Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By Delph171214
#296969
Bonjour j’ai 32 ans,

Depuis que je suis enfant, j’ai des problèmes de dos : une maladie qui s’appelle la scoliose (pour ma part scoliose dégénérative), une malformation de la colonne vertébrale. J’ai été suivie par des spécialistes sur Lyon et Aix-les-Bains :
- Les M à Lyon par Dr B et Dr S
- Clinique du P à Lyon par Dr D M
- Les Z par Dr P à Aix-les-Bains
- Les M à Lyon par Dr F et Dr S
Ca fait très longtemps que je passe des examens : radios, I.R.M … etc
J’ai fais des métiers très fatiguant et qui sollicitaient beaucoup mon rachis et qui n’ont pas aidé. J’ai toujours eu très mal et plus les années passaient, plus je souffrais ! Je me suis dis, je vais retourner aux M à Lyon car ils sont spécialisés dans les problèmes de rachis (dos) et membres inférieurs, pour les patients de tous les âges. J’ai consulté de nouveau aux M à Lyon, car j’avais envie de voir ce que les spécialistes là-bas me diraient. J’ai vu le spécialiste plusieurs fois qui m’a prescrit en tout 5 ou 6 corsets, je les ai tous essayé : plâtre, polyéthylène, coutille … etc Au début j’avais une scoliose thoraco-lombaire à convexité gauche (ma colonne vrillait et commençait à venir écraser mes organes : c’est une image pour comprendre les termes de médecine). J’ai fais des séjours de 3 semaines en rééducation avant tout pour me soulager un peu, avec port d’un corset et ceci c’est aggravé, alors j’ai dû passer par l’intervention chirurgicale, qui consistait à remettre ma colonne droite pour arrêter de souffrir et que ma maladie évolue. J’ai une arthrodèse lombaire D9-L2 : c’est deux tiges en titane de chaque côté de la colonne vertébrale, des vis pour que le matériel tienne, ainsi qu’une greffe osseuse (prélèvement d’os dans la crête iliaque ou sur le rachis pour consolider celui-ci). Mon corps a décidé de ne pas en rester là, j’ai appris le 9 juin 2017, lors de ma consultation avec mon spécialiste et mon chirurgien que sous mon arthrodèse actuelle, j’ai la maladie de Schuermann (dystrophie rachidienne de croissance : disques intervertébraux très usés ou non existants) + scoliose double majeure de 10° (ce n’est peut-être que le début) ;I + sténose à la jambe droite (rétrécissement du liquide). Les médecins me suggèrent de passer de nouveau sur le billard, ça me fait peur, mais je crois qu’il le faudra … Le chirurgien ne voulait pas m’opérer d’un coup, car il estimait que j’étais trop jeune, il me laissait 2 à 10 ans tranquille, et ensuite il y aurait eu une prolongation de mon arthrodèse. A l’heure d’aujourd’hui ça fait 2 ans et demi que j’ai été opérée, le 17 décembre 2014. Tout s’est très bien passé ! Je suis restée 3 mois chez mes parents, car je ne pouvais rien faire du tout, pour que la greffe osseuse prenne, ensuite 6 mois d’arrêt. Aux M à Lyon, les spécialistes, anesthésistes … etc sont très professionnels, il y a un très bon suivi. Je leur fais confiance, c’est pour cela que je suis retournée là-bas. Je retourne de nouveau en rééducation au mois d’octobre, et le 16 je vois le spécialiste ainsi que le chirurgien, je pense que nous allons parler de la prolongation de l’arthrodèse. Je me prépare à la prochaine intervention, car je suis trop jeune pour souffrir, et puis, j’ai mes jambes qui lâchent souvent quand je marche + des fourmillements qui descendent jusque dans les pieds, ainsi que mon dos qui se bloque au niveau de la dernière lombaire et jusqu’au sacrum. Je ne peux pas rester comme ça. Mon histoire est longue, j’en suis désolée, mais je souhaitais la partager avec vous.

Bon courage à vous.
Modifié en dernier par Delph171214 le lun. oct. 16, 2017 7:34 pm, modifié 2 fois.
Avatar de l’utilisateur
By dark7003
#296973
Bonsoir et bienvenue sur le forum delph merci de nous confier ton histoire et ton parcours . Tu vas devoir être réopéré prolongation jusqu'au sacrum et certainement des cages au niveau lombaires tu est suivie au cdm à lyon donc entre de bonnes mains j espère que tu vas pouvoir profiter au moi d octobre de ton séjour en rééducation et que les douleurs vont se calmer n hésite pas à venir partager . :forceSP
Avatar de l’utilisateur
By Delph171214
#296977
Bonsoir,

Oui j'aurai une prolongation de l'arthrodèse de L2 à S1, normalement... car je souffre trop, et, je ne pense pas tenir très longtemps dans mon état actuel, surtout niveau mobilité et le bas du dos ! Difficile de pouvoir vivre avec ces maux, physiquement, mentalement, et difficile à faire comprendre à ceux qui n'ont pas cette maladie, de pouvoir me faire entendre, donc merci d'avoir ouvert ce site pour pouvoir discuter avec vous qui me comprenez !

