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By Lycie
#306757
Bonjour,

Je m'appelle Gaby, j'ai 68 ans, je vis à Colmar depuis 2 ans et avec ma scoliose depuis toujours.

J'ai adhéré à l'Association fin mars 2019 mais jusqu'à présent je n'avais ni l'énergie ni le courage de venir vous parler ici.

La scoliose a été découverte lorsque j'avais 7 ou 8 ans, et mes seuls "soins" ont été une radio tous les 18 mois environ, prescrite par mon médecin généraliste. Nous assistions tous les deux à la lente dégradation de ma colonne, sans bouger, et cela m'arrangeait bien.

Depuis quelques années je me sentais moins confortable dans mon corps. J'avais perdu 6 cm assez rapidement, des douleurs cervicales, vertiges importants, maux de tête indescriptibles se sont déclarés.

Pendant 11 ans, avant d'arriver à Colmar, j'étais suivie par une kiné Mézières au début tous les 15 jours, puis 1 fois/semaine. C'était bien, cela me détendait les muscles.
J'ai toujours pratiqué un sport : gym, natation un peu, vélo beaucoup, marche pas mal non plus.
Actuellement je fais de la marche rapide 1 fois/semaine et du yoga à raison de 3 à 5 heures/semaine dans un club depuis 2 mois. C'est mon kiné colmarien qui m'y a initiée ; le yoga m'apporte beaucoup et surtout j'ai plaisir à pratiquer.

Lorsque j'ai emménagé à Colmar en 2017 j'ai évidemment changé de médecin généraliste, et cette nouvelle personne m'a directement adressée au service de rééducation fonctionnelle de l'hôpital et chez un rhumato à l'autre petit hôpital de Colmar. Je suis tombée sur 2 personnes agréables, compétentes qui m'ont fait comprendre avec douceur et fermeté que la situation était sérieuse, qu'elle nécessitait une prise en charge rapide et que le temps du déni et de la rigolade était fini.

2018 bilan radio + IRM + potentiels évoqués + EOS :
- débords vertébraux gauche atteignant moëlle C4 à C7
- réduction trous de conjugaison C5-C6 et C6-C7
- diminution importante canal cervical C5-C6
- débords en L3-L4
- cyphose dorsale 23 °
- lordose lombosacrée 20°
- scoliose sinostro convexe à 62°

Au printemps 2019 j'ai vu, ou plutôt un professeur chirurgien du rachis à l'hôpital de Strasbourg m'a vue.
Sa conclusion : sans opération, d'ici 5 ans, la chaise roulante sera votre moyen de déplacement favori. Bien que n'étant pas spécialement fan de vitesse je n'ai pas trop envie d'expérimenter.

A peu près à la même époque j'ai eu la chance d'avoir une conversation téléphonique avec Dadie du Haut-Rhin, fraîchement opérée et membre de l'Association. Son écoute, sa bienveillance, et le fait qu'elle partage avec moi son long cheminement avant l'opération m'ont apporté un soulagement.

J'ai rendez-vous début juillet avec le professeur chirurgien de Strasbourg et quelques jours plus tard avec un chirurgien du rachis de la clinique de Lyon pour un 2e avis.

Je ne pense pas échapper cette fois ci à l'opération et cette perspective plombe mon quotidien.
Plutôt enthousiaste, joyeuse et dynamique malgré le poids des ans, je peine à imaginer mon futur,
je fais des rêves désagréables récurents, j'ai perdu une partie de ma joie de vivre.

Objectif que je me suis fixé : être en forme pour fêter mes 70 balais dans 2 ans et, à cette occasion, inviter ma fille et ma petite fille qui a 3 ans bientôt, à passer quelques jours ensemble dans un endroit agréable.

Le 14 juin Scoliose & Partage sera présent à S....... Colmar à l'occasion de la journée du dépistage de la scoliose, et je profiterai de cette occasion pour y passer et vous remercier de faire vivre, avec difficulté actuellement, ce site et l'Association.
Merci à vous tous qui nous permettez d'être moins seuls !

Gaby

Gaby

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
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By Fanette
#306758
Bienvenue Gaby :welcome

Je comprends ton hésitation à poster. Mettre noir sur blanc, une réalité à laquelle on veut échapper, c'est difficile. Ecrire le compte-rendu du radiologiste, c'est se mettre face à face à un constat.

Selon moi, tu as raison de prendre un 2ème avis, pour voir si le risque de la chaise roulante est vraiment réel ou plausible. Tu as eu une vie dynamique, apparemment sans trop de douleurs. Vraiment peser le pour et le contre, en connaissant réellement les risques d'aggravation de ton état. En effet, cette histoire de moelle, à voir. Ne panique pas, essaie de te raisonner pour aborder cette épreuve avec calme.

Si la case opération est cochée, il n'y a pas de raisons pour que tu ne t'offres pas, dans 2 ans, un charmant petit séjour avec ta petite fille.

La rencontre avec les membres de l'Asso pour la journée dépistage va être très enrichissante pour toi. A bientôt Gaby :hello
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By Rosy
#306760
bonjour Gaby et bienvenue à toi sur le forum, mais aussi à l'association. c'est bien dommage qu'à l'époque, ton suivi n'était pas plus intensif que cela. maintenant hélas, la situation s'est aggravée et le verdict de l'opération est tombé. tu as raison de prendre 2 avis différents. ceux-ci seront peut-être identiques, il n'y a que la méthode qui différera peut-être un peu. en tous cas, tu seras entre de bonnes mains. grâce à Dadie, tu as pu avoir un témoignage récent. c'est vrai que l'idée de l'opération est bien difficile à accepter, il faut du temps pour se faire à cette idée. tu es actuellement très active encore, ce qui est positif pour une meilleure récupération. on le sait, une opération n'est jamais anodine, mais en lisant les différents témoignages tu vois que après un temps plus ou moins long, on retrouve une vie avec moins de douleurs et surtout une scoliose qui n'évoluera plus. n'hésite pas à mettre ici toutes tes questions, nous essaierons d'y répondre et t'apporter notre soutien. j'habite dans un village près de Colmar et je serais heureuse de t'accueillir lors de la journée dépistage à l’hôpital de Colmar. :b15
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By Nath72
#306762
Bonsoir Gaby, bienvenue à toi sur le forum et merci de soutenir l'association.

Merci d'avoir rédigé ton parcours, avec optimisme malgré le poids de cette décision qui se profile.
Prendre deux avis sera très éclairant pour toi, avoir échangé avec Dadie a permis de mieux connaître le cheminement avant et après, et tu rencontreras bientôt Rosy . Toutes ces démarches, ces échanges, vont contribuer à mûrir ta réflexion.
Je suis déjà opérée, mais je peux aussi témoigner du quotidien de Maman, 82 ans avec une "belle "scoliose jamais traitée. Elle doit son équilibre à son "petit vélo" comme elle dit, un déambulateur qui compense quelque peu le positionnement penché de son buste mais ne lui enlève pas les douleurs lombaires et un centre de gravité bien bancal . Alors penser maintenant à une intervention pour que tu puisses continuer à être active au fil des années me semble pertinent , tout en étant bien évidemment source d'inquiétudes. Bonne continuation à toi.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !