Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Coco et Candyce
#298944
Bonjour à tous,
Je suis la maman de Candyce, 11 ans, qui souffre de scoliose. L'an passé, au début de son CM2, l'infirmière scolaire a détecté une scoliose et nous a envoyé chez notre médecin traitant. Les radios ont été faites: résultat 15,6°.
Nous avons commencé la kiné hebdomadaire et Candyce a porté des semelles. 7 mois plus tard, nouvelle radio pour contrôler: 27°
Mon mari et moi étions bouleversés. Je le suis toujours car j'ai l'impression que rien n'avance pour soigner Candyce et notamment pour le port du corset. Il est très difficile par chez nous d'obtenir un rendez-vous rapide avec un spécialiste, et nous irons seulement le 20 décembre chez le chirurgien orthopédiste. J'ai eu beau préciser que c'était une scoliose évolutive, que j'avais peur que ça s'aggrave, ils n'ont rien voulu entendre. J'ai même tenté d'avoir d'autres rendez-vous sur Paris ou Reims mais c'était encore plus tard!
Pour le moment, elle poursuit le kiné 2 fois par semaine + les exercices faits à la maison, fin novembre elle commencera aussi des cours particuliers dans un centre sportif pour le dos crawlé et la respiration, nous lui avons aussi fait faire de nouvelles semelles mieux adaptées. Elle grandit très vite, ce qui n'arrange rien. Je souhaite, comme toutes les mamans de ce site, faire tout ce qui est en mon pouvoir pour l'aider, mais pour le moment je ne vois plus que faire de plus. En lisant votre forum, ce matin, j'ai été interpellée par une maman qui parlait d'orthodontie, après des recherches sur le Net, j'ai vu qu'il pouvait et qu'il y avait certainement un rapport entre la scoliose de Candyce et une malocclusion. Candyce suce encore son pouce et ses dents ne se ferment pas parfaitement devant, je ne sais pas si je m'explique bien... Bref, sur des sites médicaux qui avaient l'air sérieux, j'ai vu qu'il était très important de réaligner ses dents et que cela pouvait être bénéfique... Qu'en pensez-vous, avez-vous déjà entendu parler de ces choses? Candyce et moi sommes preneuses de tous vos conseils, vos expériences, vos avis sur son histoire.... Je vous souhaite à tous le meilleur pour la suite et merci à ce forum d'exister! Coco
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#298949
Bonjour Candyce et bienvenue sur ce forum,

Une scoliose a été découverte chez ta fille et tu es très inquiète. Tu vas pouvoir ici trouver plein d'informations et partager ton expérience avec d'autres parents. Elle a été découverte à temps, à 15° et avant la période la plus sujette aux aggravations qu'est l'adolescence. Maintenant que tu as 2 radios à quelques mois d'intervalle, il te faut voir un spécialiste des scolioses pour savoir quel traitement peut être envisagé. C'est un premier rendez-vous que tu as de prévu en décembre ou as-tu déjà vu un spécialiste après la première radio ?
Je te pose cette question car les semelles ne sont pas toujours conseillées par les spécialistes. Le port de semelles a-t-il été décidé par un spécialiste des scolioses ?

Pour l'orthodontie et le dos, j'ai lu aussi des articles sérieux, comme toi, prouvant qu'il y a un lien. Comment, pourquoi, dans quel sens ? Je ne sais pas mais il est d'usage de dire que quand il y a scoliose, avant tout appareillage en orthodontie, il faut impérativement solliciter l'avis du spécialiste de la scoliose.

Ton rendez-vous approche maintenant. Le planning des spécialistes est souvent très chargé, c'est certain. D'autre part, pour décider d'appareiller le critère de l'évolution est pris en compte. De ce fait, le spécialiste va avoir besoin des radios à quelques mois d'intervalle que tu as fait faire pour se positionner.
N'hésites pas à faire une petite liste de tes questions pour préparer ton rendez-vous, on est souvent stressé et cela permet d'oublier moins de choses...
Avatar de l’utilisateur
Par Javotte
#298973
Bonjour Coco,

Je suis la maman de Julie (19 ans) qui a été opérée il y a 4 ans 1/2 d'une scoliose de + de 60°.

Julie a eu un appareillage dentaire dès l'age de 11 ans, mais il ne semble pas que cela est aidé au niveau de la scoliose.
On lui a enlevé ses bagues avant l'opération et après 4 ans de soins, et, en fin de compte, 1 an après l’opération de la scoliose, on a du l’opérer de la mâchoire car le positionnement des 2 mâchoires n’était pas bon et les dents étaient à nouveau en avant.

