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By Corinne 34
#305145
Bonjour,
Ma fille Perine, âgée de 12 ans, est atteinte d'encéphalopathie et présente également une scoliose qui nécessite une arthrodèse de T1 à L5. Perine est une jeune fille très joyeuse, mais qui est dépendante pour tous les gestes de la vie quotidienne dû à son Handicap. Elle marche un peu avec aide, mais cela devient difficile au vu du déséquilibre provoqué par sa scoliose. Elle ne parle pas, mais sait s'exprimer (différemment) lorsqu'elle a un besoin spécifique. De plus elle fait des crises d'épilepsie.
Elle devait se faire opérer par un super chirurgien Dr L. sur Nîmes dans une clinique privée le 6 décembre 2018. Malheureusement l'anesthésiste a refusé sa prise en charge en se basant sur le fait que le service de réanimation où elle aurait dû passer la 1ere nuit était une réa pour adulte.
L'intervention a donc été reportée pour le 30 janvier 2019. La direction de la clinique avait donnée son accord pour cette hospitalisation, tout était validé au niveau administratif; en sachant qu'au sein de cette clinique ils opèrent des enfants régulièrement, et ils font également de la chirurgie cardiaque...
La semaine dernière, notre chirurgien nous a annoncé que malheureusement l'intervention était annulée. Le service des anesthésistes ayant refusé de prendre en charge notre fille handicapée. Sur les 13 anesthésistes, seulement 6 étaient ok. Mais soit disant, leur fonctionnement est qu'il est nécessaire que les 13 soient OK pour accepter une prise en charge. Ces derniers avaient même, avant de prendre une décision, consulté une anesthésiste au CHU de Montpellier et avait été rassuré concernant le protocole pour l'anesthésie de notre fille qui ne présente aucun problème cardiaque, ni pulmonaire.
Il faut juste préciser que le chirurgien refusant de prendre un dépassement d'honoraire, les anesthésistes n'en prendraient pas non plus... et cela bloquerait au bloc opératoire un anesthésiste pour une seule intervention dans la journée...
Bref nous avons l'intention de faire un courrier auprès de l'Ordre des Médecins pour discrimination. Si notre fille n'étaient pas Handi, cela n'aurait sûrement pas posé soucis ....
Nous sommes écœurés, tout comme notre chirurgien qui ne peut plus rien faire pour nous. Nous devons retrouver une chirurgien de confiance et compétent pour la réduction de scoliose. Nous habitons la région de Montpellier. Et malheureusement il semble qu'il n'y ait plus de spécialiste compétent dans le coin.
Si qqn a des conseils à nous donner.... Merci d'avance.
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By chris
#305154
Bonsoir Corinne et bienvenue sur SP

Je ne savais pas qu'il se pratiquait des opérations de scoliose sur Nimes. Mais par contre je suis surprise de la réaction des anesthésites.
Surtout que ta fille n'a pas de problème respiratoire ni cardiaque, alors je ne vois pas en quoi son handicap leur poserait problème.

Je sais qu'il y avait un très bon service pour la chirurgie des enfants sur Montpellier, je pense qu'il faudrait creuser de ce côté là, par exemple à l'hopital l.

bonne annee_5
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By chris
#305215
Bonsoir Corinne

Ah mince alors, et il n'y a personne pour le remplacer ?

Après je sais qu'il y a une clinique à Castelnau Les Lez où se trouvent plusieurs chirurgiens
Sinon effectivement c'est Toulouse, Marseille, Lyon pour les moins loins

:galette1
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By Rosy
#305261
bonjour corinne et b8 quelle tristesse de lire cette discrimination. j'espère que vous trouverez un médecin qui veuille bien prendre Perine en charge; quitte à devoir vous déplacer un peu mais Perine a le droit de se faire soigner sa scoliose. boulesneig
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By chris
#306188
Bonjour Corinne

Depuis ton dernier message as tu pu trouver une équipe qui accepte de prendre en charge Perine ?

:print
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By chris
#307457
Bonjour Corinne

Nous n'avons plus de nouvelles, mais j'espère que tu as pu trouver un médecin pour prendre en charge ta fille

:plage

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