[Mum78]

Bonjour à tous,

Voici quelques jours que je parcours le forum. Nous venons de découvrir que ma fille, âgée de 10 ans, souffre d'une scoliose assez avancée déjà, angle de Cobb à 44°, avec contre courbure lombaire.
C'est la douche froide, sentiment de culpabilité : comment ne pas avoir vu ? Bref, nous n'allons pas refaire l'histoire, le résultat est là...
Elle a déjà un lourd passif médical et je vis très mal la situation : grosse difficulté d'acceptation. Pourtant c'est comme ça...

L'orthochirurgien nous a dit qu'il n'envisageait pas l'opération avant 50° ; c'est bête à dire mais si petite, avec un Risser à 0, j'ai du mal à penser qu'elle y échappera.

Donc nous sommes partis pour un corset CTM 20h/24 qu'elle devrait recevoir vendredi s'il n'y a pas trop de réglages à faire. Puis radio EOS sous corset et rendez-vous orthochirurgien dans la foulée ; ensuite normalement tous les 6 mois.

Nous avons évoqué la VBT, mais l'orthochirurgien a balayé le sujet en disant qu'il y avait beaucoup de ratés sans détailler.
Bon, nous n'en sommes pas là... Mais comme la question de l'âge est importante pour cette opération, il me semble qu'il faut l'envisager.
Ma fille, elle, a surtout peur du regard des autres, de comment elle va pouvoir s'habiller. Elle a choisi une couleur de corset qui lui plaît et a hâte de me le montrer (elle a choisi avec papa). Moi j'ai peur qu'elle souffre de son corset, j'ai peur d'une éventuelle opération et je me sens très triste pour elle. D'autant plus qu'elle va bien : elle n'a mal nulle part, ne souffre pas, son dos reste assez équilibré et pourtant c'est le début d'un long combat.

J'espère que ma fille gardera le sourire, que nous serons encore heureux en famille, qu'elle pourra faire sa vie et être heureuse, bien dans son corps, bien dans sa tête. Est-ce possible ? Vos enfants vont-ils bien malgré tout ?

Par ailleurs, question pratique, existe-t-il de bons orthochirurgiens en Bretagne ? C'est un projet que nous avions, mais je ne sais plus avec tout cela...

Je vous remercie de m'avoir lue, à bientôt !

[chris]

Bonsoir Mum et merci d'avoir pris le courage d'écrire l'histoire de ta fille.

Nous allons tenter de t'aider et te rassurer au mieux.

Comme beaucoup de parents qui arrivent ici, tu es dans la culpabilité, et je te dirais comme à tous, non surtout ne culpabilise pas, toi même tu dis que son dos est équilibré, donc surement une scoliose qui ne se voit pas trop, et difficile pour les parents de faire attention au dos de leur enfant quand ils ne sont pas sensibilités et informés sur le problème.

Je ne te cacherai pas que le risque que ta fille se fasse opérer un jour existe, mais ce n'est pas une certitude alors il est encore temps de mener bataille pour stopper et peut être faire régresser cette scoliose.
Ta fille va porter un corset, il faudra qu'elle s'adapte progressivement pour bien s'y habituer.
Pour l'habillement, quand elle aura son corset, tu pourras peut être faire une après midi shoping avec elle pour renouveler sa garde robe et en même temps c'est bon pour le moral.
Je te mets un lien sur lequel tu trouveras une fiche avec pleiin de conseils sur le corset https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610

Tu envisages de partir sur la Bretagne mais tu as peur que ta fille n'y ait pas un bon suivi. Je pense qu'il y existe de bons spécialistes et si des membres ont leur enfant suivi là bas ils t'échangerons volontier des coordonnées.
Autrement tu peux demander conseil auprès du spécialiste qui suit actuellement ta fille, il saura surement t'orienter du mieux possible.
Autre solution, si tout se passe bien avec le spécialiste actuel, la Bretagne n'est pas trop loin de Paris, alors il serait surement possible d'y continuer la prise en charge de ta fille.

Pour le VBT c'est sur que c'est quand il reste encore suffiamment de croissance que c'est la meilleure période pour le faire. Après les avis diverges et il est difficile de s'y retrouver. Mais prendre un avis n'engage à rien.

