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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Fanette
#291841
:hello Bonjour et bienvenue à vous, Chouquette et Pascalou, boulesneig
J'ai mis du temps à écrire un petit mot sur ton histoire, Pascalou, car ton émotion est tellement palpable qu'elle m'a remuée. Et je n'aime pas répondre une larme à l'œil, le message ne serait pas intéressant. Voilà, tu as très bien saisi que les ados sont volontaires. Mais, en voyant la tristesse des parents, ils peuvent montrer un courage à tout épreuve pour ne pas attrister encore plus les proches. Ils s'en veulent d'occasionner du souci aux parents. Alors, ils sourient. Mais, le cœur, lui, pleure. Je crois qu'on ne peut vraiment comprendre une situation que si on l'a vécue. Et, c'est notre histoire. Donc, peut-être lui permettre, à Chouquette, d'ouvrir ses vannes, qu'elle décharge ses émotions, ses questions, ses peurs.
Quant au traitement, Chouquette aura une période d'adaptation plus ou moins longue, c'est selon. Et tu lui dis qu'elle peut venir sur le forum, et contacter d'autres ados.
A bientôt Pascalou, et bonnes fêtes noel
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Par chris
#291858
C'est toujours un choc d'apprendre que son propre enfant devra porter un corset.
Mais tu verras ta fille va vite s'y habituer.
C'est bien si elle commence à le porter pendant les vacances, cela lui permettra de commencer l'adaptation tranquillement à la maison. Les premiers jours ne seront peut être pas simple mais après très vite elle s'y habituera.
Ce qui est important c'est que le temps de port augmente chaque jour, c'est très important pour elle.

Si elle a un CTM, il est plutôt discret et bien supporté. snow1
Par Pascalou29
#291901
Bonsoir,

nous avons fait la prise de mesure aujourd'hui: vive le numérique! cela a pris quelques minutes. Nous avons maintenant confirmation que ce sera bien un CTM. Ma chouquette a choisi son motif.

Compte tenu des fêtes et des congés de l'orthoprothésiste nous ne récupérerons le corset que le 11 janvier, après un premier essai de la coque le 4 janvier.... Dommage que nous ne puissions pas commencer l'adaptation durant les vacances.

En attendant ma chouquette va profiter de ses vacances sans corset.

posting.php?mode=reply&f=2&t=8519#
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Par emma26
#291902
Bonsoir,

C'est pas plus mal de pouvoir passer les fêtes sans corset et puis cela permettra à tous de se préparer psychologiquement un peu plus avant l'échéance...

Bonnes fêtes
snow2
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Par Rosy
#291913
voilà le motif du corset de choisi! celui fera irruption dans la famille en début d'année. c'est vrai que vous pourrez passer les fêtes loin encore de ce corset mais d'un autre coté, les vacances lui auraient permis de s'y habituer tout doucement; mais c'est ainsi.les premiers jours sont parfois difficiles mais tu verras que ta chouquette s'y habituera. courage. en attendant noel5 snow1 malgré tout cela
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Par chris
#291965
Le démarrage du port du corset est un peu reporté, au final ta fille va pouvoir passer les fêtes tranquille

jn4
Par Pascalou29
#292208
Aujourd'hui nous avons fait connaissance avec le corset que ma chouquette devra porter....c'était le premier essayage: coque nue...essayée à même la peau...un peu frais pour la miss.....L'orthoprothésiste a pris des repères pour couper, un peu ici, plus là....Mercredi prochain nous le récupérerons, avec la mousse et un lot de 7 T-shirts.
Ma chouquette a dit en sortant qu'elle pensait que cela serait plus serré, plus douloureux...elle reste positive.

Je pensais que nous aurions plus d'explications de l'orthoprothésiste mais si je n'avais pas posé quelques questions (par exemple sur les T-shirts), nous serions reparties sans information supplémentaire...peut-être le réservait-il pour la livraison? Je suis bien content d'avoir trouvé ce forum et d'avoir ainsi collecté des informations au travers des différentes histoires car cela m'a beaucoup appris à la fois sur la maladie et le traitement, les trucs pour le corset etc.... sans cela, si je tiens compte des informations données par le spécialiste et l'orthoprothésiste je serais encore devant une grande inconnue.

Une petite question: l'orthoprothésiste nous a dit que les douleurs étaient de l'ordre de courbatures. Si tel est le cas je me demandais si la prise de granules homéopathiques généralement données contre les contusions (je ne sais pas si je peux donner le nom ici, sans marque) et aussi les courbatures, pourraient être d'une certaine aide pour ma chouquette au début, le temps que le corps trouve sa place dans cette carapace?

