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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par TeqHel
#289145
Bonjour à toutes et à tous,

Je lis depuis quelques jours les témoignages sur ce forum, et mon moral joue au yoyo !!

Jeudi dernier j'emmène ma fille Julie, 12 ans, chez le médecin pour un gros rhume. Le médecin, que nous voyons pour la première fois (notre médecin habituel à déménagé, nous avons du changer) me demande qui suit ma fille pour sa scoliose ????
Euh pardon, j'ai pas bien compris la question ? De quoi elle me parle là ??
Elle me montre le dos de ma fille, et là ... je VOIS, je blêmis... je n'avais rien vu, mais c'est tellement marqué, c'est impressionnant. Le médecin ne comprends pas que personne n'ai rien vu, je culpabilise, j'en veux à mon ancien médecin, je suis en colère... En octobre, visite médical pour le sport : RAS. Il l'a revu en décembre, en mars et en avril pour des rhinos à chaque fois, et il n'a RIEN vu. Je fais du kayak avec mes filles, nous sommes souvent en maillot de bain dans le même vestiaire, je n'ai RIEN vu. Et là sans même la déshabiller, cette doctoresse à tout de suite VU, et elle m'a fait très peur (mais quand je vous lis je me dis qu'elle a raison), arrêt de tous les sports immédiatement, radio vite, vite.

Du coup radio il y a 2 jours : 46,7 ° dans la partie haute et 22° dans la partie basse (excusez moi je n'ai pas les thermes exactes en tête).
Au vu de vos témoignages çà semble très très important. C'est mon mari qui l'a accompagné à la radio, et qui l'accompagne ce soir chez le médecin. Je ne suis pas sûre qu'il réalise la gravité (est-ce si grave que cela ? et est-ce que je réalise vraiment ?) de la situation, du coup il n'a pas posé de questions au radiologue, qui lui a juste dit qu'il fallait consulter un spécialiste. Ce que nous allons faire bien sure.
Mais je me pose milles questions, auxquelles le spécialiste répondra certainement pour la plupart.
Mais en attendant voici les premières sur lesquelles vous pourrez peut être m'aider :
Comment le trouver ce spécialiste ? Comment en trouver un bon ? (mon docteur saura peut être m'orienter, mais elle est jeune, elle n'est pas du coin, est-ce qu'elle va connaitre ?)
Ma fille devait partir en camp cet été (canoë, jeux aquatique,...), est-ce que je dois annuler ? Qu'est ce qu'elle peut continuer à faire ?

Merci pour vos conseils et votre soutient
Hélène, une maman forte mais perdue !!
Par moutte
#289148
bonjour et bienvenue à toi sur SP ton coup de massue je l'ai connu aussi comme beaucoup de maman et d'ados ici

moi non plus je n'ai rien vu, mais une scoliose peut "flamber" en quelques semaines seulement, il suffit bien souvent d'une grosse poussée de croissance et puis nous leur laissons aussi plus d'intimité dans la salle de bain ;-)

on s'en veut toujours et tu es la preuve que bien souvent un nouvel oeil (nouveau médecin) ne peut être que bénéfique dans certains cas
sa jeunesse ne peut être aussi qu'un atout, bien souvent ces nouveaux médecins sont au top concernant les nouvelles technologies plus alertes sur certains soins... à mon sens ne pas paniquer pour son "jeune" âge

concernant ta fille à mon sens elle ne va pas échapper au corset vu l'importance de sa scoliose et pour cet été tout dépends de la date de livraison de celui-ci si elle en a un
nous sommes en juin, le temps de rencontrer le chirurgien orthopédique et que celui-ci prescrive ou non le port d'un corset, qu'ensuite tu ailles voir un prothésiste pour qu il le confectionne, je pense que vous avez le temps de profiter des vacances

et même si elle était appareillée avant, elle ne sera restreinte que pour certaines activités

bon courage à toute la famille car vous allez tous apprendre à vivre avec cette scoliose qu il ne faut jamais minimiser

n'hésites pas à revenir par ici nous tenir informer

depist10
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Par emma26
#289156
Bonjour et bienvenue sur ce forum,

L'annonce est tombée comme un couperet, je comprends que tu sois sous le choc. Mais maintenant que le diagnostic est posé, tu vas pouvoir suivre chaque étape aux côtés de ta fille. Ton médecin généraliste, même jeune, peut très bien savoir t'orienter. Elle est sensibilisée à notre pathologie puisqu'elle a su la repérer chez ta fille en un clin d'oeil, cela vaut la peine de lui demander conseil. Si tu nous dis de quelle région tu es, certaines personnes sur le site pourront peut-être te donner leur contact par message privé. Pour ma part, je consulte sur Lyon, un médecin orthopédique, dans un centre réputé pour le traitement des scolioses. Si tu n'es pas loin, je pourrais t'en dire plus...