[Mum78]

Merci Chris pour ton soutien
Je t'avoue que ça fait beaucoup de bien.
J'espère que le temps fait son oeuvre pour les enfants et les parents, car c'est une épreuve.
Oui on va se battre, mais je ne sais pas quel résultat espérer. Le chirurgien a dit qu'on espère stabiliser avec le corset et non pas améliorer. Il a utilisé la métaphore du mur qui s'écroule et c'est assez dur à entendre.
J'ai entendu dire que la méthode Mézières donne de bons résultats, c'est peut-être à tenter ?

[Gaëlle]

Bonsoir

Ma fille a commencé l'adaptation de son corset il y a 15 jours.

Les premiers jours ont été difficiles et j'aurai aimé qu'on soit un peu plus accompagné que "elle va râler 3-4 jours et ensuite cela ira". Parce qu'elle n'a pas râlé mais surtout pleuré et j'ai eu du mal à gérer.
Par contre c'est vrai qu'elle s'y est malgré tout rapidement habituée. En une semaine elle le portait toute la journée et j'étais loin de penser à cela aux premiers jours d'adaptation.
Pour les nuits on a racheté un 2e oreiller et un coussin d'allaitement pour qu'elle soit plus à l'aise. Les deux premières nuits ont été compliquées mais depuis elle dort bien.

Elle a fait sa rentrée au collège aujourd'hui (les vacances pour l'adaptation c'était top) et tout s'est bien passé. J'ai retrouvé ma fille comme avant.

Pour les vêtements, on est allé faire du shopping pour racheter pantalons et shorts, c'est vrai que c'est un peu galère mais elle a fini par trouver des vêtements qui lui plaisaient et qui passent le corset.

[Mum78]

Bonsoir Gaëlle,
J'ai parcouru l'histoire de ta fille, elle a l'air drôlement courageuse ! L'adaptation n'a pas l'air facile mais finalement s'est faite. J'espère qu'il en sera de même pour ma puce !
Je pense que je vais lui acheter en gros coussin en U pour dormir et oui, on va aller faire du shopping !
En tout cas, je vois que la vie continue !
Ma fille est en CM1, l'an prochain elle aura les mêmes copains, cela va l'aider je pense.
Merci pour ton message, je le trouve très encourageant !

[Gaëlle]

Elle "court et sautille" (et traine des pieds ! :-P) comme avant.
Et elle le porte même plus que les 20h demandées.

J'ai préféré les conseils du forum (où j'avais lu qu'il fallait une quinzaine de jours pour arriver au total demandé) que le spécialiste qui m'a dit "en 4 jours ce sera bon".
Effectivement les 4 premiers jours sont un cap mais quand même. Ici elle a commencé à le porter la nuit au bout d'une semaine de port la journée.
Et j'avais rappelé la prothésiste au bout de 5 jours et elle nous a reçu pour faire des ajustements (et ça allait mieux après les ajustements)

La meilleure amie a beaucoup aidé les premiers jours. A bientôt 13 ans être avec les copines ça commence à être plus fun que d'être à la maison. Du coup la copine a pris le relais pour "changer les idées et occuper l'esprit" de ma fille.
Et sinon une autre copine est venue pendant les vacances et n'avait même pas remarqué que ma fille portait son corset. En été ce sera probablement plus difficile à cacher mais actuellement avec un jean et un sweat ça ne se voit pas.


Au collège j'ai l'impression que ce n'est même pas un sujet. L'an passé ma fille m'avait dit qu'il y avait une 3e qui portait son corset visible par dessus les vêtements.

Son inquiétude principale c'était "comment je vais faire mes lacets" et au final 15 jours après elle recommence à faire ses lacets comme avant assise par terre.


Après j'ai moi beaucoup pleuré (plus que ma fille) parce que ce n'est pas l'adolescence que j'imaginais pour elle. Et c'est vrai aussi que je pense "j'espère qu'elle va vite grandir et que ça durera le moins d'années possibles".
Mais je dois reconnaître qu'elle s'y est habituée rapidement.
Cet été ce sera certainement une autre affaire mais désormais je me dis chaque chose en son temps.