Ce qui est difficile c'est de devoir déjà se préparer à la prochaine arthrodèse ainsi que les cages inter-somatiques, et devoir être de nouveau assistée et en arrêt je ne sais combien de temps ... Mais bon il le faudra, malheureusement ou bien heureusement pour être bien !
Avatar de l’utilisateur
By dark7003
#296978
Helas faire comprendre aux autres notre vécu avant après pas évident voir impossible il faut se battre constamment il ne faut pas baisser les bras et maintenant tu as scoliose et partage tu n'es plus seule j espère que nous pourrons t accompagner tu dois déjà être blindée et malheureusement avoir l habitude je comprends ton inquiétude . eteSP
Avatar de l’utilisateur
By Delph171214
#296984
J'ai lu ton histoire Dark, c'est impressionnant. Pour ma part ça s'est passé pareil ... Un mois avant l'intervention, je devais voir l'anesthésiste Dr S, je devais consulter chez un dentiste, chez le cardiologue, vérifier les vaccins, faire ma carte de groupe sanguin, et 3 pages de prises de sang ... En effet c'est assez chaud ! Et une poche de fer pour en avoir en plus ... Au cas ou !

J'arrive la veille de mon intervention c'est-à-dire le 16 décembre 2014, déballer ma valise, voir le médecin, les infirmiers, les aides-soignants ... Ils m'expliquent tout ! Ok ! La veille douche à la béta + cachetons pour se détendre, même punition le matin de l'intervention douche à la béta + cachetons ... Tout va bien, je fais ce qu'on me dit ! J'ai été réveillée à 7h, je crois quelques choses comme ça ... Et j'ai été au bloc vers 9h30, ils m'ont endormit, posé la sonde urinaire et après 7h a peu près, ils m'ont ramené dans ma chambre, je crois vers 16h30, de la salle de réveil jusqu'à ma chambre ! Le lendemain de celle-ci la kiné et l'ergo sont venus me voir pour me lever, mais la tête tournait énormément, je n'étais pas bien, ça tournait et j'étais complètement dans le gaz !!! Normal avec tout ce qu'ils m'avaient administré, je pouvais être comme j'étais... La pompe à morphine, je l'ai vite fait arrêter, je n'étais pas bien ! La cicatrisation s'est bien faite rapidement, le 25 décembre 2014, sortie des M à Lyon, pour aller chez mes parents ... Problème d'ordos je fais remonter ma famille pour refaire mon ordo et me dépanner, et le jour de noël, trouver une pharmacie ouverte il faut faire le tour de Lyon, je suis rentrée avec un sac entier d'anti-douleurs, dont 1 qui ne m'allait pas du tout la preuve je l'ai prit j'ai eu des hallucinations je voyais des éléphants roses tourner autour de mes yeux, j'ai dis laisse tomber ! J'ai hallucinée, 3 mois de traitements de cheval + injections 2 fois par jour (pour éviter les phlébites) + bas de contention, et changement de pansement. Quel misère pour moi qui ne suit pas habitué ! Et toujours demander pour qu'on m'aide c'était frustrant, mais pas le choix, donc je me suis laissée guider ! :( et ça sera la même dans quelques temps, j'aurais la date en octobre on verra !

Si vous avez besoin, n'hésitez pas bonne soirée.

eteSP depist4 rubanSP
Avatar de l’utilisateur
By dark7003
#296989
Bonsoir delphi je vois que nous avons eu le même parcours, merci de nous faire profiter de ton vécu je pense qu il est important surtout quand tout se passe bien de rassurer et aiguiller nous savons le nombre de questions et d incertitudes qui accompagnent nos journées et qui hantent nos nuits ,mais maintenant tu est rodée et tu sais à quoi t attendre c est plus facile? Je ne crois pas mais quand on a pas le choix. n hesite pas :paslacher
Avatar de l’utilisateur
By Delph171214
#296990
Bonsoir,

Il paraît aussi je ne me rappelle pas tellement ils m'avaient sedaté, Dr S mon chir est passé en fin d'après-midi avant de partir en vacances, pour me dire que tout c'était bien passé ... Mais je ne me rappelle de rien, heureusement que ma famille était là pour m'y dire !!!!
Ce dont je me rappelle c'est que j'ai arrachée mon point de suture où il y avait mon redon, je voulais me lever du lit j'avais mit ma bouteille à terre, a côté de mon lit, et là ... Vlan ! V'là que je sens quelque chose de bizarre ! Pafff le réservoir du redon explosé par terre ! Mais bon ce n'était pas trop grave, le lendemain il me le retirait ...
Oui nous avons à peu près le même parcours, de rien c'est normal ...
Ca c'est sûr que moi je ne compte pas trop sur mon entourage pour les questions, les incertitudes ... Ça me hante jours et nuits mais comme tu dis je suis rodée ! Oui je sais à quoi m'attendre... C'est clair ! Oui on n'a pas le choix ! Merci beaucoup c'est gentil Dark7003 depist17
Avatar de l’utilisateur
By Fanette
#296994
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum Delph. :bienvenue Merci de nous avoir fait partager ton histoire. J'en profite pour te mettre le lien qui présente l'Asso Scoliose & Partage et quelques unes de ses actions. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
A bientôt :hello
Avatar de l’utilisateur
By Delph171214
#297003
Bonjour,

J'ai un petit problème en fait mes messages je les ai mit dans histoires d'adultes, alors que je voulais y mettre dans histoires d'adultes opérés. Comment on fait pour changer ????

Merci d'avance !

Delph171214
Avatar de l’utilisateur
By midou76
#297005
:welcom7 Delph

Ne t’inquiète pas, un modérateur la déplacera d'un coup de baguette :magicien1 à son retour de vacance, tu n'as rien à faire.
Au plaisir de te lire :coccinelle1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !