Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Pascalou29
#291440
Bonjour,

j'ai découvert ce site comme beaucoup d'entre vous en recherchant des informations sur la scoliose. Depuis je consulte beaucoup le forum, j'ai lu beaucoup d'histoires...et je me décide enfin à poster.

Voici l'histoire de ma chouquette, aujourd'hui 10 ans et demi. Lors d'une visite médicale scolaire au printemps 2015 le médecin scolaire nous recommande de faire voir le dos de ma chouquette au médecin généraliste, sans urgence. Nous profitons donc d'une visite en juin pour un certificat médical pour signaler ce point au médecin qui décèle une petite gibbosité et nous envoie faire des radios....La première radio est donc faite en juin 2015, scoliose cervico-dorso-lombaire avec rotation axiale, angle mesuré à 14°, discrète bascule du bassin.
Le médecin nous informe que c'est une scoliose à surveiller de près et nous prescrit une radio de contrôle pour décembre 2015. Il fait mettre aussi une talonnette de 5mm car une inégalité des membres est mesurée. Des séances de kiné sont prescrites. Mes recherches commencent donc en juin 2015...oui, la scoliose j'en ai déjà entendu parlé mais je n'en connais pas grand-chose...

Deuxième radio en décembre 2015, chez un autre radiologue: scoliose dorso-lombaire, angle mesuré à 16,5°, radio prise avec la compensation de 5 mm sur une jambe. Le médecin confirme une petite évolution, à surveiller car selon lui on ne fait rien à moins de 20.

Troisième radio en juin 2016, importante scoliose dorso lombaire de 25° corrigé partiellement par compensation de 5mm. Noyaux de crêtes illiaques non visibles, risser correspondant à 2. Là je suis étonnée pour le Risser car d'après ce que j'ai lu suppose un début de puberté et ma chouquette n'a aucun signe pré-pubertaire. A la lecture du compte rendu de la radio, c'est un coup de massue...avec mes lectures je comprends je comprends que la scoliose de ma fille est évolutive, elle n'a pas débuté sa puberté donc les risques sont d'autant plus élevés. Le médecin nous fait un courrier pour consulter un spécialiste..rdv pris pour début septembre.

Durant les vacances, je fais des recherches, une amie de me parme de la brachy-myothérapie et je me dis: on ne risque rien à essayer. Nous débutons donc fin août en nous disant que nous verrons ensuite ce que le spécialiste nous dira.

Rdv donc en septembre, le spécialiste conteste le risser et nous pose un Risser à 0, plus proche de ce que je pensais effectivement. Les radios sont difficiles à interpréter car les mesures ont toujours été prises entre des vertèbres différentes...pour lui on est plus proche des 18-20° que de 25°...cela reste une scoliose importante vu son âge...il veut nous revoir en décembre, avec de nouvelles radios et nous a déjà évoqué le corset si nouvelle évolution...Comme pas de pose de corset, nous continuons les séances de myothérapie ...dans le pire des cas ce ne sera pas efficace mais au moins nous aurons tenté. Les informations sur cette thérapie (qui traite les contractions musculaires) ne sont pas très nombreuses hormis une étude mais je n'ai pas trouvé de suivi ensuite sur les différents cas.

Depuis septembre cependant c'est l'angoisse...l'angoisse que vous connaissez sur les résultats de la prochaine radio, du traitement que devra subir ma chouquette qui a appelé son dos: mon dos maladroit. en tant que maman j'ai l'impression que la gibbosité s'est accentuée, le décalage au niveau de la taille aussi (un creux se forme à gauche)...mais peut-être que je me fais de mauvaises idées...

Rdv prochaine radio le 7 décembre et visite spécialiste le 16 décembre...

En attendant j'essaie de préparer ma chouquette sans l'alarmer. le spécialiste nous avait parler du prothésiste avec qui elle travaille et nous avait mentionné des vidéos disponibles sur son site. Nous les avons donc regardé avec ma puce.

Plus que quelques semaines et nous en saurons plus..mais quoiqu'il arrive j'ai compris que j'entrais moi aussi, comme vous dans la spirale de l'angoisse des prochains résultats, de l'évolution....

