[Nath43]

Bonjour à tous,
Je suis la maman de Mathilde 12 ans. Nous avons découvert une scoliose suite à une visite de routine chez la pédiatre en mai.
S en est suivi une radio qui a montré une scoliose à 28 degré.
Nous avons eu un RV à l unité rachis à St Étienne et le verdict est tombé: elle doit porter un corset 20h/24.
La pose à eu lieu fin juillet et elle porte son corset totalement depuis fin août
Le corset est en résine.
Ayant besoin d'un autre avis j'ai pris RV avec le Dc G à la CDP à Lyon
Suite à un désistement le RV à eu lieu le 21 août.
Après RX avec le corset, il nous dit que celui ci n'est pas assez efficace et nous préconise le corset Art Brace.
Ma fille fait de la natation en compétition et a 4 entraînements par semaine.
De ce que j'ai lu elle ne pourra pas faire de la natation avec ce corset...
Je ne sais plus quoi faire ni qui croire...
Désolée pour le pavé bonne fin de journée. Nathalie

[Emilie86]

Bonjour
Bienvenue parmi nous.
Je ne pourrais pas répondre sur ces corsets puisque je les connais pas... ma fille a un CMT
Combien d'heures préconisent le 2e médecin ? C'est par rapport aux nombres d'heures que l'arrêt de natation doit être fait ?

[Nath43]

Merci pour votre retour.
Si j'ai bien compris les 4 premiers mois avec ce corset c'est port permanent. On l enleve uniquement pour la douche...

[chris]

Bonjour Nath et bienvenue sur SP

Je connais l'unité où est suivie ta fille, j'ai assisté mercredi aux portes ouvertes pour leurs 20 ans et j'y tenais un stand pour l'association.
Je pense que tu devrais avant tout échanger avec l'équipe de St Etienne pour avoir leur avis, ils sauront surement te rassurer, et il est surement prévu un controle avec radio pour Mathilde et ainsi vous saurez si le corset efficace.
Ce serait dommage que ta fille reste 4 mois sans activité physique, il est important de faire du sport.
Pour qu'un corset soit bien accepté par le jeune patient il ne faut pas qu'il soit privé de son plaisir au travers d'activités qui ne peuvent être que bénéfique.
Et le corset de ta fille venant d'être fait, je ne pense pas que la sécu prenne déjà en charge un nouveau corset.

L'équipe de Saint Etienne est une équipe très à l'écoute et ouverte aux échanges avec les patients, je pense qu'il est important de dialoguer

[Nath43]

Bonjour, oui nous aimons beaucoup l équipe de Saint Étienne et nous avons RV en janvier pour contrôle radio et Rv médecin et compte bien leur en parler.
Mais je ne peux pas non plus occulter l avis de l autre médecin qui après contrôle radio me dit que le corset actuel n est pas assez efficace...
Je ne veux bien évidemment pas faire souffrir ma fille mais en même temps porter ce corset qui n'est pas une partie de plaisir sans être certaine de l efficacité me questionne...
Je suis complètement perdue...

[chris]

C'est difficile je pense de pouvoir dire dès le début que le traitment est efficace ou pas
Je pense que si tu prends d'autres avis, tu te rendrais compte que chacun aurait son propre avis.
Avant de prendre une autre décision, pourquoi ne pas reprendre contact avec l'équipe de St Etienne pour leur faire part de tes craintes et pouvoir leur poser des questions.
Après comme dit, je ne suis pas sure que la CPAM prenne déjà en charge un nouveau corset alors que le précédent vient juste d'être réalisé.

[katsha]

Bonsoir Nathalie et bienvenue à toi,

Je rejoins Chris qui est toujours de bons conseils, dans le sens ou reprendre contact avec l'équipe de St Etienne me parait egalement la chose à faire. Comme tu le soulignes un second avis vient semer le doute et cela demande à être clarifié. Je pense qu'ils sauront te dire pourquoi ils ont conseillé ce type de corset et te donner un avis objectif sur le second qui t'a été proposé. Tu pourras ainsi réfléchir aux deux solutions soumises avec plus de clarté.