J'ai aussi entendu dire qu'il y avait un lien entre la scoliose et l'orthodontie, mais plutôt d'en l'autre sens, c'est à dire qu'il ne serait pas utile d'intervenir sur les dents tant que la colonne n'est pas droite.

Je te souhaite à toi et à Candyce de rencontrer des professionnels aussi gentils et compétents que ceux que nous avons rencontrés .
Tu peux aussi compter sur le soutien de SP
Avatar de l’utilisateur
Par Coco et Candyce
#298976
Bonsoir Emma26 et bonsoir à vous tous,
D'abord, merci beaucoup pour ta réponse pleine de conseils et de soutien. En fait, je suis Corinne et ma fille s'appelle Candyce.
Alors, pour répondre à tes questions, non, nous n'avons toujours pas vu de spécialiste, c'est bien le premier rendez-vous qui est prévu le 20/12 ( c'est pour cette raison surtout que je suis inquiète car il faut du temps aussi pour faire le corset, et le temps joue contre nous).
Les semelles ont été prescrites par notre médecin traitant ainsi que les séances de kiné.
Je crois que les semelles servent surtout à rééquilibrer le décalage du bassin de Candyce qui est de 7mm, par contre je ne savais pas qu'elles pouvaient être contre-indiquées et je ne le saurais que dans un mois et demi...?
Ce soir, nous sommes allées à la kiné et elle me conseille de faire l'appareil d'orthodontie. De toutes façons, Candyce a son premier rendez-vous de bilan orthodontique mercredi, alors du temps qu'on mette l'appareil, nous aurons déjà vu le spécialiste et nous lui demanderons son avis.
Pour le moment, nous avons les 2 radios à 7 mois d'intervalles, donc les conclusions des 2 radiologues (différents),
l'avis de notre médecin traitant qui ne me semble vraiment pas bien compétente, les conseils de notre pharmacien ( bien plus calé) et de notre kiné qui est vraiment super.
C'est d'ailleurs grâce à la kiné qui a vu l'évolution que nous avons fait la radio de contrôle et pas grâce à notre médecin (on dirait presque qu'on l'embête quand on lui demande une radio ou qu'on lui pose des questions!)

Merci encore à toi Emma26 et à vous tous, ce forum est un réel soutien et une source d'informations énorme. J'espère que bientôt, Candyce et moi pourrons également apporter notre soutien et notre expérience à d'autres, quand nous en saurons davantage. SuperSP

Javotte,
bonsoir à toi, je viens de lire ton message alors que je m'apprêtais à envoyer celui-ci, comme tu as pu le lire, je vais bien attendre de rencontrer le spécialiste avant de faire poser l'appareil de Candyce. Merci beaucoup pour tes précieux conseils. champ4
Avatar de l’utilisateur
Par Corilora
#298983
:hello Bonsoir Corinne (je m'appelle Corinne aussi),

Je comprends ton inquiétude, et je sais aussi que les délais pour les rendez-vous sont bien trop longs. As tu d'autres services spécialisés, même un peu plus loin de chez toi? Quand j'ai appris que ma fille avait une scoliose, j'ai carrément appelé dans trois endroits et pris le rendez-vous le plus rapide. Par ailleurs, si tu en as la possibilité, n'hésite pas à aller plus loin.

Sur ce forum il y a plein de parents qui pourront t'aider,
Bon courage et n'hésite pas à poser des questions,
Corilora (c'est mon pseudo :-)
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#298984
Malheureusement ton généraliste n'est pas une exception. Beaucoup trop ne sont pas du tout sensibilisés à la scoliose. Dès que vous serez, ta fille et toi, en contact avec un spécialiste de la scoliose, vous n'aurez plus ces désagréments et vous aurez des réponses fiables à vos interrogations.
Pour les angles de la radio, il est bon qu'ils soit calculés par la même personne. Le spécialiste s'en chargera aussi. Ils recalculent très souvent les angles eux-mêmes.
Bonne soirée
Avatar de l’utilisateur
Par Coco et Candyce
#298985
Bonjour à tous,