J'ai commandé le livret Pasco pour ma chouquette.

bonne annee_1
Par moutte
#292211
Bonjour

pour les tee-shirts ils 'en donnera le jour de la livraison Léane en avait eu 5. Ils font partis du traitements et il y a une dotation sur l'année civile
n'hésites pas à les faire changer si ils sont usés ou devenus trop petits. Ils sont sans coutures afin d'éviter les risques de formations de plaies sur la peau

tu peux sans soucis donner les granules homéopathique et les douleurs ne sont pas forcément de la partie ;-)

génial que ta fille positive déjà, il y aura des jours ou des nuits plus difficiles que d autres mais au final elle ne pourra bientôt plus s'en passer bonne annee_4
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Par chris
#292259
Bonjour Pascoulu

Surement que les professionnels n'ont pas le temps suffisant pour donner toutes les explications utiles aux patients et c'est en cela que Scoliose et Partage a toute sa place et qu'elle est soutenue par de nombreux professionnelles. Nous ne nous substituons pas à eux mais en fait nous les complétons en donnant les infos que eux n'ont pas le temps de donner afin que chacun puisse mieux vivre avec sa scoliose et ses traitements. D'où son nom de partage.

Les tee shirt, si je me souviens bien, elle aura droit à 7 par an pris en charge par la CPAM.
Si ce n'est pas suffisant, il est possible dans certaines société de vente par correspondance d'en trouver sans couture. Et aussi le tube en jersey est très pratique.

La douleur des débuts tout le monde ne l'a pas, mais au cas ou effectivement l’homéopathie l'aidera bien.

Merci à toi pour ton intérêt pour le livret ''Pasco a une scoliose'', tu le recevras très bientôt

bonne annee_5
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Par emma26
#292305
C'est bien que ta fille soit positive, elle s'habituera d'autant mieux. Bon courage pour les débuts, donnez nous des nouvelles...
Par Pascalou29
#292411
Nous y voilà donc, en ce 11 janvier, le corset est entré à la maison. La visite chez l'orthoprothésiste a été très rapide....on passe le T-shirt, oups très mais très très long...cela fait une robe à ma Choupette. Je vais devoir en enlever un bon morceau car pas moyen de glisser cela dans un pantalon. On passe le corset, l'orthoprothésiste est content des appuis, pas de retouche....
Ma chouquette est repartie avec son corset sur le dos...installation dans la voiture délicate. Elle a gardé son corset une bonne heure et demie, jusqu'à son cours de danse....mais elle était heureuse de l'enlever car les appuis lui faisaient mal et le serrage créait un léger mal de ventre.
Nous avons opté pour une pause après le cours de danse, le temps de prendre la douche, de manger...et elle a enfilé son corset pour la nuit.
Je m'apprêtais à écrire qu'elle semblait avoir réussi à s'endormir...mais elle vient de se lever, impossible de s'endormir donc nous avons opté pour enlever le corset afin qu'elle puisse dormir et rester éveillée demain à l'école. Cela fera malgré tout presque trois heures pour son premier jour, au serrage maxi....d'ailleurs une question que je n'ai pas pensé poser à l'orthoprothésiste....pour l'adaptation on peut aussi jouer sur le serrage ou seulement sur la durée de port? Pour l emoment elle l'a gardé au serrage indiqué par l'orthoprothésiste.

J'ai rencontré les professeurs des écoles aujourd'hui (elle en a deux car il y a des temps partiels). Grâce à ce que j'avais trouvé sur le site j'avais préparé un document proche je pense de ce qu'on met dans un PAI et j'ai pu en discuter avec les professeurs, très à l'écoute.

Demain elle partira à l'école avec, avec pour objectif de le garder au moins jusque la récréation. Ensuite elle essaiera je pense de le mettre à la sortie de l'école sur la durée qu'elle tiendra. Pas facile de gérer l'adaptation lorsqu'elle part pour la journée complète suivi des cours de musique donc nous la récupérons à 18 heures 30. Elle est volontaire donc je pense qu'elle sera sérieuse pour ces phases en notre absence. J'espère que nous arriverons à passer le cap des nuits assez vite afin qu'elle ne se fatigue pas trop.

:dodo3
Par moutte
#292416
coucou l'adaptation est parfois un peu longue

tu ne peux modifier toi même quoi que ce soit sur le corset, tout fait partie du traitement, mais il ne faut pas hésiter à revoir le prothésiste il y a souvent des petites modifications à faire
les rougeur doivent absolument s'estomper après avoir retirer le corset, n'hésites pas à masser un peu ces petites zones pour refaire circuler le sang ;-)

courage pour un premier jour ta fille s'est bien débrouillée et tu as eu raison de privilégier son sommeil la première nuit à mon sens il ne faut pas la décourager , j'avais fait la même chose avec ma fille bonne annee_1
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Par Rosy
#292422
l'adaptation est plus ou moins longue selon les personnes, mais vaut mieux ne pas brusquer de trop les premiers jours. pour le serrage, il faut se référer à ce que le prothésiste a dit. c'est super si l'école est bien à son écoute et ainsi elle pourra l'enlever à sa guise les premiers temps. après une petite semaine, cela devrait déjà être bien mieux.

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