- dim. mai 05, 2024 6:43 pm
#348695
Bonjour à toutes et tous,
Tout d’abord je tiens à remercier cette belle communauté pour tous les témoignages et conseils qu’elle apporte. Cela fait une dizaine de jour que j’ai découvert cette association et ce forum et ai déjà parcouru un bon nombre d’histoires pour essayer de me rassurer et de comprendre ce qu’est cette vilaine scoliose.
Je suis la maman de Nini, tout juste 14 ans, à qui l’on a découvert un peu par hasard une scoliose il y a un mois et demi. Suite à une douleur dans le bas du dos, nous consultons un ostéopathe qui nous alerte que Nini a probablement une scoliose. Rendez-vous dès le lendemain chez notre médecin traitant qui constate également une belle gibbosité. La culpabilité démarre à fond. Comment ai-je fait pour ne pas le voir alors que je la vois en maillot de bain ou en justaucorps toutes les semaines ? Et surtout je m’en veux terriblement car elle n’a pas eu de suivi régulier chez le médecin, ses certificats médicaux étant fait par sa grand-mère à chaque rentrée, sans aucune auscultation. Je sais que cela ne sert à rien de culpabiliser mais bon il faut bien assumer ses erreurs. J’ai été négligente et ça je ne pourrai pas me le pardonner.
Nini passe donc sa radio début avril et le compte-rendu me fait déjà un peu peur : courbure lombaire à 32° et thoracique à 21°, plus décalage de 9 mm au niveau du bassin en raison d’une inégalité de longueur des jambes. Effectivement sur la radio, ma puce est toute penchée. Son RISSER est à 1, elle est pourtant réglée depuis un an. Je commence un peu à stresser et retourne au plus vite chez le médecin qui nous confirme que les résultats ne sont pas bons et nous invite donc à prendre rendez-vous rapidement avec un chirurgien orthopédiste à la Rochelle. Rapidement ce n’est pas simple ! Je n’obtiens un rendez-vous que fin juin, soit 3 mois plus tard. Finalement sur les conseils d’un ami dont le fils a subi une arthrodèse, j’obtiens un rendez-vous début mai dans une clinique près de Bordeaux. Il y a vraiment une médecine à deux vitesses.
Le rendez-vous était il y a quelques jours et là, gros coup de massue, le médecin nous annonce que c’est corset en urgence mais que l’opération sera inévitable. Alors le corset, je m’y attendais et j’y avais préparé ma fille, mais l’opération ne m’avait même pas traversé l’esprit. « Mais personne n’a vraiment rien vu ? » me demande-t-il. Difficile de faire un travail sur sa culpabilité lorsque l’on entend ça… Et évidemment, toutes les questions que j’avais préparées pour le rendez-vous se sont envolées et je n’ai pas été capable de répondre autre chose que OK à chaque phrase prononcée par le chirurgien. Résultat je me retrouve aujourd’hui avec plein de questions et d’incertitudes auxquelles je ne sais comment répondre. Cependant il a été très gentil avec ma puce et a pris le temps de nous expliquer les risques d’une scoliose lombaire non traitée. Il ne nous a d’ailleurs pas parlé de deuxième courbure et nous a annoncé 35° pour la lombaire. Nini me dit l’avoir beaucoup apprécié et avoir une totale confiance en lui. Moi aussi j’ai très envie de lui faire 100 % confiance mais je suis tellement scotchée que j’ai tout simplement envie qu’il se trompe. Dois-je prendre un second avis ?
D’autre part, il n’a prescrit qu’un corset pour la nuit (corset CTM avec hypercorrection). Je suis étonnée qu’un corset de jour ne soit pas également proposé vu l’évolution. Ma puce est contente de ne pas avoir cette contrainte la journée mais elle m’a dit elle-même qu’elle serait prête à l’assumer si ça peut lui éviter l’opération. Rendez-vous mardi avec l'orthoprothésiste.
Et une radio avec corset ne devrait-elle pas être prévue pour s’assurer de la bonne adaptation du dispositif ? Car je n’ai qu’une ordonnance pour un contrôle sans corset dans 6 mois, juste avant le prochain rendez-vous.
Merci et bravo si vous êtes arrivés au bout de ce long post. Désolé, j’ai la plume facile et me laisse vite emportée lorsque j’écris !
Tout d’abord je tiens à remercier cette belle communauté pour tous les témoignages et conseils qu’elle apporte. Cela fait une dizaine de jour que j’ai découvert cette association et ce forum et ai déjà parcouru un bon nombre d’histoires pour essayer de me rassurer et de comprendre ce qu’est cette vilaine scoliose.
