Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Karolyne67
#290767
Bonjour,

Je me présente Caroline maman d'une petite fille Laura de 12 ans .
Laura est une petite fille très très sportive !!!
Sa passion le patinage artistique, 4 ans qu elle faisait partie du groupe compétition !
Une dizaine d'heures d'entraînements par semaine avec en plus la danse classique !

Et là catastrophe !!!!!!!!!
Suite à des tendinites aux genoux nous nous sommes dirigés chez un médecin du sport au mois de mai !!
En plus des échos genoux elle nous a prescrit une radio du rachis après l'avoir examiné !

Nous y allons très serein, le radiologue nous dit que laura a un angle de 25 degrés et que notre médecin nous enverra sûrement chez un spécialiste pour éventuellement un traitement orthopedique !!!!

Moi très blonde je me dis dans ma tête mais laura a déjà des semelles orthopédiques depuis l'âge de 4 ans et nous venions juste de les changer !!!!

C'est en discutant avec une amie infirmière qui m'annonce que c'est pas de semelles dont on me parle mais de corset !!!!!!
Jusqu'à ce jour je ne savais même pas que ça existait !!!!
Je suis retournée très vite chez le medecin du sport très affolée, qui très sereine nous envoie chez un spécialiste et nous dit que peut être elle aurait un corset la nuit !!!

Par chance un désistement nous permet d'avoir un rdv 2 jours après et là c'est la.douche froide !!!!
Il regarde les radios et nous dit qu'à partir de 20 degrés c'est corset et il nous parle de 20h sur 24 !!!!
J'ai cru tomber de la chaise !!!!!!
Sauf qu'à l'examen clinique il ne trouvait que 19 et nous propose de laisser passer les vacances d'été et de revenir en septembre !!!!

Pendant les vacances laura prend des cours de natation 2 fois par semaine, va chez le kine 1 fois par semaine et je l'empêche de porter des charges lourdes !!!

Super optimiste nous retournons chez le spécialiste en septembre , radios sur place et tout s'effondre !!!

Malgré tous nos efforts durant l'été 24 degrés à la radio et l'examen clinique confirme !!!!

Laura a un corset de chéneau 20h sur 24 depuis samedi dernier !!!!!

Les 3 premiers jours étaient très difficiles !!!!
Laura ne patine plus, le rythme que demande son niveau n'est plus possible et les sauts pas très bons pour son dos !!!!
Elle encadre les petits sur la glace mais elle a toujours un pincement ....
Elle danse 4fois par semaine et fait de la gym 1 fois et aujourd'hui elle commence la natation !!!!

Elle a des coups de déprime, pourquoi moi, j'en peu plus elle prend son corset pour son ennemi.

Je me retrouve complètement démunis face à sa colère et sa tristesse !!!!!
Une maladie dont j'entendais parlé mais que je ne connaissais pas finalement !

Caroline
Par moutte
#290771
bonsoir bienvenu à vous 2 sur SP

et oui dame scoliose est très sournoise quand elle veut

il ne faut surtout pas que ta fille prenne le corset pour un ennemi au contraire c'est pour elle un allier très précieux, ne t inquiètes pas elle va vite le comprendre et malgré tout ce que l on peut croire au début, en fin de traitement les ados ont du mal à quitter leur carapace ;-)

heureusement pour eux la pratique du sport reste autorisé, ta fille à du faire le deuil du patin mais peut être trouvera elle une compensation dans un autre sport