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout. Merci aux personnes qui administrent ce site, ce forum. J'ai pleuré sur certaines histoires en pensant à ce qui attendait peut-être ma fille mais vos histoires aident aussi à avancer, à murir pour faire face à cette maladie (j'ai encore du mal à l'appeler maladie d'ailleurs).
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Par chris
#291451
Bonjour Pascalou et bienvenue sur SP :bienvenue8

Tu as bien compris que la scoliose de ta fille est évolutive et que vu son risser, il faut être très très vigilent, qu'il y a risque que l'évolution continue.
Elle est prise en charge par un spécialiste c'est une très bonne chose. Ainsi il pourra mettre en place le traitement adéquat dès que cela lui semblera nécessaire.
Les prochaines radios seront surement de meilleure qualité et permettront une analyse plus précise.
Concernant la brachy-myothérapie, j'en ai déja entendu parler, je ne sais pas trop en quoi elle consiste, mais l'essentiel est de continuer le suivi avec le spécialiste. Mais tu peux aussi lui en parler pour avoir son avis éclairé sur le sujet.
Je te conseille de lui parler aussi de la talonette de ta fille. Dans une scoliose, il est normal d'avoir une inégalité de longueur des membres inférieurs. En fait souvent ceux ci sont de la même longueur, mais la colonne n'étant pas droite, elle déséquilibre le bassin et de se fait les jambes également. Parfois les talonettes comme les semelles font l'effet inverse, donc il faut absolument avoir l'avis du spécialiste

autumn2
Par Pascalou29
#291466
Merci Chris.

Dans mon long message j'ai effectivement omis de parler du devenir de la talonnette. Le myotherapeute nous avait suggéré de l'enlever, ce que nous avions fait. Cette position a aussi été confirmée par le spécialiste donc nous avons dit adieu à la talonnette.

Quoiqu'il arrive le suivi restera assuré par le spécialiste, peu ouvert à la myothérapie... Il semblait d'ailleurs ne pas connaître. La myothérapie est pour nous une alternative qui ne viendra en rien supplanter l'avis du spécialitse. Ce n'est d'ailleurs pas le discours de notre myothérapeute non plus. Je dirais juste que cette fenêtre de trois mois entre les deux visites chez le spécialiste nous aura permis de tester cette possibilité.

Les prochaines radios nous diront si la scoliose aura pu être contenue ou pas par ces séances...mais la gibbosité me semble malheureusement plus importante.

Je poste ce week-end mon adhésion à l'association, elle m' a déjà tellement apporté!

A bientôt
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Par emma26
#291468
Bonjour et bienvenue sur ce forum,

Merci d'avoir partagé avec nous ton histoire... Bientôt un autre rendez-vous pour ta fille avec le spécialiste... Tu sais maintenant le stress de ces rdv, l'attente des résultats... Mais tu as déjà compris l'essentiel : l'importance du suivi et d'appliquer les conseils du spécialiste. Chaque scoliose mène son propre chemin, sa propre évolution, avec une période très sensible à la puberté. Ta fille a été détectée à temps, c'est déjà une bonne chose. Et tu as pris toute la mesure de l'importance de faire bien suivre ta fille, bravo à toi, tu mets toutes les chances du côté de ta fille pour mener ensemble le combat contre la scoliose.

Dans cette association, nous luttons pour le dépistage et nous oeuvrons pour une prise de conscience... Il y a encore malheureusement trop de dépistages tardifs, avec des conséquences parfois fâcheuses à l'âge adulte.

Tiens nous au courant de ton prochain rendez-vous si tu le veux bien et n'hésites pas à venir poser ici tes questions, y écrire tes doutes, ce forum est une bulle à part où l'on se comprend...

depist14
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Par Rosy
#291484
bonjour pascalou et bienvenue à toi sur le forum. ta choupette est elle aussi confrontée à la scoliose évolutive et de par là, avec vous sa famille, aux angoisses et au stress des futurs traitements. tu as eu raison d'essayer la myothérapie à ce stade de la scoliose. l'important et tu l'as compris, est de ne pas se soustraire aux contrôles auprès du spécialiste. on va encore y croire que ces séances aient pu apporter un peu de mieux, malgré ta crainte au vu semble t'il d'une éventuelle gibbosité. tiens nous au courant après ces rv si tu le veux bien
Par moutte
#291635
bonjour et bienvenue à vous 2 sur SP

tu as les clés en mains pour combattre cette scoliose avec ta fille, ne jamais rien lâcher, ne pas la laisser prendre de l'emprise

tous ces examens si stressants soient ils sont nécessaires et incontournables, mais vous aller arriver à surmonter tout cela ensemble

cette épreuve rapproche de son enfant et crée de nouveaux liens de par mon expérience

accrochez vous beaucoup de courage snow2
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Par Rosy
#291645
te voilà membre de l'adhésion, nous te remercions de rejoindre la grande famille de SP! bonne lecture à toi de la partie "association"!
Par Pascalou29
#291669
Merci Rosy. Il me semblait tout à fait logique d'adhérer rapidement dans la mesure où je trouve ce forum et ce site extrêmement utiles! Je suis moi-même fort engagée dans le domaine associatif et je connais la valeur du bénévolat.

