[franck]

Bonsoir,
Je lis que l'adaptation au corset se passe bien pour ta fille. Sur le plan physique, elle semble prendre au fil des jours les marques nécessaires pour réussir à mener sa vie quotidienne d'enfant au mieux. Elle trouve ses repères pour vivre au jour le jour sans trop d'embûches et chacun chez vous l'aide au mieux. Bien souvent, de leur côté, nos enfants nous donnent la leçon en nous montrant leur force face au traitement. Nul doute également que le soutien que vous lui apportez ainsi que votre solidarité et votre écoute sont précieux. Cela lui rend les choses moins dures à vivre. Il reste le regard des autres, parfois. Mais là aussi, à force de soutien, les choses passent mieux..
Les règles de vie en corset sont dorénavant bien en place et le fait d’enlever le corset en voiture est une très sage décision. Il semble assurément que corset Milwaukee et voiture fassent très mauvais ménage...
Pour la mentonnière, bien souvent, elle blesse et irrite effectivement le menton. Pour Thomas, l’appareilleur se chargeait d'habiller la mentonnière avec une sorte de coussin autocollant sur le haut de la mentonnière à l'appui du menton. Peut-être votre appareilleur connait-il cette matière qui simplifie le contact entre la peau et l'appareillage. Nous appliquions aussi sur la peau du menton de notre fils une crème apaisante à base de glycérine dont je pourrais te donner le nom en MP.
Il ne reste dorénavant plus qu'à gérer le retour en corset à l'école, source forcément d'angoisse. L'encadrement scolaire semble vraiment à l'écoute et très concerné. Cela permettra certainement que les choses se passent ici aussi avec réussite. Les copains d'école bien informés sauront se faire de ce corset une habitude eux aussi. Ensuite, il sera temps de continuer à s'élancer dans la bagarre et de ne rien lâcher jusqu'à de nouveaux bons résultats...
Meilleures pensées,
Franck

[Lily Ireland]

Bonjour, aujourd'hui nous sommes allés chez la chirurgienne pour une visite de contrôle.
Elle est toujours aussi agréable et le tact n'est toujours pas son point fort, elle ne prend pas la peine de nous parler ou d'expliquer les choses.
Je lui ai demandé si elle aura de nouvelles séances de kiné ne devra plus les suivre car ce n'est pas nécessaire.
L'orthopédiste était présent il a réajusté le corset, et l'a un peu remonté.
Il est vraiment de bon conseil et à l'écoute.
Nous le voyons à nouveau fin du mois, il ajoutera une pièce de cuir au niveau du menton.
Une chose nous tracasse également.
Avant ce bouleversement dans la vie de Lily Ireland, dans notre vie, nous avions réservé pour l'été 2024, 2 semaines de vacances c'est long voyage en avion de 7h.
Ma 1ère idée était d'annuler mais elle nous a dit que la vie ne devait pas s'arrêter à cause de ce maudit corset.
Elle ne veut pas s'arrêter de vivre.
Nous sommes mitigés.
J'ai donc contacté la compagnie aérienne leur demandant si un document était nécessaire, le document du médecin expliquant la pathologie suffit.
J'ai donc demandé à sa chirurgienne si elle pouvait me fournir un document mais celle-ci a refusé disant que aucun document n'était nécessaire pour voyager.
Lily Ireland compte tellement sur ce voyage et je la comprends car en tant qu'adolescente sa vie est assez bouleversée que la préparation de ce voyage lui change les idées.
Elle change beaucoup depuis que ce corset est entré dans nos vies, elle est souvent triste et je la comprends.
Tout à l'heure elle pleurait se trouvant "laide" comme elle dit avec ce corset.
Je lui ai dit que ce n'est pas son corset qui fait sa beauté, ce n'est qu'un accessoire.
L'avoir ou pas ne rend pas la personne différente.
Ses amies resteront ses amies et sa famille restera sa famille.
Un jour après l'autre.

[chris]

Bonjour Sophie

Je ne comprends pas qu'on puisse soigner des jeunes et être si peu communicative, c'est important de pouvoir mettre les jeunes à l'aise et surtout de les informer ainsi que les parents.
Si ça ne se passe pas trop bien avec elle, tu as parfaitement le droit de prendre d'autres avis.
Pour la kiné, les avis divergent d'un spécialiste à l'autre, et certains pensent que ce n'est pas utile, mais ça peut être un bon complément au traitement. Si elle ne veut pas renouveler l'ordonnance, le généraliste peut le faire.

