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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#298689
Julie est volontaire et courageuse. elle se prend bien en mains et n'hésite pas à voir ses professeurs. ainsi, elle sait qu'en cas de besoin, ils seront là pour elle. bravo à elle pour son sprint! le pilates est une bonne méthode de kiné, différente un peu de la kiné habituelle. :bravo5
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Par TeqHel
#299130
Bonjour,

J'ai une question concernant la literie.
Depuis plusieurs jours Julie se réveil en pleine nuit, ce qui ne lui était jamais arrivée. Son corset lui fait. Elle arrive à se rendormir facilement, mais elle a tout de même l'impression de mal dormir.

Je me suis rendu compte que son lit c'était creusé au niveau de la hanche. Je savait que son lit n'était pas tout jeune, mais il c'est énormément abimé avec le corset ! C'est sans doute ce qui la réveil la nuit. Il faut qu'on lui change le sommier et le matelas. Mais je m’interroge sur la suite. Les risques d'opération étant élevés pour Julie, est-ce les besoin d'un dos avec corset sont les mêmes que ceux d'un dos opéré ?
C'est un investissement sur plusieurs années un matelas ! Si on lui change maintenant, est-ce qu'il sera toujours adapté dans 2 ou 3 ans ?
Peut on prendre un matelas (sans le sommier) à moindre coût pour faire les quelques mois/années en corset et voir après pour un investissement plus durable ?

C'est un sacré budget, et je ne veux pas me tromper pour elle.
Merci pour vos conseils.
Hélène
Par moutte
#299131
la même question que toi c'est posé pour Léane quand elle a eu son corset

nous lui avons fait essayé plusieurs matelas avec son corset en magasin (grande surface d'ameublement) elle à choisi celui où elle se sentait le mieux

maintenant elle est opérée et a toujours le même matelas, il ne faut surtout pas se laisser amadouer par les vendeurs qui n y connaissent rien de toute façon

sans pour autant prendre le premier prix, il ne tiendra pas dans le temps, tu n'as pas besoin d y mettre une fortune non plus
je sais aussi qu il faut changer le sommier en même temps que le matelas si celui ci est trop vieux
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Par chris
#299171
Bonsoir TecqHuel

Difficile de dire si, au cas où, après l'opération, Julie aura ou pas les mêmes besoin en matière de literie.
Par contre il est plutôt conseillé quand on change de matelas, de changer le sommier avec.

Il y a aussi une autre alernative, le sur matelas, il en existe de très bons pour moins cher qu'une literie
ecur
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Par Rosy
#299182
c'est sur que si le matelas a fait son temps et présente des creux, il vaut mieux en changer. sans investir dans des sommes énormes, je ne pense pas que le matelas avant opération ne soit plus d'actualité après.
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Par Rosy
#299409
qu'avez vous pris finalement comme décision pour le matelas de ta fille? dort-elle mieux?
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Par TeqHel
#299458
Bonjour à tous,

Eh bien oui, ce week end (Merci Black "friday" !) nous nous sommes lancées.
Nous avions pris le temps ces derniers jours d’aller essayer divers matelas dans différentes enseignes , et à tous les prix. Avec le corset (et sans), Julie n'a pas ressenti de différences particulières entre tous ces matelas (il faut dire que c'est un poids plume !)
Nous avons donc porté notre choix sur un matelas qui semble être de qualité, à un prix raisonnable mais pas un premier prix non plus. Avec son sommier, car nous avons cédé au souhait de Julie qui voulait un grand lit !!
Le lit a été installé samedi matin, elle n'a pas passé une très bonne nuit samedi, le changement de matelas lui a fait bizarre.
Dimanche nous nous sommes levés de bonne heure pour une ballade en kayak de 4 heures avec des températures plutôt fraiches. Du coup elle était complètement K.O. quand on est rentrés et elle s'est couché aussitôt, il était 17h ! et ne s'est levée que vers 12h lundi matin (oui, elle a un peu zappé le collège hier). Elle a passé une super bonne nuit !! Elle avait pas mal de mauvaises nuits à rattraper !! Il était grand temps de lui changer ce matelas ! et je pense qu'on a fait un bon choix, on verra sur la durée !!

