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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par AurélieT
#299498
Bonjour à tous,

J'ai lu attentivement certaines histoires et je me décide à vous raconter celle de ma princesse Louise qui a 11 ans dans 5 jours.
Moi même atteinte d'une scoliose thoraco lombaire de 30 degrés, je surveille le dos de ma fille dès son plus jeune âge. Et l'année dernière, je remarque que sa colonne dévie, radio en décembre elle est à 16 degrés. Radio de contrôle en juin cette année elle est à 18 degrés. Je n'ai pas le compte rendu sous les yeux mais son risser est à 0 ou 1
Mon médecin décide de m'envoyer voir un professeur au CHU. Nous avons eu Rdv hier. Il lui a fait repasser une nouvelle radio, elle est passée à 23 degrés. Il nous a donc fait une prescription pour un corset de nuit. Pas très expressif ce chirurgien, mise à part qu'il m'a fait peur car c'est une scoliose thoracique, elle doit donc passer une IRM pour voir s'il n'y a pas une anomalie de la colonne ou de la moelle. Il ne nous a rien dit de plus et je flippe. Certains d'entre vous ont-il connu la même chose ?

Du coup ma fille pleure, elle ne voulait pas de corset et je m'en veux car elle m'a tellement entendu dire que j'avais souffert avec le mien... Je lui ai expliqué que c'était pour son bien, que ça va peut être permettre de stopper son évolution...et que finalement c'est que la nuit, c'est déjà mieux que toute la journée...

J'ai pas mal d'interrogations aussi, en sortant du CHU, il nous a dit d'aller direct au magasin d'orthopédie avec lequel il travaille. Nous étions en tram et arrivées là bas, ça ferme entre 12h et 14h. Nous habitons dans un autre département et j'ai regardé il y a d'autres centres plus proches de chez nous, pas le même groupe. Pensez-vous que je puisse y aller. J'ai appelé la secrétaire qui m'a dit qu'il m'a envoyé là car ils avaient l'habitude de travailler ensemble, elle a fini par me dire faites comme vous voulez.

J'ai pris rdv chez mon médecin traitant pour qu'elle la rassure un peu et qu'on voit si elle peut faire tous les sports au collège, car en ce moment c'est gym et ils font des barres, elle a met au dos après... Je vais aussi prévenir le collège, j'ai vu que certains avaient ouvert un PAI, en quoi cela consiste-t-il ?

Merci pour toutes vos infos, on se sent moins seules ...
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Par Nath72
#299499
Bonsoir Aurélie, Bienvenue à toi et merci d'avoir écrit l'histoire de ta petite Louise. Cette consultation a forcément une résonance particulière pour toi qui connaît la scoliose.( tu pourrais aussi écrire ta propre histoire).
Ce qui importe aujourd'hui est que ta vigilance a permis un diagnostic précoce pour Louise. Bien sûr que la perspective de porter un corset perturbe Louise, le prothésiste devra lui expliquer pourquoi et comment cela va se passer. La question du choix du prothésiste est à réfléchir , selon la distance à parcourir depuis chez vous pour aller chez ce prothésiste qui travaille en lien avec le chirurgien. Car il se peut que des ajustements soient utiles, d'où la nécessité d'y retourner.
Pour le PAI, je ne connais pas la procédure, tu auras d'autres réponses ici ou auprès de l'école.
bonne soirée.
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Par chris
#299502
Bonsoir Aurélie et bienvenue sur SP :bienvenue8

Toi même atteinte de scoliose tu as su être vigilente concernant ta fllle et ainsi détecté de bonne heure sa scoliose.
La scoliose de Louise semble évolutive et elle n'est qu'au début de sa croisance. Le spécialiste propose le port d'un corset nocturne. Ta fille a du mal d'accepter cette décision. IL faut lui expliquer la nécessité de ce traitement pour stopper sa scoliose. Les corsets actuels sont un peu plus confortables que ceux que nous avons en majorité pu connaitre dans le passé.

Pour le prothésiste difficile de te dire comment cela se passe, beaucoup de spécialistes ont l'habitude de travailler avec un prothésiste particulier.
Par contre j'ai eu l'occasion de rencontrer près de chez moi une jeune ado et sa maman, elle est suivie dans un hopital d'un autre département mais vont chez un prothésiste de notre département pour justement être un peu plus près et ce n'est pas la même société d'orthopédie. Donc cela doit être possible si le médecin l'accepte.

