[Lily Ireland]

Bonjour à tous,
Lily Ireland est beaucoup aidée par sa meilleure amie, je lui ai acheté un chevalet très leger il ne pèse que 1,2kg avec 1 étui de transport.
Le fait de le déposer au secrétariat lui facilite grandement les choses au lieu de solliciter en permanence les clés des classes.
Aujourd'hui ses professeurs lui ont trouvé une chaise dans chaque classe qui lui est confortable.
Donc le coussin reste dans la classe principale ou seule la chaise restait inconfortable.
C'est déjà une chose en moins à transporter.
On avance doucement mais sûrement.
Chaque "problème " ou "difficulté à sa solution.
Bonne soirée à tous et merci pour votre bienveillance.

[Rosy]

je vois qu'avec les professeurs, vous avez trouvé les bonnes solutions pour faciliter les cours à lily. c'est très bien si ainsi tout se passe pour le mieux.

[franck]

Bonsoir,
Chacun autour de Lily semble attentionné et sait apporter son soutien. Cela est une chose essentielle pour le moral de ta fille avec son corset dans sa vie de tous les jours. Même s'il faut continuer à accepter tout cela, la situation est certainement plus aisée à vivre.
Pas de raison que cela change.
Courage à vous,
Franck

[Lily Ireland]

Bonsoir à tous,
Nous sommes allés chez l'orthopédiste, celui ci était très satisfait de voir Lily Ireland car le fait de remonter son corset lui confirmait qu'elle le mettait correctement et tout le temps.
Quelles heures plus tard le fait qu'il soit remonté ne la dérangeait déjà plus.
Elle s'adapte vraiment vite.
Il lui a également ajouté une pièce de cuir à la mentonnière et cela change énormément il n'y a plus aucun frottement.
Le prochain rendez vous chez l'orthopédiste se fera 2 jours avant son rendez-vous chez sa chirurgienne ou elle fera une radio avec son corset, c'est-à-dire fin février.
A part cela tout se passe bien, autant à l'école, à la maison et dans les sorties extérieures.
Son moral est bon également maintenant ce corset fait partie de sa vie.
Pour son confort nous lui changeons son matelas, elle dort dans un lit de double et depuis ce réajustement elle a eu du mal a dormir confortablement.
Donc nous sommes allés hier dans des magasins de vente de matelas après l'essayage de plusieurs matelas elle a trouvé le plus adapté.
Difficile à croire qu'il y a presque 2 mois elle recevait son corset.
Ce parcours me semblait insurmontable et insupportable au début mais quand je vois son mental, sa ténacité et son caractère, je suis vraiment fière d'être sa maman.

[crincrin]

Bonjour,
Lily est vraiment une super jeune fille, et tu peux en être fière.
Les aménagements faits pour elle aident aussi à cette adaptation, et nous attendons impatiemment fin février pour savoir si ces efforts seront couronnés de succès.
Porteuse de corset moi-même, je sais combien ce parcours peut être compliqué, alors vraiment un grand BRAVO et continuez ainsi.
Meilleures pensées

[Rosy]

Lily Ireland est vraiment très courageuse et s'adapte disons, relativement facilement à ce changement dans sa vie. elle prend cette épreuve avec bravoure; espérons que tous ces efforts paieront

[franck]

Bonsoir,
La force des enfants est inestimable. Ils nous apprennent beaucoup du courage qu'ils ont. Qui aurait cru il y a de cela quelques mois qu'elle s’habituerait aussi vite à ce corset qui paraissait si compliqué à vivre, à porter. Lily a beaucoup de force, c'est sûr. Mais elle le doit aussi comme tous ses copains d'aventure de ce site à ses parents, à ceux qui l’accompagnent et la poussent. Ses camarades, ses profs, ses copains qui la soutiennent et ne la laisseront pas tomber. Cela est essentiel...
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Sophie

Lily a beaucoup de courage et de volonté et en 2 mois elle a fait d'énormes progrès pour mettre toutes les chances de son cpoté pour la réussite de son traitement.

