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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sabine9
#347457
Bonjour tout le monde,

Tout d’abord merci à vous d’avoir créé ce forum et de le faire exister.
Je suis maman d’une jeune fille de bientôt 16 ans, dont une opération est prévue fin juin, et je me suis souvent sentie seule et désemparée pendant ce long parcours.
La scoliose de ma fille a été découverte tardivement, à 12 ans et a été très rapide. Elle avait alors 40 degrés de scoliose mais était à 0 sur son test de Risser. Autant vous dire qu’avec le recul, je pense aujourd’hui que tout était déjà joué d’avance.
Mais nous nous sommes lancés à fond pour lutter contre l’évolution de la scoliose : corset 20hsur 24, exercices quotidiens de kiné, osthéo, etc
Mais voilà, cela n’a pas suffi.
Depuis 10 mois environ la scoliose de ma fille s’est stabilisée autour de 57 degrés. Elle ne souffre pas, vit plutôt bien avec ; cependant de l’avis des spécialistes que nous avons vus il faudra l’opérer car on ne peut pas bien vivre avec une telle scoliose.
Nous avons donc programmé une opération à Rennes fin juin (nous avions aussi consulté un chirurgien à Nespace modéré pour un autre avis).
La date approche, et je vous écris car malgré le fait que je pense que c’est la meilleure option, je trouve cette attente très dure et je suis très inquiète pour ma fille. Je pense toute la journée à cette opération, et certains jours, je me demande quand même si nous faisons le bon choix. Peut-on vivre avec une scoliose de 57 degrés sans arthrodèse et comment ? Que feriez-vous à ma place ?

De plus, je n’ai pas un très bon feeling avec le chirurgien de Rennes. Il a bonne réputation, mais sur le plan humain, je ne le trouve pas du tout rassurant, même stressant. Ma fille elle s’en accommode.
J’ai échangé avec une maman dont le fils s’est fait opérer à R D espace modéréet elle me dit que le suivi là bas est exceptionnel, avec des résultats excellents. Est-ce que cela vaut la peine d’essayer d’avoir un rdv à R D espace modéré et dans ce cas, de reculer l’opération de Rennes ? Sont-ils vraiment meilleurs à Paris ? Je suis assez désemparée.
Un grand merci pour vous avis.

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de médecin
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#347464
Bonjour Sabine et bienvenue sur SP :spat8

Voilà, tu as réussi à écrire l'histoire de ta fille.
Par contre quand tu auras lu mon message, ton histoire sera transféré dans les histoires d'ados, cette partie ci étant réservée pour les histoires d'ados déjà opérés.

La scoliose de ta fille semble s'être stabilisée, tu sais à quel risser elle est actuellement ?
Difficile de dire si elle pourrait ou non vivre normalement avec une scoliose de cette importance, certains parfois y arrive, mais le risque que sa scoliose évolue à l'age adulte existe.
Une scoliose est rarement douloureuse pendant l'enfance et l'adolescence mais peut le devenir à l'age adulte.

Le contact avec le chirurgien ne semble pas au top et tu te poses des questions.
c'est important de se sentir à l'aise et pouvoir bien échanger avec le praticien.
Si tu ressens le besoin d'avoir un autre avis, c'est ton droit, et cela pourrait te rassurer. C'est surtout à toi de voir si tu ressens de la confiance.

Vous avez eu raison malgré tout d'être sérieux avec le corset car celui si a permis malgré tout de limiter l'évolution de la scoliose de ta fille

:stpat5
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Par Lena 13 ans
#347475
Bonjour Sabine,
Je pense mais cela ne tient qu'à moi. Ta fille et toi (vous avec le papa) devez vous sentir bien et a l aise avec le chirurgien. Il faut impérativement que ta fille est une entière confiance en celui qui va toucher son dos.
Si vous ressentez le besoin de consulter 1 ou plusieurs autres spécialistes vous devez le faire.
Vous devez être sur de votre choix.
Un spécialiste qui apporte de la bienveillance et important à mes yeux.
:spat8
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Par Rosy
#347485
Bonjour Sabine et à mon tour de te souhaiter :b11 ta fille a une scoliose qui nécessite maintenant une opération. Ne pas opérer, c'est prendre le risque qu'elle continue d'évoluer et juste de retarder cette opération. là, elle est encore jeune et récupérera plus vite que plus âgée. c'est normal, tu penses à tout cela à chaque instant, à te demander si vous faites le bon choix. tu ne trouves pas le spécialiste particulièrement rassurant et pourtant c'est essentiel pour se sentir en confiance. comme les copines, je dirais qu'un autre avis n'est pas à exclure, quitte à retarder un peu l'opération. tu devrais pouvoir avoir un rv d'ici juin. :spat12
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Par Bosse&co
#347487
Bonjour,
Je comprends tout à fait ton inquiétude de maman, c'est une opération lourde qui nécessite d'être bien accompagné et en confiance avec la personne qui va ''réparer'' le dos de ta fille. D'autant plus qu'après l'opération, vous serez amenés à le revoir à différentes étapes de la convalescence et d'avoir un suivi régulier par la suite.
Aussi, il est normal de prendre d'autres avis auprès de spécialiste.
Tiens nous au courant.
Courage et à bientôt.
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Par Sabine9
#347500
Bonjour à vous,