Il faut s'autoriser à pleurer (ça faisait longtemps que je n'avais pas autant pleuré !) mais ça le fera, il n y a pas de raisons. ;-)

[Mum78]

C'est une championne ta fille ! Elle a l'air d'être bien entourée ! C'est important. L'environnement au collège a l'air bienveillant également. La vie continue, voilà, et j'espère que nous ce sera pareil !
Je vais essayer de procéder comme toi pour l'adaptation. Elle sait que c'est important, si en 15 jours elle le porte 20h par jour ce sera bien.
Elle est d'accord aussi pour que la maîtresse présente son corset à la classe, comme ça pour le retirer en sport ou le remettre, ce ne sera plus un sujet (j'espère).
Moi aussi j'ai beaucoup pleuré, même devant elle malheureusement. C'est exactement ce que tu dis, faire une croix sur ce que j'aurais voulu pour elle.
Malgré les larmes, j'ai essayé de mettre des mots simples, factuels, rassurants. Elle veut que ce soit moi avec elle pour l'essayage du corset, je veux pouvoir le faire avec un esprit positif et encourageant !
Tu es de Bretagne ? Nous sommes en région parisienne avec un projet de départ en Bretagne, et je me demandais si le suivi est bien aussi en Bretagne ?

[chris]

Bonjour Mum

Comme nous le disons régulièrement ici, pour le corset, il faut vraiment y aller progressivement pour que l'adaptation se passe du mieux possible et tu verras qu'ainsi ta fille s'y habituera vite. N'hésite pas à regarder le lien que je t'ai transmis, tu y trouveras plein de conseils pratiques et utiles.
C'est vrai que le but 1er du corset est de stabiliser la scoliose, mais il arrive aussi qu'il la fasse régresser.

[Gaëlle]

Oui nous sommes en Bretagne (du côté de Rennes).

Il y a plusieurs hôpitaux qui suivent les enfants (le fils de ma collègue n'est pas suivi au même endroit).

Pour le moment nous n'en sommes qu'au début du parcours donc difficile de répondre.
Je n'accroche pas forcément trop avec le médecin spécialiste humainement parlant. Bien que la dernière fois (sans s'excuser sur son attitude désagréable au téléphone), il est revenu me voir pour me dire que j'avais raison alors qu'il me soutenait que je voulais un arrêt de complaisance )2 jours de congés accordés aux parents pour l'annonce d'une scoliose.

La prothésiste est très gentille par contre. Elle a deux jours de presence au cabinet du spécialiste ce qui fait qu'on n'a pas à aller à deux endroits différents pour les rdv

[Mum78]

Gaëlle, merci pour ta réponse. Un arrêt de complaisance ! Mais quel manque de tact et de psychologie, alors même qu'il a tort ! C'est fort dommage, l'aspect humain est tellement important dans la prise en charge ! Mais bon, je lis qu'il est possible de se faire suivre en Bretagne.
Chris, j'espère que le corset améliorera la situation de quelques degrés, mais même si ça n'est pas le cas, je sais qu'il est un allié.
Mon moral va mieux pour l'instant, tant mieux car ma princesse doit essayer son corset vendredi. Je veux l'accompagner avec le sourire, pour que ce moment soit bien vécu par elle. Je vais pouvoir la soutenir.
Elle est prise en charge, c'est une chance, donc quel que soit le parcours ça ira

[Vero0508]

Bonjour, je viens de lire l'histoire de ta fille et de sa maman , qui "s'inquiète et c'est bien normal quand on apprend la maladie des son enfant. Il n'y a pas à culpabiliser, on ne peut pas trouver ce qu'on ne cherche pas , et la scoliose est pas suffisamment connue et donc dépistée , c'est aussi lié d'un manière simple à la loterie de la génétique .
En tant que parents évidemment il faut se familiariser avec le langage médical et ses rituels qui sont parfois surprenants et parfois pas très "humains" . Heureusement avec SP il y a beaucoup d'informations et c'est aidant . Et oui le corset il faut s'y habituer et ta fille est très fortiche pour ça , elle sait que ça va l'aider . En tout cas au cours de mon expérience j'ai appris comme chris que si rien est joué d'avance , on doit se battre pour le meilleur et heureusement il arrive que le meilleur arrive , que la scoliose se stabilise à un niveau faible et sue l'opération ne soit plus obligatoire donc faire le mieux c'est se donner tous les possibles . Tu as pu constater que ta fille trouve le moyen de vivre assez normalement avec le corset, les enfants ont plus de capacités d'adaptation que les adultes et ça c'est son atout majeur , le fait de porter un corset ce n'est pas agréable , mais cette expérience est une expérience de vie notable qui lui permet de développer d'autres compétences et du coup on peut trouver aussi un coté positif à cette expérience peu ordinaire . C'est comme ça que c'est le plus supportable pour les parents et les enfants . Tu es très accompagnante et tu peux faire confiance à ta fille , et cela montre vos liens et c'est aussi très importants , continuez bien et vous allez réussir...

