Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par petitclou
#295714
Bonjour,
Voici en quelques mots l'histoire de la scoliose de notre fille.
Lors d'une visite de routine, le docteur a suspecté une scoliose, vite confirmée par la radio.
Nous sommes allés consulter dans le service orthopédie d'un l'hôpital parisien où nous étions déjà allés pour un autre problème.
Le docteur a confirmé une scoliose en S, avec un angle maximal (partie thoracique) d'environ 50 degrés et un Risser de 0. Valentine avait 15 ans et demi, et était un peu en retard dans sa croissance. On lui a prescrit un corset qu'elle a commencé à porter quasiment en permanence.
Le but était de voir comment la scoliose évolurait.
Mais à la visite de contrôle (après 6 mois de corset) l'angle était toujours le même et le docteur nous a reparlé de l'opération comme d'une éventualité possible.
A la dernière visite (1 an de corset), toujours le même angle, mais un Risser de 1. Le docteur nous a dit qu'un jour ou l'autre il faudra opérer, et qu'à priori ça ne servait à rien d'attendre, au contraire. On pourrait peut être le faire cet été, mais il faudrait se décider très vite.
Le problème c'est que jusque là nous n'envisagions pas l'opération dans un futur immédiat, et nous ne nous sommes pas préparés pour décider aussi vite (sans doute une erreur de notre part).
En même temps, si on pouvait le faire cet été, ça permettrait de ne pas trop l'handicaper pour son année de terminale.
Du coup on se pose plein de questions...
Faut il la faire opérer où elle est suivie actuellement ou dans un autre hôpital (on veut se donner le maximum de chance que ça se passe bien)?
Cela fait il une différence d'opérer maintenant ou dans un an quand elle aura passé son bac...
Si vous avez des informations qui pourraient nous aider (par exemple quels sont les meilleurs endroits en région parisienne pour une opération) n'hésitez pas à nous contacter en MP.

Valentine, elle, du moment qu'on va vers une opération est plutôt pour le faire vite, même si ça l'inquiète quand même pas mal.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#295772
bonjour petitclou et bienvenue à toi sur le forum. comme on comprend ton inquiétude et tes questionnements. je dirais que dans tout cela, la scoliose de valentine n'a pas augmenté beaucoup ses derniers mois, avec un risser à 1. il est difficile de dire comment elle va augmenter, surtout qu'elle va continuer de grandir et le risque suit. maintenant, le faire cet été ou dans un an? là, je crois qu'il n'y a que vous qui pouvez décider, sachant qu'il n'y a pas d'urgence vraie. valentine aimerait le faire rapidement pour passer à autre chose et continuer le lycée à la rentrée. pourquoi pas si le médecin peut encore trouver une date sur son agenda. vous n'aviez pas envisagé cette option, aussi c'est difficile pour vous de franchir le pas aussi vite! n'hésite pas à lire les témoignages des ados opérés et de passer par ici pour nous posez tes questions.
Par moutte
#295781
bonjour petitclou je comprends ton inquiétude nous sommes passé par là avec Léane qui a eu son intervention en septembre dernier

Rosy à tout dit avec un risser à 1 la scoliose peut encore évoluer très rapidement comme elle peut aussi être sage
elle peut quelque fois être sournoise et continuer à évoluer un an après un risser à 5

je dirai que si ta fille est prête c'est le plus important pourquoi retarder ? nos ados subissent cette maladie tous les jours et je comprends qu'elle veuille en finir avec cette épée de damoclès sur la tête

pour le lycée tout peu être adapté dans le temps en fonction de son intervention et sa durée d'hospitalisation

tu peux lire l'histoire de Léane dans la partie ados opérés elle passe maintenant son BEP sans soucis et passera son bac pro l'année prochaine sans aucuns retards supplémentaires

reviens nous donner des nouvelles dès que tu le peux bon courage pour la suite
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#295806
Bonjour et bienvenue sur le forum,

Je comprends tes inquiétudes et ton questionnement. Pour ma part, face à tes hésitations bien compréhensibles, je t'encourage à avoir plusieurs avis de chirurgiens reconnus ainsi tu pourras confronter les points de vue, poser toutes les questions, évaluer si cela fait d'après eux un grand changement entre maintenant et après le bac, bref évaluer les avantages et inconvénients de le faire maintenant ou un peu plus tard en fonction de leurs avis et de vos avis, à toi et à ta fille. On réfléchit parfois mieux à plusieurs car on ne peut penser à tout...
Déjà si ta fille se sent prête à accepter l'opération même si je me doute qu'elle ne doit pas être enchantée, c'est un grand pas. Les délais de convalescence entre une ado et une adulte sont considérables... mais dans un an, elle sera toujours parmi les convalescences plus courtes, il faut voir l'évolution possible, comment les spécialistes voient la chose pour t'aider à avancer je pense.
Bon courage et à bientôt pour des nouvelles.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#295878
Bonjour petitclou et bienvenue sur SP

Je comprends tes doutes face à une décision qu'on te demande de prendre relativement rapidement.
La scoliose de ta fille semble être stable actuellement avec un risser 1. Sa croissance n'étant pas encore terminée, le risque évolutif est encore là, et pour l'instant la scoliose est stable car maintenue par le corset.

Pour les délais opérations, en terme de santé, cela peut surement attendre. Pour le meilleur moment dans la vie de ta fille, par exemple par rapport à ses études, là c'est à vous de voir ce qui conviendrait le mieux.

Et dans le doute, il est bien sur possible de prendre d'autres avis.

En attendant qu'elle continue à bien porter son corset pour limiter le risque d'évolution
depist14

N'hésitez plus et faites un don à l'association !