Bonne journée à tous.
Hélène
Par moutte
#299463
ah oui quand même mademoiselle marmotte a du sommeil en retard

tant mieux si elle a très bien dormi c'est que vous avez du faire le bon choix
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Par chris
#299482
Bonsoir Teqhel

Avec une meilleure literie Julie retrouve une meilleure qualité de vie.
Cela va lui être bénéfique pour plein de choses, on dit bien que le sommeil est réparateur

ecur
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Par Rosy
#299507
voilà une bonne chose de faite et julie en profite déjà .... pendant des heures! que du bonheur!
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Par AurélieT
#299519
J'ai lu attentivement l'histoire de Julie. Elle est très courageuse et volontaire ta fille. J'espère que le corset va pouvoir lui éviter l'opération. Au niveau scolaire, cela se passe bien, les résultats n'ont pas chuté ? Ca lui arrive de louper souvent les cours ?
Je viens d'écrire l'histoire de ma fille Louise, je vois que Julie est suivi à Nantes comme Louise. Ton spécialiste a l'air de savoir lui parler, moi j'ai été très déçue, il a dit : bon on va mettre un corset de nuit, après le rdv vs vs arrêtez chez le prothésiste. Après il a pris son dictaphone pour son compte-rendu, et nous a dit au revoir à bientôt. Et prothésiste fermé quand nous sommes arrivés... J'ai vu que tu habitais loin aussi, du coup je me tâte à prendre un autre prothésiste plus près car c'est vraiment galère pour s'y rendre.
Le spécialiste ne s'est pas adressée à elle, ne lui a rien expliqué, il lui a juste dit à l'auscultation "tu es toute tendue, détends toi". Je pense qu'ils pourraient être un peu plus humains...
Louise aussi a une scoliose thoracique mais convexe gauche donc elle doit passer une irm, c'était le cas de Julie ou pas ?
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Par TeqHel
#299728
Bonjour AurélieT,

Bienvenue à toi et à Louise sur le Forum qui a été pour moi d'un grand secours depuis le début.
J'ai lu l'histoire de ta fille et je vois qu'elle semble être prise en charge de bonne heure, c'est une chance pour elle.

Je ne sais pas si mon spécialiste sait parler aux ados, en fait il a été plutôt cash, mais a tout de même pris le temps de répondre aux questions de Julie. Le deuxième rdv avait été assez expéditif, mais en même temps efficace. Je dirais que çà ne nous a pas perturbé car nous avions préparé notre rdv avant et en avions beaucoup parlé ensemble. Après j'en ai entendu que de très bon échos, il a bonne réputation...donc çà rassure. Mais si on demande à Julie son avis : elle ne l'aime pas (mais peut être tout simplement parce qu'il est lié a son dos !!) Si tu veux qu'on en parle plus, vient en MP.
Il nous avait aussi envoyé chez le Prothésiste avec qui il travail, en face, de l'autre côté de la Loire. mais il avait pris le temps de l'appeler avant pour prévenir de notre arrivé (pour 13h!!).
La dernière visite a d'ailleurs eu lieu en présence d'un prothésiste de cette enseigne.
Pour Julie il n'a jamais été question d'IRM pour le moment, je ne pourrais pas d'éclairer la dessus.

Pour ce qui est de l'école, nous avons la chance d'avoir une fille très attentive et sérieuse, elle a un bon niveau et travail bien. Le premier rdv et mise en place corset on eu lieu en juillet, donc pas de classe loupé, mais effectivement nous avons du aller à Nantes 3 fois en quinze jours !!
Si je me souvient bien, pour le deuxième rdv elle a loupé 1 mercredi, et nous avons du y retourner 15 jours plus tard pour le corset, encore 1 mercredi.
Et le troisième rdv a eu lieu en juillet.
Julie est assez fragile au niveau santé, pour le moment elle a plus loupé à cause d'angine, gros rhume ou "problèmes de fille"... qu'a cause du corset.
Enfin je dirais qu'il faut beaucoup de patience et de diplomatie, pas facile tous les jours les relations avec une Ado "corsetée". Car, en plus des conflits classiques a cet âge, il faut surveiller le port du corset. Ni trop ni pas assez !!
En ce moment Julie est dans une période "Je m'en fou, je vais me faire opérer !!", en semaine çà va elle a son train train et porte bien son corset, mais les week end sont compliqués car elle a toujours un truc a faire où le corset va la gêner. Exemple : le sapin, avec le corset elle ne pouvait pas se pencher pour mettre des décos en bas du sapin. Je dis une fois "met ton corset"... je sais que si je répète elle va se braquer et partir s'enfermer dans sa chambre... avec son corset... mais encore un bon moment en famille gâché !!