Corilora, il n'y a qu'une seule spécialiste sur ma ville, elle est chirurgienne orthopédique et a le monopole de sa spécialité ici, ce qui fait que ses rendez-vous sont bouchés, j'ai pris RDV le 15 septembre pour le 20 décembre.
Après, les grosses villes les plus proches sont Reims et Paris, nous avons tenté quelques spécialistes mais les rendez-vous sont encore plus loin, pas avant janvier.
Emma26, la première radio où il y avait 15,6° a été réalisée dans une petite clinique et mon pharmacien, en voyant les radios, m'a dit que les clichés n'étaient pas de bonne qualité (sa clientèle lui dit régulièrement). C'est pourquoi nous sommes allés faire la 2ème radio + l'âge osseux dans un autre centre de radio beaucoup mieux équipé et plus fiable (27° et Risser 0), chez qui nous irons aussi pour les suivantes.
Merci encore pour vos encouragements et vos conseils automn
Par Sarah86
#299000
Bonjour Coco

Ton histoire ressemble effectivement a celle de ma fille.
Pour les RDV avec les spécialistes c'est long, j'ai appelé en juin pour septembre. En attendant prépare une liste de questions pour ressortir avec toutes les réponses que tu souhaite. L'ortho qu'on voit dans le Vienne est vraiment top, il à mis Marie en confiance et lui a parlé franchement du traitement, lui a tout expliqué.
Concernant les appareils orthodontie, c'est mon kiné ostéo qui m'en avait parlé, pour lui le fait de bloquer la mâchoire à une incidence sur la colonne mais pour le spécialiste NON.
Vous en êtes au début comme nous, bon courage.
Avatar de l’utilisateur
Par Coco et Candyce
#299022
Bonsoir à tous,
aujourd'hui, RDV chez l'orthodontiste pour Candyce. Elle doit déjà arrêter de sucer son pouce la nuit avant toute intervention donc elle lui a laissé trois mois pour "se sevrer" ( à 11 ans, il serait temps :bebe ).
Je lui ai parlé de la scoliose et ayant déjà eu des patients scoliotiques, elle connaît bien les choses à faire ou à ne pas faire dans ce cas-là.
En accord avec elle, nous attendons l'aval du spécialiste de la scoliose au mois de décembre, mais d'après les radios du crâne de Candyce, aucun rapport entre sa malocclusion et sa scoliose. Il n'y a en effet aucun problème de mâchoire ou d'articulation qui pourrait avoir causé la scoliose ou même avoir été causé par elle, ce sont vraiment juste les 4 dents qui sont "avancées" par la succion du pouce. ecur
Cette orthodontiste est vraiment super, très humaine, très compréhensive, elle a beaucoup encouragé Candyce pour le corset et la kiné en lui montrant la nécessité de bien suivre le traitement orthopédique et en faisant le parallèle avec son domaine à elle, les dents. Comme quoi, il y a des professionnels compétents qui prennent vraiment en compte l'humain et la spécificité de chacun de leur patient, bref tout le contraire de mon médecin traitant... je songe de plus en plus à en changer d'ailleurs...
Je vous souhaite à tous une très bonne soirée :biz
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#299023
Bonsoir Coco et bienvenue sur SP

Ta fille a une scoliose qui a beaucoup évolué en 7 mois.
Pour l'instant elle porte des semelles, comme les copines je dirais prudence avec les semelle et les appareils dentaires. Il est vraiment très important d'avoir l'avis du spécialistes des scolioses pour tout cela.
Les semelles ne sont pas un traitement de la scoliose. Si ta fille a une vraie scoliose, si son bassin est penché ça ne vient suremnet pas d'une inégalité de longueurs des membres inférieurs mais de la déviation de la colonne.
Vous avec un rdv en décembre avec un spécialiste qui saura vous en dire plus et proposé le traitement le mieux adapté pour Candyce. Malheureusement les délais sont longs partout.
Pour les degrés, il n'est pas rare que les radiologues se trompent dans leurs calculs et pour faire une bonne comparaison il est important que les clichés d'avant et d'après soient mesurés par la même personne en prenant les mêmes vertèbres sommet. Le spécialiste également là vous donnera un avis plus avisé, bien que la scoliose n'est pas qu'une déviation latérale mais une déviation dans les trois plans de l'espace donc plus de critères sont à prendre en compte dans l'examen de la scoliose
rub
Avatar de l’utilisateur
Par Coco et Candyce
#299037
Bonjour à tous et merci Chris pour tes conseils,

Effectivement, grâce au forum S&P, j'ai été mise en garde pour ce qui concerne l'orthodontie et les semelles.
Nous attendons donc l'avis du spécialiste avant de mettre en place quoi que ce soit. Candyce ne porte pas ses semelles tous les jours et le fabricant m'avait expliqué qu'il attendait vraiment les directives du spécialiste pour les modifier vraiment, pour le moment, elles sont juste plus grandes en taille comme elle a grandi des pieds.
Dois-je lui enlever totalement à votre avis jusqu'à notre RDV avec le chirurgien orthopédique?