Aujourd'hui nous avons fait une radio de contrôle. Nous ne pourrons récupérer le cliché que demain. Comme cette radio a éte demandée par le spécialiste il semble que le radiologue ne fera aucune mesure...un peu déçue de ne pas avoir une idée de l'évolution sur base du cliché, même si je sais que les mesures du radiologue peuvent varier de celles du spécialiste. Nous verrons la courbure demain mais je doute d'être en mesure de pourvoir en déduire quoi que ce soit sauf si modification importante...il faudra alors patienter jusqu'au 16 décembre.... que cette attente est douloureuse... images/smilies/blizzard.gif
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Par Rosy
#291671
effectivement, quand on connait le monde associatif et le bénévolat pour y participer, on sait comme cela est important pour une association d'avoir des adhérents. encore merci à toi.
j'imagine comme cela est frustrant de devoir attendre sans savoir si la radio est meilleure, ce que nous espérons. peut-être que demain le radiologue pourra tout de même te dire comment est l'évolution mais parfois, au vu des erreurs et parfois des fausses joies, je dirais, le plus sage est d'attendre le 16! snow1
Par moutte
#291678
Courage pour l attente il est vrai que pour des résultats médicaux quels qu ils soient celle ci est toujours trop longue

À très vite pour les nouvelles
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Par chris
#291764
Bonsoir Pascalou

As tu pu récupérer la dernière radio ?
Est ce qu'elle a été mesurée ?
snow1
Par Pascalou29
#291785
Bonsoir Chris,
Nous avons effectivement récupéré la radio et le rapport du radiologue. Il annonce une légère augmentation et l'angle calculé indique un degré de plus qu'en juin....pas grand chose en soi mais une évolution tout de même...et je sais poru avoir lu pas mal d'histoire que le calcul des degrés varie entre le radiologue et le spécialiste...nous attendons le rdv du 16...
Je vous tiendrai au courant.
A très vitehttp://www.scoliose.org/forum/posti ... =2&t=8519#
Par Pascalou29
#291837
Bonsoir,

je viens vous donner des nouvelles suite à notre rendez-vous aujourd'hui....le spécialiste a décidé de partir sur le port d'un corset, la scoliose continuant à se montrer évolutive....On s'y attendait, du moins je m'y attendais et je dois dire que j'avais, avant le rdv des sentiments très mitigés voir contradictoires: peur que le corset s'impose pour ma chouquette mais peur aussi qu'on dise, on attend et de de voir la scoliose grignoter degrés après degrés....
Nosu partons sur un corset avec port 23h/24h. Ma chouquette est souple, a le dos musclé, c'est une bonne chose (elle fait de la danse classique). Nous devrons aussi faire des séances de kiné pour maintenir cette souplesse.
Le choix du corset n'est pas encore définitif, le spécialiste a évoqué un instant le corset de milwaukee mais ma chouquette est un peu grande maintenant et je dois dire que je préfèrerais un autre choix...mais ce choix ne nous revient pas. Ce sera sans doute un CTM, long. Nous avons rdv déjà mardi prochain pour la prise de mesures pour le corset... Le but étant d'essayer de le récupérer avant la fin des vacances pour débuter la phase d'adaptation....le spécialiste a parlé d'une phase de 3 à 4 jours pour l'adaptation mais après avoir lu différentes histoires j'ai le sentiment que cette période peut être un peu plus longue et nous prendrons le temps qu'il faudra.
Ma chouquette a régi de manière positive, dit ne pas avoir peur du corset. Nous avons regardé des videos ensembles. Elle est bien courageuse, comme beaucoup d'enfants et d'ados sur ce forum.....nous avons discuté, je lui ai dit que la route serait longue, qu'il y aura des moments sans doute plus difficiles que d'autres....
Nous sommes partis vers quelques années rythmées de contrôles, d'attente de l'évolution....J'ai le coeur gros, je pensais que je pleurerai mais cela viendra plus tard... En attendant nous allons profiter d'un Noël sans corset .

posting.php?mode=reply&f=2&t=8519#
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Par emma26
#291838
Bonsoir,

Je comprends tout à fait ton sentiment partagé, c'est à la fois un coup de massue mais aussi un arme pour se battre ce corset. Une galère et une force, les 2 faces d'une même médaille.
Comme tu l'as bien compris, la route sera longue mais les efforts consentis le sont pour un meilleur avenir et cela en vaut la peine assurément.

Merci d'avoir adhéré à l'association, à nos combats, à nos valeurs. Ceux de l'association sont ceux de chacun de nous...
Passez de bonnes fêtes de fin d'année et à bientôt pour quelques nouvelles de la mise en place du corset.
Par moutte
#291840
bonjour

nous sommes beaucoup de maman à être passé par ce sentiment, les filles elles sont bien plus courageuses que nous tu confirmera plus tard ;-)

le CTM est un bon corset avec de multiples choix de motifs et couleurs

bon noël sans ce nouveau compagnon de route, car c'est comme cela qu il faut l'appeler maintenant.

snow2

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