aut1
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Par Rosy
#299515
bonjour aurélie et bienvenue à toi sur le forum. j'imagine comme cela doit être difficile pour une maman de devoir faire porter un corset à fille, alors que l'on a connu la même épreuve. d'un autre coté, cela t'a permis d'être vigilante et ainsi de pouvoir la faire soigner rapidement. Louise a du mal à entendre qu'elle devra porter ce corset (heureusement comme tu dis, que de nuit ). le prothésiste lui expliquera encore la nécessité de ce corset. tu as raison d'en faire part au lycée, peut-être voir le professeur principal et le directeur. pour le sport, les spécialistes recommandent tous les sports, cela muscle le dos. bien sur elle enlèvera son corset pour. en ce qui concerne le P A I, projet d'accueil individualisé, il faut voir avec le directeur et l'infirmière scolaire. c'est un formulaire qui indique les "aménagements" nécessaires et possibles pour l'enfant pour l'aider au mieux avec son corset, à suivre les cours. la partie association du forum explique tout cela en détails.
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Par AurélieT
#299517
Merci à tous, cela fait du bien de ne pas se sentir seules... J'ai bien discuté avec Louise hier en lui expliquant la nécessité du corset et que si elle ne le mettait pas, elle pourrait un jour se faire opérer... et ça elle ne veut pas. Je l'ai rassuré en lui disant que la 1ère nuit je dormirai avec elle pour l'aider à l'enlever car cela m'étonnerait qu'elle le garde une nuit entière.
Elle comprend que c'est pour sa santé et aussi le côté esthétique pour plus tard.

Nous avons la rencontre parents profs ds 15 jours donc nous allons en parler avec son prof principal.

Il nous faut juste trouver le bon prothésiste, je vais voir avec mon médecin traitant ce qu'elle en pense si on peut aller plus près car comme vous le dites il y aura des ajustements, on risque d'y aller souvent. J'ai vu que sur la prescription ils fournissaient les maillots, c'est bien car à l'époque on galérait pour en trouver sans couture...

Je pourrais aussi vous parler de mon cas mais je suis pas fière de moi, j'en ai eu tellement marre de tout ça qu'un jour j'ai dit à mon père d'emmener "Joseph" (c'était le nom que j'avais donné à mon corset lol) de l'emmener à la déchetterie. Et j'ai tout arrêté car je déprimais, je devais l'avoir tout le temps. Je devais avoir 14-15 ans et j'ai eu de la chance car ma scoliose ne s'est pas aggravée par la suite..Les soucis c'est plus maintenant : pincements discaux donc cruralgies et lombalgies, vertèbres cervicales à courbures inversées donc torticolis à répétitions et ma bascule du bassin s'est récemment aggravée.

J'ai vérifié Louise est en Risser 0, pourtant elle est bien entrée dans la puberté niveau pilosité et poitrine.

J'ai parlé à Louise du forum, il se peut qu'elle vienne quand elle aura son corset, je lui ai dit qu'il y avait bcp de jeunes dans son cas.

Quelqu'un d'entre vous a-t-il eu le cas de l'IRM car scoliose thoracique, j'avoue que c'est plus cela qui m'inquiète...Et le chu qui ne me rappelle toujours pas pour me donner la date ...
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Par Nath72
#299522
Bonsoir Aurélie, je lis que la question de l'IRM t'inquiète. Je suppose qu'un compte-rendu de consultation sera adressé à ton médecin traitant puisque c'est lui qui vous a orientés vers ce spécialiste. Donc peut-être voir avec le médecin traitant , mais il te faudra encore patienter pour la conclusion de l'examen une fois l'IRM passée. Pour le moment, la première étape est le corset. Bon week-end sans trop de cogitations.
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Par Coco et Candyce
#299523
Bonsoir Aurélie,
Ma fille Candyce a le même âge que Louise et nous sommes nous aussi dans l'attente: RDV chez le spécialiste le 20/12 puis corset, bref, même parcours pour nos deux louloutes. Heureusement que ce forum existe, tu y trouveras conseils, soutien, et surtout on n'est plus seuls pour se battre...
Je vous souhaite à toutes les deux le meilleur pour la suite, pleins d'ondes positives...
Bien chaleureusement,
Coco force1SP
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Par Rosy
#299525
oui, il y a d'autres ados et enfants sur le forum qui ont passé un irm. je ne sais plus les pseudos mais si tu as un peu de temps, n'hésite pas à lire des histoires. le radiologue se fait attendre pour t'appeler, j'imagine que les délais doivent être assez longs. c'est le cas par chez nous, mais une fois l'ordonnance en leur possession, ils bloquent la date. tu as raison de profiter de la réunion au lycée pour en parler au prof principal.
te concernant, tu pourrais aussi créer ton histoire. as-tu déjà fait un bilan spécialisé de ton dos? cela pourrait peut-être être nécessaire.
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Par chris
#299534
Bonjour Aurélie

