Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Mamaye
#294361
Bonjour,
en septembre une radio à révélé une scoliose de 16.4 et 25.1 chez ma fille de presque 12ans. Nous sommes allés voir un orthopédiste qui a prescrit le port d'un corset Ctm 23h/24. Dur pour elle. Dur pour moi. Elle l'a eu début novembre et s'est habituée en une semaine. Ne faisant pas de sport ... elle fait tous les jours des exercices de kiné et y va une fois par semaine à reculon. En décembre une radio à montré un changement : 17.7 et 14.6. Mais elle a enlevé le corset juste avant la radio. En mai nous en ferons une autre avant le rv de juin. J'ai pris rv là où se trouve une machine EOS parce que je pense que c'est mieux. Je lis que certains enlèvent le corset 48h avant. L'ortho me dit que c'est comme ça effectivement (j'avais oublié de lui demander pour la première. ..) mais du coup on perd doublement la comparaison car on change de machines Et de protocole. Est-ce embêtant ?
A bientôt.
Par moutte
#294397
bonjour à toi et bienvenue sur SP

sur Rennes le corset n'est retiré qu'au dernier moment avant la radio je ne savait pas qu'à certains endroit il fallait le retirer 48 h avant

en tout cas bravo à ta fille pour le port rapide du corset elle est très consciencieuse

pourquoi ta fille ne fait plus de sport ? c'est une prescription de l'orthopédiste ?

Léane (ma fille dans histoire d'ados opérée) continuait le sport au collège en plus du kiné

la radio EOS est une radio où la dose de rayon est diminuée par rapport aux radios classique, je ne pense pas que la différence de mesure soit très significative
par contre sans vouloir te dire de bêtise je pense qu il te faut une prescription où il est notifié radio EOS

peut être cela vaut il le coup de se renseigner pour ne pas avoir de dépassements d honoraires

à très bientôt
Par Mamaye
#294404
Bonsoir et merci moutte pour ta réponse.
Non elle peut faire autant de sport qu'elle le souhaite mais elle n'en fait qu'au collège. Il faudrait plus...
J'ai lu un témoignage où la personne avait enlevé 48h avant son corset. C'est à ce moment là que je me suis dite que j'aurais dû me faire préciser le délai. Je retrouverait ce témoignage mais ce soir je n'ai pas réussi. J'en ai lu tellement depuis sept !!!
Merci d'ailleurs à tous !
J'ai lu aussi dans un témoignage que le compte rendu eos était plus clair. Alors pourquoi pas puisque j'ai des doutes sur la première radio et la bonne position de ma fille.
Puisque nous avons une ordonnance d'un chirurgien des hdp ma demande de rv à été acceptée mais je vais me renseigner sur la prise en charge.
On doit aller voir le prothésiste cette semaine car elle a une douleur aux cotes quand elle respire. Douleur suffisamment forte pour qu'elle serre moins son corset la nuit alors c'est embêtant.
A bientôt.
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Par chris
#294454
Bonsoir Mamaye et bienvenue sur SP

Chaque spécialiste a sa façon de procéder, comme par exemple enlever ou pas le corset un peu avant la radio. Le plus important c'est qu'ensuite la même méthode soit appliquée pour pouvoir comparer.
Demande l'avis à son spécialiste et ensuite il faudra rester sur la même méthode pour suivre l'évolution.
La radio EOS permet d'avoir un cliché en 3D donc meilleure analyse de la scoliose qui est une déviation dans les 3 plans de l'espace et elle permet d'avoir 10 fois moins de radiation qu'avec une radio normale

