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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#297453
peut-être comme le dit chris, si une copine voulait faire de la danse ou autre sport, avec elle, cela la motiverait davantage?
Par Sarah86
#297714
Bonjour

Un peu dépité, peut être que vous allez trouver ça abusé mais on a refait radio de contrôle samedi et Marie est passée de 17° en juin a 23° alors qu'elle a fait 2 séances par semaine de kiné.
Risser passé de 0 à 1.
1er Rdv mercredi avec le spécialiste que j'attends avec impatience.

j'en ai pleuré en ayant les résultats.
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Par Rosy
#297715
je comprends votre déception, mais la kiné avant tout, n'a pas de rôle de faire baisser la scoliose malheureusement, mais de muscler son dos. le corset lui, a pour but d'essayer de stabiliser la scoliose et au mieux de la réduire. marie a pris quelques degrés (ce n'est pas énorme) mais elle grandit aussi, cela peut jouer. de plus, elle ne porte pas son corset depuis longtemps, alors faut laisser encore du temps et surtout le porter comme préconisé par le spécialiste. l'avis de ce dernier vous l'aurez tout bientôt. force1SP
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Par Rosy
#297750
ah flûte, j'ai confondu avec une autre histoire, désolée. oui, là, effectivement, cela change la donne; demain vous en saurez plus si éventuellement il faut mettre un traitement en route.
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Par chris
#297760
Bonsoir Sarah

Ce nouveau contrôle a permis de montrer que la scolisoe de Sarah est évolutive et va peut être nécessité un traitement adéquat. Pour l'instant rien de catastrophique mais à voir donc avec le spécialiste.

Je dirais juste une chose, souvent il y a des erreurs de calculs des degrés par les radiologique, donc attendre que le spécialite fasse lui même ce calcul pour voir si ça a vraiment évolué

rentree6
Par Sarah86
#297805
merci beaucoup Chris et Rosy pour vos conseils

Donc hier RDV avec le spécialiste pour Marie, au vu des radios et de la vitesse d'évolution, il n'a pas cherché : CORSET CTM. 20h/24
pour lui le degré est plus proche des 30 que 23
il lui a fait un test sur le ventre avec une pointe pour voir les reflexes et il n'y en avait pas donc il demande IRM pour syndrome Syringomyélie je crois. On fera en même temps IRM demandé par ORL et le bilan orthoptiste

On arrête kiné si elle fait du sport, n'importe lequel (piscine en priorité) donc semaine prochain on va essayer toutes les deux la zumba, le renforcement musculaire et le pilate et on choisira celui qui lui plait le plus.

J'ai RDV avec infirmière scolaire pour en parler et le sport au collège aussi en sachant qu'elle est nouvelle depuis cette année dans cet établissement.
Concernant les bagues, il n'est pas persuadé que de les enlever soulagera la scoliose.

Marie a pu poser ces questions et j'ai trouvé ce docteur très à l'écoute, elle (on) en est ressorti plus sereines qu'a l'arrivée malgré le corset qui va arriver dans notre maison.

je vous remercie encore
Sarah
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Par Rosy
#297807
le corset est nécessaire maintenant au vue des degrés. c'est bien que ta fille ait pu poser ses questions, ce qui l'a surement rassuré aussi. le sport remplacera la kiné, cela devrait la soulager. ne pas oublier la natation qui est très importante à son âge et son dos. en effet, enlever les bagues ne réglera pas la scoliose, sachant que les problèmes dentaires sont souvent la conséquence de la scoliose. c'est bien de voir l'infirmière du collège, peut-être aussi voir le directeur, afin de demander un casier avec double jeu de livres,.... quitte à demander l'établissement d'un PAI. reste maintenant à faire les examens complémentaires ; tu nous tiendras au courant si tu veux pour la suite.
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Par chris
#297836
Bonjour Sarah

Finalement l'évolution de la scoliose est plus importante que ce qu'avait calculé le radiologue et le spécialiste a réagit de suite en préconisant la mise en place d'un traitement orthopédique qui va permettre de stabiliser cette évolution.
Le sport sera un bon complément au traitement.
D'autres soucis sont soupçonnés alors des examens complémentaires vont avoir lieu pour vérifier.
Vous avez l'aval du spécialiste pour les bagues, c'est rassurant car suivant les cas il faut être prudent.