De nos jours, normalement (mais à confirmer avec le spécialiste qui suivra ta fille), le protocole n'est plus à interdire la pratique sportive, mais au contraire à l'encourager. Le port de corset est fréquent pour les degrés que tu indiques et ce jusqu'à la fin de la maturité osseuse pour tenter de stopper l'évolution des courbures : là encore, le spécialiste avisera. Nous ne pouvons ici que te parler de nos expériences mais nous ne sommes pas médecins bien sûr...

Elle a 12 ans, tout n'est pas joué, ne te sens pas impuissante, vous pouvez agir... Ne te sens pas coupable non plus, si nous militons ici pour le dépistage précoce et systématique, c'est que nous avons de bonnes raisons de le faire... Ton histoire n'est pas isolée, nous le savons tous ici... Nous sommes tous un peu victimes, comme toi, de la banalisation de la scoliose, de sa méconnaissance, des idées reçues qui circulent sur cette maladie.

N'hésites pas à venir nous faire part de tes prochains rendez-vous, à venir poser toutes les questions que tu veux. SP et ses membres sont là pour vous accompagner ta fille et toi.

depist10
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Par Rosy
#289164
bonsoir teqhel et bienvenue à toi sur le forum. je comprends ta colère de savoir ton généraliste passé à coté de cette scoliose. ne t'en veux pas à toi non plus, tu ne savais pas. en tout cas, bravo à cette médecin qui a vu tout de suite. maintenant, il faut regarder vers l'avant et faire le maximum pour soigner et accompagner ta fille dans son traitement. à 12 ans, les courbures sont déjà pas mal importantes et tu l'as compris, il faut voir un spécialiste des scolioses. tu peux lancer un appel pour un spécialiste sur ce topic viewtopic.php?f=16&t=3522&start=675 pour les activités d'été de ta fille, il n'y a pas de raison qu'elle ne puisse y participer. le sport est plus que conseillé dans nos cas. courage à vous tous, il en faudra mais cela en vaut la peine!
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Par chris
#289173
Bonjour TeqHel et bienvenue sur SP

Te voilà sous le choc de l'annonce de la découverte de la scoliose de ta fille.
Surtout ne culpabilise pas, tu ne pouvais pas toi être attentive à quelque chose dont tu n'étais pas informée ni sensibilisée. C'est surtout le rôle des médecins traitants, pédiatres et médecins scolaires. Mais hélas les dos ne sont pas systématiquement regardé d'où le combat de Scoliose et Partage qui aimerait qu'un dépistage obligatoire soit mis en place.
Grâce à cette jeune médecin cette scoliose a pu être découverte. Bravo à elle.
Maintenant il va falloir agir et rencontrer un spécialiste pour mettre en place un protocole de soin adapté.

Par contre concernant le sport il est souvent conseillé d'en faire, quel que soit le sport.

Tu as certainement maintenant plein de questions auxquelles nous répondrons bien volontiers

depist10
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Par TeqHel
#289245
Bonjour,

Je vous remercie pour votre accueil, c'est réconfortant.

Nous avons vu notre médecin généraliste vendredi soir. Elle nous oriente vers un Médecin du sport à Cholet.
Elle c'est fait confirmer le spécialiste à recommander par un médecin du cabinet connaissant bien le coin.

Sans minimiser l'importance de la scoliose, au contraire, elle nous a rassuré pour cet été. Julie peut aller à son camp, pas de problème.
Elle peut aussi continuer la pratique du Kayak.
Par contre elle lui a demandé d'arrêter l'équitation tant qu'on aura pas vu le spécialiste, et là c'est malheureusement le plus compliqué pour Julie pour le moment.
Elle comprends et accepte bien pour l'instant, mais espère bien que ce ne sera que temporaire...je ne veux pas lui laisser trop d'espoir à ce sujet.

J'ai appelé dès ce matin, le RDV est pris pour le 26 Juillet. Ça me paraît bien loin, qu'en pensez-vous ? Est-ce que je dois faire le forcing pour obtenir un rdv plus proche ? ou bien est-ce que c'est raisonnable ?