Je suis la maman de Nini, tout juste 14 ans, à qui l’on a découvert un peu par hasard une scoliose il y a un mois et demi. Suite à une douleur dans le bas du dos, nous consultons un ostéopathe qui nous alerte que Nini a probablement une scoliose. Rendez-vous dès le lendemain chez notre médecin traitant qui constate également une belle gibbosité. La culpabilité démarre à fond. Comment ai-je fait pour ne pas le voir alors que je la vois en maillot de bain ou en justaucorps toutes les semaines ? Et surtout je m’en veux terriblement car elle n’a pas eu de suivi régulier chez le médecin, ses certificats médicaux étant fait par sa grand-mère à chaque rentrée, sans aucune auscultation. Je sais que cela ne sert à rien de culpabiliser mais bon il faut bien assumer ses erreurs. J’ai été négligente et ça je ne pourrai pas me le pardonner.
Nini passe donc sa radio début avril et le compte-rendu me fait déjà un peu peur : courbure lombaire à 32° et thoracique à 21°, plus décalage de 9 mm au niveau du bassin en raison d’une inégalité de longueur des jambes. Effectivement sur la radio, ma puce est toute penchée. Son RISSER est à 1, elle est pourtant réglée depuis un an. Je commence un peu à stresser et retourne au plus vite chez le médecin qui nous confirme que les résultats ne sont pas bons et nous invite donc à prendre rendez-vous rapidement avec un chirurgien orthopédiste à la Rochelle. Rapidement ce n’est pas simple ! Je n’obtiens un rendez-vous que fin juin, soit 3 mois plus tard. Finalement sur les conseils d’un ami dont le fils a subi une arthrodèse, j’obtiens un rendez-vous début mai dans une clinique près de Bordeaux. Il y a vraiment une médecine à deux vitesses.
Le rendez-vous était il y a quelques jours et là, gros coup de massue, le médecin nous annonce que c’est corset en urgence mais que l’opération sera inévitable. Alors le corset, je m’y attendais et j’y avais préparé ma fille, mais l’opération ne m’avait même pas traversé l’esprit. « Mais personne n’a vraiment rien vu ? » me demande-t-il. Difficile de faire un travail sur sa culpabilité lorsque l’on entend ça… Et évidemment, toutes les questions que j’avais préparées pour le rendez-vous se sont envolées et je n’ai pas été capable de répondre autre chose que OK à chaque phrase prononcée par le chirurgien. Résultat je me retrouve aujourd’hui avec plein de questions et d’incertitudes auxquelles je ne sais comment répondre. Cependant il a été très gentil avec ma puce et a pris le temps de nous expliquer les risques d’une scoliose lombaire non traitée. Il ne nous a d’ailleurs pas parlé de deuxième courbure et nous a annoncé 35° pour la lombaire. Nini me dit l’avoir beaucoup apprécié et avoir une totale confiance en lui. Moi aussi j’ai très envie de lui faire 100 % confiance mais je suis tellement scotchée que j’ai tout simplement envie qu’il se trompe. Dois-je prendre un second avis ?
D’autre part, il n’a prescrit qu’un corset pour la nuit (corset CTM avec hypercorrection). Je suis étonnée qu’un corset de jour ne soit pas également proposé vu l’évolution. Ma puce est contente de ne pas avoir cette contrainte la journée mais elle m’a dit elle-même qu’elle serait prête à l’assumer si ça peut lui éviter l’opération. Rendez-vous mardi avec l'orthoprothésiste.
Et une radio avec corset ne devrait-elle pas être prévue pour s’assurer de la bonne adaptation du dispositif ? Car je n’ai qu’une ordonnance pour un contrôle sans corset dans 6 mois, juste avant le prochain rendez-vous.
Merci et bravo si vous êtes arrivés au bout de ce long post. Désolé, j’ai la plume facile et me laisse vite emportée lorsque j’écris !
vous voilà vous aussi confronté à la scoliose et au traitement. Nini a une scoliose qui nécessite un corset afin de stabiliser la courbure; l'évolution dira si l'opération est nécessaire. en attendant bravo à nini qui est bien courageuse , elle réceptionnera bientôt son corset "flamands roses". il nécessitera très probablement quelques jours, ou plutôt quelques nuits, pour s'y habituer. c'est bien que nini soit sportive, cela muscle son dos. merci à toi de te proposer de distribuer des brochures et ainsi de faire connaitre la maladie, trop banalisée 
