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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Lucie LN
#348424
Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une jeune pré-ados de 12 ans. Lors d'un RDV pour un rappel de vaccin. La remplaçante de notre médecin traitant qui l'a reçu en a profité pour lui faire la visite des 12 ans. Nous en sommes ressorties avec une ordonnance de radio du dos pour suspicion de scoliose. Comme nous en avions déjà fait une il y a 4 ans et que tout était ok, pour moi ce n'était qu'une formalité. Nous avons donc fait cette radio.
A la réception des résultats, le ciel nous est tombé sur la tête. Les images ne laissaient aucune place au doute. Nous avons revu notre médecin qui nous a adressé au service de chirurgie orthopédique pédiatrique de Rennes. Nous avons été reçu la semaine suivante et là c'est la douche froide. Double scoliose thoraco-lombaire 50° en thoracique et 40° en lombaire. On échappe de peu à l'opération. On nous annonce le port d'un corset CTM 20h/24 jusqu'à la fin de sa croissance. Nous avons RDV le 06/05 mai pour les mesures.
Depuis ce RDV j'essaie de m'informer un peu partout et plus j'avance et plus je doute que le traitement proposé soit le meilleur. J'ai lu notamment que le corset CTM n'était efficace que jusqu'à 40° et que le corset lyonnais était plus efficace pour les scolioses sévères. Je lis aussi que la kiné est très importante alors que notre médecin me dit que la kiné n'est pas un traitement de la scoliose et donc pas nécessaire... Je suis en plein doute et perdue.
Comme chaque parent, je souhaite le meilleur pour ma fille et que son avenir soit le meilleur et le moins douloureux possible. C'est dur de s'en remettre à un médecin, de donner sa confiance à l'aveugle.
J'ai fini par contacter le service de Nantes pour avoir un 2nd avis mais nous n'avons RDV qu'en juillet, d'ici là elle sera déjà appareillée.
J'aimerai avoir des retours sur les types de corset porté par vos enfants ? Avez-vous aussi demandé plusieurs avis ?
Merci à tous et désolée pour le pavé !!
Lucie
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Par chris
#348425
Bonjour Lucie et bienvenue sur SP :b25

Une scoliose importante a été détectée à ta fille Anaé et tu te poses des questions ce qui est normal.
Elle n'a que 12 ans et à cet age là, il est encore un peu tôt pour envisager une opération qui ne se pratique normalement qu'à la fin de la croissance osseuse, sauf si cela s'avère nécessaire avant.

Il faut savoir que le but premier du corset, quel que soit le type de corset, c'est de stopper l'évolution de la scoliose. Il arrive parfois qu'il la réduise, mais c'est plus rare.
Le corset CTM est un bon corset, il est le plus courant. Certains t'ont dit qu'il n'est efficace qu'à 40° , il n'y a ucune étude réalisée pour dire jusqu'à quand un corset peut être efficace quel que soit le corset.
Il y a aussi des échecs avec le corset ''lyonnais''. Chaque corset a ses réussites et ses échecs tout comme chaque scoliose est un cas différent.
Après ce qui est important c'est de bien respecter le traitement préconisé pour lui donner le plus de chances possibles d'être efficace.

A l'age de ta fille le corset est mis en place pour tenter d'éviter une opération à la fin de la croissance, mais personne ne peut prévoir ce qui va fonctionner ou pas.

Pour la kiné, tu peux voir avec ton médecin traitant pour qu'il fasse une ordonnance. As tu posé la question au spécialiste pour cela ?
et en complément du corset et de la kiné, il serait bien également que ta fille face du sport

Tu as pris rdv pour un autre avis, tu as raison, ça rassure et ça aide à y voir plus clair.
Et un rdv se prépare par exemple avec une liste écrite de questions à poser au spécialiste afin de ne rien oublier le jour du rdv.

:print25
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Par Rosy
#348426
Bonjour lucie LN et :b11 j'imagine comme le choc est grand à l'annonce de la scoliose importante de ta fille et du besoin d'un traitement jusqu'en fin de croissance. à priori, il y a déjà eu une radio de la colonne il y a 4 ans. y avait-il déjà suspicion de scoliose? le corset ctm est préconisé. eh non, il n'est pas inefficace au dessus de 40°! attention, on lit beaucoup de choses sur les réseaux sociaux , parfois bien inexactes! chaque corset a pour but avant tout de stabiliser la courbure et au mieux la réduire. le lyonnais est surement plus difficile à porter. mais personne ne saura te dire lequel fera un meilleur effet. il faut qu'Anaé respecte bien le temps de port pour se donner une chance d'échapper à l'opération. il est important d'avoir pleine confiance en son spécialiste et que la relation passe bien. mais rien ne t'empêche de prendre un second avis, même après qu'elle ait son corset. pour la kiné, chaque spécialiste a sa façon de travailler. certains sont pour la kiné, d'autres non. bien sur ce n'est pas un traitement pour la scoliose mais il est important de muscler le dos et c'est là le rôle de la kiné. est-ce le généraliste ou le spécialiste qui est contre? fait-elle du sport? là aussi, c'est important aussi et à ce moment-là, elle quittera son corset durant les séances. les débuts seront peut-être un peu difficiles mais tu verras que une fois le corset adopté, elle fera sa vie de pré-ado. le médecin a t'il demandé l'Ald?
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Par Emilie86
#348454
Bonjour.
Bienvenue ici.
La nouvelle est toujours un choc.
Tu vas trouvé de nombreuses réponses ici. Et attention à ce qu on lit sur internet. De plus chaque spécialiste peut avoir un avis différent notamment selon le dossier et le profil du patient. Si tu peux prendre un deuxième avis fais le et le plus important c'est aussi de faire confiance.
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Par Gaëlle
#348458
Bienvenue sur le forum,

Nous sommes du même coin, ma fille est suivie à St Grégoire.
En pleine adaptation corset CTM ici aussi (nous avons eu le choc de l'annonce il y a un mois environ)

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