'autres, une nouvelle activité professionnelle, une vie privée parfois modifiée, etc .. c'est pas rien !
Donc tu as accès libre pour venir en parler et "rager" sur quelque chose qui te bouffe ta vie !
Courage à toi Emma et pleins de bib'bisous

[emma]

Merci beaucoup Elize
J'ai le droit de me plaindre!!!! Coooool
Je n'abuserai pas de ce droit, promis! :cotent
Je viens de parcourir ton histoire, et je dois dire que moi je n'en suis pas là. Ma scoliose a été traitée dès mes 14 ans, et même si j'ai relâcher pendant quelques années la kiné, aujourd'hui elle fait partie de ma vie, et c'est d'ailleurs bien la seule chose que j'envisage dans l'avenir. Je n'envisage pas du tout l'opération, d'ailleurs mes organes vitaux ne le demandent pas, contrairement à toi.
Je ne sais d'ailleurs pas comment tu fais pour envisager l'opération aussi sereinement, surtout avec ton dernier bout'chou. (Mon dernier a 3 ans).
Lorsque j'étais petite, et que j'étais malade, ma maman m'emenait chez le docteur, et rien que le fait que mon docteur me dise, oui, tu es bien malade, ça allait déjà beaucoup mieux!:ptdr D'ailleurs ma mère rageait car à peine on sortait du cabinet, j'avais une meilleure tête!
Je me dis qu'aujourd'hui ce sera peut-être la même chose, et que rien que d'aller voir un rhumato, fera disparaître les douleurs
Oui, je sais, j'ai toujours une âme d'enfant!
En tous cas, merci beaucoup de m'aider à me donner bonne conscience! :cotent

[chris]

Mais enfin Emma il n' y pas de catégorie de scolioses graves ou moins graves, di tu as mal tu as le droit de venir te plaindre ici, c'est espace est fait tout spécialement pour ça, il sert aussi à évacuer tout ce qui ne va pas et tu sais la douleur n'est pas toujours proportionnelle à l'importance de la scoliose

[emma]

Bonjour à tous et toutes!!

Ca y est, l'angoisse est retombée. J'ai vu un rhumato ce matin, et j'ai été frappée par l'écoute et la douceur de cette femme. Ca fait du bien de ne pas se sentir comme un numéro.
Après examen de mes radios et de mon dos, la rhumato a opté pour des séances de balnéothérapie en attendant la rééducation en centre.
Les infiltrations pourraient me soulager, malheureusement j'ai des antécédents allergiques, alors il faut ruser pour trouver des procédés moins "radicaux".
Elle ne croit pas qu'il faille se fier aux 2degrés pris cette année, car les radios ont été faites chez deux radiologues différents, donc l'écart est trop mince. De plus elle reste convaincue qu'une scoliose n'évolue plus à l'âge adulte (sauf à la ménopause...j'en suis encore loin! )
Cependant, elle m'a prescrit une radio de controle à faire dans six mois, juste au cas où...
En attendant, le moral remonte, je me voyais déjà ressortir de son cabinet, une ordonnance pour le protésiste à la main.
Bien entendu, si la radio dans six mois montre une évolution, il en sera alors question, mais je ne préfère pas y penser.
Maintenant, entre l'ORL, l'orthophoniste, la kiné, la balnéo, la réeducation et le stomato, mes semaines vont être très bien remplies.
Bisous à tous

[Emeraude]

Je passe donc au bon moment sur ton histoire , avec les résultats du rumatho qui ne sont pas si mal que cela, te voila avec un poids de moins dans la téte, pas encore sur le dos hélas, alors à l'attaque des soins, bichonne toi un max, et n'oublie pas de venir près de nous en cas de besoin, à bientot pour d'ausssi bonnes nouvelles

[arty]

Bonjour Emma,
Je viens de faire trois mois de balnéo suite à mon opération; C'est très efficace et très agréable. Cela soulage d'autant plus qu'on calme le jeu à côté. Retiens ce que tu fais en balnéo pour le faire après dans ta piscine municipale...

[emma]

Comme tu le dis si justement Emeraude, c'est un poids en moins.
Et je vais essayer de profiter au maximum de la balnéo.
Arty, je ne sais pas à quoi m'attendre, n'ayant jamais eu ce genre de soin auparavant, mais je suivrai tes conseils, à savoir, emmagasiner un maximum d'éléments afin de pouvoir poursuivre le programme toute seule par la suite.
Merci pour votre écoute.

[chris]

C'est très important que tu aies pu etre écoutée mais je voudrais rectifier juste une chose, avant on pensait qu'une scoliose n'évoluait plus à l'age adulte, mais maintenant on sait que certaines continuent une progression lente mais certaine et ceci bien avant la ménopause et il y en a plusieurs cas ici chez les adultes. Mais 2 degrés juste sur une seule année et peut etre en effet un peu court pour pouvoir voir si il y a vraiment évolution ou pas, il faut juger sur plusieurs années.