Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Claire Rox
#306373
Alors…

Je m’appelle Claire, je vis dans la région Bordelaise et je vais bientôt fêter les 22 ans de la découverte de ma scoliose à l’âge de 16 ans… Faites le calcul... ou pas !
J’habitais dans les Landes et c’était à l’occasion d’un RV chez le chirurgien pour un problème d’entorses à répétition. On devait me faire une réduction des ligaments des chevilles. On a oublié…
J’ai demandé (par pure curiosité) au chirurgien s’il était normal que ma cage thoracique ne soit pas symétrique quand je rentrais le ventre. J’ai été très surprise de voir que ma question saugrenue éveillait toute son attention…
La suite, vous la connaissez : radio (56° thoracique avec compensation lombaire), spécialiste à Mont de Marsan, chirurgien à Bordeaux (Waouh ! On n’avait même pas de cadeaux de Noël à faire !) et orthopédiste… Ce dernier ressemblait à un grand nain de jardin joufflu et jovial. Il m’a demandé si je voulais une jolie couleur ou des petites étoiles dessinées sur mon corset. J’ai dit « Je veux qu’il soit noir ». Tout le monde s’est offusqué, il a fini par faire un gros bout de plastique blanc et moche et je l’ai détesté pendant 2 ans, 23h30/24h.
A l’âge de 18 ans j’ai sabré le champagne dans ma tête à l’annonce de mon Risser 5 ! Je soupçonne toujours le corps médical d’avoir fait durer le Risser 4.5 par pure cruauté…
Ma scoliose était « stabilisée » à 40°.
Bref, le BAC en poche, plus de corset, des études sur la côte d’Azur… Comment dire que c’était pas la kiné qui me prenait le plus de temps !
J’ai laissé filer jusqu’aux premières vraies douleurs. Je suis hyperlaxe et cela m’a pas mal aidé. Du coup j’ai attendu 10 années de plus avant de me mettre en culotte régulièrement devant le kiné…
A 30 ans j’ai eu ma fille et ma scoliose a fêté ça en prenant 6°.
Aujourd’hui ma file a 7 ans, j’en ai … et ma scoliose 50°.

Et j’ai très mal. Douleurs cervicales, lombaires, ou dorsales, ou bien c’est carton plein, les 3 en même temps, soyons fou !
Ma kiné connait parfaitement tout mon tiroir de lingerie depuis bien longtemps et je me dis que c’est peut-être le moment de montrer tout ces trésors d’élasthane et de dentelle à des gens trop sérieux et en blouse blanche…


Voilà pourquoi j’ai atterri ici
Par moutte
#306374
Bonjour Claire et bienvenue à toi sur SP

en effet tu décris le parcours que beaucoup d'ados ont bien connu ici

et oui si ta scoliose te fait souffrir il est grand temps de prendre rendez vous avec un chirurgien orthopédique de ta région pour lui montrer ta jolie dentelle :jongeloeuf

à très bientôt
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Par Nath72
#306375
Bonjour Claire et bienvenue à toi,

Merci d'avoir écrit ton parcours, tu as atterri au bon endroit ..
Effectivement , les douleurs qui empirent et se généralisent, le temps qui est passé avec les courbures qui s'amplifient, comme le dit Moutte, une consultation chez un spécialiste des scolioses te permettra de faire un bilan et d'avoir un avis d'expert sur cette évolution. Je pense que tu le sais déjà, maintenant, il te reste à prendre ce rendez-vous sans trop attendre. A bientôt
Par Claire Rox
#306376
Merci beaucoup pour ces messages de bienvenue.

J'ai un suivi par le service de chirurgie du thorax à l'hôpital de Bordeaux mais la dernière fois que j'y suis allée, il y a 4 ans environ, la réponse a été " achetez un tapis de course". Bref, pas d'opération et cela m'arrange...
En fait, je n'ai pas de nom de spécialiste qui ne soit pas chirurgien sur Bordeaux. Je pense que l'idéal serait d'avoir à faire à un traumatologue mais je ne suis même pas sûre de ça. Existe t-il d'autres spécialités dans la gestion des scoliose ?
Je viens d'atterrir dans un monde que je ne connais pas.
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Par Rosy
#306378
bonjour claire et à mon tour de te souhaiter la :b13 tu as une façon bien drôle, je dirais, de nous raconter ton parcours, cela m'a fait sourire plus d'une fois, tu as de l'humour!! hélas, la scoliose a pris le dessus après ces années d'existence et de traitement. tu dis avoir vu un chirurgien du thorax, je pense qu'il n'est pas assez spécialiste de la scoliose; il faut aller voir un vrai spécialiste de la maladie, non pas un traumatologue; tu peux lancer un appel pour avoir des noms par les membres du forum sur ce lien viewtopic.php?f=16&t=3522&start=750 sachant que les délais pour voir un orthopédiste spécialiste de la scoliose sont souvent très longs. :oeufchoco
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Par chris
#306379
Bonjour Claire et bienvenue sur SP

Après deux années de corset, tu as voulu profiter de ta jeunesse et oublier cette scoliose;
Mais malheureusement elle, elle ne t'a pas oubliée, et au fil des années, elle a regagné du terrain avec son lot de douleurs.

Tu as compris l'importance de prendre un avis de spécialiste.
Il faut que tu consultes un orthopédiste spécialiste des scolioses, parfois ce sont des chirurgiens mais certains peuvent proposer des solutions non chirurgicales.