print5
Par Mamaye
#294459
Bonsoir Chris et merci pour ton retour,
Oui chaque spécialiste a sa préférence et comme je ne lui avais pas demandé je n'ai pas fait comme il préfère. Maintenant que je sais, si je change je perds la comparaison. Je lui en ai parlé et il m'a dit de faire comme je veux. Donc j'ai du mal à me décider . Je pense que je vais faire avec 48h de retrait. Et on comparera avec la première radio de septembre. Dans l'idéal l'angle aura diminué...Je crois qu'elle fait une petite poussée de croissance , j'espère que tout va bien parce qu'elle a un peu mal partout. Côtes, hanches...
Ah la la c'est compliqué. Se poser les bonnes questions mais ne pas trop s'obséder qu'en même et ne pas transmettre de stress....
A bientôt.
Par Mamaye
#296680
eteSP
Bonjour et bon courage à tous les porteurs de corsets par ces chaleurs !
J'ai été déçue par la radio eos car il n'y figure pas les mesures ni le risser. ..
J'ai calculé moi même. ..le spécialiste dit qu'il n'a pas besoin des mesures ...qu'il est content et que l'on peut alléger le port à 20h cet été. On se revoit en janvier. Le prothésiste à retiré sans que le spécialiste le demande mais à la vue de la radio, une mousse sur le flanc (sur la radio on voit qu'elle a causé un renfoncement des côtes ce qui m'inquiète. ..) et ajouté une autre en bas des côtes de l'autre côté pour compenser.
J'espère qu'elle sentira quand le corset est trop petit car malgré 7cm pris et serré au max ils nous disent que ça va encore.et qu'elle sentira toue seule quand c'est trop petit ..mais comment grandir en largeur avec un corset serré au max...elle est tellement déterminée qu'elle se ferait mal pour espérer mieux corriger et respecter le protocole.
Eos m'a déçue aussi car les ondes ont été plus fortes que chez notre radiologue...un mauvais réglage car c'était une adulte avant ?
Donc la prochaine fois on retourne chez notre radiologue qui est plus près.
A bientôt.
Par midou76
#296681
:bienvenue7 :welcom6 Mamaye


Qui mieux que toi peut se rendre à l'évidence de ce qu’endure les porteurs de corset par cette chaleur. Portant des chaussettes de contention depuis 2011, je zappe un peu le port pendant l'été, chut !! Les divergences des Spé, j'ai connu un peu connu cela, pas facile d'en tirer des conclusions. Pour la radio EOS je ne peux pas t'en dire plus, ayant eu que des radios normale. Ta fille mérite des félicitations pour le port du corset.
Faisant parti du groupe d'accueil je vais te donner encore un peu de:lire pour te faire découvrir l'association.... viewtopic.php?f=23&t=2527
De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ... viewtopic.php?t=1793 
A bientôt, pour la suite de son histoire :coccinelle1
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Par chris
#296705
Bonsoir Mamaye

Concernant la chaleur, tu trouveras sur ce lien quelques petits conseils pour mieux vivre avec son corset quand il fait trop chaud viewtopic.php?f=5&t=1360&start=75

Tu dis avoir mesuré toi même la radio, je dirais juste prudence, tu n'as pas la formation pour, ce n'est pas si simple que cela et il vaut mieux laisser ça au spécialiste. Par contre je suis surprise que lui ne l'ait pas mesuré.

Je ne comprends pas très bien quand tu dis que les ondes ont été plus fortes que chez ton radiologue habituel, comment as tu fait pour le savoir car cela ne se voit pas

bronze1
Par Mamaye
#296712
Merci pour vos réponses.
Chris, j'espère ne pas m'être trompée dans la mesure. J'ai regardé comment faire sur internet et je me suis exercée sur les 2 premières radios. Trouvant la même chose, j'ai fait de même sur la troisième. En étant partie en septembre de 25 et 16, je trouve 10 et 8 degrés, j'espère ne pas me tromper. Vu qu'il m'à répété 2 fois qu'elle va bien et qu'il n'a pas besoin de mesure...je n'ai pas pu insister. Le rv à été très rapide.
Pour les "ondes" tu trouves sur le compte rendu ou le cliché des chiffres avec kv (=puissance ) et Mas (=quantité ) .
Sur les premières radios j'avais pour la radio de face 73 kv 63 m'as
Celle de profil 78kv et 63mas en décembre et en septembre face : 73kv 63 mas; profil 78kv 63mas.
Sur la radio eos : face 83kv et 200mas ; profil 102kv 200mas.
....donc je pense que la radio eos lui a transmis plus d'ondes. Je me trompe peut-être ?!
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Par chris
#296723
Bonsoir Mamaye