Je peux aller jusqu'à Nantes ou Angers (1h de chez moi), voir Poitiers (1h30), si vous avez des spécialistes à me conseiller en mp.

Merci encore, a bientôt.
Par moutte
#289246
et bien pour moi le rendez vous me semble plus que correct comte tenu des vacances qui arrivent à grand pas

pour info Léane devait arrêter les sports de contacts et de sauts ;-)

ta fille va forcement passer par des moments compliqués mais elle va vite en reconnaître la nécessité bon courage à très bientôt
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Par Rosy
#289249
un médecin du sport est très rarement spécialiste de la scoliose! peut-être pourrais-tu te faire confirmer par la secrétaire, afin de ne pas perdre trop de temps! le rv est dans les limites acceptables, les spécialistes de la scoliose ont souvent des délais plus longs! pour l'équitation, la plupart des spécialistes l'autorise. tu pourras trouver des infos ici viewtopic.php?f=10&t=776&start=90 tout comme tu peux lancer un appel pour un spécialiste ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=675
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Par TeqHel
#289252
Et bien, je n'étais pas pleinement convaincu par ce rdv auprès d'un médecin du sport, de part ton commentaire Rosy, mais aussi celui de mon entourage (chacun c'est empressé de demandé à son médecin où est-ce qu'il enverrait un enfant pour le suivi d'une scoliose).
Plusieurs me conseillaient donc le Pôle Mère Enfant à Nantes.
Sur leur site ils parlent clairement de la scoliose et de son suivi.
J'ai appelé et j'ai un rdv pour le ... 06 Juillet ...!!!
Je suis soulagée et stressée à la fois.
A bientôt.
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Par chris
#289261
Finalement c'est un rdv relativement rapidement et là tu sais que tu vas chez un spécialiste de la scoliose

:forceSP
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Par emma26
#289266
Le rendez-vous est pour bientôt, c'est une bonne nouvelle pour la prise en charge de ta fille... Mais c'est vrai que ces rendez-vous apportent toujours leur lot de stress. C'est l'inconnu derrière la porte alors on appréhende toujours un peu ce que l'on va entendre, c'est bien normal.
Bon courage à vous deux.
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Par Rosy
#289273
tu as pris la bonne décision et en plus, le rv est très proche!
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Par TeqHel
#289446
Envie de pousser un petit coup de gueule !
Depuis que je sais que ma puce a une scoliose, j'en parle autour de moi (çà fait du bien) et puis Julie a continué d'aller au club équestre juste pour voir les copines et les chevaux, sans monter, et là on voit les mamans, on discute.
La plupart du temps les gens ne connaissent pas vraiment, et sont plutôt étonnés de mon inquiétude ! Je les comprends, j'aurais sans doute réagis pareil.
Mais ce que je comprends moins c'est la réaction de personnes qui en ont une ou qui connaissent :
La maman d'A... (16 ans), infirmière ! : "Oh tu sais A..., en a eu une, il a fait de la kiné, maintenant c'est bon, tu verra çà se remet tout seul"
La maman de N... "Ah oui ! mais tu sais j'en ai une, on vie très bien avec. Ah oui, quand j’étais ado, j'ai fait de la kiné. Elle est toujours là, çà se voit un peu. Mais bon!"
La maman de C...(12ans) " Oh mince, tu sais j'en ai une aussi, on m'a pas mal enquiquiné avec le kiné quand j'étais jeune, çà pas vraiment été soigné. Aujourd'hui mon dos me fait un peu souffrir, mais on vie avec. Par contre je surveille de près C.. et C.."
La maman de M..(14ans) "Oh moi aussi j'en ai une, elle a jamais été soigné, et çà va ! M.. aussi en a une, 50°.(en haut, en bas de la colonne ?) oh, je ne sais pas. Je l'ai emmené chez un très très bon podologue, elle porte des semelles depuis 2 ans, et maintenant un vrai I sa colonne !! un spécialiste ? ah non c'est le généraliste qui la suis !"
Elles m'ont toutes plus ou moins fait sentir que, franchement, çà valait pas le coup de s’inquiéter !
Là on se sent un peu nul, je ne suis pas rationnelle, pas de quoi s’inquiéter... et puis je regarde le dos de Julie, et je me dis "Si Si tu a bien raison de t’inquiéter!"

Allez plus qu'une journée. Demain on voit le spécialiste, je ne suis pas sûre qu'il nous "rassure", mais au moins on saura un peu mieux a quoi s'en tenir.
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