n'hésites pas à revenir nous donner des nouvelles et pourquoi pas, si elle en ressent le besoin, venir lui faire lire les histoire d'autres ados comme elle automn2 automn5
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#290773
Bonjour caroline et bienvenue à toi sur le site. la scoliose a profité de l'été pour s'aggraver et malheureusement le corset est maintenant indispensable. j'imagine le choc autant pour vous parents que pour elle. et pourtant il n'y a pas d'autre solution, hélas. oui, les premiers jours sont toujours difficiles, on le sait trop bien ici. ta fille est sportive et a du laisser de coté le patinage, trop de risque. le sport est nécessaire pour muscler le dos, c'est bien qu'elle fasse de la natation,... et durant le temps de sport, elle quitte son corset bien sur. la période de la puberté arrive et est une période critique, le corset est donc vraiment important pour essayer de ralentir ou au mieux faire régresser la scoliose. hélas, trop de gens ne connaissent pas encore la scoliose et du coup, le choc est grand. lolo est suivie dans quelle ville? le médecin vous a t'il fait une demande d'ald? :forceSP
Par Karolyne67
#290777
Merci pour vos réponses !!! Je suis contente d'avoir trouvé ce forum !!! Je me sens moins seule !
Laura est suivie à Strasbourg par le professeur C qui prend sa retraite fin du mois !!!
On le voit encore le 25 pour faire une radio avec corset et ensuite on verra à qui il transmet le dossier ... Et oui il a fait la demande !!!!
Et on revoit l'orthoprothesiste à vendenheim, une dame très gentille le 3 décembre !

Pour l'instant laura ne veut pas trop lire d'histoires d'enfants dans la même situation ...
Elle aime pas qu'on parle de la scoliose !!!
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#290779
C'est vrai que l'on se sent moins seul de pouvoir partager avec d'autres avec le même souci. laura ne veut pas parler de scoliose, elle a encore beaucoup de mal à accepter sa maladie. peut-être pourra t'elle partager avec d'autres dans la salle d'attente du médecin? ah mince, le spécialiste part à la retraite! j'espère qu'elle sera en confiance avec le prochain.
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#290781
Bonjour et bienvenue sur ce forum,

J'imagine la douche froide, la déception et la frustration de devoir stopper le patinage. Malgré tout, le point positif est que ta fille a pu bénéficier d'un dépistage avant la période critique d'évolution des scolioses. Le traitement par corset même s'il est lourd à accepter est le seul qui peut permettre d'éviter une aggravation trop importante de la scoliose.
Etre détectée au bon moment permet d'être mieux soignée et de limiter les ennuis à l'âge adulte.

L'acceptation prendra peut-être du temps, mais cela viendra. Son corset deviendra son allié pour lutter contre les degrés.
Elle peut continuer la danse et va pouvoir s'investir dans la natation, j'espère que ces sports l'aideront à compenser sa frustration.

Bon courage à vous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#290784
Bonjour Caroline et bienvenue sur SP :welcom7

L'annonce de la scoliose et de ses traitements est souvent un choc, d'autant plus que c'est une maladie mal connue et ses soins le sont encore moins.
Les débuts avec un corset ne sont pas toujours évidents, il faut le temps de s'y habituer, d'où parfois la possibilité de commencer à le porter progressivement.
Comme te l'a bien expliqué Emma, ce qui est très important c'est que la scoliose de ta fille ait pu être détectée avant le pic de croissance (période pendant laquelle l'évolution est la plus importante) ce qui permettra au corset de bien la maintenir à ce moment là. C'est vraiment LE traitement à son âge pour soigner sa scoliose, alors il faudra qu'elle le porte bien sérieusement et qu'elle soit soutenue par son entourage.
Elle a du faire le sacrifice du patinage, mais la santé c'est une priorité, au delà de ça elle pratique d'autres sports et on ne peut que l'encourager à continuer, c'est important d'avoir une activité physique.
autumn2
Par Karolyne67
#290787
Merci beaucoup pour tous vos messages.

Grâce à vous et à tous les témoignages que j'ai pu lire, je comprends l'importance du port du corset et c'est vrai que nous avons la chance que sa scoliose soit dépisté à temps et presque grâce au patin !!!!

Aujourd'hui Laura passe une journée chez une amie et elle râle moins au sujet du corset !
Je pense qu'elle commence à s'habituer tout doucement.

J'ai vu danse certains témoignages que les parents en parlaient au collège.
Laura n'a pas souhaité que j'en parle ! Ces professeurs ne sont même pas au courant !!!
Comme elle est demi pensionnaire elle a déjà un casier !!!
Elle ne veut pas non plus que je demande pour avoir 2 jeux de livres !!!
Le spécialiste nous a pas parlé du poids du cartable, je sais pas du coup si ça peut avoir un impact sur sa scoliose sachant qu'elle a le corset....
Je lui poserai la question le 25 !!!!