Même si tu t'es trompée dans le calcul ce n'est pas grave, puisque le médecin ne tient pas compte de cela pour le traitement. En fait calculer est une chose, mais il faut que ça soit vraiment précis, il faut bien prendre les bonnes vertèbres sommets, d'oû l'importance de bien connaitre les scolioses. D'autre part il faut aussi que l'équerre et le rapporteur soient vraiment bien orientée, un léger décalage peut tout fausser. D'où l'importance de laisser faire ceux qui connaissent bien la scoliose. Même les radiologues font des erreurs.

Mais d'un autre côté, nous devons apprendre à ne plus forcément se focaliser sur les degrés, on sait que la scoliose est une déviation dans les 3 plans de l'espace, la déviation latérale (donc représentée par les degrés) la rotation des vertèbres et les courbures de profil. C'est tout un ensemble à prendre en compte qui est bien visualisé sur les clichés EOS. Il faut que le tout soit bien harmonieux et équilibré. Les degrés ne sont qu'un des symptômes.

Pour les rayons, alors là oui il y a un problème, surtout que l'EOS a normalement l'avantage d'avoir 10 fois moins de rayons qu'une radio normale; Après vérification j'ai à peu près les mêmes chiffres que ta fille sur la dernière EOS, mais je ne saurais te dire si le taux est différent entre les enfants et les adultes.

cremeglace
Par Mamaye
#296726
sunhat
Bonsoir Chris, oui je pense qu'ils n'ont pas changé le réglage de la machine après l'autre patiente. Vraiment dommage. ..
Oui je croyais voir sur la radio eos la scoliose en trois plans mais c'est une radio banale...j'ai pas compris. Ils font les calculs pour des cas plus importants sur recommandation du médecin. Là avec mon insistance il est allé demander mais ils n'ont pas voulu en faire plus....
La prochaine fois on ira moins loin et ce sera plus complet avec notre radiologue de ville .
Je suis d'accord qu'un petit écart du trait engendre une grosse différence dans les degrés, et même si l'enfant est mal positionné ça peut faire varier. Je ne comprends pas qu'on n'ait pas trouvé un moyen fiable et universel de positionner l'enfant puis de calcul des angles et rotation.
On ne nous a d'ailleurs jamais donné de mesure pour la rotation. Mais sur les radios je crois qu'il faut voir les petits ronds sur la colonne.
Le mystère est bien entretenu et l'on est obligé de s'en remettre à notre médecin. Des fois j'aimerais plusieurs avis mais je me retiens en espérant que le diagnostic et protocole sont bons. Si je laisse à ma fille l'ombre d'un doute elle sera moins motivée.
C'est pas simple quand même.
Bonne soirée
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Par chris
#296743
Bonsoir Mamaye

Bonjour Mamaye

Quand je vois les différences de rayon entre la radio normale et l'EOS, je me demande si vraiment c'est une erreur de réglage. Sachant que l'EOS envoie 10 fois moins de rayons qu'une radio classique, c'est bizarre. Tu peux poser la question au cabinet de radiologie pour en savoir plus.

En fait la radio EOS est bien une radio en 3D, mais justement, nous on ne s'en rend pas compte, nous n'avons pas la formation pour les analyser, d'où l'importance de laisser faire ceux qui ont la formation pour cela.
Tu te poses plein de questions, c'est normal, mais la scoliose est une pathologie très complexe, des recherches dans différents domaines sont effectées chaque jour dans le monde, mais il faut du temps pour que ça aboutisse.
Le fait de mal se tenir sur une radio n'aura pas d'influence sur l'angulation, vu que la vraie scoliose n'est pas un problème de posture.

terrasse3

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