Effectivement pour un voyage de 15 jours c'est possible même avec un corset, il faudra juste bien le préparer.
Et là encore, la spécialiste est peu ouverte pour aider et c'est dommage qu'elle refuse une attestation pour que le corset puisse passer la douane. N'hésite pas à en demander une au généraliste à ce moment là, ça éviter des désagréments au passage de la douane. Tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9482 des conseils pour bien voyager.

Ta fille se fait des complexes avec son corset. Peut etre que tu peux un peu lui renouveler sa garde robe et qu'elle puisse acheter de jolis vêtements qui en même temps cache un peu le corset.

[franck]

Bonsoir,
Les rendez-vous se succèdent et, comme tu le dis, votre médecin semble toujours aussi peu enclin à partager votre ressenti et celui de ta fille avec empathie. Compliqué à vivre. Ta fille ne s'en laisse pas pour autant compter et ne veut pas voir sa vie actuelle changer malgré sa situation. Cela est tout à son honneur...
A côté de cela, il y a ce ressenti que l'on comprend de se trouver différente des autres. Ce qui est difficile est surtout de se retrouver seule dans cette situation, je pense. Peut-être serait-il possible pour elle de rencontrer une autre adolescente portant le même corset qu'elle. A une époque, cela était possible par le biais du forum. Peut-être cela est il possible au niveau de l’appareilleur. Le fait de rencontrer quelqu'un confronté à la même situation lui permettrait de retrouver de la positivité en partageant sa situation.
Tes mots sont plein de soutien pour elle et cela l'aide beaucoup. Le fait d’avoir sa mère à ses côtés lui rend certainement ces moments de tristesse moins fades. L’appareilleur à réglé le corset et le fait d'avoir un meilleur confort aidera déjà ta fille à se sentir mieux et entourée. Le soutien de ces spécialistes est précieux. Par leur compétence, leur écoute et leur aide. Essentiel...
Meilleures pensées,
Franck

[Lily Ireland]

Bonjour,
En effet, je renouvelle sa garde robe, elle choisit de nouvelles tenues mais c'est ce "foutu" reflet dans le miroir, se voir et surtout comment les autres vont la voir.
Le regard des autres prend le dessus, cela l'effraie.
J'ai beau lui dire que ce n'est pas le corset qui la rend moins belle, la beauté est une chose superficielle mais dans la société actuelle surtout avec les réseaux cela n'arrange pas les choses.
Elle rentre à l'école lundi et est angoissée, j'aimerai tant prendre sa place, porter ce corset à sa place afin qu'elle vive son adolescence " normalement ".
Elle est pourtant forte et résignée mais subsiste des moments de peur, de doute "pourquoi moi " me demande t-elle et c'est normal.
Je lui ai dit une étape après l'autre, la première sortie dans les magasins, le restaurant, chez des amis, la famille, l'école...
Bien des choses qui seront toujours une première fois.
Son papa et moi sommes là pour elle mais ça fait mal de la voir pleurer.
Pour la kiné, ce qui me rassure c'est qu'elle a 5 h de sport à l'école et 2 h de danse par semaine, elle entretient sa forme.
Je demanderai le document pour le passage des douane auprès de mon médecin traitant.
Nous organisons ce voyage pour qu'il lui soit inoubliable.
Cela fait presque 1 mois qu'elle a son corset si seulement nous pouvions avoir un échéancier que l'on puisse décompter les jours mais malheureusement nous sommes comme tous dans l'inconnu.
Belle journée à vous
Sophie.

[crincrin]

Bonjour et Meilleurs Voeux pour 2024.
Que la vie avec ce corset se fasse douce pour Lily.
Elle exprime sa tristesse en pleurant, et c'est important car cela aide à libérer les tensions et angoisses.
Peut-être serait-il intéressant de voir du côté de la relaxation si cela pourrait l'aider, il existe des livres adaptés aux jeunes dans ce domaine. Et également concernant la connaissance et l'estime de soi.
C'est important avec cette pathologie de mettre la priorité sur son propre bien être, se soigner correctement, en dépit du regard des autres, qui ne vivent pas ce que l'on vit et ne souffrent pas ce que la scoliose peut nous faire souffrir.
Vivre en harmonie.
Tous mes souhaits et encouragements à Lily pour une bonne reprise, et à vous son entourage pour votre soutien si important.

[Lily Ireland]

Merci, en fait ma belle sœur est kinesiologue et travaille déjà avec elle sur l'estime de soi, la confiance en soi et la relaxation.
C'est vrai que cela l'aide beaucoup mais certains jours sont avec et d'autres sans.