Pour ce qui est d'un second corset, la sécu ne le prendra probablement pas en charge immédiatement...Nous avons rencontré nous même ce soucis du fait que ma fille avait fait une poussée de croissance au bout de 3 mois et malgré la dérogation du chirurgien cela n'a pu malheureusement être modifié que 6 mois après la date de réception du 1er corset...

A très bientôt

Katsha

[Rosy]

Bonjour Nathalie et à mon tour te souhaiter Nous comprenons bien ici ton doute de devoir faire porter le corset à ta fille alors qu'un autre médecin te dit que ce corset ne corrige pas assez. je dirais, comment savoir? il faut peut-être attendre le premier contrôle avec radio pour pouvoir l'affirmer. de plus, Mathilde, comme vous avez pu le voir, est prise en charge par une équipe très professionnelle et très sympathique que SP connait bien! si, si le sport est vraiment recommandé et Mathilde pourra ôter son corset le temps de ces activités à volonté.

[Nath43]

Bonjour
Merci à tous pour vos retours.
Après réflexion nous avons décidé de continuer avec St Étienne au moins jusqu'au grand contrôle de janvier.
L équipe est au top et la prise en charge beaucoup plus individuelle qu à Lyon.
Et devoir arrêter la natation même 4 mois est inenvisageable pour elle.
Nous avons donc choisi d attendre et de privilégier le côté psychologique.
Merci encore à tous!

[chris]

Bonsoir Nath

Le côté psychologique est très important dans la prise en charge, il faut se sentir en confiance et écouté par l'équipe médicale.
Et pouvoir avoir une activité physique est aussi très important, c'est complémentaire du traitement orthopédique et vivement conseillé
Le prochain controle vous dira si le traitement est efficace ou pas, mais surtout pour l'être le corset doit être porté comme recommandé

[chris]

Bonjour Nath

J'espère que tout se passe bien pour Mathilde avec son corset.
Elle a bientôt son premier contrôle, j'espère que les résultats seront bons

[Nath43]

Bonjour
Oui tout se passe bien. Elle a son 1e contrôle le 25 janvier on espère que tout ira bien...
Je me pose pas mal de questions car elle doit partir 5 jours au ski avec l école et elle va très peu porter son corset la journée et cela 10 jours avant le rendez vous...je me demande si c'est une bonne idée...
Merci de prendre des nouvelles en tout cas.
Bonne journée

[Webmaster]

SEJOUR AU SKI#346112
Par Nath43 - sam. janv. 06, 2024 9:27 am
Bonjour à tous et excellente année 2024!
Ma fille de 13 ans portr un corset pour une scoliose depuis le mois de juillet.
Elle doit partir 1 semaine dimanche prochain pour un séjour au ski avec l école.
Elle va donc enlever son corset une grande partie de la journée et à 1 semaine du départ je me demande si c'est une bonne idée d'y aller...
Avez vous déjà des enfants qui sont partis au ski avec l école? Comment cela s'est il passé ? Merci pour votre aide.

[chris]

Bonjour Nath

Mathlide va faire un voyage scolaire et faire du ski.
Elle va donc moins porter son corset et tu as des doutes.
Tant qu'elle fait du sport (ski), elle se muscle, je pense que ça ne posera pas souci (mais dans le doute tu peux téléphoner au spécialiste et lui demander son avis)
Par contre il faudra peut être prévoir un sac pour y mettre le corset quand elle le portera et qu'il soit stocké dans un endroit où il ne risque rien (à l'abri de l'humidité et pas à côté d'une source de chaleur) et que personne ne puisse y avoir accès en son absence.
Il faudra aussi qu'elle soit bien vigilante et dès qu'elle aura fini le sport, qu'elle remettre aussitôt son corset
As tu recontré l'équipe enseignante qui va les accompagner pendant ce voyage ? ça serait bien de les rencontrer avant pour leur expliquer et donner les consignes importantes.
Il faudra aussi prévoir suffisamment de tee shirts à mettre sous le corset afin qu'elle en ait assez pour tout son séjour.
Si besoin, lui mettre dans ses bagages de la crème (si elle en utilise déjà) pour protéger les points d'appui

[chris]

Bonjour Nath

Comment s'est passé le contrôle du 25 janvier ? j'espère que les nouvelle sont bonnes

As tu trouvé une organisation pour le séjour au ski de Mathlide ?