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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sand77
#303471
Bonjour

Merci pour l'accueil sur ce forum.
Nous vivons en région parisienne. Notre histoire est simple, notre fils Enzo, 18 ans, vient de recevoir un diagnostic de maladie de Sheueurmann, par une simple radio, par un médecin qui a pris 2 minutes seulement pour lui parler, sans rien lui dire d'autre que, comme il est au stade 4 sur 5 de sa croissance, on nous dit qu'on ne peut rien faire et qu'il est dommage qu'on aie rien vu avant.
Bien évidemment, comme beaucoup, notre fils a eu des suivis médicaux, entre autres raisons pour valider une pratique sportive, donc y compris avec des médecins du sport et personne ne nous a alerté.
Autre point, il y a 18 mois nous avons fait faire une radio et le "spécialiste" du dos n'a parlé que d'une malformation des côtés (côté gauche) mais aucunement de la colonne.
Bref, c'est une surprise totale et nous sommes en colère que personne ne nous aie prévenus puisque notre fils était suivi (rendez vous médicaux tous les ans à minima...).
Notre médecin traitant ne connait pas la pathologie et ne voit pas grand chose à faire.
Passée cette colère, nous nous heurtons à la difficulté de trouver des kinésithérapeuthes disponibles mais aussi compétents sur le sujet.
Nous ne savons pas non plus que mettre en place pour ne pas aggraver les choses d'ici la fin de la croissance, ni que faire pour soulager les douleurs (couchage ? assise ??) .
Nous avons le sentiment d'être lâchés dans la nature sans mode d'emploi et un diagnostic anxiogène (à minima) pour mon garçon, qui est en train de choisir sa voie professionnelle et qui, du coup, voit que des contre-indications à tous ces projets.
Enfin, nous constatons aussi qu'il est difficile de trouver un médecin qui puisse coordonner les soins éventuels et un suivi sur les années à venir, on nous parle de rhumatologue ou de médecin MPR mais c'est compliqué de savoir si ces personnes connaissent bien le sujet et d'avoir un rendez vous dans un délai correct. L'aspect psychologique me parait également à prendre en compte.
La découverte de ce forum est pour nous une source d'espoir dans la possibilité d'être soutenus et entendus.
Merci à ceux qui pourront nous conseillés.
Bonne continuation à chacun(e).
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Par chris
#303487
Bonjour Sand et bienvenue sur SP

Il a été détecté tardivement une maladie de Sheuermann à ton fils Enzo.

Difficile de savoir si il est possible encore ou pas de faire des soins.
Il faudrait consulter un spécialiste du rachis pour avoir son avis, sur les conséquences, les risques d'évolution, etc ...

Comme pour la scoliose, il semblerait que les différents médecins qui ont suivi régulièremet ton fils n'ont jamais rien remarqué et n'ont peut être pas vraiment examiné son dos.

A t'il beaucoup de douleurs ?
Et quel est son choix professionnels ?

Si il ne souffre pas trop, j'aurais presque tendance à dire qu'il fasse le métier qui lui plait.
Une de mes filles a une scoliose et désirait être infirmière. Le conseillé d'orientation avait émis le désir que notre médecin traitant fasse une attestation pour dire que sa scoliose n'évoluerait pas. Ce qui est totalement impossible à prévoir, et donc notre généraliste n'a jamais fait cette attestation.
Aujourd'hui ma fille a 34 ans, cela fait 11 ans qu'elle est infirmière et elle est aussi depuis 15 ans sapeur pompier volontaire, et cela se passe au mieux, elle vit ses passions.

bronze

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