[Angélique]

Bonjour !!!

Merci Marina et Brigitte vous me remontez fort le moral et ça me fait du bien !!!
Marina tu ma rassures beaucoup en voyant ton cas qui est un peu similaire au mien même si les degrés ne sont pas les mêmes !!! Oui mon chirurgien aussi a dit que c'était pas vraiment la peine de m'opérer tant que je n'avais pas plus de douleurs et c'est pareil pour la raideur il pense que vu comment je suis raide j'aurais peu d'évolution (enfin j'espère) mais il préfère me faire faire les tests pour voir!!! J'avais prévu d'en voir uj autre cet été mais avec mon boulot cet été ça va être difficile et après ce que m'a dit celui là j'ai plus trop envie mais peut être que je fais une bétise !!!

Je vais auss reprendre les séances de kiné mais je fais de la kiné mézières et pour me muscler ça fait pas grand chose est ce que certains d'entre vous font cette méthode ou pratiquent d'autres types de kiné??? Je pense que le sport aussi pourra me faire du bien pour me remuscler un peu ...

Merci en tous cas d'être là et pour votre soutien il est vraiment super ce forum ...

Gros bisous à tous et à bientôt

[marina]

bonjour angélique
pour ce qui est de la kiné, je pense que les résultats ne viennent pas forcément tout de suite, enfin qu'on ne les ressent pas forcément tout de suite... mais il ne faut pas désespérer, car c'est du "travail de fond" que l'on fait.
Je ne fais pas de la kiné "mézières" car mon kiné est un ovni qui a fabriqué sa propre méthode apparemment (au début assez déroutante...), mais l'important, ce n'est pas la méthode, mais le fait que ton kiné s'y connaisse vraiment en scoliose. Ce que tu peux savoir rapidement en discutant avec lui...
Sinon tu peux aussi faire de la natation pour renforcer à la fois tes muscles du dos et ta capacité respiratoire (et là je sens que tout le forum est en train de rire, car la natation, j'en parle baucoup plus que j'en fais...). Mais sérieusement ça te fera sans doute beaucoup de bien :-))

à bientôt

[Angélique]

Bonjour à tous !!!
Oui Marina tu as raison pour la natation mais t'inquiète je suis comme toi je dis toujours que je dois y aller et au moment de partir je ne suis plus motivée loool mais je vais la reprendre sérieusement car c'est vrai que c'est un bon sport pour le dos et pour la respiration !!!

Hier j'ai été faire mes tests d'élongation et je ne'amttendais pas du tout à ce que ça soit ça au dévut ça m'a fait un peu peur puis ensuite ça a été les gens étaient gentils en plus m'ont rassuré ... Appremment je n'ai pas encore les résultats (je retourne voir le chirurgien le 8 Août) mais ma scoliose serait plus souple qu'elle n'en a l'air d'arpès ce que m'en dit les gens qui m'ont fait passé la radio ce qui serait un bon argument pour l'intervention mais ça ne me rassure pas pour autant !!!! J'vais l'impression d'être un ovni hier parce que tous me demandaient c'était pour quand l'intervention alors qu'il n'y a rien de programmée du tout encore je ne sais même pas si je vais la faire ils me fesaient tous peur en plus à les écouter c'est une opération "banale" qui se fait trés bien aujourd'hui je veux bien les croire et à lire vos témoignages aussi mais il n'empêche que pour moi c'est pas une petite orpération et qu'on ne peut pas prednre une telle décision à la légère.... J'ai encore peur mais je suis un peu plus rassurée depuis que je vous lis et depuis que je suis un peu mieux informée sur l'opération et les suites....

J'appréhende le 8 ôût maintenant parce que à mon avis il va vouloir envisager ce que je redoute le plus je sais bien qu'il va bien falloir que je finisse par prendre une décision mais en plus mon entourage a toujours autant de mal à comprednre ma maladie et je suis prise entre les 2 parties qui s'opposent et il n'y que moi qui puisse trancher et ça j'en suis incapable ....


