- mar. avr. 26, 2022 2:20 pm
#331497
Bonjour à toutes et tous
Nolan mon fils de 14 ans et demi , 15 en juillet 2022, a une scoliose depuis l’âge de 3 ans et demi découverte fortuitement la veille de son opération à coeur ouvert pour une malformation cardiaque .
Depuis il a vu divers médecins et spécialistes. Dont un , en normandie ou nous habitions à l’époque ,qui a l’âge de 4 ans lui a dit que peu importe ce qu’on lui ferait il finirait avec une tige en fer dans le dos à l’âge adulte alors autant qu’il profite .il avait eu à l’époque une irm pour savoir s’il y avait une atteinte de moelle épinière mais tout était ok donc ce docteur n’avait pas jugé nécessaire de suivre mon fils .
A l’âge de 6 ans , lors de notre déménagement dans le sud de la France , il a vu un neurologue ( j’étais étonné qu’il voit un neuro plutôt qu’un Ortho mais il m’a dit que c’était les neuro qui s’occupaient des scolioses dans cette clinique ) qui nous a dit qu’au vue du refus catégorisé de Nolan de vouloir porté un quelconque corset . Il n’était pas la peine d’insister et de revoir et surveiller ça au moment de sa croissance vers l’âge de 11 ans .
Ensuite il a été mis sous traitement pour asthme pour une par une pneumologue dans le sud , ce traitement lui a déclenché un psoriasis plantaire que nous aurons mis 8 ans à faire disparaître après l’arrêt de ce dernier il y a 5ans puisque d’après la Pneumo il n’était plus gêné par son asthme et d’ailleurs n’en avait plus
Puis à mon retour en normandie , Nolan avait 12 ans et une clinique de réadaption juste à côté de chez nous(10km) s’occupait des enfants scoliotiques . Rdv a été pris avec le spécialiste de réadaptation qui est un super doc , Nolan a eu sa première radio EOS et là le verdict est tombé et la scoliose était déjà bien avancée.
Nous voilà partie dans l’aventure corset pour 4 ans le temps de sa croissance , il le porte depuis 2 ans déjà et il en a encore pour 2 ans mais malgré les EOS tous les 6 mois et le port du corset 22h/24 la scoliose continue d’augmenter , aujourd’hui elle est a 48°, Nolan a pris bcp de poids en 1 an et encore plus ces 4 derniers mois . Il a grandi très vite , trop vite , en 2 ans il a déjà eu 5 corsets , il mesure 1m77 et pèse 94kg ( nous sommes en cours d’examen thyroïde mais très compliquée car il nous faut commencer par une prise de sang et Nolan a une terrible phobie des aiguilles depuis son opération cardiaque , il faut être 2 à le tenir pour un vaccin alors imaginez que pour une prise de sang ça devient compliqué et qu’il n’y a pas de service ni de possibilité de lui faire sous gaz du côté de chez moi , ni sous hypnose )alors j’essaie de le persuader petit à petit de faire cette fichue prise de sang mais je ne sais plus comment faire .
Enfin bref , en trouvant ce spécialiste d’adaptation à l’âge de 11 ans ,Nolan a aussi rencontré un pneumologue dans ce même ce texte d’adaptation et la surprise Nolan est toujours asthmatique , il n’est ps normal qu’il n’est plus de traitement . Donc rebelotte et en plus bien évidemment sa scoliose lui écrase un poumon , il n’a que 49% de capacité respiratoire …donc il est hospitalisé 2 après midi par semaine pendant 2 mois et demi avec des pauses de 2 mois entre chaque et cela depuis 2 ans et encore pour 2 ans . Lors de ses hospitalisations il fait du sport adapté . De la kine et de la balnéothérapie .
Nolan ne fait pas de sport au collège , il n’a pas de cahier mais juste un trieur , il ne porte pas ses livres il a un double jeu de livres à la demande du spécialiste de réadaptation .
Voilà la petite histoire condensée de Nolan , pas facile tous les jours et surtout avec la hantise d’une opération inévitable sûrement mais on essaies un max de se dire qu’il peut encore y échapper peut être
Nous venons ici Nolan et moi car nous aurions bien besoin d’un peu de soutien et de voir si quelqu’un a un peu le même parcours que lui .