Un très bon dimanche à vous !
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#290788
tant mieux si le forum peut t'aider à comprendre l'importance du traitement. oui, certains jeunes en parlent à leurs professeurs et à la direction, 2 d'entre elles ont même fait un exposé à dispo sur le forum, que certains présentent à leur classe pour expliquer la maladie. Laura ne veut pas que l'on en parle à ses professeurs, elle n'en ressent pas le besoin, elle gère surement bien ce corset. le 2è jeu de livres n'est peut-être pas nécessaire vu qu'elle est demi-pensionnaire et de plus a un casier. du coup, son sac est moins lourd aussi. hélas, le poids du cartable reste un problème dans les écoles, au collège surtout et malgré le poids maximum recommandé, il est trop, voire toujours dépassé. comment laura fait-elle pour le sport, pour enlever son corset avant? c'est là aussi, que parfois, le professeur est mis au courant, voire avec la mise en place d'un PAI. en tout cas, les copines sont là pour que laura puisse passer de bonnes journées et sont surement ses confidentes!
Par Karolyne67
#290840
Drôle de réveil !!!!
Comme chaque jour je réveille Lolo, mais ce matin, surprise, M. Corset est à côté et non pas sur Laura !!!!
Quand elle ouvre les yeux et se rend compte que son corset n'est pas là où il doit être, elle reste complètement figée !!!
Elle ne se souvenait absolument pas l'avoir enlevé !!!!
Elle insiste en disant que de toute façon elle n'avait pas pu l'enlever puisque elle dormait lol
Puis se souvient de la phrase du spécialiste : si tu l'enlèves 1h de plus le lundi tu récupères l'heure le mardi !!!!
Sauf que pour cette nuit personne ne sait à quelle heure le corset s'est envolé lol
Je lui ai donc répondu que c'était pas grave pour cette fois mais que dorénavant il faudra bien expliquer à M. Corset qu'il n'a pas le droit de faire de petites escapades la nuit !!!!

Rosy,
Pour le sport les élèves se changent dans une salle avant de prendre le bus pour le gymnase, du coup elle laisse son corset au collège !

Bonne journée à tous !
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#290847
eh bé! c'est dans son sommeil, qu'elle a du enlever mr corset! cela sera surement exceptionnel et à force de le porter, ce sera sa seconde peau (dont on se passerait!) et tout devrait bien aller à l'avenir. ok pour les précisions pour le sport. donc lolo n'a pas de souci pour l'enlever devant les copines, c'est bien. pour le bus, le gymnase n'est pas trop loin?
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#290860
Monsieur Corset se croit tout permis à s'envoler la nuit !... Tout ce qui est exceptionnel n'est pas grave... Et l'anecdote est plutôt sympathique...

Bon courage pour la suite autumn
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#290869
C'est surement dans inconsciemment pendant son sommeil qu'elle a défait son corset.
Mais avec le temps elle s'y habitera très bien et il sera comme une seconde peau et elle ne le quittera plus
autumn2
Par Karolyne67
#290942
Bonsoir,
Je reviens avec de bonnes nouvelles !
Visite chez le spécialiste, radio avec corset 0 degrés en thoracique et lombaire !!!
Par contre 15 degrés au niveau des cervicales.....il n'avait pas l'air inquiet et nous a dit qu'il n'y avait rien a faire et que ce n'était pas grave !!! Affaire à suivre !!!
Il a autorisé son séjour eps au moi d'avril avec 6h de sport par jour !!! A la condition bien sûre de rattraper les heures la semaine avant et après le séjour !
En tout cas elle s'est bien habituée à son corset et respecte le temps de port, super fière de ma Lolo !!!
Prochain rdv dans 3 mois avec le confrère puisque notre spécialiste part en retraite !

N'hésitez plus et faites un don à l'association !