Merci encore pour votre soutien je continue de vous lire ça me fait beaucoup de bien

A bientôt

Gros bisous

[Biba]

Bonjour Angélique, peut-être, même si c'est bien entendu très difficile pour toi, il faut mettre "de côté" l'avis de ta famille, en effet, celle-ci n'est pas médecin et à certainement du mal à être objective (là aussi .. c'est normal !)
Remets-toi à l'avis des médecins, au contact que tu as avec eux, etc .. Puis viendra l'heure du "bilan" de tout ceci. Si tu as trop de pression, tu n'arriveras pas à "faire le pas" ..
Courage, je pense bien à toi, bib'bisous

[marina]

si j'ai bien compris il faut qu'on se motive mutuellement pour la natation :cotent

pour le reste tu vas certainement trouver sur le forum de quoi te rassurer sur l'opération... car même si finalement ce n'est pas ce que ton médecin recommande, comme nous sommes toutes susceptibles de devoir vivre ça un jour, il vaut mieux se renseigner, histoire d'être totalement rassurées.

à bientôt

[Biba]

Bonjour Angélique, comment s'est passé ton RDV hier ?
On attend de tes nouvelles ! Pleins de bib'bisous

[Angélique]

Bonjour tout le monde !!!

Cela fait un petit bout de temps que je ne suis pas revenue ici et à chaque fois que j'y reviens ça fait plaisir de lire tous vos encouragements et de pouvoir se rassurer parfois grace à vos témoignages si nombreux et intéressants

Mon travail de cet été ma pris beaucoup de temps et du coup j'ai dû décalé mon RDV chez le chirurgien au 22aout c'est pourquoi je viens si tard (peut être un peu trop même) j'en suis désolée

Alors le verdict est tombé : Je ne me fais pas opérer pour l'instant !!!!! Vous allez me dire mais comment-est-ce possible alors que j'arrétais pas d'en parler ???!!! Moi aussi je n'y croyais pas quand le chirurgien me l'a dit !!!
Il a bien examiné toutes mes radios et regardé mes clichés des examens que j'ai pratiqué en juin et il en a déduis que ma colonne est trop "raide" et il pense que s'il m'opère il n'y aura pas de résultats significatifs de la correction de la colonne de même pour le rééquilibrage de mes épaules ou le remodelage de mon corps il dit qu'il n'arrivera pas à avoir de résultats concluants comme il peut obtenir chez certains patients !!! Pour l'instant pour lui il n'y a pas de signes de facteurs d'évolution sous entendus ma scoliose ne va pas s'aggraver dans les années à venir !!! Donc c'est un bon point !! Il m'a donné rdv dans 3 ans pour un controle mais pour l'instant et si j'accepte de vivre comme ça il dit que en gros il ne préfère pas prendre de risques ...

Quand je suis ressortie j'étais complètement abassourdie cette question d'opération qui me torturait depuis des semaines s'était tout simplement envolé en quelques secondes ... Au début je n'y croyais pas trop et je suis toujours un peu perplexe car on m'a tellement répété de nombreuses fois qu'il faudrait surement envisager l'opération que je ne comprend plus rien maintenant on me dit qu'elle ne va plus "trop" bouger mais je sais pas pourquoi j'y crois pas trop ... Qu'en pensez vous???

J'ai besoin de conseils à présent pensez vous que ça soit une bonne chose ou pas? Est ce que vous croyez que je devrais avoir un 2ème avis ou que je dois lui faire confiance et arréter de me torturer l'esprit avec ça???!!!


Je sais je me pose peut-êre aussi trop de questions mais je pense que c'est légitime quand même ... pour moi personnellement ça m'arrange vu que je n'avais pas envie de me faire opérer mais il faut faire attention à ne pas s'endormir sur ses lauriers...