Tu as bien fait de déja prendre rdv avec l'établissement scolaire pour mettre en place les aides et aménagements dont Marie aura besoin.


rentree4
Par Sarah86
#298120
Bonjour

Marie aura son corset normalement le 2 octobre, lundi prochain, est ce un bonne idée de lui faire une adaptation tranquille jusqu'au week end ?

Nous avons commencé le pilate et je trouve que c'est vraiment bien car ce n'est pas "physique et essoufflant" tout est en douceur et on sent bien la ceinture abdominale et dorsale travaillée. Elle en est contente et on partage ce moment c'est bien aussi.

Concernant le collège s'est plus compliqué : est ce que pendant le sport il faut mettre le corset dans un endroit fermé? car on a fait ce souhait à la prof de sport et elle n'a pas de solution ni pour que Marie se change à part....

Je vous tiens au courant la semaine prochaines à l'arrivée du corset.

belle journée
Sarah
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Par Rosy
#298124
le corset va vite arrivé dans la famille. oui, c'est mieux de faire l'adaptation un w end, alors qu'elle n'a pas cours. de toute façon, il vaut mieux y aller doucement afin que tout se passe au mieux. c'est super de faire du pilates et en plus, vous le faites ensemble! un moment de temps de partage bien important! pour le collège, à priori, la prof de sport ne semble pas bien à l'écoute. si Marie aimerait que son corset soit mis hors de la vue de ses copines, il y a surement moyen de le déposer dans une pièce à part, tout comme pour se changer à part. il y a l'infirmerie ou une salle qui pourrait l'accueillir. je crois qu'il ne faut pas hésiter à prendre rv avec la prof principale et même le directeur du collège et l'infirmière, faire part des besoins de Marie. il ne faut pas hésiter à demander un casier, un jeu de doubles livres, ..... si ils ne sont pas réceptifs, il ne faut pas hésiter à faire un PAI.
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Par chris
#298191
Bonsoir Sarah

Le corset arrive lundi. Marie pourra commencer à le mettre un peu en rentrant de cours et elle pourra intensier le port dès le week end pour progresser dans les meilleurs délais.

La mise en place d'adaptation au collège semble compliqué. Souvent les jeunes otent leur corset à l'infirmerie à l'abri du regard des autres et en plus souvent c'est fermé ensuite à clé.
Comme Rosy, si ils ne sont pas assez récepti je te conseille de faire un PAI

cueil
Par Sarah86
#298380
Bonjour

Ca y est le corset est arrivé hier à la maison, Marie l'a porté pendant 2h,se sent oppressée. On va vraiment voir à partir de ce soir comment elle arrive gérer.
Elle eu 2 tee shirts avec et elle veut que j'essaye de lui trouver des débardeur sans couture et des pulls plus longs.
A voir lundi comment ca se passera au collège.
Bonne journée et bon week end
Sarah
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Par chris
#298411
Bonjour Sarah

Cette sensation d'oppression au début du port du corset est normale, il faut s'habituer.
En augmentant chaque jour le temps de port, Marie va s'habituer petit à petit et n'aura plus cette sensation là.

Pour les tee shirt, avec prescription du médecin, elle doit avoir droit je crois à 7 tee shirts par an pris en charge par la CPAM.

Pour les petits débardeurs à bretelles sans couture, j'en avais trouvé sur un catalogue par correspondance. Surtout bien en prendre sans couture

ecur
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Par Rosy
#298431
comment s'est passé le port du corset durant ce w end? Marie arrive t'elle à le supporter du mieux possible? est -elle prête à retourner en cours demain avec?

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