Belle journée
Sophie

[chris]

Bonjour Sophie

Petit à petit Lily va apprivoiser ce corset, l'accepter de mieux en mieux et ne fera plus attention au regard des autres, ce regard qui n'est surement pas mal intentionnné mais plutôt maladroit et qui peut mettre mal à l'aise la personne regardée. Effectivement ce n'est pas une question d'être moins belle qui attire l'attention des autres, mais surement la surprise de quelque chose qui leur ait inconnu, peut être aussi parfois de la compassion.

Si vraiment elle voudrait le rendre moins visible, elle peut porter des foulards pour le cacher au mieux

[franck]

Bonsoir,
A mon tour de confirmer que le regard des autres est le plus ennuyeux et que cela s'estompe avec le temps. Je pense que c'est surtout dû plus à de la curiosité qu'à de la méchanceté. Pour mon fils, lorsqu'il a commencé à porter son corset Milwaukee, le même sentiment de tristesse nous a accablé. Il est passé doucement pour nous également.
En fait, je me souviens surtout qu'au début du port de ce corset pour mon fils, nous avions l'impression que tout le monde nous regardait de travers. Et puis, nous nous sommes aperçu que nous non plus nous n’avions jamais vu ce corset sur quelqu'un avant nous. Nous ne connaissions tout bonnement pas cet appareil...
Il y aura toujours des regards, des questions. C'est ainsi. Alors autant arriver à faire avec même si cela n'est pas simple. Et puis se dire aussi que par la suite le corset évoluera certainement, devenant moins voyant. Je le souhaite en tout cas...
Meilleures pensées,
Franck

[crincrin]

Super !
je vois que Lily bénéficie déjà d'un bon entourage pour l'aider à mieux vivre avec le corset.
Pas de doute que les choses vont aller de mieux en mieux.
Bien sincèrement

[chris]

Bonjour Sophie

Comment va Lily ? est ce qu'elle accepte mieux son corset ?

[Lily Ireland]

Bonjour,
Lily accepte complètement son corset, la rentrée après les congés s'est très bien passée.
Elle semble bien apaisée quand elle rentre de l'école.
Le seul problème était d'aller déposer son chevalet et coussin d'équilibre dans la classe suivante, elle change fréquemment de classe pour ses cours.
Ce n'est pas évident de les transporter entre les récréations et temps de midi.
Elle ne rentre pas de l'école avec car elle prend le bus et cela serait trop encombrant pour elle et vu qu'elle a un chevalet pour ses devoirs à la maison ce n'est pas nécessaire.
J'ai donc demandé aux éducateurs et à la direction qu'elle puisse accéder à tout moment et sans autorisation au secrétariat ou elle peut les y déposer.
Ce qu'ils ont accepté, cela lui facilite grandement les choses.
Son moral est différent elle commence à l'accepter il y a des hauts et des bas mais je dois dire qu'il y a plus de hauts pour l'instant.
Nous retournons vendredi prochain chez l'orthopédiste pour l'ajustement du corset et la pose d'une pièce de cuir au niveau de la mentonnière car la pièce est en plastique et cela la gêne.
Belle soirée

[Rosy]

c'est super de voir que lily accepte ainsi son traitement. oui cela ne doit pas être évident de transporter son chevalet dans la classe voisine. personne ne peut-il lui aider? si elle dépose son matériel au secrétariat, elle est à nouveau obligée seule de le transporter en classe? à vendredi suite au rv auprès du prothésiste.

[chris]

Bonjour Sophie

Bravo à Lily qui a bien progressé et qui accepte mieux la contrainte de son corset.
Pour son matériel à transporter, peut être lui trouver un petit chariot à roulettes, comme ça elle n'aurait pas à le porter

[franck]

Bonsoir Sophie,
Les choses semblent se mettre en place de manière positive. Cela est certainement rassurant, surtout dans le cadre de l'école où l'on a forcément tendance à avoir le plus de craintes. Cela est déjà un grand pas en avant. Il reste à régler ce problème de déplacement du matériel d'une classe à l'autre. Mais là aussi, la bonne volonté de l'équipe scolaire va certainement permettre de trouver une solution.
Les prochains réglages à venir du corset seront un moment compliqué. Il va falloir reprendre de nouveau de nouvelles marques. Mais à force de volonté, Lily va encore y arriver.
Pour le reste, le moral, c'est bien compréhensible qu'il y ait des hauts et des bas. Cela continuera sur le temps. L'essentiel sera d'arriver à gérer ces moments ensemble. D’arriver à trouver de la solidarité dans les moments durs. Partager, parler, là est l’essentiel...
Meilleures pensées,
Franck