merci de vos réponses ! Cela fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent et de recevoir des avis.
Je me dis en effet que le choix du chirurgien est primordial ; j'ai l'impression que cela nous aide à aborder plus sereinement l'opération. J'ai donc pris un RDV à Paris, et comme j'ai expliqué notre cas et que la secrétaire a senti que je n'étais pas bien, elle m'a proposé un RDV dès le 5 avril. :spat9

Hier nous avons rencontré une famille adorable dont le jeune garçon de 17 ans s'est fait opérer en septembre. Il va très bien, n'a aucune douleur et fait de nouveau du sport. Ça donne beaucoup espoir. Et cela a rassuré ma fille car elle a peur d'être très raide, or cela se voit à peine, simplement il a le dos droit et ne peux plus faire le dos rond.

Voilà, nous avançons donc, il y a des jours où ce n'est pas facile, mais d'autres beaucoup plus positifs. Nous attendons le RDV à Paris, et si vraiment nous nous sentons beaucoup mieux avec le chirurgien, alors peut-être que nous décalerons l'opération pour que ma fille se fasse opérer à Paris. Je vous donnerai des nouvelles.

Sinon, Chris, pour répondre à ta question, ma fille est à 5 sur son test de Risser, depuis presque un an je crois.

Bonne journée :stpat4
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Par Rosy
#347501
c'est super, vous avez pu avoir un rv très proche. ce spécialiste vous donnera son avis et surtout vous verrez si le contact est plus positif. ce garçon que vous avez rencontré vous donne espoir, cela encourage. oui, tu nous tiendras au courant. :spat12
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Par Bosse&co
#347503
Bonjour Sabine,
C'est super d'avoir rencontré un jeune "arthrodésé". Vous avez pu échanger, partager vos histoires, c'est important et ça aide à se projeter.
Tu as pu avoir un rdv rapidement sur Paris, c'est super !
J'espère que ce chirurgien apportera toutes les réponses à tes questions et que le courant passera mieux.
Tiens nous au courant.
A bientôt.
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Par chris
#347506
Bonsoir Sabine

C'eset super de pouvoir avoir un rdv si près, cela vous permettra d'avoir le temps de prendre une décision et de voir où vous vous sentez le plus en confiance (ce qui n'enllève en rien les qualité de chirurgien de l'un et l'autre)

Le fait d'avoir pu voir un garçon opéré il n'y a pas longtemps, c'est très parlent et a permis à ta fille de se rassurer et de pouvoir se projeter

:stpat2
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Par chris
#348039
Bonsoir Sabine :pri11

Comment s'est passé le rdv de vendredi pour ta fille ?

:print25
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Par Lucie LN
#348423
Bonjour,

Je suis la maman d'une jeune pré-ado de 12 ans à qui on a décelé une double scoliose.
Nous sommes également de Rennes.
La scoliose de ma fille est très importante 50° en thoracique et 40° en lombaire. Le spécialiste nous propose un corset CTM 20h/24. De ce que j'ai pu lire, ce n'est pas forcément le mieux adapté, du coup je doute. En plus il ne préconise pas de kiné alors que je lis partout que c'est super important. Je suis perdue.
J'ai peur que si elle n'a pas le bon corset aujourd'hui elle finisse aussi par devoir se faire opérer.
J'ai demandé un second avis à Nantes mais je n'ai obtenu rdv qu'en juillet...
J'aurais bien voulu avoir le nom de votre médecin de Rennes. Etes-vous sur les réseaux sociaux ?
Merci à vous.
Lucie

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