En tous cas merci d'avance pour vos conseils et votre soutien il n'y a qu'ici que je trouve de vrais réponses

A trés bientôt

[Biba]

Bonjour Angélique, à ta place, je pense que je demanderai sans hésiter un 2ème avis. Les degrés dont tu parlais au début de ton histoire datent de quand ? Tu as pris des degrés depuis ce moment là ? Et là tu as repassé des radios, non ? Tu sais combien de degrés il y avait ?
Bon, on est d'accord que c'est mieux d'avoir ce genre de nouvelles, mais ce même chirurgien disait que tu avais des difficultés respiratoires, tu as passé un examen pulmonaire (test efforts par exemple) ?
Mmmh je pense que ce serait plus prudent de demander un 2ème avis. Tu nous tiens au courant ? Bib'bisous

[Rosy]

je suis de l'avis de biba, un 2è avis serait peut-être judicieux vu tes degrés. si l'opération n'est plus envisagée, profites pour faire un maximum de sport, en particulier de la natation, de la marche pour muscler ton dos. mais de toute façon, des contrôles réguliers s'imposent.

[Angélique]

Bonjour !!!

Oui Biba et Rosy je suis de votre avis j'avais aussi envie d'avoir un 2ème avis car ça m'a tellement surpris cette nouvelle que je me suis demandé si il parlait bien de ma scoliose loool !!!

Pour répondre à ta question biba j'ai fait justement des radios et il se trouve que ma scoliose ne s'est pas aggravé depuis un an (toujours 50° en dorsale et 55° en lombaires et c'est déjà pas mal ) ce qui est déjà un bon point (evidemment sur un an c'est pas significatif il faut attendre plusieurs années avant de voir j'en suis consciente ) quant à mes test à l'effort ils ne se sont pas aggravés non plus ils restent pareils j'ai toujours une dépression respiratoire de 30% mais qui là encore selon le chirurgien ne va pas aller au delà ...

J'envisage de reprendre le sport en eefet je vais faire de la natation et je vais même m'inscrire à de l'"énergym'danse" avec la fac (je sais pas ce que c'est j'espère que ça sera pas trop dur mdrr) mais je pense que de toutes façons ça me fera le plus grand bien...
Quant à mon kiné je ne sais plus quoi faire car le chirugien m'a dit que la rééducation ne servait pas à grand chose je ne suis pas tout à fait d'accord mais bon du coup comme vous avez pu le voir je suis un peu perdue dans tout ça ...

Voilà en tous cas merci pour vos conseils si précieux je vais me renseigner pour avoir un 2ème avis !!!

Gros bisous à tous

[Biba]

OK, tiens-nous au courant pour un 2ème avis. Par contre, comme toi, au sujet de la kiné, bien entendu, c'est pas des "miracles" qui se passent, mais par contre ça aide à garder malgré tout une bonne posture et ça fait travailler les muscles, qui avec nos dos ont tendances à "tomber en ruine"
C'est d'ailleurs aussi "l'accents" que nous allons mettre pour le congrès où l'association est conviée.
Bib'bisous

[chris]

En fait si ta scoliose n'a pas évolué et si tu la vis pas trop mal sans souffrance ni restriction dans ton quotidien il est surement possible de ne pas opérer pour l'instant, mais bien sur un 2ème avis pourra te rassurer

[marina]

bonjour Angélique,
on dirait que tu as vu les mêmes médecins que moi :)
non je plaisante, mais en tout cas ils t'ont dit à peu près la même chose.
j'ai eu un peu la même réaction en apprenant qu'ils ne voulaient pas m'opérer, car pour la première fois j'étais prête à le faire, et finalement en quelques secondes on passe à autre chose...

pour la kiné et le sport, tu ne risques rien à t'y remettre, et peut-être ce sera même positif...
comme dit Biba il faut faire travailler nos muscles, et peut-être même que ça aide à prévenir certains problèmes futurs, même si ce n'est pas le remède à tout bien sûr...
et du point de vue "visuel" ça peut améliorer un peu certaines choses. Même si ton chirurgien a eu raison de te dire que malheureusement certaines choses ne peuvent pas être corrigées, avoir un dos musclé change la manière de se tenir donc certains défauts se voient un peu moins... mais bon, ça ne vient pas en une semaine donc tu peux compter sur nos encouragements si tu te remets au sport :)

bisous