Merci à vous de nous avoir lu
Stefanie et Nolan
Nolan mon fils de 14 ans et demi , 15 en juillet 2022, a une scoliose depuis l’âge de 3 ans et demi découverte fortuitement la veille de son opération à coeur ouvert pour une malformation cardiaque .
Depuis il a vu divers médecins et spécialistes. Dont un , en normandie ou nous habitions à l’époque ,qui a l’âge de 4 ans lui a dit que peu importe ce qu’on lui ferait il finirait avec une tige en fer dans le dos à l’âge adulte alors autant qu’il profite .il avait eu à l’époque une irm pour savoir s’il y avait une atteinte de moelle épinière mais tout était ok donc ce docteur n’avait pas jugé nécessaire de suivre mon fils .
A l’âge de 6 ans , lors de notre déménagement dans le sud de la France , il a vu un neurologue ( j’étais étonné qu’il voit un neuro plutôt qu’un Ortho mais il m’a dit que c’était les neuro qui s’occupaient des scolioses dans cette clinique ) qui nous a dit qu’au vue du refus catégorisé de Nolan de vouloir porté un quelconque corset . Il n’était pas la peine d’insister et de revoir et surveiller ça au moment de sa croissance vers l’âge de 11 ans .
Ensuite il a été mis sous traitement pour asthme pour une par une pneumologue dans le sud , ce traitement lui a déclenché un psoriasis plantaire que nous aurons mis 8 ans à faire disparaître après l’arrêt de ce dernier il y a 5ans puisque d’après la Pneumo il n’était plus gêné par son asthme et d’ailleurs n’en avait plus
Puis à mon retour en normandie , Nolan avait 12 ans et une clinique de réadaption juste à côté de chez nous(10km) s’occupait des enfants scoliotiques . Rdv a été pris avec le spécialiste de réadaptation qui est un super doc , Nolan a eu sa première radio EOS et là le verdict est tombé et la scoliose était déjà bien avancée.
Nous voilà partie dans l’aventure corset pour 4 ans le temps de sa croissance , il le porte depuis 2 ans déjà et il en a encore pour 2 ans mais malgré les EOS tous les 6 mois et le port du corset 22h/24 la scoliose continue d’augmenter , aujourd’hui elle est a 48°, Nolan a pris bcp de poids en 1 an et encore plus ces 4 derniers mois . Il a grandi très vite , trop vite , en 2 ans il a déjà eu 5 corsets , il mesure 1m77 et pèse 94kg ( nous sommes en cours d’examen thyroïde mais très compliquée car il nous faut commencer par une prise de sang et Nolan a une terrible phobie des aiguilles depuis son opération cardiaque , il faut être 2 à le tenir pour un vaccin alors imaginez que pour une prise de sang ça devient compliqué et qu’il n’y a pas de service ni de possibilité de lui faire sous gaz du côté de chez moi , ni sous hypnose )alors j’essaie de le persuader petit à petit de faire cette fichue prise de sang mais je ne sais plus comment faire .
Enfin bref , en trouvant ce spécialiste d’adaptation à l’âge de 11 ans ,Nolan a aussi rencontré un pneumologue dans ce même ce texte d’adaptation et la surprise Nolan est toujours asthmatique , il n’est ps normal qu’il n’est plus de traitement . Donc rebelotte et en plus bien évidemment sa scoliose lui écrase un poumon , il n’a que 49% de capacité respiratoire …donc il est hospitalisé 2 après midi par semaine pendant 2 mois et demi avec des pauses de 2 mois entre chaque et cela depuis 2 ans et encore pour 2 ans . Lors de ses hospitalisations il fait du sport adapté . De la kine et de la balnéothérapie .
Nolan ne fait pas de sport au collège , il n’a pas de cahier mais juste un trieur , il ne porte pas ses livres il a un double jeu de livres à la demande du spécialiste de réadaptation .
Voilà la petite histoire condensée de Nolan , pas facile tous les jours et surtout avec la hantise d’une opération inévitable sûrement mais on essaies un max de se dire qu’il peut encore y échapper peut être
Nous venons ici Nolan et moi car nous aurions bien besoin d’un peu de soutien et de voir si quelqu’un a un peu le même parcours que lui .
Merci à vous de nous avoir lu
Stefanie et Nolan