Surtout n'hésite pas en mail privé si besoin
Bonne journée
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Par AurélieT
#299730
Merci pour toutes tes infos. Ca ne doit pas être facile la vie d'ado avec le corset, c'est vrai qu'à cet âge là ils se braquent vite, il faut mettre les formes.. Déjà si elle le porte bien au collège, c'est top car ils y passent pas mal de temps. Après faut pas qu'elle lâche tout le WE. Même si nous savons que c'est pour leur bien, on aimerait tant pouvoir leur dire de l'enlever aussi...

Pour le spécialiste, mon médecin traitant que j'ai revu m'a dit que ce n'était pas un grand bavard.. lol j'avais remarqué. Par contre c'est cool qu'il avait appelé le prothésiste et qu'il t'ai pris.

La mienne aussi est fragile en ce moment...Rhino, gastro elle enchaîne..Elle loupe demain pour les mesures du corset, sinon ça nous reportait encore d'une semaine (elle a cours un mercredi sur 2) et vu l'évolution rapide je préfère le faire au plus vite..

Bonne journée
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Par TeqHel
#300837
Bonjour à tous,

Quelques nouvelles de Julie, pas top top !
Nous avions hier sa visite de contrôle à Nantes. Bon, nous ne nous attendions pas à des miracles, mais là c'est un peu la cata !
Julie n'a pas très bien porté son corset depuis environ 3mois, nous avions beau lui dire et redire, elle était en mode "Je m'en fou, de toute façon je vais me faire opérer !". Du coup en rentrant de l'école elle avait tendance à l'enlever et à ne pas le remettre pendant 2 ou 3h. Elle se disait prête pour l'opération et en même temps elle redoutait de l'entendre.

Verdict : Elle a encore grandie de 5cm, elle fait maintenant 1,64m, et Dame scoliose fait la fête, elle est passée de 49° à 57° pour la partie haute, et de 33° à 42° pour la partie basse. Sa gibbosité fait 3cm. Et son risser est à 2. Là je crois qu'elle a vraiment été choqué par l'évolution, elle ne s'attendait pas à ça. Je crois qu'elle ne voulait pas croire que çà pouvait s'aggraver autant (et c’est bien connu les adultes racontent n’importe quoi !)

Le chirurgien nous a proposé une opération en Juillet 2019, après le brevet des collèges. Il nous a bien expliqué pourquoi il préconisait l'opération dans son cas, quels étaient les risques de ne pas la faire, les risques de l'opération en elle-même.

Nous le revoyons en septembre pour faire le point et en rediscuter plus longtemps et plus précisément.
En attendant le corset reste d'actualité, la prothésiste qui était présente a repris les mesures de Julie, nous irons le chercher le 28/02. Celui de Julie commençait à être trop petit, il lui serait les hanches et un peu les côtes, ce qui certainement explique aussi le délaissement ces derniers temps.

Nous lui avons demandé conseils pour ses douleurs lorsqu'elle fait du kayak : c'est normal, soit musculaire, soit les vertèbres qui forcent dans la courbure, dans tous les cas pas besoin de ralentir la cadence, il lui dit de continuer. Elle avait commencé timidement la compétition ce début d'année (nous et son moniteur nous la freinions un peu) et bien du coup elle va pouvoir se lâcher.
Et en ce qui concerne la kiné, il n'a pas spécialement d'avis, on fait comme on veut, çà ne peux pas lui faire de mal !

Enfin dans 4 jours nous prenons la direction des Pyrénées, histoire de penser à autre chose et de passer de super vacances en famille et avec les copains du kayak !! ski1 neige1

Désolée pour ce pavé ! Bonne vacances à vous.
Hélène
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Par emma26
#300838
Bonjour,

La scoliose peut malheureusement vite progresser surtout en période de forte croissance. Cela a dû être un choc, peut-être que le corset mieux adapté et les risques maintenant bien mesurés aideront Julie à porter plus assidument son corset. Car même si une opération se dessine, il reste important de limiter l'évolution dans cet intervalle.
C'est bien de pouvoir revoir le chirurgien dans quelques temps pour pouvoir poser toutes les questions dans le calme, cela aidera à se préparer à une éventuelle chirurgie.

Bon courage à toutes les 2
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