Un grand bravo

[VéroniqueM]

Bonjour à vous maman de Lily Ireland,
Je viens de lire votre histoire et j'imagine trop bien les difficultés auxquelles vous devez faire face. En peu de temps elle a déjà beaucoup avancé dans sa prise en charge et j'ai vu qu'elle a pu bénéficier de soins en kinésiologie. Cela avait beaucoup aidé mes enfants à leur adolescence, la scoliose n'était pas en causes mais cela leur avait fait beaucoup de bien en terme de confiance en soi.
Ma fille a eu la chance de n'avoir à porter le corset que de nuit pendant 2 ans(edit, elle l'a porté 3 ans et seulement la nuit la dernière année, ma mémoire a flanchée :) ), sa scoliose n'a pas évolué comme la mienne et elle n'a eu que cette contrainte avec la kiné 2 fois par semaine, ce fût bien moins difficile que pour beaucoup d'autres mais je me souviens de toutes les questions autour du corset et de son devenir.
Le forum est le bon endroit pour être accompagné et soutenu, avec un peu de retard je vous y souhaite la bienvenue !
Je vous transmet ici un lien qui présente l'association et ses actions, n'hésitez pas à le consulter et si vous le souhaitez, à adhérer à Scoliose et Partage :)
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/ ... -forum.pdf
Bravo à Lily pour ses débuts plein de force et de courage,
Véronique

[Vero0508]

bonjour,
je viens de lire l'histoire de Lily Ireland et de sa famille , vous avez été tous formidables de réactivité , et cette bonne collaboration autour de cette jeune fille montre à quel point la réussite du traitement en dépend , l'orthopédiste à bien vu la régularité des efforts de votre de fille et donc des résultats obtenus . c'est un précieux exemple pour d'autres jeunes gens qui vivent aussi cette maladie . bravo et continuez comme vous savez le faire .

[Lily Ireland]

Bonjour,
Et d'abord merci à tous pour vos messages de soutien et de réconfort.
Lily Ireland dort mieux depuis que son matelas a été changé, elle est plus reposée au réveil.
Après une chose en vient une autre.
Elle suit des cours de danse, 2 heures semaine depuis qu'elle a 4 ans et comme chaque année en avril se déroule le week-end du spectacle de fin d'année.
Mais cette année, c'est différent.
Comment va elle gérer ses répétitions ?
Le samedi de 10h à 14h puis retour à la salle pour le spectacle de 18h30 à 23h et le lendemain de 12h30 à 17h.
Comment gérer les pauses entre les moments ou elle ne sera pas sur scène ?
Je lui ai proposée de l'accompagner et rester dans les coulisses à attendre de lui enlever et lui remettre son corset dès qu'il le faudra.
Elle ne veut pas, elle a décidé que son corset ne l'empecherait pas de le faire et elle veut le faire seule.
Seules ses copines de danse sont au courant pour l'instant, elles lui ont déjà proposée de l'aider entre les pauses.
Je vais en parler à sa professeur de danse car elle ne sait pas pour le corset car lorsque je dépose Lily Ireland elle ne l'a pas avec elle, vu que nous habitons à 1km de la salle de danse.
Que de questions et de mise en place mais bon on avance...

[Rosy]

tant mieux si lily dort mieux grâce à son nouveau matelas. comme tu dis, voilà un autre souci. finalement, il n'y a que le moment de la pause du samedi après les répétitions qui poserait souci; à ce moment-là, effectivement, elle pourrait remettre son corset jusqu'au spectacle du soir. elle veut gérer son corset elle-même, cela prouve qu'elle l'accepte bien. ses copines sont au courant, suffira juste de mettre sa professeur de danse aussi ..... dans la confidence! Lily est consciencieuse et nul doute que cela se passera du mieux possible.

[chris]

Bonsoir Sophie

Lily veut être autonome, elle fait preuve de beaucoup de maturité et veut maitriser la situation, un grand bravo à elle

Pour le jour du spectacle, si elle peut le remettre elle même c'est super.

[franck]

Bonsoir,
La nouvelle literie de Lily rend les nuits en corset plus confortables. Voilà encore un écueil de passé. Rien n'entrave sa vie avec le corset. En dehors, il en est de même. L’organisation que vous mettez en place avec sa complicité permet de faire de ce corset un accessoire de vie dont on s'accommode.
Pas question que tout cela dérange le spectacle à venir. Les copains sont informés et sauront donner leur soutien. Cela aussi, Lily y arrivera.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Sophie

Je passe prendre quelques nouvelles de Lily
Comment va t'elle ?
Est ce que ça se passe toujours aussi bien avec son corset ?