- jeu. août 23, 2018 10:19 pm
#303456
Bonsoir,
C’est mon premier message sur la toile à ce sujet... je viens par ici sur les conseils de quelqu’un rencontré par hasard cette semaine en vacances dont la fille a été opéré. Elle m’a conseillé votre site car vous avez été d’un grand dans son parcours.
Que dire? Ma fille Lucille a une scoliose dépistée lors d’une visite scolaire en maternelle....
tout s’est enchaîné très vite depuis... elle a eu son premier corset pour ses 6 ans, un an après avoir fait sa première radio... après les pleurs, il y a eu l’espoir de se dire que c’est pour la bonne cause et que tout ces efforts vont payer. Ce corset sera vite un mauvais souvenir!!!
Elle est alors suivie sur Clermont Fd.
Lucille grandit vite, les corsets deviennent vite trop justes. Ils ne tiennent pas 1 an.
Cette année lors de la visite semestrielle, la scoliose s’est subitement aggravée alors que jusqu’à maintenant elle était stabilisée à 24 degrés (réduite à 21 degrés sous corset), lors du contrôle la scoliose sous corset est à 47... Lucille a 11 ans.
C'est L'effondrement dans ma tête, je n'entends plus rien. Pourquoi nous, pourquoi ma louloute qui est pourtant si assidue??? Elle porte son corset 23h/24.... et fait beaucoup de sport (8h de natation synchronisée), je ne comprends pas et ma puce non plus.... le corset a t-il été changé trop tard?? Celui ci date de novembre 2015, mais le prothésiste avait préféré attendre cette visite... on est perdu..
À Clermont, on nous préconise de la mettre sous plâtre pendant 4 mois (2x2 mois), je deviens réticente... je travaille en radiologie, et on ne m’avait jamais parlé de cette méthode pour ma fille....
Je demande donc un autre avis sur Lyon mais pas de place avant le mois de mai, hors le plâtre est prévu pour mars, que faire??? Quelle est la meilleure décision??? Faire ce plâtre, ou ne pas le faire?
Finalement sur les conseils de ma sœur, nous réussissons à avoir une place sur Toulouse 15 j après. J’explique Aux secrétaires que j’ai besoin de ce deuxième avis pour prendre une décision.
Nouvelle radio cette fois ci sans corset pour la première fois, la scoliose est importante, 50 degrés....
Nous rencontrons un chirurgien simple, humain qui a su parler à Lucille dans les yeux et lui annoncer l’avenir. À ces yeux cette scoliose est inévitablement chirurgicale....
Il nous propose de tenter de réaliser le corset avec son prothésiste. Nous avons peur: comment allons nous gérer ces trajets multiples Clermont Fd -Toulouse?
Finalement nous confions notre enfant à ce chir et ce prothésiste qui nous semblent sérieux et on recommence unnnouveau corset avec nouveau contrôle radio pour juger de l’efficacité, grâce au corset la scoliose est réduite de moitié.
Je retourne en visite début août après une radio Eos réalisée avec corset enlevé depuis 24h, scoliose à 57!
Le chirurgien nous annonce une opération pour mai 2019.... pour les 12 ans et demi car sa capacité pulmonaire est impactée, elle est menue....
Nous avons très peur et en même temps de l’espoir de voir la fin de cette torture, de ces douleurs cutanées, de cette maigreur, Lucille ne mangent presque rien, le corset appuie beaucoup sur l’estomac, si elle mange trop elle n’est pas bien..
On ne sait pas encore comment on gérera l’organisation, les trajets... le chir nous dit qu’elle ne restera que 4j si pas de complications, que le premier lever est décisif, et qu’elle pourra reprendre le sport 1 mois après.
Nous le revoyons avec mon mari vers Noël afin qu’il nous donne la date d’intervention Et qu’on puisse poser les questions sur l’on a. Lucille est très angoissée mais n’aime pas en parler, c’est un sujet très difficile pour elle.
Elle entre au collège dans 10j...
Mon moral est en dent de scie, marre d’entendre la famille dire que ce n’est rien, ce n’est pas Rien!
Quekqu’un par ici à t-il été opéré sur Toulouse?
Des conseils à me donner quand on est loin du lieu?
Je viens de renouveler la demande d’Ald car je découvre que l’ALd est à terme depuis janvier, je suppose que cela est important si besoin de Line ou autre...