:paques4
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Par crincrin
#306383
Bonjour et bienvenue Claire,
merci d'avoir partagé ton histoire avec une pointe d'humour qui aide à dédramatiser.
En effet, l'accentuation des degrés et l'apparition de douleurs justifient de consulter un spécialiste et j'espère que tu obtiendras bientôt des coordonnées pas trop loin de chez toi. Perso, étant sur Grenoble, je connais sur Lyon, mais pas ailleurs.
Je suis sûre que tu trouveras une thérapie adaptée pour soulager ces méchantes douleurs qu'il vaut mieux éviter de laisser s'installer trop longtemps (surtout ne leur donne pas trop de chocolats de Pâques, LOL).
En attendant, une démarche avec ton médecin généraliste pour obtenir un rendez-vous en centre anti-douleur pourrait déjà aider à désamorcer le processus.

Et... abuse du chocolat noir, car il est très bon pour recharger en magnésium, que l'on "bouffe" vitesse grand V lorsque l'on a mal.

:paques5 :paques :paques2 :easter15
Par Claire Rox
#306386
Rosy, Chris, Crincrin,

Merci pour vos réponses. Je ne pensais pas que le simple fait de discuter avec d'autres personnes concernées me ferait autant de bien.
J'ai lancé un appel sur le fil de recherche de médecin, je verrai bien si ça abouti.
Cela fait 3 ou 4 ans que les douleurs sont devenues handicapantes et j'ai déjà pu constater que ça atteint mon moral et mon humeur.
Je vais essayer d'avoir un RV avec le centre d'étude et de gestion de la douleur de l'hôpital.
Chris tu me parles d'orthopédiste, j'avoue que depuis mon corset je fuis cette spécialité. Pour moi leur fonction est de créer des appareillages...
Je vais me renseigner de ce côté là aussi..
Merci Rosy pour ton commentaire. J'ai beaucoup lu d'histoire d'adultes et je suis consciente d'être chanceuse par rapport à d'autres. Alors si je peux faire sourire quelqu'un...
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Par chris
#306389
Bonsoir Claire

En fait celui qui fabrique les corsets c'est le prothésiste ou l'ortho-prothésiste.
L'orthopédiste c'est un médecin spécialisé dans le traitement des maladies de l'appareil locomoteur.
Et donc tous les orthopédistes ne connaissent pas forcément la scoliose. IL faut que celui ci soit spécialiste de la scoliose.

:east10
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Par crincrin
#306404
Bonjour Claire,
si ce n'est déjà fait, je t'invite à lire mon histoire,
j'ai espoir que cela te réconcilie un peu avec le traitement "orthèse" (autrement dit : corset) qui a bien évolué ces dernières années.
Cela ne t'engage à rien, et seul un spécialiste pourra t'orienter vers la thérapie qui te conviendra et te soulagera le mieux.
Bonne lecture et à bientôt

:easter2
Par Claire Rox
#306406
Je sors juste d'un RV pris avec un médecin du sport et j'ai enfin un nom...
Du coup, nouvelle radio EOS et je file chez un orthopédiste spécialisé dans le traitement de la scoliose au CHU.
Je n'en reviens pas d'avoir attendu si longtemps avant que quelqu'un ait eu la bonne idée de me rediriger vers lui.

Je vous tiendrai au courant pour la suite.

Merci beaucoup pour votre aide et Chris, merci spécial pour la précision quant aux orthopédistes... J'avoue que cette confusion n'a pas du aider, vu que j'ai toujours freiné des 4 fers quand on me parlait de cette spécialité...

:print3
Par Claire Rox
#306407
Crincrin,
J'ai bien lu ton histoire et c'est vrai que je ne vois le corset que par mon propre vécu.

J'étais plutôt très sportive (10 ans de gym derrière moi) et du jour au lendemain on m'a "enfermée" dans cette chose.Plus de sport, mal partout, etc... Les coussins de compression me faisait des hématomes violacés...C'était le mois de juillet, j'avais 16 ans et j'ai perdu prêt de 10 kg dans les premiers mois. Si bien qu'on a du refaire un autre corset un peu plus tard.

Alors je que je n'ai aucune objectivité à ce sujet...
J'espère simplement que le dépistage sera de plus en plus efficace pour éviter ce genre d'épreuve à l'adolescence. Malheureusement je travaille dans l'éducation nationale et j'ai récemment entendu parler de l'abandon du test du fil à plomb qui se fait au collège. Ça doit coûter trop cher... :chut
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Par crincrin
#306414
Bonjour et merci pour tes infos, et d'avoir lu mon histoire.
Les choses commencent à prendre tournure pour toi.
Ton parcours montre encore une fois s'il le fallait, l'utilité de notre Association pour montrer la nécessité incontournable du dépistage, et que l'on soit nombreux adhérents pour peser du poids en ce sens.

:easter12
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Par chris
#306427
Bonjour Claire

Concernant le dépistage, c'est aussi à nous patients de nous mobiliser pour faire bouger les choses autour d'une association forte.
C'est d'ailleurs un des grands combats de notre association. Tu pourras voir sur ce lien les actions que nous faisons régulièrement pour cela viewtopic.php?f=23&t=2527

Nous avons créé une brochure pour apprendre aux parents à regader le dos de leurs enfants. Et notre dépliant a même été validé par le ministère de la santé. Nous la distribuons le plus possible dans différents endroits pour informer.

Concernant le fil à plomb, je ne suis pas médecin, mais il me semble que ça sert plus à détecter un déséquilibre. Or certaines scolioses sont dites ''équilibrées'' et pas sur que le fil à plomb puisse les détecter.
Le test d'Adam qui est expliqué dans notre brochure est surement plus fiable pour tous les types de scoliose.

:easter15

N'hésitez plus et faites un don à l'association !