[Mum78]

Merci Vero pour le soutien !
Je trouve que 44° ne laisse pas une grande marge de manoeuvre, mais tout est possible, et puis j'ai cru comprendre que même s'il doit y avoir opération, moins le dos s'affaisse et mieux c'est !
Ma louloute ne porte pas encore de corset, elle l'aura vendredi normalement et j'appréhende, évidemment... peur que ça lui fasse mal, qu'elle ait trop chaud, qu'elle se sente coincée... mais tout ça se sont des projections. Je me dis que mon rôle à moi c'est de la soutenir. Elle a aussi le soutien de son frère et de son papa. Elle aura celui de ses amis d'école, j'en suis sûre.
Quand je pense aux 4 ou 5 ans de port de corset, cela me semble vertigineux !!
Mais Chris et toi me laissez entrevoir que le port du corset peut fonctionner ; c'est ce qu'a dit l'orthochirurgien : il a dit : on vise la stabilisation. On ne parle d'opération qu'en dernier recours et pas avant 50°....
Malgré tout, les épaules sont équilibrées, le profil aussi, donc peut-être qu'au niveau des 3 pans de l'espace, c'est "pas si pire"...
En tout cas, grâce à vous, je vois que avec scoliose, avec corset, avec ou sans opération, la vie continue. On va profiter de chaque seconde de joie qui nous est offerte par la vie

[Mum78]

Sur le dépistage, il y a encore du boulot, c'est sûr... Ma fille a eu un suivi à l'hôpital jusqu'à ses 7 ans, elle était visiblement à risque et le dos n'a pas été particulièrement surveillé, on ne m'a pas dit de surveiller cela... malheureusement on n'avait plus de pédiatre car pénurie de pédiatres, donc simples visites chez le médecin de famille... depuis 2 ans, l'ordonnance n'est plus obligatoire pour la pratique du sport, donc le dos n'a pas été vérifié pendant 2 ans... Mais avec des "si" on referait le monde.
Je dis à tous les parents maintenant de faire pencher leur enfant en avant et de vérifier qu'il n'y ait pas de gibbosité, même légère... et de demander un check au médecin.
Je me demande quand même si on peut passer de 0° à 44° en deux ou trois ans... Oui j'imagine ! Question inutile.
On a eu la chance tout de même de découvrir ça sur la radio des poumons avant la puberté.

[chris]

Bonjour Mum

Certes le risque d'une opération plus tard existe, mais personne ne peut savoir à l'avance ce qui va se passer, car la chance que le traitement fonctionne existe aussi. Alors oui il faut y croire et se donner tous les moyens.
Et au cas où se dire que ça n'a pas servi à rien, ça aura limité l'évolution pour un meilleur résultat de l'opération si opération il devrait y avoir
C'est tout à fait ça, on peut vivre bien avec une scoliose, avec un corset ou une scoliose opérée.
Pour le corset, il faudra un temps d'adaptation, y aller petit à petit pour que ta fille ait le temps de s'habituer. Tu trouveras tous les conseils utiles sur le lien que je t'ai donné précédemment.

Et tu as tout résumé quand tu dis '' on ne m'a pas dit de surveiller cela'' , la réponse est là, tu ne peux pas deviner ce qu'on ne t'a pas dit, pas expliqué. La scoliose on n'en parle pas assez, elle est trop banalisée. Ici aussi il y a une grande pénurie de pédiatres entre autre, et la plupart des bébés et enfants sont suivis par le généraliste. Mais ce dernier peut aussi regarder le dos d'un enfant quand il l'a en consultation
Quant à la suppression du certificat médicale pour le sport, c'est une sacré bêtise, et ça on s'y attendait.
Les dos de beaucoup d'enfants ne seront plus regardés, et c'était souvent la seule fois où certains enfants voyaient leur médecin de l'année, mais d'autres problèmes encore plus graves ne seront pas détectés non plus.

Pour le dépistage, l'association fait un gros travail d'information et de sensibilisation. Nous avons il y a quelques années créé une brochure pour informer les parents et leur expliquer comment regarder le dos de leurs enfants. Ce dépliant a même été validé par le ministère de la santé. Tu peux découvrir la brochure sur ce lien https://www.scoliose.org/asso_fichiers/brochure_depistage_SP.pdf

[Mum78]

Oui vous faites un travail formidable !
Merci d'être là !
Je suis enseignante, je vais mettre cette brochure en salle des professeurs.
Malheureusement nous n'avons plus d'infirmière depuis 2 ans, donc la prévention auprès des élèves et de leurs parents passe aussi à la trappe...