Tu te fais du souci car ta fille doit passer une IRM. Cela fait souvent partie du protocole pour la prise en charge des enfants et des ados afin de ne pas passer à côté d'une cause neurologique. Mais rassures toi c'est souvent plus une formalité, ces cas là sont une minorité, mais les médecins jouent la prudence.
Cela au cas où permet de mieux adapter le traitement

aut1
Par midou76
#299555
:bienvenue sur notre forum Spéziens
:super tu as eu le bon reflex pour la surveillance de Louise
En normandie, il y une nouvelle règle pour avoir les RDV, d' IRM/scanner , on envoi l'ordonnance par la poste, E-mail, fax, et il te retourne une date pour ton RDV que tu peux très bien changer après pour qu'il soit à ta convenance où directement sur place. Le médecin où le spé prend le RDV quand c'est vraiment urgent, rassure toi c'est pour établir un meilleur diagnostique. Hé oui, l'attente est toujours trop longue à nos yeux.
Tu pourrais faire lire à Louise l'histoire de Thomas écrite par Franck, histoire de Marie par marie990512. (2 histoires, parmi beaucoup d'autres) Peut être as tu déjà lu ces histoires. Cela devrait la rassurée pour son avenir avec un corset, tout en sachant que le cas de l'un ne fait pas le cas de l'autre. Je te conseil de prendre contact avec ton Spé pour te rendre au prothésiste le plus près de chez toi. Ceci-dit il y a toujours la qualité du service qui entre en ligne de compte.

Je te place un lien à :lire pour te faire découvrir notre association, de Scoliose & Partage viewtopic.php?f=23&t=2527
Pour Louise : De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ... viewtopic.php?t=1793
Rien ne t’empêche de contacter le cabinet de radiologie pour savoir si ton ordonnance est chez eux. On a vite fait le tour, vu qu'il n'y en a pas 50 par région.
:courage1 Aurélie, tiens nous au courant de l'évolution de Louise... :coccinelle1
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Par AurélieT
#299729
Des petites nouvelles de ma pitchoune, nous avons rdv demain pour prendre les mesures du corset, rdv d'une heure environ. Nous avons choisi le second plus facile d'accès, ils avaient l'air de connaître notre spécialiste quand j'ai appelé. Nous avons pris celui dont la secrétaire nous avait parlé.
Notre médecin traitant a été super avec Louise, elle lui a bien tout expliqué. Elle lui a dit qu'elle avait 4 patientes comme elle avec corset et qu'une fois habituée, ça se passe relativement bien. Louise est sortie plus confiante et moins stressée. Elle nous a aussi dit de ne pas nous inquiéter pour l'IRM, qui est surtout une formalité vu la courbure gauche de Louise mais bon tant qu'on ne la pas faite... Nous avons RDV le 26 avril, de toute façon on ne revoit le spécialiste qu'en juin..

J'espère qu'on aura le corset pour les vacances de Noël, ça lui permettrait de s'adapter en douceur et si elle est fatiguée par ses nuits avec corset, elle pourra se reposer la journée.
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Par TeqHel
#299754
Bonjour Aurélie,

Un coucou dans ton histoire, c'est bien les choses avance, bon courage à Louise pour demain, même si maintenant les prises de mesures pour le corset sont très simple (vive la technologie !)
C'est chouette que ton médecin ai su la rassurer, il faut partir serein c'est mieux.
A bientôt
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Par Rosy
#299803
comment s'est passée cette prise de mesure? j'imagine que le prothésiste a encore une fois bien pu expliqué à Louise l'importance du corset. c'est vrai que ce serait bien qu'elle l'ait avant les congés de noël afin qu'elle puisse s'y habituer tranquillement chez elle. noelsapina
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Par chris
#299855
Bonsoir

C'est bien que le généraliste ait pris le temps de tout bien expliqué à Louise, c'est important qu'elle puisse bien connaitre sa maladie et l'importance du traitement qu'elle va devoir subir.
J'espère que les prises de mesures se sont bien passées et si elle peut commencer à porter son corset pendant les vacances, l'adaptation sera plus simple

snow1
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Par AurélieT
#300036
Bonjour,

La prise de mesure s'est bien passée, effectivement c'est simple maintenant tout en 3 D ! Nous avons récupéré le corset hier soir... Elle l'a porté 50 minutes et n'a pas supporté, elle pleurait car avait mal au dos. Elle m'a montré où et c'est bien à l'endroit où le corset doit agir. Je lui ai donc enlevé et je l'ai massé. J'espère vraiment qu'elle va s'habituer, ça me fait mal au coeur de la voir souffrir.
Je ne pensais pas que le corset serait aussi "penché", c'est impressionnant. On a bien rediscuté, je l'ai encouragé, je lui ai dit que j'étais fière d'elle, qu'elle l'a porté un peu c'est bien c'est le début et que ce soir on allait essayer de le garder plus longtemps.
Avez-vous des conseils sur le port du corset hypercorrecteur nocturne ?
Hier elle l'avait dans son lit devant la télé, je me demande si je ne vais pas lui mettre plus tard, si elle s'endort avec, elle évitera peut être d'y penser et le portera plus longtemps.
Vos enfants arrivent-ils à le mettre et l'enlever tout seul ? car je le trouve assez dur à ouvrir, je ne vois pas comment elle peut faire toute seule ..

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