Désolée d’avoir été si longue...
Bonne soirée,
C’est mon premier message sur la toile à ce sujet... je viens par ici sur les conseils de quelqu’un rencontré par hasard cette semaine en vacances dont la fille a été opéré. Elle m’a conseillé votre site car vous avez été d’un grand dans son parcours.
Que dire? Ma fille Lucille a une scoliose dépistée lors d’une visite scolaire en maternelle....
tout s’est enchaîné très vite depuis... elle a eu son premier corset pour ses 6 ans, un an après avoir fait sa première radio... après les pleurs, il y a eu l’espoir de se dire que c’est pour la bonne cause et que tout ces efforts vont payer. Ce corset sera vite un mauvais souvenir!!!
Elle est alors suivie sur Clermont Fd.
Lucille grandit vite, les corsets deviennent vite trop justes. Ils ne tiennent pas 1 an.
Cette année lors de la visite semestrielle, la scoliose s’est subitement aggravée alors que jusqu’à maintenant elle était stabilisée à 24 degrés (réduite à 21 degrés sous corset), lors du contrôle la scoliose sous corset est à 47... Lucille a 11 ans.
C'est L'effondrement dans ma tête, je n'entends plus rien. Pourquoi nous, pourquoi ma louloute qui est pourtant si assidue??? Elle porte son corset 23h/24.... et fait beaucoup de sport (8h de natation synchronisée), je ne comprends pas et ma puce non plus.... le corset a t-il été changé trop tard?? Celui ci date de novembre 2015, mais le prothésiste avait préféré attendre cette visite... on est perdu..
À Clermont, on nous préconise de la mettre sous plâtre pendant 4 mois (2x2 mois), je deviens réticente... je travaille en radiologie, et on ne m’avait jamais parlé de cette méthode pour ma fille....
Je demande donc un autre avis sur Lyon mais pas de place avant le mois de mai, hors le plâtre est prévu pour mars, que faire??? Quelle est la meilleure décision??? Faire ce plâtre, ou ne pas le faire?
Finalement sur les conseils de ma sœur, nous réussissons à avoir une place sur Toulouse 15 j après. J’explique Aux secrétaires que j’ai besoin de ce deuxième avis pour prendre une décision.
Nouvelle radio cette fois ci sans corset pour la première fois, la scoliose est importante, 50 degrés....
Nous rencontrons un chirurgien simple, humain qui a su parler à Lucille dans les yeux et lui annoncer l’avenir. À ces yeux cette scoliose est inévitablement chirurgicale....
Il nous propose de tenter de réaliser le corset avec son prothésiste. Nous avons peur: comment allons nous gérer ces trajets multiples Clermont Fd -Toulouse?
Finalement nous confions notre enfant à ce chir et ce prothésiste qui nous semblent sérieux et on recommence unnnouveau corset avec nouveau contrôle radio pour juger de l’efficacité, grâce au corset la scoliose est réduite de moitié.
Je retourne en visite début août après une radio Eos réalisée avec corset enlevé depuis 24h, scoliose à 57!
Le chirurgien nous annonce une opération pour mai 2019.... pour les 12 ans et demi car sa capacité pulmonaire est impactée, elle est menue....
Nous avons très peur et en même temps de l’espoir de voir la fin de cette torture, de ces douleurs cutanées, de cette maigreur, Lucille ne mangent presque rien, le corset appuie beaucoup sur l’estomac, si elle mange trop elle n’est pas bien..
On ne sait pas encore comment on gérera l’organisation, les trajets... le chir nous dit qu’elle ne restera que 4j si pas de complications, que le premier lever est décisif, et qu’elle pourra reprendre le sport 1 mois après.
Nous le revoyons avec mon mari vers Noël afin qu’il nous donne la date d’intervention Et qu’on puisse poser les questions sur l’on a. Lucille est très angoissée mais n’aime pas en parler, c’est un sujet très difficile pour elle.
Elle entre au collège dans 10j...
Mon moral est en dent de scie, marre d’entendre la famille dire que ce n’est rien, ce n’est pas Rien!
Quekqu’un par ici à t-il été opéré sur Toulouse?
Des conseils à me donner quand on est loin du lieu?
Je viens de renouveler la demande d’Ald car je découvre que l’ALd est à terme depuis janvier, je suppose que cela est important si besoin de Line ou autre...
Désolée d’avoir été si longue...
Bonne soirée,