Autre question: très souvent dans les témoignages et histoires d'ados, la scoliose est "double", on parle de degrés "en haut" et de degrés "en bas", à quoi est-ce que cela correspond?

Voici les résultats mot pour mot de la dernière radio de Candyce (datant de septembre), il n'y a qu'un chiffre de degrés qui soit marqué, je ne comprends pas tout, je ne vois pas vraiment les déformations dans le "3 plans de l'espace" apparaître sur ces résultats, alors si quelqu'un peut m'éclairer:

- de face, déviation scoliotique droite de 27° avec courbure compensatrice lombaire gauche.
- Petit déséquilibre droit du bassin (7 mm)
- de profil, courbure rachidienne rectiligne, pas de désalignement du mur postérieur.
- Absence d'aspect malformatif visible sur le rachis ou signe de maladie de Scheuermann.
- Bonne hauteur des différents espaces inter-somatiques.
- Absence de tassement vertébral
- Normalité des articulations du bassin sur la radio frontale
- Bonne minéralisation osseuse
- Test de Risser à 0
- Age osseux évalué à 12 ans

Merci à tous, je souhaite à tous le meilleur pour la suite, pleins d'ondes positives, ce forum est notre bouée à Candyce et à moi!
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#299048
Bonsoir Coco

N'étant pas médecin, c'est difficile pour nous de te dire si pour les semelles ils faut les enlever ou les garder, c'est vraiment le spécialiste qui décidera.
Pour les courbures il y a plusieurs types de scoliose comme tu peux le voir ici http://scoliose.org/silverstripe/la-sco ... -scoliose/
Certaines n'ont qu'une courbure, d'autres deux et parfois trois.
Ta fille a une scoliose avec une courbure plus une courbure de compensation.

Sur le compte rendu de radio de ta fille, tu as deux des trois plans qui apparaissent ; la déviation latérale et le profil. Il manque la rotation des vertèbres.

Son risser, qui est son age osseux n'est qu'à zéro sur une échelle de cinq, donc elle n'a pas encore fini sa croissance et le risque évolutif est bien présent

depist10
Avatar de l’utilisateur
Par Coco et Candyce
#299051
Bonsoir à vous tous et à toi Chris,
Merci pour tes explications, j'y vois plus clair dans les histoires de courbures. Effectivement ils n'ont pas calculé la rotation des vertèbres, mais la gibbosité est visible, surtout lors des exercices de kiné.
Nous savons aussi Candyce et moi que le Risser à 0 est un risque supplémentaire d'évolution, la kiné nous en avait parlé, pourtant Candyce mesure déjà 1m65 à 11 ans!
force1SP
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#299184
bonjour coco. à mon tour de te souhaiter la bienvenue. pas grand chose à rajouter à ce qu'on dit les copines. en fait, les problèmes dentaires ne sont pas la cause de la scoliose mais c'est plutôt l'inverse. mais là, le spécialiste saura surement t'en dire plus, tout comme pour la mesure des degrés. je vois que ta généraliste ne connait probablement pas trop la scoliose, d'où son manque de conseils, c'est hélas trop souvent le cas. la scoliose reste encore une maladie trop mal connue. et c'est un des buts de notre association de la faire connaitre et d'arriver à instaurer un dépistage obligatoire. tu as eu un rv au bout de 3 mois! c'est encore raisonnable quand on voit que parfois cela peut aller jusqu'au double! ce temps d'attente fait grandir l'angoisse, c'est certain. mais c'est cet avis qui est important et essentiel! vous y êtes presque!
Avatar de l’utilisateur
Par Coco et Candyce
#299200
Merci Rosy!
Oui, c'est très long d'attendre l'avis du spécialiste. Candyce est bien préparée à l'idée du corset, et nous avons une kiné géniale qui la soutient beaucoup, nous rassure, nous conseille. Et nous avons aussi ce forum formidable rempli de gens solidaires et compréhensifs rub
La semaine prochaine, Candyce débute les cours particuliers de piscine, elle va apprendre le dos crawlé, faire du renforcement musculaire et des exercices de respiration, elle est très enthousiaste, c'est génial de voir sa motivation.
Pour participer nous aussi au dépistage, nous avons des projets: Candyce va faire un exposé en classe quand elle aura son corset, et moi qui suis prof en lycée professionnel, je vais aussi en faire un car chaque année nous organisons des "journées santé" pour nos élèves.
Bon courage à tous et à toutes!
depist11

N'hésitez plus et faites un don à l'association !